Legen finner ikke ut hva som feiler meg, nye plager dukker stadig opp!🫣

[AnonymBruker]

Som overskriften sier, jeg føler livet mitt er en nedadgående spiral, helsemessig. Dette kommer til å bli langt, men håper kanskje noen har noen tips, eller erfaringer(helsepersonell, dere må gjerne svare).

Jeg er en kvinne på 36 år, som hele livet har slitt med litt "skral" helse. Under følger en oversikt:

Luftveier

- Kronisk ørebetennelse fra da jeg var under 1 år, og frem til 8-9 års alder. Ble operert med dren, og legen sa jeg hadde blitt døv uten operasjon.

- Kronisk halsbetennelse i ungdommen, skulle ta mandler, men ble spontant bedre etter noen år.

- Kronisk bihulebetennelse påvist hos ØNH lege i 2017, etter ørten legebesøk hos fastlege i årevis, med standard blodprøver, og beskjed om at "alle er forkjølet titt og stadig". Ble satt på 30mg prednisolon og kortison-nesespray tvert av ØNH, og følte meg som et nytt menneske. Ble mange runder med prednisolon i årene som fulgte. Og også operasjon i 2018. Men fortsatt ikke helt bra. Typisk for dårlige perioder er at bihulene verker, snørra renner, føler meg totalt utmattet og hele kroppen verker, svetter og føler jeg får hetetokter. Kan sove i 12 timer uten å føle meg uthvilt. Får også veldig muskelsmerter i øvre nakke og rygg, og i kjeve.  Har i perioder målt temp på 37,8-38,1. Har egentlig en ganske lav normal-temp, ned på 36,5. Disse plagene påvirkes veldig av stress. 
 

Hud

Fikk i november i fjor heftig elveblest etter en antibiotikakur (fått det 2 ganger før av samme medisinen). Men denne gangen tok det ca 8-10 uker før det verste utslettet ga seg. Ca samtidig begynte jeg å få rød brennende hud rundt endetarmen, ingen kløe. Bare svir og brenner, når jeg sitter, det blir varmt eller trange klær. Huden føles helt sår og liksom stram. Og kanskje litt klebrig/fuktig. Lege, hudlege, og gynekolog har sjekket og foreslått alt, sopp(ingen utslag på 3 prøver, og ingen effekt av heftig medisinering både lokalt og systemisk), ingen kortisonkremer holder det unna, kan dempe det akkurat der og da, men blusser opp dagen etter. Kan svinge fra nesten hudfarget og normalt, til flammende rødt på en og samme dag. Tydelig at det kommer innenifra, og ikke er et typisk "eksem". Etterhvert spredte dette seg til bak på setet, og hvis jeg sitter i lengre perioder, blir huden flammende rød, kokende varm, og brenner og er smertefull. Var så ille at jeg ble sykemeldt i 3 mnd, da jeg ikke klarte å sitte. En hudlege foreslo fysikalsk elveblest, men synes det var litt atypisk å bare få det på setet og rundt endetarm. Men sa ut i fra bilder jeg viste, at det kan arte seg slik. Så med 4x antihistaminer daglig, og dobbel dose med biologisk medisin i sprøyteform klarer jeg å holde det noenlunde i sjakk. Men det er tilstede daglig og blir kraftig forverret ved lite søvn eller stress.

Etter en stund har jeg også fått 2 episoder med dette på knærne. Om jeg sitter med bena i kryss, får jeg det der huden har vært under trykk. Har også hatt en periode hvor jeg fikk angioødem på lepper og øyne. 

Kan også nevne at jeg helt siden ungdommen blitt syk av fysisk trening, og da i form av luftveissymptomer. Har ikke tall på hvor mange ganger jeg har meldt meg inn på treningssenter eller andre aktiviteter, men endt opp som støttemedlem. Sist i fjor høst, da en styrkeøkt, gjorde at jeg hanglet i 2 uker.

Men, det stopper ikke der. I fjor sommer fikk jeg i følge fastlege og fysio plantar fasciit(senebetennelse) i venstre fot. Det spredte seg raskt til høyre for. Og etterhvert til smerter og stølhet overalt under begge føtter og i ankler, verst på morgen og kveld. Så har det nå spredt seg til begge knær, og begge hender. Og siste er krystallsyken.

Fastlege har tatt "alt" av blodprøver av meg, og alt er normalt. Men hen har gått med på å henvise meg til revmatolog.

