Leger tar meg ikke på alvor med symptomer og smerter.

[AnonymBruker]

Dette kommer kanskje ikke som noen sjokk i helseverden i Norge idag.

Men jeg har morbus crohn, ble diagnosert for noen år tilbake.

Går ikke på faste medisiner, fordi dem mener jeg ikke trenger det. Og dem sier det er stress relatert.

Jeg har jo så mye smerter, og ofte vekslende avføring. Blandy annet nå har jeg veldig hard avføring og hatt det i 5 uker, bruker movicol det hjelper der og da men harde avføringen kommer tilbake.

Jeg har også kjempe vondt i endetarmen før, under og etter do besøk.

Jeg har ringt sykehuset der jeg har åpen henvisning, dem sier jeg må bare forholde meg til kontrollene 1 gang i året og hvis det er noe mer plager må jeg ta det opp med fastlegen.

Jeg har bytta fastlege nå i august, grunnet min tidligere lege slutta. Legen jeg har nå er sykemeldt, så det er vikar. Han tar meg ikke på alvor, og tar seg heller ikke tid til meg. Så jeg har måtte bestille ny time etter å ha vært på time for å ta opp alt som skjer med kroppen.

Jeg har en rekke andre ting som har dukket opp sammen med crohns, og det er hudproblemer, korsryggsmerter så jeg ikke klarer å gå, smerter og værkninger i alle ledd spesielt i hendene, hår tap, problemer med urinveier osv.

Jeg er så frustrert over å dra hele tiden til legen, og føler jo flere ganger jeg kommer jo mindre tar han meg på alvor.

Jeg har også fått så lite info om morbus crohn, og må søke meg opp til mye. Prøvde å bli medlem i gruppe på Facebook, men ingen svarte meg på innleggene mine, så jeg sitter jo med titusen talls spørsmål.

Jeg bare lurer på om noen er i en slik situasjon selv med helsevesenet og har en kronisk sykdom eller tarmsykdom? 

Hva kan jeg gjøre? Kan jeg klage? Hvor klager jeg?

Jeg er så håpløs, knasker i meg smertestillende og drikker hæve vis med vann, for det er gjerne de rådene jeg får. Men det ser ikke ut til å funke.

Håper noen kan dele sine erfaringer med meg og hva dere gjorde for å bli tatt på alvor av helsevesenet. 

Anonymkode: 1c504...d38

[AnonymBruker]

Hva har du prøvd av kostholdendringer? For dette er langt viktigere enn å ta smertestillende. Du burde henvises til en klinisk ernæringsfysiolog først og fremst. 

Er det flere leger på fastlegekontoret du er på?

Anonymkode: 66f14...b6a

[AnonymBruker]

Jeg har det likt som deg når jeg ikke går på prednisolon, og jeg har resignert.

Jeg orker ikke kjempe lenger!

Anonymkode: 83c62...aea

[AnonymBruker]

Be fastlegen henvise deg til mestringskurs.

https://magetarm.no/leve-med-sykdom/laering-og-mestring/mestringskurs

Det skal finnes i alle helseregioner, ved lærings og mestringsenheter på sykehus. Gjerne der de utreder.

Dekkes etter samme regler som all annen behandling i spesialisthelsetjenesten.

Og meld deg gjerne inn i pasientforeningen.

Dessverre er det slik for mange kroniske sykdommer, at de beste rådene og den beste lærdommen finner en hos likemenn - andre som har hatt diagnosen lenge.

Finnes det facebookgrupper for diagnosen? Er ofte veldig nyttig.

 

Anonymkode: f3346...6e7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (54 minutter siden):

Be fastlegen henvise deg til mestringskurs.

https://magetarm.no/leve-med-sykdom/laering-og-mestring/mestringskurs

Det skal finnes i alle helseregioner, ved lærings og mestringsenheter på sykehus. Gjerne der de utreder.

Dekkes etter samme regler som all annen behandling i spesialisthelsetjenesten.

Og meld deg gjerne inn i pasientforeningen.

Dessverre er det slik for mange kroniske sykdommer, at de beste rådene og den beste lærdommen finner en hos likemenn - andre som har hatt diagnosen lenge.

Finnes det facebookgrupper for diagnosen? Er ofte veldig nyttig.

 

Anonymkode: f3346...6e7

Som jeg skrev har jeg vært innom Facebook grupper men den svarer meg ikke når jeg har skrevet. Og jeg har prøvd mange ganger med forskjellige spørsmål.

