Hvordan er det å ha endometriose?

[AnonymBruker]

Er det noen her som har fått diagnosen endometriose og kan fortelle litt hvilke symptomer man opplever og hvordan det utarter seg?

Jeg skal starte utredning nå, og er spent på om det jeg opplever er likt som andre.

Anonymkode: e2fe8...433

[AnonymBruker]

Først og fremst mye magesmerter. Smertefulle menstruasjoner og store blødninger. Først mest i forbindelse med mens, så konstant.   Før jeg ble operert, tok jeg masse smertestillende og holdt på å svime av på grunn av sterke smerter. Kunne plutselig hyle høyt AAAAU uten å ha kontroll over det. 

Anonymkode: 7d539...a55

[AnonymBruker]

Knivstikksmerter som kom plutselig i underlivet og gjorde at jeg måtte sette meg ned på huk uansett hvor jeg var.

Tok kikkhulls operasjon og ble minst 50% bedre

Anonymkode: 9ab30...1cb

[AnonymBruker]

Hvordan er det å ha endometriose. Det er ikke bare et enkelt spørsmål. Dette blir er lengre svar med min historie 😅

I min ungdom (nå 33år), ble jeg sterkt oppfordret til å prøve p-piller. Siste menstrasjon jeg hadde, rundt 15 års alder, besvimte jeg nesten og spydde pga. smertene var så intense.

P-pillen va magisk. Den endret på alt. Ikke bare ble blødningen ekstremt mye mindre, der jeg før måtte ha på alarm midt på natta for å våkne og skifte ellers ville jeg blø gjennom, kunne jeg nå «leve normalt».

Smertene også ble ekstremt mye bedre, kun litt ubehag.

Levde slik i mange år.

Når jeg var rundt 22 år begynte jeg å ha urinveisinfeksjons symptomer. Følelse av å hele tiden måtte tisse, smerter i blæra, svir når jeg tisser. Og disse symptomene har jeg enda, selv operasjon har ikke endret på det.

De undersøkte mye rundt den tiden, men konklusjonen var at de ikke fant noe. Endometriose var aldri nevnt.

I 2019 begynte jeg mitt søk etter endometriose diagnose. Det kunne forklare mine UVI symptomer, men også pga. p-pillen som var magisk en gang i tiden, ikke var det helt lengre. Smertene var verre. Jeg vet at man trygt kan hoppe over menstrasjon, men savnet etter å «være normal», gjorde at jeg følte for å ha mensen mer som normalt, en gang i mnd.

Jeg fikk operasjon i 2020. Før den operasjonen ble jeg fortalt at jeg måtte slutte på p-piller og ha 3 sykluser. Utend et ville jeg ikke få operasjon.

Det var et rent he&@?te.

Smertene var ekstreme. Det kjentes ut som om noen hadde tatt hånden deres, dyttet den inn i magen. Brukt alle fingrene til å klemme på de organene de fikk tak i, tarm, livmor, blære, eggstokk, for så å klemme ekstremt hard sammen, hånden begynner så å skru rundt før den drar utover. Jeg har aldri opplevd dette selvsagt, men det kunne kjennes slik ut.

Jeg fikk sterke smertestillende, paralagin forte, den i kombinasjon med nsaids fungerte med å ta bort det værste av smertene.

Jeg fikk operasjon. De gikk inn laparoskopisk, de så endometriose, de tok en bipsiprøve, og sydde meg igjen. Jeg var takknemelig for en diagnose da, men nå kjenner jeg meg sint og irritert. Hvorfor ikke fjerne det de så når de bar der?! 😤 Uansett har fått vite at de har sluttet med den praksisen nå, og nå finnes ikke diagnostiske lapraskopier lengre.

Etter operasjonen var det tilbake til p-pillene. Kontinuerlig denne gangen. Erfaringen jeg gjorde var at jeg kunne gå 4-6 mnd mellom hver gang jeg måtte ta å ha en pause. Pausen tok jeg da kroppen begynte å gi mer kramper/smerter i tillegg til spotting hele tiden. En «resett» med å blø, fungerte godt.

