Cerebral parese hos barn - erfaringer

[AnonymBruker]

Nå har det seg sånn at barnet mitt mest sannsynlig har CP. Har ikke fått diagnosen da den er mild og for tidlig å sette, men jeg vet at dette mest sannsynlig skyldes at barnet mitt hadde oksygenmangel under/etter fødselen.

 

Greia er at jeg klandrer meg selv sånn. Jeg ville ikke ha epidural, og når man føder uten smertelindring blir jo ikke hjerterytmen til barnet sjekket like ofte som når du har epidural og ligger til observasjon og de følger med hele tiden. Jeg husker ikke helt hvor ofte de sjekket meg, men det var kanskje en gang hvert 30-60 minutt? Ikke siter meg på den. Da de oppdaget oksygenmangelen ble jeg hastet på intensiven og det var like før hastekeisersnitt. Hadde jeg hatt epidural ville de sikkert oppdaget oksygenmangelen mye tidligere  jeg synes det er forferdelig å tenke på at barnet mitt kanskje har cp bare fordi jeg har sprøyteskrekk og ikke turte å ta epidural  er det noen som har erfaring/trøstende ord?❤️

Anonymkode: ed8bf...20a

[AnonymBruker]

Ikke klandre deg selv. Det er ikke sikkert utfallet hadde blitt annerledes uansett. 
Barnet skal som regel blitt undersøkt og fått diagnose innen toårsalderen. Ta kontakt med CP-foreningen for råd og veiledning. 

Anonymkode: f5bed...436

[AnonymBruker]

https://www.cp.no/om-cerebral-parese/diagnostisering-og-utredning/

Anonymkode: f5bed...436

[AnonymBruker]

Har en sønn som nylig fikk diagnosen selv. Veldig mild grad. 
Han er godt likt i klassen, stille og rolig liten gutt. Han har sykler på skolen og har hatt spesialstol i et par år nå. Jeg klandret meg selv fordi sønnen min kom for tidlig og jeg kjenner at kroppen min sviktet, og de følelsene kommer fra tid til annen. Men jeg har lettere og lettere for å akseptere at dette er livet vårt. 
Jeg kjenner han bare med cp og selvom jeg ønsker barnet mitt det beste så ville jeg ikke hatt det på noen annen måte, jeg kjenner han jo bare på denne måten

Anonymkode: 9a6a1...470

[AnonymBruker]

Hei! ❤️ Dette er kjempetøft å stå i, og det aller verste er den perioden du går gjennom nå, med uvissheten og samvittigheten som gnager en for om man gjorde alt rett. Men relativt mange barn får CP, og det er noe man ikke har noen garanti mot. Det er ikke noe du kunne gjort annerledes.

Vi opplevde noe tilsvarende med oksygenmangel ved fødsel (burde vært tatt keisersnitt), og jeg kan si at nå noen år senere, er livet veldig annerledes enn den vonde fasen rett etter fødsel og i barselperioden. Barnet vårt har ganske alvorlig CP etter oksygenmangel, men livet er likevel veldig fint. Klarer seg bra på skolen og har mange venner.

Dersom det er CP etter oksygenmangel er det veldig sjelden det kognitive blir rammet. Barnet vårt gjør det veldig bra på f.eks intelligenstester. Etter hvert blir det kanskje tatt MR hos barnet ditt? Det kan si noe om når skaden skjedde (før, under, etter fødsel).

Ta imot all hjelp og støtte du kan få. Det er lett å isolere seg i sorgen, men vennskap med barselgruppe som kjenner deg og baby er helt gull når barnet begynner på skolen. Vi har fått så mye støtte og barnet vårt blir invitert til alt og inkludert. Så barnet har det veldig bra, tross CP. Jeg skulle nok ønske barnet ikke hadde CP, og har vært veldig sint på legene som gjorde feil, og meg selv fordi jeg ikke ropte høyere om hjelp, men selv om det fortsatt er kjipe dager innimellom, så er livet også veldig bra.

Litt annerledes enn jeg hadde trodd, men fortsatt veldig bra. Barnet har enorm selvtillit, har show for oss foreldre 😅, går på fritidsaktiviteter, har god fantasi så andre synes barnet er en kul lekekamerat, gir de beste klemmer, elsker å bli lest for, har humor og er morsom osv. Alt sånt er jo det samme, og vi er så enormt stolte.

