Dere som ha ME, hvordan fant dere det ut?

[AnonymBruker]

^^^

Anonymkode: b7fef...400

[AnonymBruker]

Legen fortalte det.

Anonymkode: 5c2af...68a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Legen fortalte det.

Anonymkode: 5c2af...68a

Hva var de første symptomene?

Anonymkode: b7fef...400

[AnonymBruker]

Jeg kjenner tre som har ME-diagnose. For alle tre startet det med vedvarende betennelser i magen. Tok mange år før de var nok utredet til å få diagnose. Ingen av de tre er så dårlige at de kun ligger på et mørkt rom. Men de fungerer ikke i jobb, og må tilrettelegge gjøremål ut fra sykdommen.

Anonymkode: 1e8dd...d0e

[AnonymBruker]

Ved utredning hos spesialister, selvfølgelig. 

Først vedvarende symptomer og kraftig funksjonsnedsettelse over tid, før fastlege vurderer om det skal utredes videre. For meg tok dette 1 år. Så venteliste på å komme inn til spesialister til selve ME utredningen hvor alt annet utelukkes. Røntgen, tarmundersøkelser, en rekke blodprøver, psykolog,  blabla. En lang prosess, tror det tok 2 år fra fastlegen henviste meg videre, til diagnose forelå.

 

Anonymkode: ad941...dcc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (33 minutter siden):

Hva var de første symptomene?

Anonymkode: b7fef...400

Mye hodepine, lyssky, blødde neseblod og kastet opp etter anstrengelser, hjernetåke.

 

Anonymkode: c7583...839

[AnonymBruker]

Ble brått veldig syk over natten, masse symptomer. Etter 1 1/2 år med utredninger så var det fastlege som sa han mistenkte ME. Jeg hadde ikke tenkt tanken, jeg trodde ME handlet om å være så sliten at man lå i ett mørkt rom. Jeg var ikke bare sliten men veldig syk. Etter legetimen dro jeg hjem og leste om ME og Canadakriteriene, var som å lese en bok om meg… Fikk det konstanterer på ME senteret på Aker etter en lang utredning der. 

Anonymkode: 2130b...563

[AnonymBruker]

Ble akutt syk etter en virusinfeksjon som ikke ble behandlet. Sterke smerter i kroppen, ekstrem utmattelse og mange andre symptomer. Ble innlagt på sykehus en uke. De visste ikke hva ME var den gang og sa det var reaksjon på stress. Tiden gikk og jeg gikk i evig sirkel av lite jobb og mye sykmelding før legen endelig forsto hva det var. Selv håpte jeg det ikke var ME, for det hadde jeg ikke «troen på». Da jeg leste om ME og PEM og alle andre symptomene, så sa det seg selv. Kjente meg igjen ett hundre prosent!

Anonymkode: 52988...93a

[MCAS]

ME/CFS er en DEPRIMERENDE diagnose da legen ikke har en anelse hva som er årsaken til symptomene.

Når man ser på symptomene og triggere på mastcelleaktivering så er de identiske med de som har ME/CFS.

• Symptoms of mast cell activation, fra Annals of Allergy, Asthma & Immunology

Mastcelleaktivering ser også ut til å være knyttet til ME/CFS kodiagnoser som Long covid, Chronic Lyme disease, Allergi, Astma, IBS, Fibromyalgi, POTS, hEDS, ADHD, Endometriose, Multippel Kjemisk Sensitivitet, Småfibernevropati (SFN), Migrene, Interstitiell cystitt, PTSD.

Det finnes tre kjente typer av mastcelle sykdommer og din lege har ikke hørt om noen av dem:
• Mast Cell Activation Syndrome som er veldig vanlig.
• Hereditary Alpha Tryptasemia Syndrome som er veldig vanlig.
• Systemisk Mastocytose som er sjelden.

Youtube:
• The Role of MCAS in Long Covid With World Leading Specialist Dr Lawrence Afrin
• Mast Cell Activation Syndrome: More than “just allergies” (Anne Maitland, MD, PhD)
• Mast Cell Activation Syndrome - Pain and Neurological Manifestations | Dr. Virginia McEwen
• NIH: Genetic explanation uncovered with links to ME/CFS symptoms

Endret 8. januar 2024 av MCAS

[AnonymBruker]

Ble ikke ordentlig frisk etter influensa, tredje på 6 mnd. Prøvde å være aktiv, men ble knallhardt straffet hver gang. Googlet og skjønte at dette var PEM. Deretter var ikke veien lang til ME-diagnose. Fastlege -> Medisinsk utredning -> NAV.

