Livet som syk, hektisk?

[AnonymBruker]

Jeg er kronisk syk, er delvis uføre og jobber 60/70%. Jeg har flere sykdommer, og de kreves tilsyn av leger. 
Jeg har i gjennomsnitt timer hos leger 2-3 ganger i uken, samtidig som jeg jobber. Så har ikke "fridager" for å lade egentlig som jeg trenger. 
Jeg går jevnlig til allergilege, nevrolog, fastlege. Dps, forskjellige poliklinikker på sykehuset osv. 

Jeg er ferdig utredet, men det kreves litt oppfølgning. Nå begynner jeg å bli litt lei, men det roer seg ikke helt enda. 
Dere andre som er syke, hvordan er det for dere? Har dere mye timer her og der?

Jeg må også ofte reise ett stykke så det tar omtrent hele dagen, jeg setter kjempe pris på oppfølgningen jeg får. Alle prøver alt de kan å holde meg i jobb som jeg ønsker og får god hjelp. Det er bare så mye  

Anonymkode: 01449...df0

[AnonymBruker]

Kjenner meg veldig igjen. Har aldri en fridag. Timer hele tiden. I morgen har jeg to timer på hvert sitt sted så hele dagen går i å reise rundt på timer. Det er nødvendig oppfølging, takknemlig for det, men det er utrolig slitsomt å være syk og måtte dra hit og dit hele tiden.

Anonymkode: 0e1ef...5b9

[AnonymBruker]

For meg er det like stor belastning som å jobbe, men har store smerter, kvalme og fatiqe, så det å reise(selv bare 1-2 t er et mareritt). En dag i uka har jeg 10-timers dag; jobb, behandling, og 3  t reise)😔Og jeg har korte arbeidsdager. Har måttet sagt opp nå for å klare å følge opp helsen. Legen min var klar på at dette går ikke lenger(jeg avlyser ofte viktige avtaler fordi jeg er så dårlig).  

Anonymkode: bc78d...b82

[AnonymBruker]

Kronisk syk her også med medfødt diagnose. Men ingen oppfølging av leger hver uke her. Kun en standard time i høst for diverse blodprøver.

Nå nyter jeg heller en mer avslappende hverdag uten timeavtaler hele tiden,som mitt liv var i flere år da jeg hadde barn boende hjemme.

Anonymkode: 69fa2...903

[AnonymBruker]

Kronisk syk, avhengig av behandlinger og treninger med fysio, har bare "fri" når de har ferie og da har jeg programmer for å trene selv i mellomtiden. Har aldri helt fri og kan slappe av for da får jeg vondt igjen

Anonymkode: fc2dd...13e

[AnonymBruker]

Jeg syntes det var kjempestressende å kombinere behandling med full jobb. Vanskelig å booke timer - selv om kalenderen var tom da jeg avtalte timen, rant det jo inn med møteinnkallelser, som jeg da måtte navigere rundt. Og så det å måtte jobbe inn igjen tiden jeg var til behandling, med reisetid og full pakke. 

Anonymkode: e7aea...6ca

[AnonymBruker]

Tenker ikke det er noe mere krevende enn å arbeide. 

Arbeider 100%, flexer de dagene jeg er til legen/oppfølging. Fri i helgedagene som vanlig. Før jobbet jeg mere overtid men må i perioder med mye lege/oppfølging roe ned på det for å få kabalen til å gå opp.

Har fri i helgene ( lørdag/søndag), ved ferie ( 5 uker ) og røddager. 

Anonymkode: 7343a...bee

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Tenker ikke det er noe mere krevende enn å arbeide. 

Arbeider 100%, flexer de dagene jeg er til legen/oppfølging. Fri i helgedagene som vanlig. Før jobbet jeg mere overtid men må i perioder med mye lege/oppfølging roe ned på det for å få kabalen til å gå opp.

Har fri i helgene ( lørdag/søndag), ved ferie ( 5 uker ) og røddager. 

Anonymkode: 7343a...bee

Bra det er mulig☺️Selv må jeg reise 3,5 t minimum hver 14.dag til en spesialist, altså ca 7 t reise t/r. Jeg kan overnatte, men nå koster det over 2000kr for hotell, og refusjon fra pas.reiser variere fra 0,- til rundt 650,- Så kommer alle de andre timene, inkludert tannlege. Har 10 diagnoser som er krevende å følge opp, men nødvendig for å ikke bli liggende med 0 funksjonsevne. Jeg skjønner godt at mange som jobber fullt og skal følge opp egen sykdom, og/eller barn sliter. Jeg er tross alt alene.