 

 

 

Anonymkode: 6cc7b...257

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Har en sønn som nylig fikk diagnosen selv. Veldig mild grad. 
Han er godt likt i klassen, stille og rolig liten gutt. Han har sykler på skolen og har hatt spesialstol i et par år nå. Jeg klandret meg selv fordi sønnen min kom for tidlig og jeg kjenner at kroppen min sviktet, og de følelsene kommer fra tid til annen. Men jeg har lettere og lettere for å akseptere at dette er livet vårt. 
Jeg kjenner han bare med cp og selvom jeg ønsker barnet mitt det beste så ville jeg ikke hatt det på noen annen måte, jeg kjenner han jo bare på denne måten

Anonymkode: 9a6a1...470

Hvor gammel er barnet ditt? Siden det går på skole og nylig fikk diagnose?

Vil du fortelle litt mer om hvordan dere merket det?

Her har barnet mitt strevd med motorikk hele veien, men først nå i 3. klasse at de mistenker CP. Skal på MR 

Anonymkode: e98cf...cca

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Hvor gammel er barnet ditt? Siden det går på skole og nylig fikk diagnose?

Vil du fortelle litt mer om hvordan dere merket det?

Her har barnet mitt strevd med motorikk hele veien, men først nå i 3. klasse at de mistenker CP. Skal på MR 

Anonymkode: e98cf...cca

Han er 6 år gammel, han har alltid vært litt sen i utviklingen. Men han har ramlet litt mellom stolene og ikke fått hjelp. Men høsten 2021 så snakket jeg med fysioterapeuten til yngre søsken. Fysioterapeuten hørte meg op bestemte seg for å besøke barnehagen, der bekreftet hun det jeg allerede hadde sett. Vi tok det stille det første halvåret med ny stol og gymsal en gang i uka. Men når utviklingen ikke var som forventet så henviste fysio han til sykehuset. Først til barneavdeling, de mente at feilen satt i føttene, så ble vi henvist til ortopedisk, de mente på at «feilen» satt i hoftene og ikke i føttene også ble vi henvist tilbake til barneavdelingen. Der fikk vi endelig treffe en overlege som bestemte seg for det var noe med han som hindret utviklingen hans. Etter lange ventetider og litt frem og tilbake mellom avdelinger så tok han en MR som viste hjerneskaden. 
Hånd funksjonen og finmotorikken hans er helt fin så det ofte «typiske» symptomet med dårlig finmotorikk gjorde at de ikke mistenkte cp til og begynne med. Vi fikk diagnosen i mai i år og det var deilig og vite før skolestart. 

Anonymkode: 9a6a1...470

[AnonymBruker]

Godt å høre at dere som har barn med cp har det fint❤️ det er fort gjort å klandre seg selv! Skal forhøre meg om mr og om de finner ut når skaden skjedde, selv om det i grunn ikke betyr noe❤️ ved cp level 1 (mildeste grad), kan man trene seg opp slik at det er uproblematisk å for eksempel spille fotball? Jeg har et relativt aktivt barn og ser for meg at han vil ønske å kunne bli med på sånt når han blir større❤️

Anonymkode: ed8bf...20a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Godt å høre at dere som har barn med cp har det fint❤️ det er fort gjort å klandre seg selv! Skal forhøre meg om mr og om de finner ut når skaden skjedde, selv om det i grunn ikke betyr noe❤️ ved cp level 1 (mildeste grad), kan man trene seg opp slik at det er uproblematisk å for eksempel spille fotball? Jeg har et relativt aktivt barn og ser for meg at han vil ønske å kunne bli med på sånt når han blir større❤️

Anonymkode: ed8bf...20a

Ja, det går fint an å være med på fotball. Når de blir litt større og det er litt mer prestasjonsrettet, finnes det CP-fotball noen steder.

Vi har barnet med ganske alvorlig CP, og hen er med både på fritidsaktivitet i lokalmiljøet og i tilrettelagt idrett.

Anonymkode: 6cc7b...257