Når sykehuset og legene gir optimistiske oppdateringer man vet ikke stemmer

[AnonymBruker]

Jeg har opplevd det tre ganger som pårørende nå. Første gang var jeg nærmeste pårørende og fikk direkte info selv, som da var helt annet ordvalg enn det som ble sagt til pasienten. Annen gang viderefortalt, men mannen til den syke visste da "sannheten". Men nå er jeg bare vanlig pårørende, der både den syke og ektefelle sammen får veldig merkelige tilbakemeldinger. Det snakkes om død i ene øyeblikket (av sykehuset) samtidig om at cellegiften virker som den skal. Så de synes det var så dumt at sykehuset tok opp døden, siden det ikke var noen grunn til det når cellegiften virket (livsforlengende cellegift!)

Jeg forstår ikke helt. De snakker om å bestille seg en dyr ferie neste jul. Jeg er litt bekymret for at det blir et sjokk. Av det de forteller meg om prøvesvar osv, så sitter jeg med en helt annen oppfatning enn de, og statistikken tilsier at her vil det de nærmeste månedene skje store endringer, og at det egentlig bare er dager eller uker til de blir full innleggelse. Økonomiske valg gir ikke mening i det hele tatt sånn langsiktig sett. Jeg tror de hadde valgt helt annerledes om de forstod. Kan jeg feks tipse ektefellen om å ta en prat på egenhånd med legene? Eller at de i det minste deler med legene hvilke planer de har, for å høre hva de sier? 

Anonymkode: 8313b...b90

[AnonymBruker]

Ektefellen kan få en prat alene med legene, men i de fleste tilfeller ønsker legen at pasienten selv godkjenner det.

Anonymkode: dbfeb...69c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ektefellen kan få en prat alene med legene, men i de fleste tilfeller ønsker legen at pasienten selv godkjenner det.

Anonymkode: dbfeb...69c

Men bør jeg tipse om det? Det føles som de lever i en helt annen virkelighet når de gjenforteller fra legemøter. Omtrent som det fortrenges fullstendig. Og jeg er litt redd for å ødelegge hvis det er noe som funker for at de skal holde ut her. Men det er snakk om å belåne bolig og valg som er helt avhengig av to inntekter inn. Det er barn i bildet som vil bli skadelidende.. (Barna vet ikke at cellegiften er livsforlengende engang, de tror forelderen er under behandling og blir bedre)

Anonymkode: 8313b...b90

[AnonymBruker]

Forstår jeg det riktig at pasienten ikke får kurativ behandling men livsforlengende palliativ behandling?

Barn tror jo alltid at medisin betyr at man blir frisk.

Hvem er du i forhold til pasienten? Er du et søsken, onkel, tante eller fetter?

Anonymkode: dbfeb...69c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Forstår jeg det riktig at pasienten ikke får kurativ behandling men livsforlengende palliativ behandling?

Barn tror jo alltid at medisin betyr at man blir frisk.

Hvem er du i forhold til pasienten? Er du et søsken, onkel, tante eller fetter?

Anonymkode: dbfeb...69c

Det stemmer. Og de får oppdateringer om at det virker, for ja, pasienten lever jo fortsatt. Det er aldri satt i gang kurativ behandling, har ikke heller vært planer om det, da alt ble oppdaget altfor sent. 

Jeg er nær venn av pasient og ektefelle, og skjønte med en gang diagnosen kom hvor alvorlig dette er, mens det virker ikke som de har skjønt det enda. Det er brukt betegnelsene "kan leve ganske lenge" fra sykehuset, men vi har nok svært forskjellig forståelse av ordet "lenge" når det gjelder kreft der det allerede var fjernspredning på diagnosetidspunktet. 

Det er allerede langt over hva man vanligvis forventer tidsmessig, likevel legger de planer som om pasienten skal leve i mange år fremover.

