Barn med langvarig kyssesyke/ME - råd

[AnonymBruker]

Barnet mitt på 11 år har vært syk 5 måneder etter kyssesyke, har muligens ME.  Utmattelse, smerte i magen og i bena. Går sakte. Ligger mye. For syk til skole, aktivitet og lek. Følges opp av barneavdeling på sykehuset, men de utreder mest. Har dere noen som helst råd om hva som kan hjelpe? Eller positive erfaringer å dele?

Anonymkode: fd1db...64c

[Kålrota]

Min sønn hadde ME i mange år og mitt viktigste råd er å tilpasse aktiviteten. Det er viktig å aldri pushe for mye. Dessverre er dette skikkelig vanskelig. Prøv å finne helsepersonell med mye kompetanse, vår redning ble en fysioterapeut som behandlet mange ME-pasienter. 
 

På den lyse side, min sønn ble frisk og er nå en voksen i full jobb. 
 

Styrkeklem sendes, det er beintøft å se barnet slite på den måten. 

[AnonymBruker]

Kålrota skrev (12 minutter siden):

Min sønn hadde ME i mange år og mitt viktigste råd er å tilpasse aktiviteten. Det er viktig å aldri pushe for mye. Dessverre er dette skikkelig vanskelig. Prøv å finne helsepersonell med mye kompetanse, vår redning ble en fysioterapeut som behandlet mange ME-pasienter. 
 

På den lyse side, min sønn ble frisk og er nå en voksen i full jobb. 
 

Styrkeklem sendes, det er beintøft å se barnet slite på den måten. 

Hva er egentlig ME? Og hvorfor får noen det?

Anonymkode: d0c1c...8c1

[AnonymBruker]

Har selv hatt ME i mange år (hadde tidligere kyssesyken), og noe av det viktigste jeg har lært i prosessen er:

Vitaminer som b-12 og d bør ligge i den øvere delen av grenseverdien, og ikke nedre. Dette er av stor betydning. B-12 og alt som er relatert til kroppens evne til bruk av b-12, må testes. Ikke bare cobalamin, men aktivt (holo) b12, og homocystein. B-12 sprøyter evnt Behepan bør vurderes hvis nivået ligger under 4-500. En med kraftig utmattelse trenger mer og vil være mer sensitiv for ikke-optimale nivåer enn en som er frisk. 

Det samme gjelder for d vitamin, det bør ligge på minst 80-90 nmol. I utredningsprosessen tar de dessverre ikke hensyn til slike ting. De ser på "innenfor normalen eller ikke", og det er veldig uheldig. Hvis det foreligger en mangel, og særlig ved vesentlig mangel (under 40-50 nmol), bør det gis kalsium etter d vitamin nivået har blitt optimalt. Utover dette, sunn mat. Rene råvarer, næringsrik mat fra bunnen. Gradert og tilpasset aktivitet. 

Anonymkode: 072c6...a0e

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker said:

Hva er egentlig ME? Og hvorfor får noen det?

Anonymkode: d0c1c...8c1

ME er en alvorlig utmattelsestilstand, en nevrologisk sykdom som påvirker mange kroppslige funksjoner. I tilllegg til kraftig og vedvarende utmattelse er det vanlig med hovne lymfekjertler, svekkelser i brystmuskulatur, sårhet i bryst/hals, feberfølelse, kognitiv svikt, blodtrykksfall, forverring av symptomer selv ved lette anstrengelser (ta en dusj, lese en side i en bok, gå en liten tur, m.m), for å nevne noe. 

Majoriteten av ME pasienter har hatt en infeksjon i forkant. 

Anonymkode: 072c6...a0e

[AnonymBruker]

Dere burde koble på PPT i forhold til skole. 

Langvarig sykdom har krav til hjemmeundervisning, må selvfølgelig vurderes ut fra om barnet har noe kapasitet. Ikke sikkert barnet har kapasitet til opplæring, men det er veldig lurt med tanke på å få noen fra skolen på besøk noen timer ukentlig og holde litt kontakt. Gjør det lettere dersom barnet etterhvert føler seg bedre til å være på skolen +mister ikke alt sosialt. 

Anonymkode: a6475...45d

[AnonymBruker]

Jeg har hatt ME, men jeg tok meg sammen og viljet meg ut av det.

Anonymkode: 81155...8b1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Jeg har hatt ME, men jeg tok meg sammen og viljet meg ut av det.

Anonymkode: 81155...8b1

Så bra! Jeg prøvde det samme, men da gikk jeg fra mild til alvorlig grad så det fungere ikke for alle dessverre.

Anonymkode: 221e9...cc7

[AnonymBruker]

6 hours ago, AnonymBruker said:

Jeg har hatt ME, men jeg tok meg sammen og viljet meg ut av det.

Anonymkode: 81155...8b1

Jeg blir så oppgitt over sånne kommentarer. Mest sannsynlig er du et troll som ønsker å spre stigma rundt ME, og at man bare kan "vilje seg ut av" det. For det kan man ikke. 

Anonymkode: 072c6...a0e