Fibromyalgu

[AnonymBruker]

Noen som har tips og kunnskap å dele? I rekker av diagnoser jeg pådrar meg for tiden, er fibro nå i potten. Jeg har lite kunnskap om dette. 
 

Jeg har vært totalt utmattet i to år, uten at fastlegen kommer så langt i teoriene sine. Nå har en revmatolog lansert teorien om fibro. 
 

Kan noen fortelle meg om omfanget? Hva kan jeg selv gjøre for å bedre plagene? 

Anonymkode: 797bb...153

[AnonymBruker]

https://nhi.no/forskning-og-intervju/fibromyalgi-er-det-mulig-a-bli-frisk?page=all

Anonymkode: 4842e...e0d

[AnonymBruker]

Kosthold, tilskudd av visse vitaminer/mineraler, lett trening (gjerne da i samarbeid med fysioterapeut e.l med kunnskap om fibromyalgi). 

Anonymkode: 71416...76d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (55 minutter siden):

https://nhi.no/forskning-og-intervju/fibromyalgi-er-det-mulig-a-bli-frisk?page=all

Anonymkode: 4842e...e0d

Jeg har lest meg opp her, men det står naturlig nok ikke så mye om personlige erfaringer. 

AnonymBruker skrev (54 minutter siden):

Kosthold, tilskudd av visse vitaminer/mineraler, lett trening (gjerne da i samarbeid med fysioterapeut e.l med kunnskap om fibromyalgi). 

Anonymkode: 71416...76d

Vet du noe om hva slags tilskudd? 

Anonymkode: 797bb...153

[AnonymBruker]

… og kosthold, finner mye forskjellig på nett. Jeg lever fra før gluten- og svinefritt. 

Anonymkode: 797bb...153

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker said:

Jeg har lest meg opp her, men det står naturlig nok ikke så mye om personlige erfaringer. 

Vet du noe om hva slags tilskudd? 

Anonymkode: 797bb...153

Det er individuelt, men d vitamin, kalsium, magnesium,  k2 kanskje b12, omega fettsyrer (fra fisk) for å nevne noe. Det kommer veldig an på næringsopptaket ditt, kostholdet ditt, m.m. 



 

Anonymkode: 71416...76d

[Mezzosoprena]

Omfanget er helt umulig å si noe om, da pasientgruppen spenner fra de som klarer en 100% jobb til de som er sengeliggende...

[AnonymBruker]

47 minutter siden, AnonymBruker said:

Vet du noe om hva slags tilskudd? 

Anonymkode: 797bb...153

 

40 minutter siden, AnonymBruker said:

Det er individuelt, men d vitamin, kalsium, magnesium,  k2 kanskje b12, omega fettsyrer (fra fisk) for å nevne noe. Det kommer veldig an på næringsopptaket ditt, kostholdet ditt, m.m. 



 

Anonymkode: 71416...76d

Hvis du går på b-12 foreningen sine sider på Facebook så vil du se flere pasientgrupper med sterkt svekket funksjonssvikt som har blitt feildiagnosert med alt fra MS til fibromyalgi, og hadde egentlig for lite b-12. 

Man skal være heldig for å bli utredet av leger som forstår at lavere nivåer innenfor normalen av både b12 og d vitamin, bør behandles for å få optimale nivåer, for og så se om symptomer avtar. 

Anonymkode: 71416...76d

[Adrenalina1]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har lest meg opp her, men det står naturlig nok ikke så mye om personlige erfaringer. 

Vet du noe om hva slags tilskudd? 

Anonymkode: 797bb...153

Spis heller allsidig og sunt. I stedet for å dytte i seg alskens kosttilskudd. De fleste av dem har ikke engang dokumentert effekt. Og når det gjelder fibro,det som funker bra for en,funker ikke i det hele tatt på en annen person. Selv med samme sykdom.

[AnonymBruker]

9 minutter siden, Adrenalina1 said:

Spis heller allsidig og sunt. I stedet for å dytte i seg alskens kosttilskudd. De fleste av dem har ikke engang dokumentert effekt. Og når det gjelder fibro,det som funker bra for en,funker ikke i det hele tatt på en annen person. Selv med samme sykdom.