Jeg er mest bekymret for gjenlevende ektefelle og barna, da som sagt noen av valgene vil medføre ganske store økonomiske vanskeligheter for de. Hadde det ikke medført noen konsekvenser sånn sett, så hadde jeg selvsagt ikke blandet meg eller bekymret meg, enhver må jo selv få velge strategi for håndtering. 

Anonymkode: 8313b...b90

[AnonymBruker]

Min avdøde mann fikk uhelbredelig kreft diagnose i juli 2021, og fikk fra 3-18 mnd å leve. Han levde i 27 måneder så ingen vet hvor lenge man kan leve med en sånn diagnose.

Han var positiv til det siste og mente at han kom til å leve lenge, og det er viktig. Jeg tror ikke du skal blande deg så mye, for det å drømme, være positiv og legge planer det muligens det som holder pasienten og kona oppe.

 

Anonymkode: dbfeb...69c

[Gjest Kanino]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Jeg har opplevd det tre ganger som pårørende nå. Første gang var jeg nærmeste pårørende og fikk direkte info selv, som da var helt annet ordvalg enn det som ble sagt til pasienten. Annen gang viderefortalt, men mannen til den syke visste da "sannheten". Men nå er jeg bare vanlig pårørende, der både den syke og ektefelle sammen får veldig merkelige tilbakemeldinger. Det snakkes om død i ene øyeblikket (av sykehuset) samtidig om at cellegiften virker som den skal. Så de synes det var så dumt at sykehuset tok opp døden, siden det ikke var noen grunn til det når cellegiften virket (livsforlengende cellegift!)

Jeg forstår ikke helt. De snakker om å bestille seg en dyr ferie neste jul. Jeg er litt bekymret for at det blir et sjokk. Av det de forteller meg om prøvesvar osv, så sitter jeg med en helt annen oppfatning enn de, og statistikken tilsier at her vil det de nærmeste månedene skje store endringer, og at det egentlig bare er dager eller uker til de blir full innleggelse. Økonomiske valg gir ikke mening i det hele tatt sånn langsiktig sett. Jeg tror de hadde valgt helt annerledes om de forstod. Kan jeg feks tipse ektefellen om å ta en prat på egenhånd med legene? Eller at de i det minste deler med legene hvilke planer de har, for å høre hva de sier? 

Anonymkode: 8313b...b90

Synes det var litt vanskelig å skjønne hva du egentlig ville frem til. Men om jeg har forstått deg riktig så får pasienten og pårørende to forskjellige beskjeder. Sykehusene kan ikke bare uten videre fortelle deg hva som skjer. Og om de får tillatelse av pasienten så skal de ikke si mer enn hva du trenger og vite. Dette er noe som går under taushetsplikten i helsepersonelloven.

[AnonymBruker]

Det kan være veldig vanskelig å spå akkurat hvordan en pasient vil respondere på cellegift, og noen kan leve lenge selv om det er livsforlengende og ikke kurativt. Tenker det er viktig å gi realistiske forhåpninger, men ikke ta fra pasient/pårørende alt håp. Dette er en vanskelig balansegang ts, som jeg håper du skjønner. Verden er ikke svart/hvit og menneske er ikke datamaskiner. 

Anonymkode: e6edf...ae7

[AnonymBruker]

Regner med de har reiseforsikring som kan dekke avbestilling av reisen neste jul evt. Her ville jeg stolt på legene gir god informasjon og holdt meg unna.

Anonymkode: e6edf...ae7

[AnonymBruker]

Livsforlengende cellegift kan avhengig av diagnose holde en pasient i live i flere år litt avhengig av responsen. Men jeg ville nok ikke vært optimistisk om det var snakk om feks bukspyttkjertelkreft, der er det ofte snakk om måneder før man stryker med og ikke år. Jeg var faktisk en gang borti en som hadde overlevd det der for over ti år siden så det finnes noen. 

