Cøliaki uten utslag på blodprøver?

[Fiske]

Jeg har hatt alle symptomer på cøliaki siden jeg var barn. Mamma testa meg flere ganger i barndommen og jeg har blitt testa noen ganger som voksen også. Da altså blodprøven. Aldri utslag.

Nå har 2 av barna mine fått cøliakidiagnose.

Jeg har nylig fått ny fastlege som er sjokkert over at ingen har undersøkt meg bedre.
 

Jeg går på b12 sprøyter grunnet alvorlig mangel som ikke lar seg korrigere med tabletter o.l. Jeg har en haug med vitaminmangler og har hatt det siden barndommen. Jeg er ufør grunnet dårlig helse og diffuse symptomer og utmattelse. Jeg har i senere tid (siste to år) kuttet ut all glutenholdig mat foruten hjemmelagd mat med spelt, og har fått ett nytt liv. Hadde egentlig konkludert med hveteintoleranse (i samarbeid med forrige lege). Siden jeg fyngerer betydelig mye bedre og har betydelig mye mer stabil avføring nå.

Men jeg har aldri tatt kolonoskopi eller andre tester. Det blir liksom tatt blodprøve, og når den ikke slår ut så er det diagnose IBS og ferdig undersøkt. Til tross for enorme magesmerter som ved gjentatte tilfeller har sendt meg på akutten. Kronisk diaré og manglende næringsopptak. 

Ny fastlege fortalte at man kan ha cøliaki uten at det viser på blodprøvene? Og har nå henvist meg til kolonoskopi. 8 ulike leger før ham har sagt at det alltid vil vise på blodprøvene. Han mener også at med to barn med cøliaki så er det svært sannsynlig at det er det jeg også lider av, når jeg tross alt har alt av symptomer.
Han tror at jeg har blitt bedre ved å utelukke alt utenom spelt fordi spelt har mildere gluten, og derfor gir det ikke like intense symptomer, selv om jeg sannsynligvis burde være helt uten gluten.

Har selvfølgelig prøvd å leve glutenfritt tidligere, men ble bare dårligere. Legen sier at dette kan komme av at jeg rett og slett ikke tåler alt av tilsetningsstoffer som brukes i glutenfrie produkter, noe som gir mening, siden jeg er sensitiv for vanlige produkter med mye tilsetningsstoffer også.

Hvis jeg får cøliakidiagnosen skal jeg kutte ut spelten også, men foreløpig må jeg vente til etter undersøkelsene.

Nå har jeg plutselig en form for håp. Kanskje alle plagene mine faktisk har en grunn, og kanskje det faktisk kan fikses? Har legen min rett? Er det mulig at jeg har cøliaki selv om blodprøvene ikke slår ut???

[AnonymBruker]

Hvis du har selektiv IgA-mangel så vil den ene prøven man tar ikke slå ut. Så det forekommer. Blitt mer fokus på det bare de siste årene. Men hvorfor kolonoskopi når det er gastroskopi som som trengs? 

https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/coliaki-hos-barn-veileder-for-diagnostikk-og-oppfolging-2016/tvilstilfeller-latent-coliaki-og-gluten-sensitivitet/seronegativ cøliaki

Anonymkode: 3cf04...489

[AnonymBruker]

Men før kolonskopi er det faktisk helt nødvendig dessverre å kutte ut glutenfri mat. For tarmtottene reparerer seg raskt og da kan det bli feil resultat.

Du bør spise vanlig glutenholdig mat frem til etter undersøkelsen.

Anonymkode: bb626...36c

[Dedication]

Hei

jeg har cøliaki. Jeg fikk utslag på blodprøver, men vet at det finnes noen som ikke får utslag. Du kan likevel få en positiv biopsi ved gastroskopi. Det er også viktig å ikke kutte gluten da det kan gi feil svar. Som den over skriver. Jeg hadde kuttet ut gluten og spiste mye gluten i hvertfall 6 uker før jeg begynte undersøkelser. Fikk da positivt utslag på blodprøver og måtte fortsette med glutenholdig mat frem til gastroskopi. Skal innrømme at det var en tung periode hvor jeg var dårlig lenge,  men visste det var nødvendig for å få riktig svar. 

