Epilepsi anfall nyfødt

[AnonymBruker]

Hei, nyfødt har fått epilepsi anfall. Han fikk medisiner for det . Etter det har han ikke hatt anfall på 2 dager men er under overvåking. 2 dager har det hvert sykepleiere døgnet rundt for overvåking, men på dag 2 kveld så kom det ingen sykepleier for å overvåke og ba meg se etter tegn for anfall og rope på dem. Men hva er sjanser for at han for anfall, men ikke kramper/rykninger som første dag. Hvordan merker man da om han har fått anfall igjen eller ikke? Noen som vet eller har erfaring?

Anonymkode: 68375...980

[AnonymBruker]

Bare følg med, og rop/ring hvis du er usikker.

Anonymkode: 91cba...a1f

[Diverse]

Du vil ikke merke det om babyen sover og har anfall uten kramper/rykninger. Jeg vet ikke hvordan det er med en nyfødt, men ved mindre anfall kan man noen ganger merke at personen faller ut litt i våken tilstand. De må gjerne måle hjerneaktiviteten for å fange opp den type anfall. Det er vel de store krampeanfallene man er bekymret for og som evt skal overvåkes/medisineres. Sønnen min var litt eldre, 5 mnd, når han fikk de første krampeanfallene. Han ble lagt inn på sykehus og de målte puls/ o2 metning, men han ble ikke overvåket av personalet. Jeg ringte på dem når han fikk nye krampeanfall. Ikke vær redd for å spørre personalet om ting du lurer på, det er ganske skremmende å se barnet sitt sånn. 

Jeg var redd for å ikke våkne av anfallene, men vi foreldre har en ekstra radar for sånt, så jeg kunne gå fra dyp søvn til våken på et blunk ved spesielle lyder fra sønnen min. 

[AnonymBruker]

Diverse skrev (1 minutt siden):

Du vil ikke merke det om babyen sover og har anfall uten kramper/rykninger. Jeg vet ikke hvordan det er med en nyfødt, men ved mindre anfall kan man noen ganger merke at personen faller ut litt i våken tilstand. De må gjerne måle hjerneaktiviteten for å fange opp den type anfall. Det er vel de store krampeanfallene man er bekymret for og som evt skal overvåkes/medisineres. Sønnen min var litt eldre, 5 mnd, når han fikk de første krampeanfallene. Han ble lagt inn på sykehus og de målte puls/ o2 metning, men han ble ikke overvåket av personalet. Jeg ringte på dem når han fikk nye krampeanfall. Ikke vær redd for å spørre personalet om ting du lurer på, det er ganske skremmende å se barnet sitt sånn. 

Jeg var redd for å ikke våkne av anfallene, men vi foreldre har en ekstra radar for sånt, så jeg kunne gå fra dyp søvn til våken på et blunk ved spesielle lyder fra sønnen min. 

Ja, jeg trodde en del ganger at han plutselig falt bort i våken tilstand (så bare på et sted) men da jeg ropte på sykepleier så sa hun at det er vanlig at de gjør sånt som 9 dager gamle. Har skjedd et par ganger i løpet av kvelden. Men er redd for å få samme svar, også plutselig så er det virkelig et anfall uten kramper 

Anonymkode: 68375...980

[Diverse]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ja, jeg trodde en del ganger at han plutselig falt bort i våken tilstand (så bare på et sted) men da jeg ropte på sykepleier så sa hun at det er vanlig at de gjør sånt som 9 dager gamle. Har skjedd et par ganger i løpet av kvelden. Men er redd for å få samme svar, også plutselig så er det virkelig et anfall uten kramper 

Anonymkode: 68375...980

Men har de sagt noe om anfall uten kramper? Trenger de å få beskjed? Man kan bli sliten etter den type anfall også, men de er vel ikke skadelige på samme måte som krampeanfallene? Og ikke vær redd for at du maser, de har helt sikkert forståelse for at du er usikker i situasjonen.

[AnonymBruker]

Diverse skrev (6 minutter siden):

Du vil ikke merke det om babyen sover og har anfall uten kramper/rykninger. Jeg vet ikke hvordan det er med en nyfødt, men ved mindre anfall kan man noen ganger merke at personen faller ut litt i våken tilstand. De må gjerne måle hjerneaktiviteten for å fange opp den type anfall. Det er vel de store krampeanfallene man er bekymret for og som evt skal overvåkes/medisineres. Sønnen min var litt eldre, 5 mnd, når han fikk de første krampeanfallene. Han ble lagt inn på sykehus og de målte puls/ o2 metning, men han ble ikke overvåket av personalet. Jeg ringte på dem når han fikk nye krampeanfall. Ikke vær redd for å spørre personalet om ting du lurer på, det er ganske skremmende å se barnet sitt sånn. 

Jeg var redd for å ikke våkne av anfallene, men vi foreldre har en ekstra radar for sånt, så jeg kunne gå fra dyp søvn til våken på et blunk ved spesielle lyder fra sønnen min. 

