Dere som har kronisk migrene. Hvordan er

[AnonymBruker]

hverdagen deres? Er dere ofte sykemeldte eller klarer dere  å ha en normal hverdag med jobb osv?  Jeg føler jeg går konstant dårlig og klarer ikke å dra på jobb! Det er blitt en stressende situasjon for meg. 

Anonymkode: fd3ea...211

[AnonymBruker]

Jeg både studerte og gikk ut i full stilling etter studiene med kronisk migrene uten å ta tak i smertene. Hverdagen bestod i skole/jobb, hjem og barn. Jeg levde i et smertehelvete uten noe egentid, kun «syketid» og et enormt stress der jeg evig var i en vond sirkel hvor jeg vekslet mellom å være dårlig og å ha dårlig samvittighet for at jeg var dårlig. Helt til jeg krasjet fullstendig og hverdagen ble umulig å håndtere. Nå har jeg vært borte fra arbeidslivet i 4 år, og går på aap. Så jeg anbefaler deg absolutt å lage en god plan med lege om hvor mye du faktisk kan klare å jobbe, og samtidig ha i tankene at jobb kun er en del av livet. Du skal faktisk ha overskudd til barn, hus og ikke minst deg selv. Og tid til å være syk (både å tillate deg å roe ned under anfall og å restituere etter et anfall), for det er dessverre en kjip realitet at man må når man har kronisk migrene. Håper du får god hjelp fra fastlege og nevrolog, og tar tak i situasjonen før det eventuelt blir for mye. Ønsker deg masse lykke til ❤️ Kronisk migrene er noe drit, men det er dessverre noe du må leve med og ta hensyn til. Og husk på at du er så mye mer enn bare jobb og smerter ❤️ 

Anonymkode: 3d813...973

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (45 minutter siden):

Jeg både studerte og gikk ut i full stilling etter studiene med kronisk migrene uten å ta tak i smertene. Hverdagen bestod i skole/jobb, hjem og barn. Jeg levde i et smertehelvete uten noe egentid, kun «syketid» og et enormt stress der jeg evig var i en vond sirkel hvor jeg vekslet mellom å være dårlig og å ha dårlig samvittighet for at jeg var dårlig. Helt til jeg krasjet fullstendig og hverdagen ble umulig å håndtere. Nå har jeg vært borte fra arbeidslivet i 4 år, og går på aap. Så jeg anbefaler deg absolutt å lage en god plan med lege om hvor mye du faktisk kan klare å jobbe, og samtidig ha i tankene at jobb kun er en del av livet. Du skal faktisk ha overskudd til barn, hus og ikke minst deg selv. Og tid til å være syk (både å tillate deg å roe ned under anfall og å restituere etter et anfall), for det er dessverre en kjip realitet at man må når man har kronisk migrene. Håper du får god hjelp fra fastlege og nevrolog, og tar tak i situasjonen før det eventuelt blir for mye. Ønsker deg masse lykke til ❤️ Kronisk migrene er noe drit, men det er dessverre noe du må leve med og ta hensyn til. Og husk på at du er så mye mer enn bare jobb og smerter ❤️ 

Anonymkode: 3d813...973

Jeg har vært sykemeldt noen uker av gangen. 3 ganger i året de siste 5 årene. Har hatt mye ubetalt fri fordi jeg føler jeg må «tigge « legen om sykemelding. Siste gangen ba jeg fastlegen  om en videre plan. Fortalte situasjon og smertene, men han bare ignorerte meg😢 Det er jo heller ikke mulig å bytte lege, da ingen andre leger her har ledig plass. Jeg har også oppfølging hos nevrolog, men han kan jo ikke sykemelde? 

Anonymkode: fd3ea...211

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Jeg har vært sykemeldt noen uker av gangen. 3 ganger i året de siste 5 årene. Har hatt mye ubetalt fri fordi jeg føler jeg må «tigge « legen om sykemelding. Siste gangen ba jeg fastlegen  om en videre plan. Fortalte situasjon og smertene, men han bare ignorerte meg😢 Det er jo heller ikke mulig å bytte lege, da ingen andre leger her har ledig plass. Jeg har også oppfølging hos nevrolog, men han kan jo ikke sykemelde? 

Anonymkode: fd3ea...211

Har du fått prøve ordentlig medisinering da?

Anonymkode: 75aa9...3f5

[AnonymBruker]

Jeg klarer 100% jobb om dagen, men har en arbeidsgiver som tilrettelegger. Har vært langtidssykemeldt to ganger, men tilrettelegging og god medisinering kombinert med et veldig regelmessig liv hjelper. Er nede fra 25+ i mnd. til rundt 15 nå. Har også hjulpet å gå på mestringskurs.

Hjelper også at jeg ikke har barn jeg må ta vare på i tillegg til jobb. Da hadde jeg slitt mer, men har valgt å ikke få barn blant annet pga migrenen og fordi den er arvelig. Er 4. generasjon i min familie med denne driten. 