Du forstår åpenbart ikke at når man har blitt syk som dette, så har man svekket næringsopptak. Det er en grunn til at f.eks ME-pasienter anbefales b-12 sprøyter, og må ta høye doser med bl.a d vitamin. Du kan spise så mye kjøtt og fisk du vil, det hjelper ikke når kroppen ikke klarer å absorbere. 

D vitamin, kalsium, magnesium, k2, vet vel alle påvirker muskler og ledd. B12 påvirker også muskelfunksjon, i tillegg til nervesystem. Så det er faktisk naturlig og fornuftig å ha fokus på dette. 

Anonymkode: 71416...76d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Noen som har tips og kunnskap å dele? I rekker av diagnoser jeg pådrar meg for tiden, er fibro nå i potten. Jeg har lite kunnskap om dette. 
 

Jeg har vært totalt utmattet i to år, uten at fastlegen kommer så langt i teoriene sine. Nå har en revmatolog lansert teorien om fibro. 
 

Kan noen fortelle meg om omfanget? Hva kan jeg selv gjøre for å bedre plagene? 

Anonymkode: 797bb...153

Like ulikt som andre med ulike diagnoser. Jeg har fibromyaligi.

Det arter seg hos meg som følgende:

Fort utslitt av mennesker generelt. Skal jeg f.eks på en konsert,besøk med mange mennesker etc må jeg planlegge dette slik at jeg ikke har flere ting den dagen som krever krefter,og bør ha sovet bra dagen før. Blir det for mye på en dag ender jeg opp med nerve smerter ( smerter i muskler) samt migrene og trenger øyeblikkelig hardt/intens  press mot smertene. Kjæresten er terapeut❤

God søvn = mindre smerter. Dårlig søvn mer smerter. Stress= mer smerter

Smertene sitter hovedsaklig i skuldrene og nakken samt migrene. Jeg har også regelmessig kramper/smerter i rompa og hofter,men i mye mindre grad enn nakke og skuldre 😔

Hos meg kommer fibroen utelukket kun av traumer og belastninger i livet. Altså kun psykisk.

 

Hos andre kan det være andre ting. 

 

 

 

Anonymkode: 6e339...671

[AnonymBruker]

Jeg har levd med smerter siden jeg var 17. Hver hos lege sikkert 1 gang i måneden og blitt avfeid med at det er vanlig (jobbet som kokk til jeg var 35).

Tatt mr, røgnten, ultralyder, operet mandler, kyssesyken, uendelig med prøver, fysioterapi (endte på krykker i 3 måneder),prolaps i ryggen, fått diagnosen PMDD pga menstrasjon, er i kjemisk overgangsalder og gått igjenom alt av psykisk sykdom og etter 18 ble diagnosen fibromylagi.

Jeg går allerede på alt av vitaminer jeg kan ta og har fått anbefalt. Hormontilskudd, smertestillende. Prøvde ut antidepressiva som skal hjelp mot smerter og endte nesten med selvmord fordi medisinen ikke fungerte.

Jeg har alvorlig fatigue der jeg kan ligge 15 timer I senga bare for å klare å dusje, jeg mobiliserer all energien på min familien.

Trening gjør ting verre. Da er det snakk om en tur på 30 minutter som kan gjøre meg sengeliggende i en dag. 

Svømming som er anbefalt er bare smertefult.

Jeg skal starte på en ny medisin neste uke. Aner ikke navnet, men er nr. 2 av 3 som kan fungere.

Når det kommer til mat har jeg prøvd å spise rene råvarer og holdt meg unna sukker og alkohol i et år.

Hadde ingen ting å si.

Jeg har nettopp fått innvilget app og føler at jeg kan puste litt. 

Jeg har jobbet siden jeg var 12 år, så å slenge inn håndkle i en alder av 36 er grusomt.

Her må du nesten gå din egen vei og undersøke forskjellige muligheter 🙂

 

Anonymkode: eb7d8...1f8

[Leo]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

https://nhi.no/forskning-og-intervju/fibromyalgi-er-det-mulig-a-bli-frisk?page=all

Anonymkode: 4842e...e0d

Jeg har diagnosen, men opplever til dels stor bedring når jeg gjør som beskrevet i intervjuet i linken ovenfor og etter hvert kommer videre i prosessen. Altså at jeg har vent meg til å ikke automatisk tenke at jeg er syk og/eller skadet når smertene plutselig slår til på ett nytt sted i kroppen. Dårlig samvittighet for ting jeg skulle/burde/"må" gjøre har jeg også greid å legge bort. Jeg forholder meg til det jeg har lyst til og som føles greit og det jeg virkelig må. God søvn og nok hvile må jeg også prioritere hardt. Riktig kosthold opplever jeg også som viktig, men jeg opplever det som like viktig å ikke bli så rigid at det blir et stressmoment i seg selv. 