Dette syv år siden. Forble syk i noen år, men i dag er jeg helt frisk.  

 

Anonymkode: 7b655...3b5

[AnonymBruker]

Fant ikke ut før etter 16år. Fikk fm diagnose, men selv om mye var riktig,  var det også noe mer. Min søster ble syk og fikk me. Og etter noen år, sammenlignet vi symptomene våre. Og det ble jo litt klart, at jeg og hun hadde like symptomer, de som ikke passet inn i fm.  I tillegg ble jeg dårligere av behandling for fm. Samt ble også klart at kanskje mamma hadde samme, men hun fikk aldri  noen diagnose på det. Så pga slektskap og like symptomer som min søster, startet da me utredning.  Og fikk det bekreftet fra to forskjellige nevrologer

Anonymkode: d6eb6...5d3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ble ikke ordentlig frisk etter influensa, tredje på 6 mnd. Prøvde å være aktiv, men ble knallhardt straffet hver gang. Googlet og skjønte at dette var PEM. Deretter var ikke veien lang til ME-diagnose. Fastlege -> Medisinsk utredning -> NAV.

Dette syv år siden. Forble syk i noen år, men i dag er jeg helt frisk.  

 

Anonymkode: 7b655...3b5

Hvor lenge var du syk?  Bare lurer fordi jeg var syk i nesten 7år, ble frisk men syk igjen innen 6år. Har litt positiv progresjon nå, men det går sykt sakte. 

Jeg spør, fordi jeg nemlig tror at riktig behandling tidlig, kan riste det av seg, før det setter seg skikkelig.  

Første gang, lyttet de til meg når jeg sa fra at jeg ble dårligere av deres opplegg og bedre med eget opplegg i ferier. Fikk da lov å drive med eget, og over 3-4år så kom jeg meg ganske ok. Ikke 100% men nesten.

I andre runde ble jeg nektet sykmelding og ble svært syk før jeg fikk sykmelding,  og veien tilbake har vært sinsyk hard. Er jo bedre men absolutt ikke frisk,  nå 10år etterpå. 

Anonymkode: d6eb6...5d3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Ble brått veldig syk over natten, masse symptomer. Etter 1 1/2 år med utredninger så var det fastlege som sa han mistenkte ME. Jeg hadde ikke tenkt tanken, jeg trodde ME handlet om å være så sliten at man lå i ett mørkt rom. Jeg var ikke bare sliten men veldig syk. Etter legetimen dro jeg hjem og leste om ME og Canadakriteriene, var som å lese en bok om meg… Fikk det konstanterer på ME senteret på Aker etter en lang utredning der. 

Anonymkode: 2130b...563

Fikk det også over natten. Var på diskotek og danset kvelden før.  Våknet om morgenen og fikk kramper i beina armer og overalt, sånn her og der. Skulle snu meg etter såpa i dusjen, og gikk rett i gulvet. Fra da og ett år fremover klarte jeg nesten ikke gå. Hadde sykdomsfølse i hele kroppen og svært dårlig energi. Jo mer jeg prøvde å komme meg på beina, jo værre ble jeg. Trodde jo dette var noe jeg bare kunne trene av meg. Der tok jeg helt feil.  Når jeg fikk vite om me og leste hele blekka. Så stemte det 100%, også ting jeg ikke visste hørte til, som jeg trodde bare var meg. 

Gamle damer med rullator raste forbi meg på gata. 

Anonymkode: d6eb6...5d3

[AnonymBruker]

18 minutter siden, AnonymBruker said:

Hvor lenge var du syk?  Bare lurer fordi jeg var syk i nesten 7år, ble frisk men syk igjen innen 6år. Har litt positiv progresjon nå, men det går sykt sakte. 

Jeg spør, fordi jeg nemlig tror at riktig behandling tidlig, kan riste det av seg, før det setter seg skikkelig.  