Jeg har maset meg i hjel på å bli henvist til ernæringsfysiolog, der fikk jeg et skjema om fodmap dietten som jeg går på, gått på den siden januar i år. Jeg har fortsatt smerter og plager. 

Jeg har maset på å få kurs, får beskjed det er for stor pågang og jeg må passe på å drikke masse vann og ta smertestillende. De har fortalt meg hvis ikke smertestillende hjelper har jeg ikke tatt nok, når jeg har tatt det som er grensen på hvor mye man kan ta smerte stillende 

Jeg er ikke så mye ute etter råd på hva jeg kan gjøre med helsa, for du kan jo tenke deg at jeg har prøvd alt jeg kan selv, for nå føler jeg dette er et lege og sykehus tilfelle. Men jeg trenger råd på hvordan jeg skal bli tatt på alvor med symptomene og plagene jeg har. 

Hvordan jeg skal bli rett og slett hørt av helsevesenet. 

Anonymkode: 1c504...d38

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hva har du prøvd av kostholdendringer? For dette er langt viktigere enn å ta smertestillende. Du burde henvises til en klinisk ernæringsfysiolog først og fremst. 

Er det flere leger på fastlegekontoret du er på?

Anonymkode: 66f14...b6a

Å jada, fikk skjema med meg gjem om fodmap dietten. Har fulgt sen siden januar. Ingen forbedringer.

Maset om kurs og ernæringsfysiolog hjelp. Får beskjed om å bare vente og se an. 

Jeg spør ikke om råd og tips for hvordan jeg skal hanskes med sykdommen for du kan jo tenke deg, jeg har jo søkt meg i hjel og lest en hæv med bøker om ibs osv. men jeg ber om råd om hvordan å hanskes med helsevesenet som ikke tar meg på alvor. 

Er en lege på fastlege kontoret, får ikke lov å bruke han fordi han er ikke min fastlege. Sitter på vente liste for å bytte til ny, er ingen ledig her jeg bor. 

Men jeg er lei av å bytte, jeg har byttet 5 ganger de siste 3 årene.

Anonymkode: 1c504...d38

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har det likt som deg når jeg ikke går på prednisolon, og jeg har resignert.

Jeg orker ikke kjempe lenger!

Anonymkode: 83c62...aea

Fy søren er helt forferdelig at det skal bli sånn.. 

Anonymkode: 1c504...d38

[AnonymBruker]

Har du råd og mulighet til å gå til privat lege?

Anonymkode: 79b23...7a0

[AnonymBruker]

Har du gjort noe med stresset, da? 

For slike sykdommer ER dessverre relatert til stress. Så for å bli friskere MÅ du ta livsstilsendringer på alvor. Du må luke ut stresset fra hverdagen din (inkludert det som handler om sykdommen din), trene, få frisk luft, holde deg aktivt, ha et givende sosialt liv, ikke jobbe verken for mye eller falle utenfor arbeidslivet, pleie helsen, ha et kosthold som samtidig er tilpasset sykdommen din og så sunt som menneskelig mulig med de begrensningene, lære deg å mestre heller enn å bli overveldet av følelser etc.

Og tanken om at medisin er som magi må du, for egen del, legge av deg. Det er kun - og kun bare - en eneste person i dette universet som kan optimalisere din livskvalitet. Og det er den samme personen som vil lide dersom du ikke velger å ta grep - deg selv.

For «stress mindre» er ikke floksler, tomme ord eller «å ikke ta deg på alvor», ts. Det er den eneste utveien du har. Så ta rådene fra de som faktisk har greie på sykdommen din på alvor. Du må velge en livsstil som ikke bare tilpasser seg, men underordner seg, sykdommen din. Kun da oppnår du økt livskvalitet.

Anonymkode: 62398...899

[AnonymBruker]

Som personen over skriv, så er det faktisk viktig å kutte ned på stress for det er chrons sin verste fiende. Og ser du tar smertestillende, men tar du ibux eller paracet? Eventuelt andre? For ibuprofen og andre NSAIDS er ikkje bra for magen og bør unngås heilt. Mange smertestillande ein får for leddsmerter er dessverre av den typen, som gjer at chronsen blussar opp, leddsmertene aukar på, meir smertestillande osv. Så det beste du då kan gjer er å kutte dei ut (gradvis), trene, gå tur I marka og passe på stress og kosthald.