Er så møkk lei. Klarer såvidt stå i jobb. Akkurat nedgradert til en "lavere" stilling, pga stress og at jeg finner det vanskelig å fokusere med alle disse plagene og bekymringene. Og nå kan jeg altså ikke gå meg en tur på fritiden, uten at knær og føtter blir helt ømme og støle.

Noen råd eller erfaringer, om hva dette kan være?😭

 

Anonymkode: e0fdd...eeb

[AnonymBruker]

Jeg hadde nye diffuse plager som forsvant når jeg la om kostholdet. Ville fjernet kumelk og gluten hvete og evt testet med andre typiske plager og passet på å spise for magen med fokus på variert bakterieflora. Alle de antibiotikakurene har sikkert utslettet masse viktige bakterier som du trenger for immunforsvaret m m

Anonymkode: 70595...1fd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg hadde nye diffuse plager som forsvant når jeg la om kostholdet. Ville fjernet kumelk og gluten hvete og evt testet med andre typiske plager og passet på å spise for magen med fokus på variert bakterieflora. Alle de antibiotikakurene har sikkert utslettet masse viktige bakterier som du trenger for immunforsvaret m m

Anonymkode: 70595...1fd

Ja, har kuttet melk for lenge siden. Da ble huden bedre, altså uren hud. Forsøkte meg på en sånn "detox", men det er jo gluten i alt😳😩 Og med alt stresset jeg har ellers grunnet dette, pluss småbarnsmor i full jobb, så kjenner jeg motivasjonen er lav for å legge om kostholdet så drastisk. Uten at jeg vet hva dette er. Må legge til at jeg spiser svært sunt, og lager alt fra bunnen av.

Hva slags plager hadde du, som bedret seg med kostholdet?

Anonymkode: e0fdd...eeb

[AnonymBruker]

Mastocytose?

Anonymkode: e4e85...ab1

[AnonymBruker]

Du må slutte å kjenne så godt etter og sykeliggjøre ting. Det er jo irrelevant at du som lite barn var plaget med hals og ører. Og så må du komme deg i fysisk aktivitet, igjen sykeliggjør du ting ved å si at du blir syk av trening.

Anonymkode: 5479f...048

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Du må slutte å kjenne så godt etter og sykeliggjøre ting. Det er jo irrelevant at du som lite barn var plaget med hals og ører. Og så må du komme deg i fysisk aktivitet, igjen sykeliggjør du ting ved å si at du blir syk av trening.

Anonymkode: 5479f...048

Skjønte jo det måtte dukke opp et sånt troll i tråden her. Man blir ikke sykemeldt av ting, fordi man "kjenner så godt etter". Finn noe annet å gjøre en søndag kveld✌🏻

Anonymkode: e0fdd...eeb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Ja, har kuttet melk for lenge siden. Da ble huden bedre, altså uren hud. Forsøkte meg på en sånn "detox", men det er jo gluten i alt😳😩 Og med alt stresset jeg har ellers grunnet dette, pluss småbarnsmor i full jobb, så kjenner jeg motivasjonen er lav for å legge om kostholdet så drastisk. Uten at jeg vet hva dette er. Må legge til at jeg spiser svært sunt, og lager alt fra bunnen av.

Hva slags plager hadde du, som bedret seg med kostholdet?

Anonymkode: e0fdd...eeb

Vet ikke hvorfor du nevner gluten og detox i samme setning, for det finnes overhodet ikke gluten eller forsåvidt mel heller i noe som har med detox å gjøre. 

Jeg vet ikke hva "svært sunt" betyr for deg, hva består et kosthold (inkl drikke) av i løpet av en normal dag?


 

Anonymkode: 853bb...21d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (28 minutter siden):

Du må slutte å kjenne så godt etter og sykeliggjøre ting. Det er jo irrelevant at du som lite barn var plaget med hals og ører. Og så må du komme deg i fysisk aktivitet, igjen sykeliggjør du ting ved å si at du blir syk av trening.

Anonymkode: 5479f...048

Skjønner at en sjelden gang er det sånn, men ofte har man faktisk et eller annet, og når legen ikke tar det på alvor, føler man seg maktesløs

Anonymkode: 8a43e...8c5

[AnonymBruker]

Kan det være psykosomatisk, ts? 

Jeg var sikker på at jeg hadde en viss sykdom, googlet symptomer og gjett hva - i løpet av 3 dager har jeg fått alle disse symptomene! Sikkert fordi jeg tenkte på dem. "Ventet" på dem liksom. 

