Mor til hjertesykt barn

[AnonymBruker]

 

Dette er min historie

For 3 uker siden endret livene våre seg drastisk. Etter å ha ammet baby på 2 mnd ble hun plutselig grå/blå i huden og pustet uregelmessig, jeg kjente på brystet hennes og jeg kjente hjertet slo hardt og utrolig raskt. Vi ringte 113 og ambulanse kom, og da hadde heldigvis den lille blitt ganske fin igjen. De fra ambulansen mente at dette kunne være fordi hun hadde satt melk i vrange og nesten blitt kvalt av det men kommet ut av det når vi tok henne opp og prøvde å få kontakt med henne igjen. 

Vi skulle inn for en liten sjekk og kanskje overvåkning, kun for å være sikker, men de forsikret meg om at det ikke var noe galt. Hun hadde normal, men litt forhøyet puls når de kom frem til oss og hun var slapp. 

Når vi kom til akuttmottaket la jeg merke til at hun plutselig ble grå igjen mens ambulansefolkene ga rapport til legen som var på stedet. Plutselig sitter jeg og ser på at babyen min har hjertestans, mens leger og sykepleiere løper rundt, tydelig veldig stresset, og jobber med livredning av det lille barnet mitt. Synet av den grå lille kroppen på den store båren kommer jeg aldri til å glemme. Jeg ser opp på scopet som viser at hun ikke har sirkulasjon, og at pulsen hennes er over 300.

De tar frem hjertestarter, og skal til å sjokke den lille kroppen tilbake igjen før hjertet spontant begynner å slå riktig. Vi blir lagt inn på intensiven, og det viser seg at baby har en sykdom som kalles wolff-parkinson-white. Det er et syndrom som innebærer en ekstra nervebane i hjertet, som får hjertet til å slå så raskt at det ikke lengre pumper. Disse anfallene skjer spontant og kan over tid skade hjertet og i verste fall føre til spontan død. 

Jeg er så uendelig glad for at de fant ut av det så raskt, og baby begynte på hjertemedisin som hun må gå på ihvetfall et 1 år, for da er hun gammel nok til å få operasjon om nervebanen ikke har "forsvunnet" som følge av at hjertet har blitt mer modent. 

Til daglig så går det fint. Vi koser oss of hun får medisin 2 ganger om dagen. Jeg har kjøpt owlet baby monitor med sånn sensorsokk for å overvåke henne om natten slik at jeg får til å sove. Baby vokser og trives og når utviklingstrinnene normalt. Hun har begynt å le og pludde og herme etter lyder. Alle rundt meg fokuserer veldig på at "jamen se, hun har det jo fint nå!", men jeg klarer ikke helt å legge fra meg det at joda, hun har det fint nå, men det hadde hun det også 5 minutter før den første episoden her hjemme. 

Jeg har vært i samtaler med sykehusprest og det har hjulpet meg mye, og vi har klart å finne en form for normal rytme her hjemme igjen. Men samtidig så kjenner jeg at jeg ønsker å høre fra andre som har like erfaringer. Jeg klarer ikke helt å åpne meg om dette til de som er i barselgruppen, for de aner jo ikke hvordan det er (noe som er forståelig selvfølgelig), så derfor har jeg begynt å trekke meg unna der. De vet ikke en gang at noe har skjedd. 

Jeg føler meg litt ensom med dette og vil gjerne høre fra andre som også har hjertesyke barn ❤️‍🩹

Anonymkode: 80a9d...826

[AnonymBruker]

Dette må ha vært fryktelig skremmende for dere! Godt å høre at det etter forholdene går fint med den lille jenta deres.

Om du ikke finner noen likesinnende her, kanskje du kan se på https://www.ffhb.no

Anonymkode: 07865...fa6

[AnonymBruker]

Uff, det hørtes utrolig skummelt ut, og det er ikke rart du fortsatt er redd for at det skal skje igjen. Ingenting er mer skummelt enn tanken på å miste barn, og du har jo nå opplevd at det kan skje. 

Kanskje ville det vært godt å snakke med psykolog? Og likemann 

Anonymkode: bfc54...e8d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Dette må ha vært fryktelig skremmende for dere! Godt å høre at det etter forholdene går fint med den lille jenta deres.

Om du ikke finner noen likesinnende her, kanskje du kan se på https://www.ffhb.no

Anonymkode: 07865...fa6

Takk for tipset. 

Anonymkode: 80a9d...826

[Sophiee]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Takk for tipset. 

Anonymkode: 80a9d...826

Kom borti publiser-knappen 🙈 

Tusen takk for tipset. Har nå meldt meg oss inn der. ❤️

 

Og vipps var jeg ikke anonym lengre. 

 

mvh

fru pølsefingre

❤️

Endret 30. november 2023 av Sophiee

[Sophiee]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Uff, det hørtes utrolig skummelt ut, og det er ikke rart du fortsatt er redd for at det skal skje igjen. Ingenting er mer skummelt enn tanken på å miste barn, og du har jo nå opplevd at det kan skje. 

Kanskje ville det vært godt å snakke med psykolog? Og likemann 

Anonymkode: bfc54...e8d

Det var utrolig skummelt. Og det er en risiko for at hun får nye anfall, men vi har heldigvis fått god oppfølging og har alt klart om det skulle skje, så vi føler oss ganske trygge. Jeg har snakket med sykehusprest og har tidligere vært i samtaler hos psykolog. Mentalt går dette greit, og jeg er klar på at dette skal vi klare ❤️ 

Det er bare det at det føles litt ensomt, for vi kjenner ingen andre som vet hvordan det er å stå i det, og det er det dessverre ingen andre som kan hjelpe med enn de foreldrene som har opplevd det samme ❤️‍🩹 

[Rosa Dartle]

Hei! ❤️ Så forferdelig det du har opplevd er! 💔

Jeg hadde babyen min på nyfødtintensiv, ikke hjertesyk, men det som skjedde i forkant var ekstremt traumatisk og noe jeg aldri kommer til å glemme selv om det nå har gått veldig mange år.

Jeg ville bare si at det er veldig bra du ser etter andre i samme situasjon, det er så viktig for ikke å føle seg alene, men at jeg basert på erfaring virkelig anbefaler deg å være med barselgruppa di også. For selv om du har opplevd dette som er kjempetraumatisk, så er du også en fersk mamma. Det vil dukke opp andre mer vanlige ting som vil være fint å dele med dem så de kan gi deg sosial støtte. Det er veldig godt for at det ikke skal bli for mye når du i tillegg har denne traumatiske hendelsen og usikkerheten med deg. Og på sikt kan de bli gode venninner og mennesker du møter igjen som mammaer i barnehage og skole.

Det er også andre mammaer som kan stå i ting man ikke vet fordi man ikke har kommet så langt at man deler sånt enda, men jeg har fått et tett forhold til f.eks en som viste seg at barnet var sykt og en som viste seg at hadde en veldig traumatisk fødsel bak seg.

Mange gode tanker til deg og lille ❤️