Første gang, lyttet de til meg når jeg sa fra at jeg ble dårligere av deres opplegg og bedre med eget opplegg i ferier. Fikk da lov å drive med eget, og over 3-4år så kom jeg meg ganske ok. Ikke 100% men nesten.

I andre runde ble jeg nektet sykmelding og ble svært syk før jeg fikk sykmelding,  og veien tilbake har vært sinsyk hard. Er jo bedre men absolutt ikke frisk,  nå 10år etterpå. 

Anonymkode: d6eb6...5d3

Jeg var syk i 5 år, og har vært frisk de siste to årene. Var fysisk svært redusert etter 2-3 år som ME-syk, og brukte de neste årene på å bygge meg opp sakte. Fysisk rekonvalesens var det som hjalp meg, svært likt som beskrevet bl.a. i https://friskframe.no. Men jeg kan fortsatt trigge ME/PEM med kombinasjon av dårlig søvn og svært hard fysisk aktivitet. Da må jeg ta det rolig en uke, men jeg har alltid kommet meg 100% igjen. Likevel skremmende og noe  jeg ønsker å unngå. Forøvrig har jeg ingen føling med ME.

Anonymkode: 7b655...3b5

[Bålkaffe]

Gikk sjuk i ganske mange år med mange frustrerende legebesøk før foreldrene mine ble tipsa om en avisartikkel i VG som noen venner av dem mente hørtes veldig likt ut med det jeg sleit med. Det var om ei tenåringsjente med ME.

Etter det ble jeg først utredet gjennom fastlegen(riktignok etter å ha måtte kjempe mot hen i første omgang, men det er en annen historie), var innom psykiatri, nevro, MR etc. Deretter ble jeg sendt til ME-spesialist som satte diagnosen.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Hvor lenge var du syk?  Bare lurer fordi jeg var syk i nesten 7år, ble frisk men syk igjen innen 6år. Har litt positiv progresjon nå, men det går sykt sakte. 

Jeg spør, fordi jeg nemlig tror at riktig behandling tidlig, kan riste det av seg, før det setter seg skikkelig.  

Første gang, lyttet de til meg når jeg sa fra at jeg ble dårligere av deres opplegg og bedre med eget opplegg i ferier. Fikk da lov å drive med eget, og over 3-4år så kom jeg meg ganske ok. Ikke 100% men nesten.

I andre runde ble jeg nektet sykmelding og ble svært syk før jeg fikk sykmelding,  og veien tilbake har vært sinsyk hard. Er jo bedre men absolutt ikke frisk,  nå 10år etterpå. 

Anonymkode: d6eb6...5d3

Og hva mener du er riktig behandling? For min del "satte det seg" over natten, det var ikke en gradvis prosess med å bli syk. Frisk ene dagen, infeksjon, og dett var dett. 

Anonymkode: ad941...dcc

[MCAS]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Fant ikke ut før etter 16år. Fikk fm diagnose, men selv om mye var riktig,  var det også noe mer. Min søster ble syk og fikk me. Og etter noen år, sammenlignet vi symptomene våre. Og det ble jo litt klart, at jeg og hun hadde like symptomer, de som ikke passet inn i fm.  I tillegg ble jeg dårligere av behandling for fm. Samt ble også klart at kanskje mamma hadde samme, men hun fikk aldri  noen diagnose på det. Så pga slektskap og like symptomer som min søster, startet da me utredning.  Og fikk det bekreftet fra to forskjellige nevrologer

Anonymkode: d6eb6...5d3

Dere bør undersøke om dere har "Hereditary Alpha Tryptasemia Syndrome (HαTS)".
Dette er en arvelig mastcelle sykdom med ME/CFS symtomer og triggere.
Man kan teste for denne sykdomen med en tryptase blodprøve hos legen.
Hvis blodprøve viser tryptase på over 8 ng/ml kan det tyde på HαTS.
Det finnes også en gene test som heter Tryptase CNV-test.

Mer info her:
• NIH: Genetic explanation uncovered with links to ME/CFS symptoms
• Hereditary Alpha Tryptasemia and Hereditary Alpha Tryptasemia Syndrome FAQ
• Mast Cells, Neuroinflammation and Pain in Fibromyalgia Syndrome

 

Endret 8. januar 2024 av MCAS

[Perelandra]

Tråden er ryddet for hetsende innhold og brukerangrep. 

Perelandra, mod.