Frem til korona vaksinen. Den endret på noe, som enda er endret.

Nå sliter jeg med å gå særlig lenge før jeg får smerter. I tillegg begynte jeg å få daglige smerter. Kan være tilfeldig, men for meg er det en markant forskjell.

I 2023 før påske fikk jeg ny operasjon. Denne gangen for å fjerne endometriose. Det ble gjort, og jeg hadde store håp. Dessverre har ikke operasjonen gitt meg det nye smertefrie livet jeg håpet på. Uten å gå inn igjen, kan man bare tenke seg til hva som har skjedd. Og teorien er at i sårskorpen der de skar bort endometriose, der er det dannet seg arrvev, og det er det som gir meg smerte. Dette begynte allerede første uken etter operasjonen. Så gammel smerte er erstattet av ny. 

Jeg går nå til fysioterapi for å se på muligheten for å løse opp dette arrvevet utenfra.

Hvordan er det å ha endometriose. Det er er komplisert spørsmål, for situasjonen kan endre seg for noen hele tiden.

Hos meg fant de ikke så mye endometriose forandringer, litt her og der. Mesteparten på venstre side. Men de fant mye sammenvoksninger. Blæra og livmora hang sammen. Deler av tarmen hang også fast til bukveggen og ga med tarm problemer.

Det finnes gode grupper på Reddit for endometriose. Jeg kan anbefale deg å ta en titt der. De fleste der er fra USA, men du kan se andre dele sine erfaringer.

Ønsker deg lytte til på reisen, og håper at du finner ut av det 💙

Anonymkode: 49542...2a6

[AnonymBruker]

Takk til dere som har delt. Det er forferdelig at man skal ha det slik.

Jeg kan ta min historie, så kan dere gjerne mene noe om hva dere tror det kan være.

Da jeg fikk mensen som tenåring fikk jeg umiddelbart store blødninger og sterke menssmerter. Jeg ble tatt med til lege etter et par år og jeg fikk da p-piller før jeg ble seksuelt aktiv, kun for å redusere smertene. Dette hjalp noe, og etter noen år brukte jeg p-pillene slik at jeg stadig hoppet over blødningene. Det hjalp også.

Jeg ble lett gravid og hadde to relativt tette svangerskap. Etter fødsel nummer 2 kom smertene sterkt tilbake. 

Etter fødsel 2 har jeg hatt samme utfordringer: både ved eggløsning og PMS har jeg jevnlig (ikke hver gang) sterke smerter i magen og tidvis føles det som om hele underlivet «hovner opp». Jeg får også problemer med tarm i samme periode, og våkner ofte på nettene med følelsen av å være forstoppet og med luftsmerter. Dette føles ut som om tarmene/underlivet er hovent og «stopper opp» systemet. Hadde dette skjedd når som helst hadde jeg tenkt det var tarm-problematikk, men det skjer kun i forbindelse med syklus.

Jeg har hormonspiral og ingen blødninger, men smertene nevnt over i tillegg til klassiske menssmerter: stikkende smette i mage og korsrygg og ofte strålinger derfra og ned i beina. Jeg har nevnt dette til lege i forbindelse med innsett av spiral, men aldri fått noe forståelse for at det bør undersøkes nærmere, bare et «sånn er det dessverre for noen». 
Burde jeg undersøke dette videre, eller er det normalt å ha det slik?

 

Anonymkode: e2fe8...433

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Takk til dere som har delt. Det er forferdelig at man skal ha det slik.

Jeg kan ta min historie, så kan dere gjerne mene noe om hva dere tror det kan være.

Da jeg fikk mensen som tenåring fikk jeg umiddelbart store blødninger og sterke menssmerter. Jeg ble tatt med til lege etter et par år og jeg fikk da p-piller før jeg ble seksuelt aktiv, kun for å redusere smertene. Dette hjalp noe, og etter noen år brukte jeg p-pillene slik at jeg stadig hoppet over blødningene. Det hjalp også.

Jeg ble lett gravid og hadde to relativt tette svangerskap. Etter fødsel nummer 2 kom smertene sterkt tilbake. 

