Nydiagnose MS. Føler meg alene..

[AnonymBruker]

Hei. Har du MS og ønsker å bidra med noen ord?

Jeg har hatt MS i under et år, og føler meg så alene. Jeg har ingen jeg kjenner med det, og noen ganger syntes jeg det er litt vanskelig å vite hvordan jeg skal forholde meg til det.

Når folk spør hvordan det går, er det enklere å bare si det går bra. Har lært at folk uansett ikke forstår fatigue, muskelsmerter, nedsatt kognitive evner osv uansett, så hvorfor bla opp med det?

Jeg vet at MS foreningen har personer som jeg kan prate med, men jeg syntes det høres kleint ut. 

Når jeg snakker med MS-sykepleierne om utfordringene så viser de mer forståelse som er "Ja, mhm, det forstår jeg" enn å faktisk komme med hjelpende tiltak. Kommer de med typen "Du må ha fokus på energiomsetning", så får jeg ikke noen forslag for eksempel. Men de er skjønne, så misforstå meg rett.

Fastlegen vet lite om MS og henvender meg til sykehuset, men sykehuset har ikke tid og ber meg ta det via fastlegen. Til slutt gidder jeg ikke, for jeg får ikke noe særlig svar noen steder uansett.

Jeg vet ikke hvor jeg vil med dette innlegget. Jeg syntes bare det er vanskelig. Mye tanker og mye spørsmål. Prøver å ikke fokusere på det, men samtidig preger det hverdagen min, så hvordan skal jeg IKKE fokusere på det?

Syntes som sagt det er vanskelig, så skriv gjerne om du har MS også, og eventuelle tips for en som er nydiagnotisert.

Klem

Anonymkode: e4623...d3c

[AnonymBruker]

Du bør virkelig gi det en sjanse å prate med MS foreningen. Det er sikkert godt å få luftet tankene dine med noen som har god innsikt i MS.

Anonymkode: cacc4...10d

[Olive_North]

Multiple sclerosis-forumet på Reddit er veldig bra, anbefaler deg å sjekke det ut. Alle er veldig behjelpelige og man kan prate om høyt og lavt.

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

"Du må ha fokus på energiomsetning"

Jeg har ikke MS, men jeg ble overrasket over denne. Det er et godt råd, særlig om du sliter med utmattelse, men trodde enda det var om å gjøre å være mest mulig aktiv, og gjerne pushe grenser. Heldigvis ikke, ser jeg. 

Dette er et råd du bør lytte til og søke informasjon om. Energiomsetning er det samme som aktivitetstilpasning, eventuelt aktivitetsavpasning. Google det. Du finner sikkert noe relevant fra f.eks ME-foreningen eller noe. Det er samme konsept. Og igjen, det er nyttig når du lider av utmattelse. 

Samtidig spiller kosthold inn i dette, at du spiser mat som skaper deg best energi.

Ellers tenker jeg, uten at jeg har MS, at kanskje du bør prøve MS-foreningens råd om å komme i kontakt med likesinnede. Og kanskje se deg om etter Facebookgrupper med MS-pasienter. Kanskje er det mange råd å få, eventuelt at du får svar på problemstillinger du enda ikke har møtt på. Er du heldig så kommer du i kontakt med et sosialt nettverk med MS.

Ønsker deg det beste, og håper du har det bra på tross av sykdommen.

Endret 19. januar 2024 av Bombasi

[AnonymBruker]

Du har rett til et nydiagnostisert-opphold på et av MS rehabiliterings-sentrene (Hakadal, Kastvollen ++).

Det anbefales virkelig!

Få nevrologen eller fastlegen din til å søke deg inn.

Anonymkode: af6de...bf5

[AnonymBruker]

Og da får du også lære om «energiøkonomisering», som de så fint kalte det

Anonymkode: af6de...bf5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Og da får du også lære om «energiøkonomisering», som de så fint kalte det

Anonymkode: af6de...bf5

https://www.kroniskesmerter.no/skjeteorien/
liker godt å sammenligne med denne historien. Men husk å sette av energi til gode ting, ikke bruk alle på MÅ ting, for man MÅ ingenting. 

Anonymkode: 995c0...542

[AnonymBruker]

Jeg har fått en håndfull svært gode venner etter å ha vært på MS-seneteret i Hakadal. De er ikke kleine å snakke med og vi snakker uanstrengt om typisk MS-plager. 

Anonymkode: 6b4ac...bc9

[AnonymBruker]

Det er en Facebookgruppe som heter MS-venner, det kan du søke medlemsksap. De fleste der inne er flinke til å hjelpe hverandre.

Jeg syns det er litt vanskelig å svare deg, for du stiller lite konkrete spørsmål. Jeg har hatt ms i snart 20 år, og var i jobb frem til for bare to år siden. Da måtte jeg kaste inn håndkleet, mye på grunn av fatigue. 

Jeg lever  godt med ms, men vil også nevne at jeg aldri fikk tilbud om noe opphold på verken Kastvollen eller i Hakadal. Jeg har heller ikke sett behovet. Ikke er jeg medlem av MS-foreningen heller.

Det beste rådet jeg kan gi deg tror jeg er det jeg selv prøver å leve etter, nemlig at jeg har ms, jeg er ikke ms. Jeg er oftere frisk enn syk, og det er jeg takknemlig for.

Anonymkode: 531c5...7c7

[AnonymBruker]

Jeg hår på gruppetrening sammen med en del andre bla med autoimmune sykdommer og MS . 
Kanskje det finnes noe lignende i din kommune ? 
 

Anonymkode: 54fd7...2db