Dere som har ME. Hvordan startet det og hva var symptomene??

[AnonymBruker]

Overskriften sier det meste.

Hva var de første symptomene og hvordan utviklet det seg? Hvor lang tid tok det før du fikk diagnosen? Hvordan var det med jobb? 

Anonymkode: d3a1b...4a7

[AnonymBruker]

Symptomer relativt over natten (etter infeksjon). Ekstrem utmattelse, pustevansker, hovne lymfer, indre "dirring", kraftige smerter muskler/ledd, plutselige intoleranser for mat jeg kunne spise bare kort tid før, veldig sensitiv for lyd, lys m.m
vekttap som ikke ga seg, m.m

Sykemeldt stort sett i 1 år, med noen forsøk på å jobbe gradert (gjorde vondt verre). Fra jeg ble syk til jeg fikk diagnosen tok det vel 3 år. Ble henvist til spesialist etter rundt 9 mnd, så var det en del ventetid. Fant senere ut at utredningen som ble gjort var ufullstendig, og gjennomførte ny utredning senere. Fant dessverre ingen nye funn, men var greit å få det gjort. 

Anbefaler at du/den det gjelder leser seg opp om B-12 sprøyter og viktigheten av å ha høye verdier her. Når b-12 sjekkes så må alt rundt b-12 sjekkes. Aktivt b12, cobalamin, homocystein. Det er flere b vitaminer som er veldig viktig for nervesystemet, og det kan være lurt å ta tilskudd av disse i tillegg. Det betyr ikke at det er en kur for ME, men det kan lette de verste nevrologiske symptomene, og gjøre det lettere å tåle sanseinntrykk. 

Anonymkode: 2ac4e...497

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

Symptomer relativt over natten (etter infeksjon). Ekstrem utmattelse, pustevansker, hovne lymfer, indre "dirring", kraftige smerter muskler/ledd, plutselige intoleranser for mat jeg kunne spise bare kort tid før, veldig sensitiv for lyd, lys m.m
vekttap som ikke ga seg, m.m

Sykemeldt stort sett i 1 år, med noen forsøk på å jobbe gradert (gjorde vondt verre). Fra jeg ble syk til jeg fikk diagnosen tok det vel 3 år. Ble henvist til spesialist etter rundt 9 mnd, så var det en del ventetid. Fant senere ut at utredningen som ble gjort var ufullstendig, og gjennomførte ny utredning senere. Fant dessverre ingen nye funn, men var greit å få det gjort. 

Anbefaler at du/den det gjelder leser seg opp om B-12 sprøyter og viktigheten av å ha høye verdier her. Når b-12 sjekkes så må alt rundt b-12 sjekkes. Aktivt b12, cobalamin, homocystein. Det er flere b vitaminer som er veldig viktig for nervesystemet, og det kan være lurt å ta tilskudd av disse i tillegg. Det betyr ikke at det er en kur for ME, men det kan lette de verste nevrologiske symptomene, og gjøre det lettere å tåle sanseinntrykk. 

Anonymkode: 2ac4e...497

Takk for svar. Har akkurat blitt sjekket for mye, men prøvene var "fine" utenom 2. Har bedt om å få utskrift. 

Anonymkode: d3a1b...4a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Takk for svar. Har akkurat blitt sjekket for mye, men prøvene var "fine" utenom 2. Har bedt om å få utskrift. 

Anonymkode: d3a1b...4a7

Du kan sjekke/lese prøveresultatene selv via fürst.

Anonymkode: dddf8...0b5

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker said:

Takk for svar. Har akkurat blitt sjekket for mye, men prøvene var "fine" utenom 2. Har bedt om å få utskrift. 

Anonymkode: d3a1b...4a7

Jada, mine prøver var også "fine". Det er også en hel del som ikke blir sjekket, f.eks b2. Og mineraler som magnesium viser stort sett alltid ok, fordi blodet henter kroppen hele tiden. Så prøvene viser ikke hvor mye kroppen egentlig har, og det er det som er det  viktige. Magnesium også veldig viktig for nervesystem.

Man må alltid se på symptomer fremfor labprøver. Generelt sett bør alle som har ME bør tilbys b-12 sprøyter. Hyppig de første ukene, så regelmessig oppfølging. 

Anonymkode: 2ac4e...497

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker said:

Du kan sjekke/lese prøveresultatene selv via fürst.

Anonymkode: dddf8...0b5

Nei, bare hvis legen har lagt det der. Ingen av mine prøver ligger der. 