Jeg er også litt redd for at hvis jeg sovner, og han for "stille" anfall. Kan man be sykepleier om å være med han mens jeg sover. Fordi nå tørr jeg ikke å sove, siden jeg er alene med han på rommet.

Anonymkode: 68375...980

[AnonymBruker]

Det var det jeg spurte dem om men sykepleier var bare sånn ja det kan skje men vi får ikke vite om dem. 

Anonymkode: 68375...980

[AnonymBruker]

Diverse skrev (2 minutter siden):

Men har de sagt noe om anfall uten kramper? Trenger de å få beskjed? Man kan bli sliten etter den type anfall også, men de er vel ikke skadelige på samme måte som krampeanfallene? Og ikke vær redd for at du maser, de har helt sikkert forståelse for at du er usikker i situasjonen.

Det var det jeg spurte dem om men sykepleier var bare sånn ja det kan skje men vi får ikke vite om dem. 

Anonymkode: 68375...980

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ja, jeg trodde en del ganger at han plutselig falt bort i våken tilstand (så bare på et sted) men da jeg ropte på sykepleier så sa hun at det er vanlig at de gjør sånt som 9 dager gamle. Har skjedd et par ganger i løpet av kvelden. Men er redd for å få samme svar, også plutselig så er det virkelig et anfall uten kramper 

Anonymkode: 68375...980

Har de en nevrolog du kan få snakke med? Jeg har vokst opp med en lillebror med epilepsi, og vet hvor på alerten foreldre blir, og hvor sårbar, redd og sliten man føler seg som nybakt mamma også. Å skulle følge med slik hele tiden er jo helt utmattende, og man blir så redd for å ikke følge godt nok med❤️ Jeg håper det går bra med babyen din, og at du har folk rundt deg❤️ Bor du på Sunnmøre har de en epilepsikoordinator på Ålesund sykehus. Det finnes nok flere steder også. Og du? Etterhvert vil du nok se forskjell på epileptisk aktivitet og annen aktivitet❤️ 

Anonymkode: 75836...72b

[AnonymBruker]

Og ja, du kan spør om du kan få sove og at de ser etter babyen❤️ Om de ikke kan, og dere må være på sykehuset, er det noen som kan avlaste deg? Man blir helt ødelagt av å gå lenge uten å hvile og sove skikkelig. 

Anonymkode: 75836...72b

[Diverse]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg er også litt redd for at hvis jeg sovner, og han for "stille" anfall. Kan man be sykepleier om å være med han mens jeg sover. Fordi nå tørr jeg ikke å sove, siden jeg er alene med han på rommet.

Anonymkode: 68375...980

Ring på og spør dem om de kan passe han så du får sovet litt. Når de sier at det kan skje at han får "stille" anfall, men at dere ikke vil få vite om dem, betyr at du ikke trenger å bekymre deg for de "stille" anfallene. Mange har det uten at de vet om det.

[Eva-Lena]

Kanskje du skal be om at de måler EEG i 1-2 døgn. Da får de målt om han har «stille» anfall eller om han har anfall som ville gitt skjelvinger.

Jeg har hatt epilepsi selv og gudene vet hvor mange EEG målinger jeg måtte igjennom i løpet av noen år. Jeg hadde «stille» anfall og ingen så det på meg. Eneste som klarte se det til slutt var mamma. Jeg hadde øyekontakt med henne, men fikk ikke med meg ett ord av hva hun evt sa.

[AnonymBruker]

Er ikke alle anfall som er synlige, blir han overvåket med EEG? Det er eneste måten å være sikker. 

https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/pediatri/generell-veileder-i-pediatri/11.nevrologi/11.1-eeg

 

Anonymkode: c2e2e...109

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Er ikke alle anfall som er synlige, blir han overvåket med EEG? Det er eneste måten å være sikker. 

https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/pediatri/generell-veileder-i-pediatri/11.nevrologi/11.1-eeg

 

Anonymkode: c2e2e...109

De hadde på EEG i 1 døgn bare ... igår så tok de av alt sammen og nå måler de bare oksygen  og hjerterytme 

Anonymkode: 68375...980

[Diverse]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

De hadde på EEG i 1 døgn bare ... igår så tok de av alt sammen og nå måler de bare oksygen  og hjerterytme 

Anonymkode: 68375...980

Hadde han noen anfall under målingen? I så fall hva slags type anfall? Jeg skjønner at du er veldig redd, det var jeg også, men husk at du er på sykehuset med kompetent helsepersonell rundt deg. De ville nok ikke latt deg være alene med han om de ikke trodde det var forsvarlig. Min erfaring er at de er ganske "på" når det gjelder de yngste pasientene.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

De hadde på EEG i 1 døgn bare ... igår så tok de av alt sammen og nå måler de bare oksygen  og hjerterytme 

Anonymkode: 68375...980

Vet du om de målte før og etter oppstart av medisiner? Har dere fått svar på EEG? Trenger ikke utlevere noe her, men stiller spørsmål som dere evt. kan stille de, høres ut som de glemmer å involvere deg/dere i tilstrekkelig grad og at det naturlig nok fører til usikkerhet hos deg/dere. Det synes jeg er vondt å lese, skal ikke være sånn. Hvis de har info fra EEG om typen anfall kan det være lettere å berolige dere med at dere kun trenger å se etter kramper f.eks. Men epiletiform aktivitet kan være så mangt, det viktigste er at dere er tilstrekkelig informert for å kjenne dere trygge med å passe på ham, og hva dere skal se etter. 