[AnonymBruker]

Koloskopi hjelper jo ikke en dritt, det er gastroskopi som må tas for å få biopsi fra tolvfingertarmen. Hos voksne vil det som regel gi utslag på blodprøver, men trengs biopsi i tillegg for sikker diagnose. Skal du på gastroskopi må du spise gultenholdig i minst 6 uker før undersøkelsen, eller risikerer du at den blir falsk negativ. Å ha vitaminmangel er ganske vanlig selv uten cøliaki, så det i seg selv er ikke indikasjon. Jeg har tatt gastroskopi 3 ganger mtp cøliaki uten at biopsien viser noe, så man trenger ikke ha cøliaki selv om man har plager. 

Anonymkode: 29ce4...e2c

[AnonymBruker]

Ja, man kan fint ha cøliaki uten at det vises på blodprøve, men tar du koloskopi er du like langt. Det er gastroskopi og kun det som viser cøliaki.

 

 

Anonymkode: 61efb...95d

[Ulven]

Mannen har cøliaki uten at det vises på blodprøver. Men du bør ta kontakt med legen for å sjekke om dere har misforstått hverandre, eller om han faktisk har henvist til koloskopi. I såfall må du informere om at det er helt feil undersøkelse for cøliaki. 

[AnonymBruker]

Som andre påpeker; blodprøver kan gi falske svar, og særlig hvis du har kuttet ut gluten før prøvene tas. Du må gjeninnføre gluten i kosten i flere mnd før du tar undersøkelsen, og det er gastroskopi man skal ta for å påvise cøliaki. 

Kan være legen ønsker full utredning og vil sjekke tarmen din med koloskopi i tillegg. Smart, tenker jeg. 

Anonymkode: 240bb...fde

[AnonymBruker]

Å ha spist gluten hele livet hvis man har cøliaki kan jo gi tarmkreft. Så kanskje lurt med både kolostomi og gastroskopi. Husk å spise gluten i mange mnd før gastroskopi. Hvis ikke så vil bildene vise en frisk tarm 

Anonymkode: e337f...829

[Fiske]

15 hours ago, AnonymBruker said:

Hvis du har selektiv IgA-mangel så vil den ene prøven man tar ikke slå ut. Så det forekommer. Blitt mer fokus på det bare de siste årene. Men hvorfor kolonoskopi når det er gastroskopi som som trengs? 

https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/coliaki-hos-barn-veileder-for-diagnostikk-og-oppfolging-2016/tvilstilfeller-latent-coliaki-og-gluten-sensitivitet/seronegativ cøliaki

Anonymkode: 3cf04...489

Det er for å utrede flere mulige diagnoser, ikke bare cøliaki. 
 

15 hours ago, AnonymBruker said:

Men før kolonskopi er det faktisk helt nødvendig dessverre å kutte ut glutenfri mat. For tarmtottene reparerer seg raskt og da kan det bli feil resultat.

Du bør spise vanlig glutenholdig mat frem til etter undersøkelsen.

Anonymkode: bb626...36c

Jeg spiser gluten. Legen mente det var nok at jeg fortsetter med å spise spelt, men jeg har lagt til litt hveteprodukter også nå i tiden før kolonoskopi (og det merkes!)

[Fiske]

14 hours ago, AnonymBruker said:

Koloskopi hjelper jo ikke en dritt, det er gastroskopi som må tas for å få biopsi fra tolvfingertarmen. Hos voksne vil det som regel gi utslag på blodprøver, men trengs biopsi i tillegg for sikker diagnose. Skal du på gastroskopi må du spise gultenholdig i minst 6 uker før undersøkelsen, eller risikerer du at den blir falsk negativ. Å ha vitaminmangel er ganske vanlig selv uten cøliaki, så det i seg selv er ikke indikasjon. Jeg har tatt gastroskopi 3 ganger mtp cøliaki uten at biopsien viser noe, så man trenger ikke ha cøliaki selv om man har plager. 

Anonymkode: 29ce4...e2c

Nå har jeg ganske mye mer alvorlige symptomer enn bare vitaminmangle da. Men kolonoskopien skal tas for å utelukke andre mulige diagnoser også. Fikk inntrykk av at det da kunne sjekkes for cøliaki også, men da må jeg kanskje til både kolonoskopi og gastroskopi?