Anonymkode: e82bf...89c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Jeg både studerte og gikk ut i full stilling etter studiene med kronisk migrene uten å ta tak i smertene. Hverdagen bestod i skole/jobb, hjem og barn. Jeg levde i et smertehelvete uten noe egentid, kun «syketid» og et enormt stress der jeg evig var i en vond sirkel hvor jeg vekslet mellom å være dårlig og å ha dårlig samvittighet for at jeg var dårlig. Helt til jeg krasjet fullstendig og hverdagen ble umulig å håndtere. Nå har jeg vært borte fra arbeidslivet i 4 år, og går på aap. Så jeg anbefaler deg absolutt å lage en god plan med lege om hvor mye du faktisk kan klare å jobbe, og samtidig ha i tankene at jobb kun er en del av livet. Du skal faktisk ha overskudd til barn, hus og ikke minst deg selv. Og tid til å være syk (både å tillate deg å roe ned under anfall og å restituere etter et anfall), for det er dessverre en kjip realitet at man må når man har kronisk migrene. Håper du får god hjelp fra fastlege og nevrolog, og tar tak i situasjonen før det eventuelt blir for mye. Ønsker deg masse lykke til ❤️ Kronisk migrene er noe drit, men det er dessverre noe du må leve med og ta hensyn til. Og husk på at du er så mye mer enn bare jobb og smerter ❤️ 

Anonymkode: 3d813...973

Som å lese min historie. Det gikk alt for langt, og kroppen min gikk i "nødmodus" for å håndtere migrenen. De trodde jeg hadde fått slag, svulst på hjernen og epilepsi, for så dårlig ble jeg til slutt.  Etter 3 år med sykmelding og AAP er jeg i bedring. Jeg sliter med konsentrasjon og hukommelse, fordi hjernen har måtte velge hva som er viktig å opprettholde, og har fra 12-20 migrenedager hver mnd, men jeg føler i det minste at jeg har et liv nå.

Anonymkode: 02165...07e

[AnonymBruker]

Jeg er en ustabil arbeidstaker, har rundt 15 egenmeldinger i året, samt perioder med lengre sykefravær. Jobber ikke fullt er delvis uføre. Jeg ser derimot lyst på fremtiden for det ser ut som medisinene virker bedre og bedre, og jeg jobber med å roe ned og finne en balanse. Hadde 25+ dager, er nede i 6-12 dager💃🏼

Jeg fikk kronisk migrene etter mitt siste barn ble født, det å ha barn med kronisk migrene er utfordrende og gjør at jeg får lite hvile. Nå ser barna at mamma har fått migrene, så de har begynt å ta vare på seg selv litt slik at jeg kan sove og ta smertelindring.  Jeg har tatt tak i helsen min, prøver å få til rolige treningsøkter i uken, prøve med normal døgnrytme (selv om jeg jobber turnu), spise jevnlig, har blitt henvist til dps for å få hjelp med innvendig stress. 
Anbefaler deg å få henvisning til riksen (selv om du bor langt unna) det var der de tok tak i hele problematikken og ikke kun hodepine

Anonymkode: 1efdd...0b9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (47 minutter siden):

Har du fått prøve ordentlig medisinering da?

Anonymkode: 75aa9...3f5

Ja.  Har prøvd alt av medesiner. Går nå på Ajovy. Hjalp veldig i starten, men nå har jeg ikke virkning av den lenger 😢

Anonymkode: fd3ea...211

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (32 minutter siden):

Som å lese min historie. Det gikk alt for langt, og kroppen min gikk i "nødmodus" for å håndtere migrenen. De trodde jeg hadde fått slag, svulst på hjernen og epilepsi, for så dårlig ble jeg til slutt.  Etter 3 år med sykmelding og AAP er jeg i bedring. Jeg sliter med konsentrasjon og hukommelse, fordi hjernen har måtte velge hva som er viktig å opprettholde, og har fra 12-20 migrenedager hver mnd, men jeg føler i det minste at jeg har et liv nå.

Anonymkode: 02165...07e

Alt dette har jeg også vært igjennom! Men hvordan gikk du frem til at du ikke klarte å jobbe mer? Var det slik at du fortalte legen at du ikke klarer å jobbe mer, eller var det legen som foreslo dette? Jeg lager litt problemer økonomisk her hjemme når jeg frablir fra jobben uten betaling. Sitter da og stresser mer og ender opp med å bli verre. 

Anonymkode: fd3ea...211

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Jeg er en ustabil arbeidstaker, har rundt 15 egenmeldinger i året, samt perioder med lengre sykefravær. Jobber ikke fullt er delvis uføre. Jeg ser derimot lyst på fremtiden for det ser ut som medisinene virker bedre og bedre, og jeg jobber med å roe ned og finne en balanse. Hadde 25+ dager, er nede i 6-12 dager💃🏼

Jeg fikk kronisk migrene etter mitt siste barn ble født, det å ha barn med kronisk migrene er utfordrende og gjør at jeg får lite hvile. Nå ser barna at mamma har fått migrene, så de har begynt å ta vare på seg selv litt slik at jeg kan sove og ta smertelindring.  Jeg har tatt tak i helsen min, prøver å få til rolige treningsøkter i uken, prøve med normal døgnrytme (selv om jeg jobber turnu), spise jevnlig, har blitt henvist til dps for å få hjelp med innvendig stress. 
Anbefaler deg å få henvisning til riksen (selv om du bor langt unna) det var der de tok tak i hele problematikken og ikke kun hodepine

Anonymkode: 1efdd...0b9

Kan jeg bare be legen henvise meg? Jeg har en lege som ikke tar mine smerter så alvorlig! På siste legetime sa han at jeg stresser for mye og at det bare er stress. Fikk en uke sykemelding og det var alt! 