Dersom det er paracet du tar, har du spurt legen om kor mykje du kan ta sidan han seier du ikkje tar nok? Eventuelt spurt om å prøve noko anna? Om du treng det for å minske stresset så gjer det, men ver obs på at ein blir "vant" til smertestillende så du vil ende tilbake til samme utgangspunkt dersom du ikkje får endra livet rundt stress osv og når legane meinar chronsen er blitt verre fins det medisinar, men dei er heller ingen mirakelkur og hjelper berre med å holde betennelsen litt meir I sjakk. Dersom du ikkje passar på kosthald, stress og fysisk aktivitet vil ikkje dei hjelpe noko særleg heller

Anonymkode: 711b4...d36

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Har du gjort noe med stresset, da? 

For slike sykdommer ER dessverre relatert til stress. Så for å bli friskere MÅ du ta livsstilsendringer på alvor. Du må luke ut stresset fra hverdagen din (inkludert det som handler om sykdommen din), trene, få frisk luft, holde deg aktivt, ha et givende sosialt liv, ikke jobbe verken for mye eller falle utenfor arbeidslivet, pleie helsen, ha et kosthold som samtidig er tilpasset sykdommen din og så sunt som menneskelig mulig med de begrensningene, lære deg å mestre heller enn å bli overveldet av følelser etc.

Og tanken om at medisin er som magi må du, for egen del, legge av deg. Det er kun - og kun bare - en eneste person i dette universet som kan optimalisere din livskvalitet. Og det er den samme personen som vil lide dersom du ikke velger å ta grep - deg selv.

For «stress mindre» er ikke floksler, tomme ord eller «å ikke ta deg på alvor», ts. Det er den eneste utveien du har. Så ta rådene fra de som faktisk har greie på sykdommen din på alvor. Du må velge en livsstil som ikke bare tilpasser seg, men underordner seg, sykdommen din. Kun da oppnår du økt livskvalitet.

Anonymkode: 62398...899

Jada, jeg er i gå gruppe for mental helse som er 1 gang i uka, da får jeg sosialisert meg. Denne gruppa har jeg vært med på på grunn av dette stresset legene mener jeg har.

Trener 4 dager i uka, får hjelp av fysio for smerter i kroppen og gjør yoga.

Kostholdet er tilpasset crohns hvor jeg selv har lest meg opp, ikke fått hjelp av sykehuset annet enn et skjema om fodmap dietten.

Ellers har jeg det svært avslappende, men hvis jeg skal komme på noe stress. Så stresser smertene meg. Så hva kan jeg gjøre da?  bare late som at jeg ikke har smerter for å stresse ned? Nei altså har du vondt i benet så vil du jo få dette sjekket og få hjelp Så smertene kan reduseres.

Altså jeg er ikke så handlings lammet her, som jeg spør om, må jo gjenta meg for virker som om folk ikke leser helt spørsmålene mine nøye, så lurer jeg på hvordan kan jeg bli tatt på alvor hos helsevesenet og om noen har erfart det selv

Jeg er veldig åpen for hjelp, men jeg vil ha hjelp av leger og profesjonelle, for nå har jeg stått på egene ben i alt for lang tid. 

Jeg har ikke fått for meg at medisin skal være magi, jeg sa bare at legene velger å ikke gi meg medisiner for morbus crohn.

Og det er helt greit for meg, men da må dem kanskje henvise meg til ernæringsfysiolog? Henvise meg til fysioterapi? Henvise meg til kurs for de med morbus crohn? Henvise meg for en sjekk i tarmen når jeg har smerter og blødninger?

Som sagt er ikke problemet at jeg ikke vil ta i mot hjelp, eller prøver å få det bedre, det er at ingen gidder rett og slett og hjelpe meg.

Så vil si jeg gjør fryktelig mye for at min egen helse skal bli bedre og optimalisert.

Folk er så glad i å gi råd og prøve å være coach, men vær så snill hold dere til det jeg spør om. Ikke meningen å være spydig, men det blir for dumt når jeg forklarer bare situasjonen min og spør direkte om hva gjør man når man ikke bli tatt på alvor av helse vesenet.

Det du gjør er jo å gå til angrep på meg at jeg ikke har prøvd godt nok selv, hva vet du om det 😅 vet du ikke det, er det bare å spørre, for jeg svarer med glede på det som jeg gjør over her.