Etter fødsel 2 har jeg hatt samme utfordringer: både ved eggløsning og PMS har jeg jevnlig (ikke hver gang) sterke smerter i magen og tidvis føles det som om hele underlivet «hovner opp». Jeg får også problemer med tarm i samme periode, og våkner ofte på nettene med følelsen av å være forstoppet og med luftsmerter. Dette føles ut som om tarmene/underlivet er hovent og «stopper opp» systemet. Hadde dette skjedd når som helst hadde jeg tenkt det var tarm-problematikk, men det skjer kun i forbindelse med syklus.

Jeg har hormonspiral og ingen blødninger, men smertene nevnt over i tillegg til klassiske menssmerter: stikkende smette i mage og korsrygg og ofte strålinger derfra og ned i beina. Jeg har nevnt dette til lege i forbindelse med innsett av spiral, men aldri fått noe forståelse for at det bør undersøkes nærmere, bare et «sånn er det dessverre for noen». 
Burde jeg undersøke dette videre, eller er det normalt å ha det slik?

 

Anonymkode: e2fe8...433

Det er ikke normalt å ha så sterke smerter at man ikke kan gå på skole/jobb. Det er litt basisen som settes av de legene som vet bedre. Mange ringer enda med bjella om at «det skal gjøre litt vondt».

Jeg vil selv si at her må det være noe, med alt du skriver.

Til syvende sist er jo spørsmålet? Har du nok energi og vilje til å ta opp kampen, for det kan være en kamp. Ønsker du å finne ut av det? Er du nok plaget?

Om svaret er ja, da er det bare å kjøre på 💪🏻 Kreve at du blir tatt seriøst, og at noen gjør noe.

Anonymkode: 49542...2a6

[AnonymBruker]

Hvis 1 av 10 har endometriose så vil jeg påstå at "de fleste" med svært sterke menssmerter kan ha endometriose, da det faktisk er veldig vanlig. Jeg syns det er hårreisende at man får så lite hjelp, men jeg håper det kan endre seg med mer kunnskap om hvor utbredt det faktisk er. 

Jeg vet ikke om jeg har det, men jeg tror ikke smertene jeg har hatt er normale. Da jeg var yngre kunne jeg besvime av menssmerter, og i perioder måtte jeg være hjemme i senga. Fikk jeg mensen når jeg var ute da fikk jeg blodtrykksfall og måtte bare komme meg hjem. Men merkelig nok ble det bedre da jeg var i slutten av 20- årene.

Selv har jeg slitt med å bli gravid, uten at jeg vet om potensiell endometriose kan være årsaken. Men jeg har gjennomgått ivf(og blitt gravid ❤️) og det er veldig vanlig blant folk som sliter med å bli gravide at de har endometriose. Har faktisk lest at tallet er 30 %, det er jo nesten 1 av 3!

Anonymkode: 55e98...205

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hvis 1 av 10 har endometriose så vil jeg påstå at "de fleste" med svært sterke menssmerter kan ha endometriose, da det faktisk er veldig vanlig. Jeg syns det er hårreisende at man får så lite hjelp, men jeg håper det kan endre seg med mer kunnskap om hvor utbredt det faktisk er. 

Jeg vet ikke om jeg har det, men jeg tror ikke smertene jeg har hatt er normale. Da jeg var yngre kunne jeg besvime av menssmerter, og i perioder måtte jeg være hjemme i senga. Fikk jeg mensen når jeg var ute da fikk jeg blodtrykksfall og måtte bare komme meg hjem. Men merkelig nok ble det bedre da jeg var i slutten av 20- årene.

Selv har jeg slitt med å bli gravid, uten at jeg vet om potensiell endometriose kan være årsaken. Men jeg har gjennomgått ivf(og blitt gravid ❤️) og det er veldig vanlig blant folk som sliter med å bli gravide at de har endometriose. Har faktisk lest at tallet er 30 %, det er jo nesten 1 av 3!

Anonymkode: 55e98...205

Jeg tror at når informasjon nå begynner å spre seg mer om endometriose, og vi opplyser om at mensen faktisk ikke skal gjøre så vondt, så kan man oppdage at de 1/10 ikke stemmer ja!