Anonymkode: bc78d...b82

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Tenker ikke det er noe mere krevende enn å arbeide. 

Arbeider 100%, flexer de dagene jeg er til legen/oppfølging. Fri i helgedagene som vanlig. Før jobbet jeg mere overtid men må i perioder med mye lege/oppfølging roe ned på det for å få kabalen til å gå opp.

Har fri i helgene ( lørdag/søndag), ved ferie ( 5 uker ) og røddager. 

Anonymkode: 7343a...bee

Og du er alvorlig syk/kronisk syk?

Anonymkode: bc695...72c

[Daria]

Jeg har 3-4 faste behandlingstimer/fysiotreninger i uka, i tillegg til kontroll hos spesialist annenhver måned og et par årlige konsultasjoner. Jeg er 100% ufør, har mye fatigue og en del fysiske begrensninger, og i bruk av krefter er det ikke så langt unna den fulltidsjobben jeg hadde før jeg ble syk, selv om jeg har kort vei til alt. Samtidig merker jeg  jo i ferier hvor viktig den oppfølgingen er for at jeg skal fungere i hverdagen - det koster mye, men det ville kostet enda mer å la være.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Og du er alvorlig syk/kronisk syk?

Anonymkode: bc695...72c

Ja har 3 kroniske sykdommer som krever oppfølging hvorav 2 mere på vinter enn sommer. Ellers endel skader/forebyggende som krever sitt. 

det er ikke slik at man må ha det jævlig eller være uføretrygdet bare fordi man er alvorlig syk har kroniske sykdommer. 

For meg går kabalen opp, var det galt for deg?

Anonymkode: 7343a...bee

[AnonymBruker]

Jeg har flere kroniske sykdommer. I perioder har det vært mye kjør med timer her og der og oppfølging. Nå er det rolig. Vært syk så lenge at alt er rutiner. Men begynner ny utredning for enda en ting neste år. Og da blir det fort mer oppfølging igjen. 

Anonymkode: bbe75...187

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Ja har 3 kroniske sykdommer som krever oppfølging hvorav 2 mere på vinter enn sommer. Ellers endel skader/forebyggende som krever sitt. 

det er ikke slik at man må ha det jævlig eller være uføretrygdet bare fordi man er alvorlig syk har kroniske sykdommer. 

For meg går kabalen opp, var det galt for deg?

Anonymkode: 7343a...bee

Oi så sint jeg stilte bare et helt vanlig spørsmål uten noen som helst baktanke.

Anonymkode: bc695...72c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Bra det er mulig☺️Selv må jeg reise 3,5 t minimum hver 14.dag til en spesialist, altså ca 7 t reise t/r. Jeg kan overnatte, men nå koster det over 2000kr for hotell, og refusjon fra pas.reiser variere fra 0,- til rundt 650,- Så kommer alle de andre timene, inkludert tannlege. Har 10 diagnoser som er krevende å følge opp, men nødvendig for å ikke bli liggende med 0 funksjonsevne. Jeg skjønner godt at mange som jobber fullt og skal følge opp egen sykdom, og/eller barn sliter. Jeg er tross alt alene.

Anonymkode: bc78d...b82

Det er absolutt mulig. Pendler selv 2 timer hver dag til og fra jobb, så når jeg har timer tar jeg hjemmekontor og flextid. Mye som skjer i hverdagen men så har man jo fri lør/søn, 5 uker ferie permisjons muligheter osv så synes egentlig ikke man har så mye å klage over når alt kommer til alt.

Anonymkode: 7343a...bee

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Oi så sint jeg stilte bare et helt vanlig spørsmål uten noen som helst baktanke.

Anonymkode: bc695...72c

Sint? Jeg svarte bare på spørsmålet ditt?

Spør man dumt så får man dumme svar, hvorfor skulle jeg svare i denne tråden hvis jeg ikke var i målgruppen liksom? 🫠😂

Anonymkode: 7343a...bee

[AnonymBruker]

Jeg jobber også deltid og kjenner meg igjen i det du beskriver. Har ukentlige behandlingstimer og mange kontroller i løpet av et år. Det blir raskt 60-70 dager i året som går med. Jeg synes det blir i overkant slitsomt til tider. Det blir for lite tid til å hente seg inn mellom slagene. Jeg lurer av og til på hvor lenge jeg kan greie å stå i deltidsjobben. Jeg møter heldigvis forståelse og har fått enkelte ting tilrettelagt som gjør ting litt lettere for meg.

Anonymkode: 270e2...df4