Spiser noe gluten, har trappet opp i forbindelse med undersøkelsene.

[Silvia515]

Jeg har IBD og spiser ikke noe som inneholder gluten. Jeg er frisk og rask så lenge jeg styrer unna en del matvarer. Faktisk er laksose mindre bra enn gluten for min del. Jeg kan spise litt "brød" og bittelitt "melk". Mer enn det er katastrofe. Spiser heller ikke salatblader eller f.eks brokkoli

[Fiske]

12 hours ago, AnonymBruker said:

Ja, man kan fint ha cøliaki uten at det vises på blodprøve, men tar du koloskopi er du like langt. Det er gastroskopi og kun det som viser cøliaki.

 

 

Anonymkode: 61efb...95d

 

12 hours ago, Ulven said:

Mannen har cøliaki uten at det vises på blodprøver. Men du bør ta kontakt med legen for å sjekke om dere har misforstått hverandre, eller om han faktisk har henvist til koloskopi. I såfall må du informere om at det er helt feil undersøkelse for cøliaki. 

Jeg skal ta kolonoskopi for å utelukke andre diagnoser også. Mulig jeg er henvist til begge deler da. Er hvertfall henvist til sykehuset.

Så «godt» å høre om noen som har det uten at det vises på blodprøver. Hvis jeg får diagnosen vil det ifølge legen kunne forklare ALT av helseutfordringer jeg har hatt i 20år. Så det er nesten sånn at jeg håper det er «så enkelt». Vet at det ikke er enkelt å leve med altså, har jo to barn med det, men det ville likevel vært enklere enn å leve med alle utfordringene jeg har.

[Fiske]

10 hours ago, AnonymBruker said:

Som andre påpeker; blodprøver kan gi falske svar, og særlig hvis du har kuttet ut gluten før prøvene tas. Du må gjeninnføre gluten i kosten i flere mnd før du tar undersøkelsen, og det er gastroskopi man skal ta for å påvise cøliaki. 

Kan være legen ønsker full utredning og vil sjekke tarmen din med koloskopi i tillegg. Smart, tenker jeg. 

Anonymkode: 240bb...fde

 

10 hours ago, AnonymBruker said:

Å ha spist gluten hele livet hvis man har cøliaki kan jo gi tarmkreft. Så kanskje lurt med både kolostomi og gastroskopi. Husk å spise gluten i mange mnd før gastroskopi. Hvis ikke så vil bildene vise en frisk tarm 

Anonymkode: e337f...829

Har begynt å spise hvete igjen (i tillegg til spelten jeg har spist hele tiden), mens jeg venter på undersøkelsene. Håper at legen tenker at alt skal utredes og at det er derfor jeg sendes til kolonoskopi (forhåpentligvis i tillegg til gastroskopi)

[AnonymBruker]

Jeg fikk diagnosen for noen år siden, og blir dårlig av tilsetningsstoffene som er i glutenfri mat. Må lage mye fra bunnen.

Anonymkode: 83381...7b6

[AnonymBruker]

13 hours ago, Fiske said:

 

Har begynt å spise hvete igjen (i tillegg til spelten jeg har spist hele tiden), mens jeg venter på undersøkelsene. Håper at legen tenker at alt skal utredes og at det er derfor jeg sendes til kolonoskopi (forhåpentligvis i tillegg til gastroskopi)

Det er viktig at du spiser gluten (og nok gluten) minst 4 uker før undersøkelse. Cøliaki påvises ved gastroskopi, mens andre tilstander ved koloskopi. 

https://www.oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/coliakibehandling-med-glutenfri-kost/#:~:text=Du må ta gastroskopi med,4 skiver brød per dag.

Anonymkode: 240bb...fde

[Fiske]

7 hours ago, AnonymBruker said:

Det er viktig at du spiser gluten (og nok gluten) minst 4 uker før undersøkelse. Cøliaki påvises ved gastroskopi, mens andre tilstander ved koloskopi. 

https://www.oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/coliakibehandling-med-glutenfri-kost/#:~:text=Du må ta gastroskopi med,4 skiver brød per dag.