Anonymkode: 8a43e...8c5

[AnonymBruker]

Mye av det samme som deg, men i forskjellig mengde.

Jeg reagerer på nesten alt. Har infeksjonstegn og stress gjør det værre. Senefestebetennelser, øre/bihule, svimmelhet etc. blir ikke medisinert og har ikke diagnose.

Mastcelle - stabilisering via mat har vært en av gjennombruddene mine. Pusteøvelser og meditasjon en annen. Manuellterapaut har hjulpet meg med intoleransen mot aktivitet og muskelubalansen i nakken. Noe av dette har ført til at slimet som setter i gang svimmelheten drenerer raskere.

Jeg har måtte tilpasse miljøet, klærne, maten og håper på å kunne bli kvitt plastfyllingene i tennene mine. Jeg blir akutt dårlig av hudkontakt med oljer, noen typer plast, fargestoffer, mm.

Jeg kan ikke spise mat som har vært pakket inn i noen typer plast, de myke plasttypene er verst. Avgasser av varm elektronikk og plast øker plagene mine betydelig.

Det offentlige helsevesenet har vært en eneste stor skuffelse. Jeg tror ikke det er meningen at folk skal prøve og feile på egen hånd i så stor grad som jeg har gjort. Jeg henvises gjerne til psykiatrien, men de og jeg er enig i at det ikke psykisk betinget.

Det manuellterapauten sier er at kroppen reparer seg selv om jeg har et stabilt liv hvor jeg trives. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal komme dit.

Anonymkode: 5cb81...92d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Skjønner at en sjelden gang er det sånn, men ofte har man faktisk et eller annet, og når legen ikke tar det på alvor, føler man seg maktesløs

Anonymkode: 8a43e...8c5

Ja, men ts virker å være veldig fokusert på alt som har vært av sykdom i livet. 

Anonymkode: 5479f...048

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Ja, men ts virker å være veldig fokusert på alt som har vært av sykdom i livet. 

Anonymkode: 5479f...048

Det er jo ikke akkurat så rart at det fremstår slik når TS har skrevet dette innlegget i den hensikt å beskrive og spørre om disse plagene. Da er det jo nettopp det som er relevant. Det hadde vært rart om TS tok med alt mulig annet også for å ikke være så "fokusert" på sykdom. 

Anonymkode: f45c4...b6b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ja, men ts virker å være veldig fokusert på alt som har vært av sykdom i livet. 

Anonymkode: 5479f...048

Innlegget til TS handler om å brette ut plagene i fortvilelse så hun kan finne håp og tips.

Jeg synes fremstillinga hennes er relativt nøytral fra et slikt synspunkt. At plager kan ta over hele kontrollpanelet i hodet er en reell ting, men er ikke førsteprioritet til de plagene som beskrives. Etterhvert vil kognitive teknikker som forflytter fokus vekk fra hverdagstorturen og en uforutsigbar fungering ha sin misjon. Men selv de må starte med et overblikk over hva en dealer med. Kognitive selvhjelps - hefter er mulig å få tak i på norsk.

Anonymkode: 5cb81...92d

[AnonymBruker]

Du får jo diagnoser og blir behandlet. Stort sett. Er helt normalt å ha litt gjennom årene. Noen ganger får man også plager som ikke alltid kan finnes bot på, bare bedring. Og så er det sånn at noen får mer enn andre og ja det er kjipt. Og helse-norge kunne noen ganger vært litt bedre. Men man får bare stå på. 

Det er helt vanlig å bli syk av å gå på treningssenter. Er mye virus og bakterier omkring der. Hvis man står i det og fortsetter å gå så slutter man å bli syk av det når immunforsvaret har fått en booster. 

 

Anonymkode: e8703...547

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ja, har kuttet melk for lenge siden. Da ble huden bedre, altså uren hud. Forsøkte meg på en sånn "detox", men det er jo gluten i alt😳😩 Og med alt stresset jeg har ellers grunnet dette, pluss småbarnsmor i full jobb, så kjenner jeg motivasjonen er lav for å legge om kostholdet så drastisk. Uten at jeg vet hva dette er. Må legge til at jeg spiser svært sunt, og lager alt fra bunnen av.

Hva slags plager hadde du, som bedret seg med kostholdet?