Og bare for å poengtere dette så sier jeg ikke at det legene sier at "det er stress som er kjernen" er feil, på ingen måter. For det er jeg klar over kan ha en indikasjon, men hvis jeg går med en fortykket tarm vegg eller betennelse i tarmen, kan ikke avstressing hjelpe det akkurat. 

Men dette har jeg hørt lenge uten noen undersøkelser av meg. Og jeg har virkelig jobba med det.

Som sagt spør jeg om hvordan jeg kan nå til helsepersonell og bli tatt på alvor. Om noen har noen råd og tips jeg kan gjøre til det.

Men takk for at du leste innlegget mitt da

Anonymkode: 1c504...d38

[AnonymBruker]

Offentlig helsevesen har ikke så greie på kosthold dessverre, selv en ernæringsfysiolig heller. Lese lære i bøker kan jo alle.

Lite stress råvarebasert kosthold, der all mat lages selv. Jeg spiser 3 måltider om dagen, så faster jo mellom måltidene. Drikker kun vann i mellom. Nattfasten min er ca 14-15timer. Dette har gjort så mye for meg at slipper smertestillende, svært lite symptomer nå i dag.

Gå privat er mitt tips, en veldig god mann er https://moloklinikken.no/ansatt/dr-peder-olsen/

Anonymkode: b1d08...3d6

[AnonymBruker]

Det virker helt ærlig som du har litt urealistiske forventinger til hva helsevesenet skal gjøre for deg. Du er diagnostisert, du må selv lære deg hvordan sykdommen håndteres best for deg. Slik er det for veldig mange kroniske sykdommer. Det er de færreste som får time hos ernæringsfysiolog på det offentliges regning, men du kan bestille en time privat. Tror dog ikke du får så mange flere svare enn de du har pr i dag, det er du som må finne ut hva kroppen din tolererer og ikke, det er høyst individuelt. Du vil ha henvisning til fysio, men du trenger ikke henvisning til fysio lenger, du kan selv ringe rundt og sette deg på venteliste hos en med refusjon. Når du er diagnostisert er det heller ikke slik at det tas koloskopi hver gang du har vondt eller blør, det er en del av sykdomsbildet, og man vet jo hva det kommer fra. Hva nøyaktig er det du mener helsevesenet skal gjøre? Du blir ikke frisk av crohns, det er en konisk sykdom som gir plager du må lære deg å håndtere best mulig i hverdagen, så at du vil ha henvisning og kontroller hist og pist er ikke realistisk.

Anonymkode: f52fd...deb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det virker helt ærlig som du har litt urealistiske forventinger til hva helsevesenet skal gjøre for deg. Du er diagnostisert, du må selv lære deg hvordan sykdommen håndteres best for deg. Slik er det for veldig mange kroniske sykdommer. Det er de færreste som får time hos ernæringsfysiolog på det offentliges regning, men du kan bestille en time privat. Tror dog ikke du får så mange flere svare enn de du har pr i dag, det er du som må finne ut hva kroppen din tolererer og ikke, det er høyst individuelt. Du vil ha henvisning til fysio, men du trenger ikke henvisning til fysio lenger, du kan selv ringe rundt og sette deg på venteliste hos en med refusjon. Når du er diagnostisert er det heller ikke slik at det tas koloskopi hver gang du har vondt eller blør, det er en del av sykdomsbildet, og man vet jo hva det kommer fra. Hva nøyaktig er det du mener helsevesenet skal gjøre? Du blir ikke frisk av crohns, det er en konisk sykdom som gir plager du må lære deg å håndtere best mulig i hverdagen, så at du vil ha henvisning og kontroller hist og pist er ikke realistisk.

Anonymkode: f52fd...deb

Hmm, notert! 

Anonymkode: 1c504...d38

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (58 minutter siden):

Som jeg skrev har jeg vært innom Facebook grupper men den svarer meg ikke når jeg har skrevet. Og jeg har prøvd mange ganger med forskjellige spørsmål.

Jeg har maset meg i hjel på å bli henvist til ernæringsfysiolog, der fikk jeg et skjema om fodmap dietten som jeg går på, gått på den siden januar i år. Jeg har fortsatt smerter og plager. 

