Aksial spondyloartritt (Bekhterev)

[AnonymBruker]

Hei. 

Skal på grunn av ulike symptomer utredes for Aksial spondyloartritt (Bekhterev). Har foreløpig fått lite informasjon om selve utredningen og sykdommen og kjenner ingen med diagnosen, så blir jo både nysgjerrig og nervøs. 
Lurer derfor på om noen her inne har diagnosen og om dere kan dele hvordan det startet (første symptomene), hvordan det utartet seg, hvordan utredningen foregikk og hvordan det har utviklet seg over tid. Gjerne fortell hvordan det har påvirket hverdag og jobb.

Jeg har tre barn under skolealder og er lektor med fulltidsstilling i grunnskolen. 

Anonymkode: 0770b...74f

[AnonymBruker]

Jeg fikk diagnosen for rundt 10 år siden. Utredningen bestod av blodprøve for å sjekke status for HLA B27. Det er en vevstype som 90% av de med bekhterew tester positivt på. I tillegg tok jeg MR. Mulig det var flere tester, men har i såfall glemt det. Hvilke symptomer har du?

For min del var de første symptomene stikkende smerter i nedre delen av ryggen som strålte nedover rumpa. Hadde mye av den type smerter i tillegg til stivhet/ømhet. 

Siden den gangen har jeg hatt perioder med veldig sterke smerter, men også lange smertefrie perioder. De siste årene har jeg gått på biologiske medisiner ved behov som har gjort at jeg har levd mer eller mindre uten smerter. 

Det er så klart en kjip diagnose å få, men man kan leve fint med det. Jeg lever helt normalt og kombinerer karriere med småbarnsliv, sosialisering osv. Det som er avgjørende for meg er fysisk aktivitet og riktige medisiner.

Dersom du får diagnosen er det viktig å se på livsstilen din og hva du kan gjøre for å ha det best mulig. Ting som kan spille inn er fysisk aktivitet. I tillegg har jeg lest at kosthold og å unngå stress kan ha en påvirkning, men tror det er mindre forskning på det. 
 

Bare spør hvis du lurer på noe.

Anonymkode: ab317...38d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Jeg fikk diagnosen for rundt 10 år siden. Utredningen bestod av blodprøve for å sjekke status for HLA B27. Det er en vevstype som 90% av de med bekhterew tester positivt på. I tillegg tok jeg MR. Mulig det var flere tester, men har i såfall glemt det. Hvilke symptomer har du?

For min del var de første symptomene stikkende smerter i nedre delen av ryggen som strålte nedover rumpa. Hadde mye av den type smerter i tillegg til stivhet/ømhet. 

Siden den gangen har jeg hatt perioder med veldig sterke smerter, men også lange smertefrie perioder. De siste årene har jeg gått på biologiske medisiner ved behov som har gjort at jeg har levd mer eller mindre uten smerter. 

Det er så klart en kjip diagnose å få, men man kan leve fint med det. Jeg lever helt normalt og kombinerer karriere med småbarnsliv, sosialisering osv. Det som er avgjørende for meg er fysisk aktivitet og riktige medisiner.

Dersom du får diagnosen er det viktig å se på livsstilen din og hva du kan gjøre for å ha det best mulig. Ting som kan spille inn er fysisk aktivitet. I tillegg har jeg lest at kosthold og å unngå stress kan ha en påvirkning, men tror det er mindre forskning på det. 
 

Bare spør hvis du lurer på noe.

Anonymkode: ab317...38d

Takk for svar 😊

Symptomene mine er i all hovedsak ryggsmerter med stråling nedover rumpe og lår. Det blir verre ved hvile, så det påvirker søvnen min i stor grad. Samme gjelder generell avslapning og når jeg sitter på jobb. Har hatt det slik i perioder før også, men alltid avfeid det som noe annet. Men nå er det en vond periode igjen og den er mye verre enn tidligere. Holder jeg meg i aktivitet er det ganske greit, men blir jeg sittende eller liggende forverres smertene seg. Har også i den siste tiden opplevd at nakken stivner til ved hvile og det blir en stikkende smerte når jeg skal bevege på den. Etter litt bevegelse blir det bra. 

Jeg spiser sunt og trener 2-3 dager i uka i tillegg til at jeg er aktiv på fritiden med små barn. Mye sitting på jobb… Har vært liggende i svangerskapene og da har jeg hatt perioder med store smerter. Antok det bare var bekkensmerter, men har jo hatt flere slike perioder mellom svangerskapene også, slik som nå. Tungt å starte dagen flere timer før jeg er uthvilt på grunn av smerter… Ibux og voltaren hjelper på smertene, men har historie med magesår i svangerskapene, så tør ikke ta annet enn når jeg må. Bruker nå varmepute når jeg står opp også beveger jeg meg etterpå. Det hjelper, men gir meg ikke mer søvn. 

Anonymkode: 0770b...74f

[AnonymBruker]

Det høres jo ganske likt ut som hvordan jeg opplever bechterev mtp at det blir bedre ved bevegelse. I mine dårlige perioder våkner jeg veldig tidlig med smerter, men så blir det bedre en stund etter jeg har stått opp. Kroppen må liksom «komme i gang» 😅 

Det er i hvertfall positivt at du får en ordentlig utredning, så kan du få riktig behandling og forhåpentligvis slippe de verste smertene ❤️ Det finnes flere alternativer til Ibux som kanskje kan være bedre for deg. 

Anonymkode: ab317...38d

[AnonymBruker]

Mannen min ble utredet, uten å få den. Men fikk en annen revmatisk lidelse i stedet.. Han hadde stivhet i ledd, mye regnbuehinne betennelse i øyet og mageplager. Fikk Ulcerøs kolitt flere år etterpå 

Du er sikkert blitt utredet for bursitt? 

Anonymkode: 55b4f...438

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Mannen min ble utredet, uten å få den. Men fikk en annen revmatisk lidelse i stedet.. Han hadde stivhet i ledd, mye regnbuehinne betennelse i øyet og mageplager. Fikk Ulcerøs kolitt flere år etterpå 

Du er sikkert blitt utredet for bursitt? 

Anonymkode: 55b4f...438

Ikke blitt utredet for det og det er ikke nevnt av lege heller. Når jeg leser på det så stemmer det ikke bursitt med mine symptomer heller. Men takk for tips. 

Mannen min har også Ulcerøs kolitt. Lite behandling som fungerer hos ham da det stadig kommer tilbake. Håper han finner medisiner og kosthold som fungerer slik at han slipper operasjon. 

Anonymkode: 0770b...74f