Anonymkode: c2e2e...109

[AnonymBruker]

Diverse skrev (1 minutt siden):

Hadde han noen anfall under målingen? I så fall hva slags type anfall? Jeg skjønner at du er veldig redd, det var jeg også, men husk at du er på sykehuset med kompetent helsepersonell rundt deg. De ville nok ikke latt deg være alene med han om de ikke trodde det var forsvarlig. Min erfaring er at de er ganske "på" når det gjelder de yngste pasientene.

Ikke noe jeg har fått vite enda, de sier resultater har ikke kommet og at de er usikre. De sendte meg hjem igår og sa at de kan passe på siden han hadde masse kabler på seg for alt av målinger. Og når jeg da kom tilbake idag så har de tatt bort alt og bare sagt at de ikke tren å være der siden jeg er der. Som jeg tenker er merkelig siden jeg kommer ikke til å skjønne noe om han får anfall eller ikke. Det klarer jo de å følge mer på 

 

Anonymkode: 68375...980

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Vet du om de målte før og etter oppstart av medisiner? Har dere fått svar på EEG? Trenger ikke utlevere noe her, men stiller spørsmål som dere evt. kan stille de, høres ut som de glemmer å involvere deg/dere i tilstrekkelig grad og at det naturlig nok fører til usikkerhet hos deg/dere. Det synes jeg er vondt å lese, skal ikke være sånn. Hvis de har info fra EEG om typen anfall kan det være lettere å berolige dere med at dere kun trenger å se etter kramper f.eks. Men epiletiform aktivitet kan være så mangt, det viktigste er at dere er tilstrekkelig informert for å kjenne dere trygge med å passe på ham, og hva dere skal se etter. 

Anonymkode: c2e2e...109

Nei, de har ikke sagt noe,  sendte meg hjem igår kveld og sa kom tilbake imorgen. Det er lite vits at du er her siden vi ordner med mat og bleier til han... og da jeg dro så hadde de koblet han til maskiner. Og når jeg kom tilbake så hadde de flyttet han til et annet rom. Og med engang jeg kom så ga de meg et rom med han, hvor jeg har vært alene med han. Ingen sykepleier som passer på 

Anonymkode: 68375...980

[Diverse]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ikke noe jeg har fått vite enda, de sier resultater har ikke kommet og at de er usikre. De sendte meg hjem igår og sa at de kan passe på siden han hadde masse kabler på seg for alt av målinger. Og når jeg da kom tilbake idag så har de tatt bort alt og bare sagt at de ikke tren å være der siden jeg er der. Som jeg tenker er merkelig siden jeg kommer ikke til å skjønne noe om han får anfall eller ikke. Det klarer jo de å følge mer på 

 

Anonymkode: 68375...980

Du kommer til å merke om han får krampeanfall og det er de anfallene man evt gjør noe med. Ofte vil man bare overvåke til anfallet går over. Jeg var også alene med sønnen min på rommet når vi var på sykehuset, var ikke noe sykepleier der fast. De stakk innom av og til. Det kan også ta litt tid før man evt ser effekt av medisinene. Er det Orfiril han har fått?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ikke noe jeg har fått vite enda, de sier resultater har ikke kommet og at de er usikre. De sendte meg hjem igår og sa at de kan passe på siden han hadde masse kabler på seg for alt av målinger. Og når jeg da kom tilbake idag så har de tatt bort alt og bare sagt at de ikke tren å være der siden jeg er der. Som jeg tenker er merkelig siden jeg kommer ikke til å skjønne noe om han får anfall eller ikke. Det klarer jo de å følge mer på 

 

Anonymkode: 68375...980

De venter nok på svar på EEG, det kommer sikkert i morgen. Det er ikke sikkert de trenger mer EEG, 24 t er ganske vanlig. Et standard rutine EEG er 20 min, det er ulike indikasjoner og ulik lengde på målingene avhengig av hva problemstillingen er. Håper dere får svar på EEG snarlig, da vil kanskje alt kjennes litt tryggere når man har noe konkret. ❤️ og når de vet typen anfall så husk å stille masse spørsmål, ingen spørsmål er dumme. 

Anonymkode: c2e2e...109