Jeg har maset på å få kurs, får beskjed det er for stor pågang og jeg må passe på å drikke masse vann og ta smertestillende. De har fortalt meg hvis ikke smertestillende hjelper har jeg ikke tatt nok, når jeg har tatt det som er grensen på hvor mye man kan ta smerte stillende 

Jeg er ikke så mye ute etter råd på hva jeg kan gjøre med helsa, for du kan jo tenke deg at jeg har prøvd alt jeg kan selv, for nå føler jeg dette er et lege og sykehus tilfelle. Men jeg trenger råd på hvordan jeg skal bli tatt på alvor med symptomene og plagene jeg har. 

Hvordan jeg skal bli rett og slett hørt av helsevesenet. 

Anonymkode: 1c504...d38

Hvordan bli hørt? Ta med deg en mann (ektefelle/far/bror) og la dem være direkte. 

Be om blodprøver for å finne ut av hvorfor du har de andre symptomene. 

Dette er et banalt spørsmål, men husker du å få i deg nok salt når du drikker så mye væske?

Anonymkode: e3bef...069

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Hvordan bli hørt? Ta med deg en mann (ektefelle/far/bror) og la dem være direkte. 

Be om blodprøver for å finne ut av hvorfor du har de andre symptomene. 

Dette er et banalt spørsmål, men husker du å få i deg nok salt når du drikker så mye væske?

Anonymkode: e3bef...069

Det var et godt råd! Takk! Det er morsomt du spør egentlig, for det har jeg lest meg litt opp på nå etter å sett noen videoer om det på tiktok. Nei jeg tror ikke jeg får nok salt i meg, for når jeg drikker så mye vann som jeg gjør føler jeg meg på en måte litt uttørket, og det kan jo være fordi jeg ikke får nok salt i meg. 

Anonymkode: 1c504...d38

[AnonymBruker]

29 minutter siden, AnonymBruker said:

Offentlig helsevesen har ikke så greie på kosthold dessverre, selv en ernæringsfysiolig heller. Lese lære i bøker kan jo alle.

Lite stress råvarebasert kosthold, der all mat lages selv. Jeg spiser 3 måltider om dagen, så faster jo mellom måltidene. Drikker kun vann i mellom. Nattfasten min er ca 14-15timer. Dette har gjort så mye for meg at slipper smertestillende, svært lite symptomer nå i dag.

Gå privat er mitt tips, en veldig god mann er https://moloklinikken.no/ansatt/dr-peder-olsen/

Anonymkode: b1d08...3d6

Enig, men private har ikke alltid svar heller. Nå har jeg ikke crohns, men vet det er flere som har hatt god effekt med keto/carnivore. Men jeg tror det er veldig lurt med gradvis tilnærming, og booste kroppen med elektrolytter (kalsium, magnesium, sodium) god tid i forkant. 

Anonymkode: 66f14...b6a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (32 minutter siden):

Offentlig helsevesen har ikke så greie på kosthold dessverre, selv en ernæringsfysiolig heller. Lese lære i bøker kan jo alle.

Lite stress råvarebasert kosthold, der all mat lages selv. Jeg spiser 3 måltider om dagen, så faster jo mellom måltidene. Drikker kun vann i mellom. Nattfasten min er ca 14-15timer. Dette har gjort så mye for meg at slipper smertestillende, svært lite symptomer nå i dag.

Gå privat er mitt tips, en veldig god mann er https://moloklinikken.no/ansatt/dr-peder-olsen/

Anonymkode: b1d08...3d6

Er det din erfaring med offentlig helsevesen og ernæringsfysiolog?

Ja vurderer å gå privat. Tusen takk for tips!

Anonymkode: 1c504...d38

[AnonymBruker]

12 minutter siden, AnonymBruker said:

Er det din erfaring med offentlig helsevesen og ernæringsfysiolog?

Ja vurderer å gå privat. Tusen takk for tips!

Anonymkode: 1c504...d38

Ikke meg du spør, men min erfaring med offentlig helsevesen er elendig. Både i forhold til kunnskap rundt kosthold, og behov for tilskudd av vitaminer og mineraler. Hadde jeg hørt på "blodprøvene er fine, så du trenger ikke tilskudd", så hadde jeg fortsatt sittet her med ekstrem forstoppelse. 

Anonymkode: 66f14...b6a

[AnonymBruker]

Min erfaring er at det ikke er så mye hjelp å få når du har fått diagnose og anbefalinger. Kanskje legen mener du må bli betraktelig verre før du kan få mer hjelp? Jeg ville gått privat om du tre her veiledning i forhold til kosthold og livsstil. 

Anonymkode: f89ff...d3b