Anonymkode: fd3ea...211

[Kalevala]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Kan jeg bare be legen henvise meg? Jeg har en lege som ikke tar mine smerter så alvorlig! På siste legetime sa han at jeg stresser for mye og at det bare er stress. Fikk en uke sykemelding og det var alt! 

Anonymkode: fd3ea...211

Ja du kan be legen din henvise deg.  Hodepineavdelingen på Rikshospitalet er en 3-linje-tjeneste, dvs. etter fastlege og nevrolog. Det er de aller sykeste (1% av alle med migrene) som får komme dit, de som har prøvd alt av tilgjengelig behandling og allikevel ikke har bedring. 

Du kan også se om hodepineforskningssenteret NorHead har en studie du kan være med i: https://www.ntnu.no/norhead/delta-i-forskning

Og så kan du treffe andre hos pasientforbundet Hodepine Norge. 
https://hodepinenorge.no/forum-for-medlemmer/

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Kan jeg bare be legen henvise meg? Jeg har en lege som ikke tar mine smerter så alvorlig! På siste legetime sa han at jeg stresser for mye og at det bare er stress. Fikk en uke sykemelding og det var alt! 

Anonymkode: fd3ea...211

Ja legen min henviste mer ditt da han ikke var fornøyd med hvordan nevrologen tok tak i ting. 
Var lang ventetid men så verdt det og de har nå instruert min nevrolog om forløpe. Ser vi går på samme medisiner , har du prøvd å ta tre på engang? Det fungerte på meg.  

Anonymkode: 1efdd...0b9

[AnonymBruker]

Jobber fulltid, bruker for mye anfallsmedisin, sykemeldes en måneds tid cirka en gang i året for å trappe ned medisiner. Da begynner jeg litt på scratch etterpå og unngår moh. 

Går på cgrp-hemmer, smertestillende og botox fast. Følges av nevrolog.

Det er hemmende i hverdagen, men enn så lenge går det rundt på et vis. Har ikke voldsomt mye sykefravær utover den årlige medisinpausen, men en fleksibel leder og autonom jobb.

 

Anonymkode: fdcfa...396

[AnonymBruker]

Så lenge jeg var i jobb hanglet jeg meg gjennom det på et vis, men alt i livet dreide seg om å unngå anfall, migrenen styrte livet totalt, og jeg våget ikke gjøre noe som helst omtrent, utenom jobb. Det ble noen to-ukers sykemeldinger innimellom.  (Dette var før de nye medisinene kom på markedet).

Plutselig fikk jeg massive lymfeødemer og er ute av arbeidslivet grunnet dette.  Det har medført at migreneanfallene har sunket til bare 1-2 i måneden, og kun et par status migrainosus i året (!)  Lymfeødem gir store smerter, det også, men personlig synes jeg det ikke kan sammenliknes.  For så vidt er jeg like mye husbunden, men jeg går ikke rundt og tenker jeg skal ta livet av meg grunnet smerter mer.  (I tillegg får jeg smertestillende som virker for ødemene - det virker jo på hodet også).

Hell i uhell der, altså.  I dag bruker jeg kun zomig ved anfall, jeg kvalifiserer ikke til cgrp-hemmere.

Dere som fortsatt står i jobb, dere har både min medfølelse og min beundring.

Anonymkode: 2591f...5cd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Ja legen min henviste mer ditt da han ikke var fornøyd med hvordan nevrologen tok tak i ting. 
Var lang ventetid men så verdt det og de har nå instruert min nevrolog om forløpe. Ser vi går på samme medisiner , har du prøvd å ta tre på engang? Det fungerte på meg.  

Anonymkode: 1efdd...0b9

Nei, det har jeg ikke prøvd. Kan spørre nevrologen om dette. Prøver hva som helst ❤️

Anonymkode: fd3ea...211

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Jobber fulltid, bruker for mye anfallsmedisin, sykemeldes en måneds tid cirka en gang i året for å trappe ned medisiner. Da begynner jeg litt på scratch etterpå og unngår moh. 

Går på cgrp-hemmer, smertestillende og botox fast. Følges av nevrolog.

Det er hemmende i hverdagen, men enn så lenge går det rundt på et vis. Har ikke voldsomt mye sykefravær utover den årlige medisinpausen, men en fleksibel leder og autonom jobb.

 

Anonymkode: fdcfa...396

Har du ofte timer hos nevrolog for oppfølging ? 

Anonymkode: fd3ea...211