Anonymkode: e0fdd...eeb

Det er vanskeligere å kutte melk enn gluten synes jeg da. produsenter er mer bevisst og lager produkter uten allergener i dag -og mange meltyper smaker det samme med og uten gluten. 
Jeg hadde barneepilepsi, hatt mye eksem, betennelser i ledd, svimmelhet om morgenen, lavt jern, hår som aldri vokste langt osv. alt dette forsvant med glutenfritt (epilepsi hadde jeg kun som barn). Er generelt sensitiv både for mat, stress og ting i miljøet. Tror kosthold og bakterieflora har mye å si. Noen er mer sensitiv enn andre vet ikke om det er gener, oppvekst/miljø eller bakterievariasjon som betyr mest men er man sensitiv kan man ikke spise og stresse som de fleste andre. Elveblest m m er jo ofte påvirket av virus som er i dvale i kroppen, og som aktiveres av stress eller andre miljø påvirkninger. Du må prøve å få kroppen i balanse. Les om stressmestring, variasjon i tarmbakterier, kosthold for å unngå inflammasjon og lekk tarm. 

Anonymkode: 70595...1fd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Du må slutte å kjenne så godt etter og sykeliggjøre ting. Det er jo irrelevant at du som lite barn var plaget med hals og ører. Og så må du komme deg i fysisk aktivitet, igjen sykeliggjør du ting ved å si at du blir syk av trening.

Anonymkode: 5479f...048

Selvfølgelig er det ikke irrelevant hva hun hadde som barn. Barn som har plager med hals og ører har gjerne tatt mye antibiotika, som ødelegger mikrobiota 

Anonymkode: 70595...1fd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (51 minutter siden):

Vet ikke hvorfor du nevner gluten og detox i samme setning, for det finnes overhodet ikke gluten eller forsåvidt mel heller i noe som har med detox å gjøre. 

Jeg vet ikke hva "svært sunt" betyr for deg, hva består et kosthold (inkl drikke) av i løpet av en normal dag?


 

Anonymkode: 853bb...21d

Beklager om jeg ikke var helt "korrekt" da. Forsøkte meg på en runde med såkalt inflammatorisk kosthold. En diett fra Berit Nordstrand. 

Spiser kun rent kjøtt, kyllingfilet, laks, oksekjøtt, etc. Minimalt med prosessert mat, ei heller prosessert kjøtt. Ikke melk. Men ost. 

Grove kornprodukter, baker brød selv. Sjekker alltid  mengden kostfiber per 100g. Mye frukt og grønt. I korte trekk. Har ganske peiling på kosthold, og det ville forundre meg om alle mine plager kan begrunnes i kosthold. Hadde blitt glad om det var tilfellet...
 

 

Anonymkode: e0fdd...eeb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Mastocytose?

Anonymkode: e4e85...ab1

Godt forslag, skal notere ned og høre med fastlegen

Anonymkode: e0fdd...eeb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 minutter siden):

Selvfølgelig er det ikke irrelevant hva hun hadde som barn. Barn som har plager med hals og ører har gjerne tatt mye antibiotika, som ødelegger mikrobiota 

Anonymkode: 70595...1fd

Det er overhodet ikke irrelevant. Barnet vårt på 3 år har i sitt første 1,5 leveår vært utredet for immunsvikt. Og barnelegen som fulgte opp, spurte om vi foreldre hadde hatt mye øre-nese-hals infeksjoner som barn, det var visst klassisk for de med immunsykdom. Og hun spurte om jeg kunne ta noen spesifikke blodprøver, for å kartlegge genetikken som hun sa.

Nesten så jeg angrer på hele innlegget, så mye uvitenhet og ignoranse det finnes her inne...🫠

Anonymkode: e0fdd...eeb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Kan det være psykosomatisk, ts? 

Jeg var sikker på at jeg hadde en viss sykdom, googlet symptomer og gjett hva - i løpet av 3 dager har jeg fått alle disse symptomene! Sikkert fordi jeg tenkte på dem. "Ventet" på dem liksom. 

Anonymkode: 8a43e...8c5

Tja, hvordan da tenker du?

Jeg får jo påvist en haug av reelle plager, medisineres og opereres etc. Over flere år... Hvordan tenker du at jeg skulle kunne påføre meg selv disse fysiske tilstandene mentalt? Jeg har heller ingen teori om hva som feiler meg, og derav ikke kunne tenkt meg til en spesifikk sykdom. Beklager, men har du i det hele hatt lest innlegget mitt.

Anonymkode: e0fdd...eeb