Tror det er mye mer vanlig enn man faktisk er klar over, og kan godt tro på 1/3. 

Det er så utrolig trist at det skal være så vanskelig å få hjelp, og at de ikke har noe særlig de kan gjøre med det. Jeg er sikker på at om dette var en sykdom som involverte penis, så hadde de kunnet si hvordan det oppstår og ikke minst kunnet kurere det. 

Anonymkode: 49542...2a6

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker said:

Jeg tror at når informasjon nå begynner å spre seg mer om endometriose, og vi opplyser om at mensen faktisk ikke skal gjøre så vondt, så kan man oppdage at de 1/10 ikke stemmer ja!

Tror det er mye mer vanlig enn man faktisk er klar over, og kan godt tro på 1/3. 

Det er så utrolig trist at det skal være så vanskelig å få hjelp, og at de ikke har noe særlig de kan gjøre med det. Jeg er sikker på at om dette var en sykdom som involverte penis, så hadde de kunnet si hvordan det oppstår og ikke minst kunnet kurere det. 

Anonymkode: 49542...2a6

Er helt enig med deg! Jeg har venninner som bare "jaja, menssmerter er ikke så ille". Men snakket med en som hadde født og jeg har forstått at endometriosesmerter kan kjennes ut som sterke rier. Og det virker jo egentlig sannsynlig, når man kan kaste opp og må gå på sterke smertestillende for å ta vekk det verste. 

Anonymkode: 55e98...205

[AnonymBruker]

Jeg var 45 før jeg fikk vite at jeg hadde endometriose. Helt utrolig hva man blir «vant» med og finner seg i. 

Anonymkode: 7d539...a55

[AnonymBruker]

Fler som vil dele?

Anonymkode: e2fe8...433

[AnonymBruker]

Trenger ikke være smertefullt. Jeg har endometriose. Men ingen symptomer. 

Anonymkode: 8c5f0...5c5

[kindy]

Jeg tror jeg har det, men har ikke fått diagnosen…men har hatt/har alle symptomer som går an å ha (utenom problemer med å bli gravid). Alt i fra store, sterke og lange blødninger, mellomblødninger, mye smerter, til dels uutholdelige innimellom, kvalme, smerter i blære, søvnproblemer, tretthet, perioder med diaré, problemer med rygg og bekkensmerter i mens/eggløsnings perioder…osv! Har alltid slitt med mens og smerter fra jeg var ung, men ALT ble plutselig enda verre de siste 3 årene. Kan være helt tilfeldig og, men føler ting ble enda verre etter første corona vaksinen!?! 
For 1 år siden var jeg inne og fjernet alt av slimhinner og noen syster i livmoren for å se om det kunne hjelpe, men ble da enda verre, og blødde i 12 uker i strekk med vanvittige smerter, og ingen smertestillende gidde lindring. Så da ble det kikkhulsoperasjon der de fjernet livmor, livmorhals, eggledere og syster. Kirurgen sa att han trodde jeg hadde endometriose i forhold til hva han kunne se, og att eggstokkene hadde samme type vev på seg, så de måtte kanskje fjernes og. Men så viste der seg att prøvene fra det som ble tatt ut var negative i forhold til endometriose, men jeg hadde betennelse i bukhinnen, og mye sammenvoksninger rundt om i magen. Det ble ikke tatt en eneste prøve fra vevet andre plasser…!!!

Nå er det 8 mnd siden siste operasjon. Slipper heldig vis alt som har med blødninger å gjøre….men ellers er alt helt likt!!!!! Har smerter hver ENESTE dag enda som føles som skikkelig menstruasjons smerter, formen er helt elendig, og er sykemeldt pga det innimellom, i tillegg til de andre «normale»plagene…!! Går til fysioterapeut og har fått innvilget Tens apparat i forhold til smertene. Fysioterapeuten min er spesialisert innenfor kvinnehelse, og hun er også helt sikker på att jeg har en eller annen form for endometriose.
Nå har jeg nettopp fått tildelt time på smerteklinikk for å få hjelp der, så er spent på hva de kan tilby/hjelpe med…! 
Helt utrolig att kvinnehelse blir tatt så lite seriøst som det blir, og vi må kjempe så mye og lenge for å bli trodd for å få hjelp…det er en skam!!! 