Anonymkode: 240bb...fde

Har nå spist 2 baguetter iløpet av 7 dager, og nå er jeg så syk at jeg ikke vet hvordan jeg skal klare dette. I dag måtte jeg avbryte julehandelen fordi jeg hadde lekkasje av avføring. I tillegg har jeg intense magesmerter og kvalme. Dette skjer HVER gang jeg spiser hvete. Og slik livet mitt var daglig frem til jeg kutta ut hvete.

Tror du det er nok at jeg spiser nok hvete til at jeg er syk/dårlig/full av symptomer? Eller må jeg faktisk spise 4 skiver hver dag for å få utslag? Jeg kan ikke spise så mye, da blir det julefeiring på sykehus.

[AnonymBruker]

Fiske skrev (På 10.12.2023 den 23.33):

kolonoskopien skal tas for å utelukke andre mulige diagnoser også. Fikk inntrykk av at det da kunne sjekkes for cøliaki også, men da må jeg kanskje til både kolonoskopi og gastroskopi?

Har cøliaki og det stemmer som andre sier at du må ta gastroskopi for å få tatt vevsprøvene som kan påvise cøliaki. De kommer ikke langt nok opp «nedenfra». Men det er lurt å sjekke flere ting, når du er så syk! Vær obs på at du kan være uheldig og få «falsk negativ» også ved gastroskopi. Dvs at de ikke finner at du hør cøliaki, men har det. Derfor viktig å spise mest mulig gluten nå. Som du sikkert skjønner, må du ikke spise spelt hvis du får påvist cøliaki.

Cøliakiforeningen har en fin spørretjeneste du kan bruke gratis, hvis du vil spørre en overlege eller ernæringsfysiolog: https://ncf.no/coliaki/spor-vare-eksperter

Det går også an å lese gamle spørsmål og svar.

Lykke til, håper du finner ut av hva som er galt og blir bedre❤️

Anonymkode: 15db7...079

[AnonymBruker]

Fiske skrev (5 timer siden):

Har nå spist 2 baguetter iløpet av 7 dager, og nå er jeg så syk at jeg ikke vet hvordan jeg skal klare dette. I dag måtte jeg avbryte julehandelen fordi jeg hadde lekkasje av avføring. I tillegg har jeg intense magesmerter og kvalme. Dette skjer HVER gang jeg spiser hvete. Og slik livet mitt var daglig frem til jeg kutta ut hvete.

Tror du det er nok at jeg spiser nok hvete til at jeg er syk/dårlig/full av symptomer? Eller må jeg faktisk spise 4 skiver hver dag for å få utslag? Jeg kan ikke spise så mye, da blir det julefeiring på sykehus.

Uff, så ille! Overlegen som svarer på spørsmål for cøliakiforeningen sier minst to brødskiver per dag i minst seks uker. Men hvis du blir så dårlig, er det utfordrende. Har du fått time på sykehuset ennå? Hvor lenge har du spist gluten nå?

Tror jeg ville ringt sykehuset hvor du har fått time ev. dratt til fastlegen igjen for å diskutere hva du bør gjøre.

Anonymkode: 15db7...079

[Fiske]

11 minutter siden, AnonymBruker said:

Uff, så ille! Overlegen som svarer på spørsmål for cøliakiforeningen sier minst to brødskiver per dag i minst seks uker. Men hvis du blir så dårlig, er det utfordrende. Har du fått time på sykehuset ennå? Hvor lenge har du spist gluten nå?

Tror jeg ville ringt sykehuset hvor du har fått time ev. dratt til fastlegen igjen for å diskutere hva du bør gjøre.

Anonymkode: 15db7...079

Har ikke fått time enda, men har fått bekreftelse på at jeg skal få time (status: vurdert, time blir tildelt).

Jeg tenkte det var lurt å begynne med hvete for å være sikker på at jeg rakk å spise det i 6uker før timen, men har bestemt meg for å droppe det frem til jeg får timen tildelt. I tilfelle det er langt frem i tid. Orker ikke ha det slik som dette mer enn jeg må.

Har spist ca hveteprodukter i uken i 2 uker. Men tar pause nå. Vil ha ei grei jul.

Skal ringe fastlegen og konfrontrere med ham når jeg får tildelt timen på sykehuset.