Anonymkode: 8c1c4...cc6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Men bør jeg tipse om det? Det føles som de lever i en helt annen virkelighet når de gjenforteller fra legemøter. Omtrent som det fortrenges fullstendig. Og jeg er litt redd for å ødelegge hvis det er noe som funker for at de skal holde ut her. Men det er snakk om å belåne bolig og valg som er helt avhengig av to inntekter inn. Det er barn i bildet som vil bli skadelidende.. (Barna vet ikke at cellegiften er livsforlengende engang, de tror forelderen er under behandling og blir bedre)

Anonymkode: 8313b...b90

Det her må du bare la vær å blande deg inn i. La de ha ett håp. 

 

Anonymkode: 1a281...ee3

[AnonymBruker]

Virker som leger ser det som en plikt å ikke ta fra folk håp. Selv om de ikke har lenge igjen, kan livskvaliteten den siste tida bli bedre om håpet fremdeles er der. 

Anonymkode: e3906...e95

[AnonymBruker]

Godt mulig at de ikke forstår alvoret.

Ta meg selv som eksempel.  Var på jobb alene å begynte å bli kvalm å utilpass. Svimmel å begynte å se dårlig.Ringte sjefen som ikke hadde anledning til å komme. Jeg fullførte arbeidsdagen. Det eneste jeg hadde fokuset på var å holde ut å klare arbeidsdagen med kunder i butikken. 

Kom hjem, ble dårligere å kontaktet legevakten. Fikk komme på sjekk. Ble innlagt med blodpropp i øyet. Jeg maste kun om når jeg kunne dra hjem? Til tross for at jeg følte meg sliten og dårlig. Jeg fikk ikke hjem for de ville ha meg overvåket i tilfelle jeg fikk et større drypp. Jeg skjønte ikke alvoret. Jeg bare "fløt" med hele situasjonen. Overlegen stod å sa at jeg var heldig denne gangen. Så var det liksom: javel.. men kan jeg dra hjem i dag da? Ingen spørsmål om noen ting. Hjernen var helt blottet for katastrofe tanker.Da jeg kom hjem begynte jeg å lande litt. Men tror ikke jeg skjønte alvoret da heller. Jeg var i faresonen for et hjerteinfarkt.

Anonymkode: 1ccd2...ea6

[AnonymBruker]

Du skriver at det er snakk om å belåne bolig og at de er avhengig av to inntekter inn for å kunne gjøre dette. Det kan vel hende at de forstår at når den ene parten forsvinner så må boligen selges og livsstilen legges om uansett. Kanskje ønsker uansett ikke den gjenlevende å bo i samme bolig når partner er borte. Kanskje det er planer om å flytte nærmere gjenlevendes familie. Kanskje er det en livsforsikring inne i bildet som gjør at det ikke er så prekært likevel. Det kan være mange muligheter her som vi ikke vet om. Tenker også at det er viktig for dem å ha noe å se frem mot og beholde et håp.

Anonymkode: d603e...4e4

[AnonymBruker]

Informasjonen du vet om pasientens sykdom får vel du av pasienten selv eller partner, og da er det jo ikke sikkert at informasjonen er akkurat det som legene har fortalt?

Min mann fikk ikke med seg halvparten av det legene informerte om, hvis ikke jeg var med på møtet.

Jeg synes ikke du skal blande deg i deres økonomi og hva de har lyst å bruke tiden på fremover. La de leve i nuet for alvoret kommer tidsnok.

Det er jo heller ikke sikkert at de forteller deg akkurat hvordan de har det psykisk

Anonymkode: dbfeb...69c

[AnonymBruker]

Ikke bland deg. Du vet ikke alt som blir sagt, du vet heller ikke alt om deres situasjon. Å få lov å drømme og håpe selv i tider der man vet at det er kort tid igjen er viktig for mange. En i omgangskretsen her fikk bukspyttkjertelkreft, den dør man som regel av innen få måneder. Hun levde i 2,5 år etter diagnosen, det er veldig mye lenger enn noen hadde trodd. Du vet ikke så mye som du tror selv, la folk få styre som de vil. 