[AnonymBruker]

Jeg fikk nylig diagnosen og da ble det funnet omfattende endometriose på flere organer og på bekkenet mitt, dette er nå fjernet. 

Jeg slet med kraftige og langvarige blødninger i tenårene, med ekstreme mensensmerter i mage, korsrygg og ned til knærne. Også ømt og vondt å tisse, og jeg slet mye med magesmerter, muligens feildiagnostisert med IBS, da jeg sliter mye med fordøyelsen. Ble satt på p-piller da jeg var 16 år, etter en episode hvor jeg måtte krabbe fordi jeg ikke klarte å gå, og disse fungerte godt i ca ti år, da sluttet de å ha effekt på både smertene og blødningene. Byttet da pille, som også ga god effekt i ca to år. Har nå sluttet helt på prevensjon da de negativt påvirker min mentale helse. Til tross for fjerningen av endometriosen så har jeg sterke mensensmerter, og må ta paralgin forte med paracet, for å delvis klare meg gjennom en arbeidsdag. Syklusen min har aldri vært påvirket av endometriose, jeg har vært veldig regelmessig i alle år. 

Anonymkode: 3b216...469

[AnonymBruker]

kindy skrev (På 23.1.2024 den 1.51):

Jeg tror jeg har det, men har ikke fått diagnosen…men har hatt/har alle symptomer som går an å ha (utenom problemer med å bli gravid). Alt i fra store, sterke og lange blødninger, mellomblødninger, mye smerter, til dels uutholdelige innimellom, kvalme, smerter i blære, søvnproblemer, tretthet, perioder med diaré, problemer med rygg og bekkensmerter i mens/eggløsnings perioder…osv! Har alltid slitt med mens og smerter fra jeg var ung, men ALT ble plutselig enda verre de siste 3 årene. Kan være helt tilfeldig og, men føler ting ble enda verre etter første corona vaksinen!?! 
For 1 år siden var jeg inne og fjernet alt av slimhinner og noen syster i livmoren for å se om det kunne hjelpe, men ble da enda verre, og blødde i 12 uker i strekk med vanvittige smerter, og ingen smertestillende gidde lindring. Så da ble det kikkhulsoperasjon der de fjernet livmor, livmorhals, eggledere og syster. Kirurgen sa att han trodde jeg hadde endometriose i forhold til hva han kunne se, og att eggstokkene hadde samme type vev på seg, så de måtte kanskje fjernes og. Men så viste der seg att prøvene fra det som ble tatt ut var negative i forhold til endometriose, men jeg hadde betennelse i bukhinnen, og mye sammenvoksninger rundt om i magen. Det ble ikke tatt en eneste prøve fra vevet andre plasser…!!!

Nå er det 8 mnd siden siste operasjon. Slipper heldig vis alt som har med blødninger å gjøre….men ellers er alt helt likt!!!!! Har smerter hver ENESTE dag enda som føles som skikkelig menstruasjons smerter, formen er helt elendig, og er sykemeldt pga det innimellom, i tillegg til de andre «normale»plagene…!! Går til fysioterapeut og har fått innvilget Tens apparat i forhold til smertene. Fysioterapeuten min er spesialisert innenfor kvinnehelse, og hun er også helt sikker på att jeg har en eller annen form for endometriose.
Nå har jeg nettopp fått tildelt time på smerteklinikk for å få hjelp der, så er spent på hva de kan tilby/hjelpe med…! 
Helt utrolig att kvinnehelse blir tatt så lite seriøst som det blir, og vi må kjempe så mye og lenge for å bli trodd for å få hjelp…det er en skam!!! 