Anonymkode: 2ac4e...497

[AnonymBruker]

Ble akutt dårlig «over natten» men hadde småhanglet litt ett års tid med symptomer som kom og gikk litt, svimmelhet, følelse av lavt blodsukker, kvalme/mageprobelemer, ble hes, mister hår. Tenkte det kom til å gå over før jeg en dag våknet og jeg ble dårligere og dårligere hvorpå etter 14 dager hadde helt shut down i kroppen. Utallige symptomer. Etter lang utredning via fastlege, mistenkte han ME etter 1 1/2 år etter første konsultasjon med symptomene mine. Ble henvist ME senteret på Aker for sec op. De satt diagnosen etter en lang utredning der. Ikke aktuelt med jobb siden jeg ble veldig dårlig. Ennå fungerer jeg ikke og har ett relativt høyt symptomtrykk. 6 år siden straks. Ufør fra i fjor.  

Anonymkode: 69b7b...70e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (45 minutter siden):

Overskriften sier det meste.

Hva var de første symptomene og hvordan utviklet det seg? Hvor lang tid tok det før du fikk diagnosen? Hvordan var det med jobb? 

Anonymkode: d3a1b...4a7

Det kom litt snikende.. Gjemte seg litt i andre ting.. Jeg har hatt migrene siden jeg var ung, så en del av symptomene der krysser jo hverandre, men etterhvert merket jeg at jeg hadde symptomene selv uten migrene. Jeg var ufattelig trøtt og sliten. En handletur en lørdag knakk meg fullstendig. Orket ingenting. Ikke lyd, ikke lys, ikke lukt. Kroppen gjorde fysisk vondt, kjentes ut som smertene gikk helt ut i hårstråene (ja jeg vet det ikke er mulig). 

Det ballet bare på seg etterhvert som i en ond sirkel.. Var sykemeldt i 9mnd, prøvde meg tilbake i 50% jobb. Endte da med at hver gang jeg overanstrengte meg litt så besvimte jeg. Det funket dårlig med jobb kan man si. Ble sykemeldt igjen. 

Gjennomførte ulike utredninger ( hjertesykdom, epilepsi, leddgikt, sjøgrens, MS etc), Nav tvang igjennom 2 arbeidsutprøvelser hvor av en endte med sykehusinnleggelse fordi kroppen segnet helt av. 

Kom til slutt til en spesialist som bare såg på meg. Leste journalen og papirene fra Nav tiltak, sjekket de ørten blodprøvepanelene som var tatt de 3.5 årene, og sa her har de oversett det som er rett foran øynene deres. ME. 

Fra vi ante at det ikke var migrene som gjorde meg dårlig til jeg ble ferdig diagnosert gikk det 3.5år. 

 

Anonymkode: 6fb0c...9c6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Du kan sjekke/lese prøveresultatene selv via fürst.

Anonymkode: dddf8...0b5

Mitt lege bruker ikke det laboratoriumet dessverre.

Anonymkode: d3a1b...4a7

[AnonymBruker]

Kom akutt. Klarte hverken stå på beina eller løfte armene uten ekstremt ubehag. Muskelrykninger i hele kroppen. Det var i 2007. Fremdeles syk, med ok perioder og perioder jeg er husbunden og sengeliggende. 
 

Anonymkode: 41bbd...143

[Bålkaffe]

Kyssesyken, ble aldri frisk, flere av tingene kom snikende, men feber/influensa-følelsen kom over natta og ble værende.

Det tok meg 4-5 år å få diagnosen.

Jeg ble sjuk mens jeg var ungdom, så jeg hadde ikke startet som yrkesaktiv en gang.

[AnonymBruker]

Jeg husker ikke om jeg hadde tegn før det ble akutt, hadde sikkert det, men det er nå 16 år siden omtrent. For meg sluttet hjertet mitt å slå, på flyplassen av alle steder. Det startet også igjen. Men jeg hadde flere runder med hjertepauser, hvor hjertet mitt bare stoppet og tok seg en pause. Det orket ikke mer. 
Fikk ME diagnose ganske "fort" tror jeg, var jo endel utredning for å utelukke andre ting, men etter alt det ble diagnosen satt. Kunne ikke jobbe, var så dårlig en liten stund der at jeg kun lå i et mørkt rom. Spydde av hver minste lyd. 
Ble gradvis bedre 3 år etter diagnose, og ble helt bra faktisk. Har ikke hatt noen symptomer siden, og det er jo over 12 år siden. 
Men han som satte diagnosen var ganske sikker på at jeg allerede hadde hatt ME i minst 4 år da jeg fikk diagnosen. Basert på historie og hva man tenkte var grunn og triggere. 

Anonymkode: c559e...849