Anonymkode: 79fc2...f88

[AnonymBruker]

Kanino skrev (3 timer siden):

Synes det var litt vanskelig å skjønne hva du egentlig ville frem til. Men om jeg har forstått deg riktig så får pasienten og pårørende to forskjellige beskjeder. Sykehusene kan ikke bare uten videre fortelle deg hva som skjer. Og om de får tillatelse av pasienten så skal de ikke si mer enn hva du trenger og vite. Dette er noe som går under taushetsplikten i helsepersonelloven.

Nei, pasienten og pårørende får samme type informasjon, som de tolker på en overdrevent positiv måte. De mener feks at palliativ behandling ikke betyr at man skal dø, at siden legene sier cellegiften virker så er ikke pasienten så syk, og derfor ingen grunn til å dele noe særlig mer med barna. 

AnonymBruker skrev (29 minutter siden):

Du skriver at det er snakk om å belåne bolig og at de er avhengig av to inntekter inn for å kunne gjøre dette. Det kan vel hende at de forstår at når den ene parten forsvinner så må boligen selges og livsstilen legges om uansett. Kanskje ønsker uansett ikke den gjenlevende å bo i samme bolig når partner er borte. Kanskje det er planer om å flytte nærmere gjenlevendes familie. Kanskje er det en livsforsikring inne i bildet som gjør at det ikke er så prekært likevel. Det kan være mange muligheter her som vi ikke vet om. Tenker også at det er viktig for dem å ha noe å se frem mot og beholde et håp.

Anonymkode: d603e...4e4

Jeg vet mer enn jeg sier her, det er litt vanskelig å få input uten at jeg utleverer noen eller deler for mye om min relasjon 😕 Men det de ønsker, er ikke det samme som det som vil skje hvis de gjennomfører planene. Jeg hadde ikke tenkt å blande meg på den måten, bare nevne at den som blir sittende igjen kanskje tar en prat alene med legene. Eller at de deler planene sine med legene, slik at legen er den som vurderer om de skal få mer realistiske beskjeder eller ikke. 

Anonymkode: 8313b...b90

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Ikke bland deg. Du vet ikke alt som blir sagt, du vet heller ikke alt om deres situasjon. Å få lov å drømme og håpe selv i tider der man vet at det er kort tid igjen er viktig for mange. En i omgangskretsen her fikk bukspyttkjertelkreft, den dør man som regel av innen få måneder. Hun levde i 2,5 år etter diagnosen, det er veldig mye lenger enn noen hadde trodd. Du vet ikke så mye som du tror selv, la folk få styre som de vil. 

Anonymkode: 79fc2...f88

Jeg vet mer enn jeg sier her, beklager at jeg ikke kan forklare mer. 

Anonymkode: 8313b...b90

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Jeg vet mer enn jeg sier her, det er litt vanskelig å få input uten at jeg utleverer noen eller deler for mye om min relasjon 😕 Men det de ønsker, er ikke det samme som det som vil skje hvis de gjennomfører planene. Jeg hadde ikke tenkt å blande meg på den måten, bare nevne at den som blir sittende igjen kanskje tar en prat alene med legene. Eller at de deler planene sine med legene, slik at legen er den som vurderer om de skal få mer realistiske beskjeder eller ikke. 

Anonymkode: 8313b...b90

Jeg skjønner. Jeg tenker jo at hvis de har laget en plan som ikke er bærekraftige i det lange løp så betyr jo det også egentlig at de forstår at det ikke er noe langt løp? Selv om de ikke sier det høyt.

Er det noen fasit på om det er bedre for barn å gå gjennom ventesorg enn at døden kommer (litt mer) plutselig på?

Anonymkode: d603e...4e4

[AnonymBruker]

Hvordan kan du vite så mye om pasientens helsesituasjon da når du ikke er nærmeste pårørende? Som ikke nærmeste pårørende får man jo ikke være med til samtale hos onkologen.

Anonymkode: dbfeb...69c