Jeg ble mye verre etter vaksinen, og måtte starte opp på prevensjon igjen. Hadde egentlig sluttet på pilla, og opplevde faktisk at jeg ikke var like ille som det jeg var i tenårene, helt til jeg tok første og andre dose med covid-vaksinen.. fy flate, har aldri blødd så mye, og hatt SÅ sterke smerter som det jeg hadde da, syklusen min ble også helt ødelagt. Rett på pilla igjen, med en eneste gang. Har påvist endo altså, bare så det er sagt 😅

Anonymkode: 3b216...469

[Einus]

Hadde en mann hatt disse smertene slik som det er beskrevet i innlegg her, så tror jeg det ville blitt satset mer på det. 
Jeg må si jeg blir helt matt av å lese hva enkelte av dere må oppleve av smerter. 
Jeg er mildt sagt sjokkert over hva enkelte av dere må gå gjennom.

[AnonymBruker]

Jeg startet på barneskolen med ekstreme smerter. Kunne ligge på gulvet i klasserommet sammenkrøpet i fosterstilling. Alle viste at da hadde jeg mensen. Og fra lærerenes side ble det sett på som at vi hadde ulik smerteterskel. Og at min var lav. Fikk beskjed om å gå i gymsalen for å ta situps, da det ville hjelpe. Det fare var, at jeg aldri gråt eller bar meg  år jeg fikk vondt ellers. Kunne briste benet, slå hoderystelse og mange andre skader, hvor smerteterskelen var veldog høy. Men jeg trodde jo, med denne informasjonen fra påliteloge voksne, at dette var "helt normale smertet" og " ingenting man skal bry seg om", da " alle jenter har det likt". 

På ungdomsskolen var det en gjenganger at jeg svimte av de to første dagene jeg hadde mens. Jeg svimte av pga smertene. Jeg ble kvalm, kastet opp svimte av og lå i kramper. Læreren kjørte meg ofte hjem i begynnelsen, fordi han ikke turte å vente til noen kom å hentet. Og eneste som hjalp meg var paralgin forte. Det slo meg ut, slik at jeg sov i timesvis etterpå. Men havnet jeg i kramper og svimte av, så kastet jeg opp, og måtte ha folk rundt meg for at jeg ikke skulle kveles mens jeg var bevisstløs. 

To ganger ha net jeg i ambulansen pga de trodde jeg hadde fått tarmslyng. Gjett om jeg var flau når de bare kunne påvise menssmerter. 

Min mor tok meg til legen, og jeg fikk forskrevet p-piller. Smertene sluttet ikke, men ble milde nok til at jeg ikke svimte av og havnet i kramper. Legens trøstende ord var : det går over når du har fått barn". 

Nå i en alder av 37 år har jeg to flotte barn. Og heldigvis har jeg ikke hatt problemer med å bli gravid. Smertene er nå på det som jeg kan tenke meg til er normalt for de fleste. Murringer, ubehag, svettetokter, vond ryggg, svørt hoven mage, litt småkramper (dog svært ubehagelige). 

Det rare er, at sykehuset, fastlegen, lærere og alle andre, har med letthet konkludert med at dette "bare" er vanlige menssmerter. Og ingen har løftet en finger for å utforskre hvorfor jeg har hatt så intense smerter. 

 

Anonymkode: 44d6f...bab

[AnonymBruker]

Einus skrev (4 minutter siden):

Hadde en mann hatt disse smertene slik som det er beskrevet i innlegg her, så tror jeg det ville blitt satset mer på det. 
Jeg må si jeg blir helt matt av å lese hva enkelte av dere må oppleve av smerter. 
Jeg er mildt sagt sjokkert over hva enkelte av dere må gå gjennom.

Vil påstå at jeg har relativt høy smerteterskel, så da jeg tok paralgin forte, uten noe som helst effekt, og måtte være hjemme fra jobb, forstod jeg at mensen-smertene mine, mest sannsynlig ikke var normale.. 😅 Har gått sånn i 20 år (fikk mensen da jeg var 11) og har trodd at det var normalt, kirurgen stusset veldig, og lurte på hvorfor jeg ikke hadde blitt utredet tidligere. Hele buken min var fylt med endometriose. Det som er trist, er at enn så lenge, så er hormonprevensjon den eneste behandlingen, og det i seg selv, har enormt mange bivirkninger, både psykisk og fysisk. 

Anonymkode: 3b216...469