Å finne ut hva som er riktig og gir bedring tar imidlertid lang tid fordi det er så individuelt og krever et helt nytt tankesett. Det som er riktig for meg er ikke nødvendigvis riktig for deg eller andre. Og det tar tid og det viktigste er nok å la det gjøre det for det finnes ingen mirakelkur. 

 

[AnonymBruker]

Takk for deling av erfaringer! 
 

Jeg prøver hardt å stå i jobb, men det går ikke særlig bra. Mye smerter og noe liv utenom er bare å glemme. Jeg har også kronisk migrene og andre revmatiske tilstander. 
 

Mister litt motet av nok en utredning, det har vært mye av det de siste årene. 

Anonymkode: 797bb...153

[AnonymBruker]

Jeg har også fibromyalgi. Kjenner meg igjen i så masse i tråden her. Jeg har mye muskelsmerter, ømme punkter og ryggvondt. Sliter med hukommelse og er mye utmattet/sliten. 
Det er en mismodig sykdom, absolutt, for man finner ikke noe i prøver og det er ikke en diagnose jeg har fått sort på hvitt selv etter mange år med mye plager. 
Jeg sliter også med å klare å stå i full jobb over tid. 
 

Jeg leste en bok som hjalp meg og ga håp; Når livet setter seg i kroppen (Michael F. De Vibe, Eldri Steen og Liv Haugli) og Fibromyalgi - Årsaker og behandlinger (Ulla Maria Anderberg og Eva Bojner Horwitz). Begge anbefales sterkt! 
 

Det å akseptere, samt vite at det kan bli bedre, hjelper på 😊
 

Anonymkode: 93986...903

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

 

Hvis du går på b-12 foreningen sine sider på Facebook så vil du se flere pasientgrupper med sterkt svekket funksjonssvikt som har blitt feildiagnosert med alt fra MS til fibromyalgi, og hadde egentlig for lite b-12. 

Man skal være heldig for å bli utredet av leger som forstår at lavere nivåer innenfor normalen av både b12 og d vitamin, bør behandles for å få optimale nivåer, for og så se om symptomer avtar. 

Anonymkode: 71416...76d

Da er det jo ikke verre enn at man kan ta litt gode doser med b og d vitamin da 😊

Anonymkode: 9c9cf...42e

[AnonymBruker]

Det mest effektive for smerter synes jeg er mild trening, fks lett styrketrening og stretching ( mot stivt bindevev) . Cluet er å finne balansen mellom aktivitet som gjør deg utslitt og som får deg til å føle deg bedre. 

Anonymkode: 9c9cf...42e

[AnonymBruker]

9 minutter siden, AnonymBruker said:

Da er det jo ikke verre enn at man kan ta litt gode doser med b og d vitamin da 😊

Anonymkode: 9c9cf...42e

Det må følges opp, og riktige doser må taes. Mtp b12 så må man også ha nok folat. For høyt folat kan gi falske indikasjoner på normalt b12. Ikke alle med b-12 relaterte problemer klarer å ta opp b12 fra tilskudd, og må derfor ha injeksjoner. Har man mye symptomer på mangel, så må injeksjonene taes hyppig (2-3 x i uken), så oppfølging når nivåer har blitt optimale.

Det samme gjelder for d vitamin, du må teste og finne ut hva nivået ditt ligger på, slik at du kan se hvor mye du bør ta. I tillegg er magnesium viktig slik at d vitamin absorberes best mulig. D vitamin må også taes sammen med hovedmåltid som inneholder noe fett, det gir best opptak. Som sagt er det nok flere ting du bør ta tilskudd av som går både på nervesystem og muskler/ledd/skjelett. Men b-12 og d vitamin er uansett et greit sted å begynne. 

Når tok du blodprøver sist, og hva har blitt sjekket? Dette bør du kunne info om via helsenorge.no, eller furst. Du kan også ringe til legekontoret og be de fortelle hva f.eks d vitamin og b12 lå på, altså nøyaktig målinger. 

Anonymkode: 71416...76d