ME og POTs

[AnonymBruker]

Har ME og POTs -noe som er en vanlig kombo men kanskje ikke så godt kjent da POTs symptomene kan «drukne» i alle andre symptomer som ME gir. Når jeg ble syk i 2018 forsøkte jeg alskens behandlinger for å bli bedre og endte opp sykere og sykere. Har da snudd opp ned på det og har siden juli i år prioritert å nullstille kroppen med «tvangshvile» og «leve» etter pulsen min, som forøvrig er på bærtur pga POTs. Pots fant jeg ikke ut av før i fjor. Jeg bruker betablokker pga den. Har time hos kardiolog for å vurdere andre medisiner da jeg oppleve å ikke komme i mål mtp pulsen, håper det er noe som gjør at jeg tåler litt mer økt aktivitet da POTs krever at man bruker fysisk aktivitet for å bli bedre mens ME gjør det svært vanskelig å sette aktivitet i system. Har fremdeles høyt symptomtrykk og tåler lite til tross for alle mulige forsøk. Noen som har vært i samme situasjon og blitt bedre? Hva har du i såfall gjort..?

Anonymkode: 2b20f...7a9

[AnonymBruker]

Ekstremhvile. Jeg har flere sykdommer som krever trening, men med alvorlig ME skjer det ikke. Jeg hviler til faste tider hver dag, uansett dagsform (3 timer totalt gjennom dagen). Jeg beveger meg det jeg kan, men presser meg ikke. Jeg har gått fra alvorlig til moderat-alvorlig nå, men det tok meg halvannet år. Jeg bruker også betablokker, og har god effekt, men det gjør meg ikke friskere. Det gjør bare pulsen roligere, og gir meg bedre hvile.

Anonymkode: 35625...26b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Ekstremhvile. Jeg har flere sykdommer som krever trening, men med alvorlig ME skjer det ikke. Jeg hviler til faste tider hver dag, uansett dagsform (3 timer totalt gjennom dagen). Jeg beveger meg det jeg kan, men presser meg ikke. Jeg har gått fra alvorlig til moderat-alvorlig nå, men det tok meg halvannet år. Jeg bruker også betablokker, og har god effekt, men det gjør meg ikke friskere. Det gjør bare pulsen roligere, og gir meg bedre hvile.

Anonymkode: 35625...26b

Takk for svar ❤️ ja jeg må kanskje være ennå mer tålmodig mtp å ta aktivitetsnivået helt ned over ennå lenger tid. Er ikke mye på bena i løpet av dagen, men prøver ikke være helt inaktiv og ett pr ganger i uka tøyer jeg litt og har litt «styrkeøvelser» liggende. Betablokker hjalp meg en del i starten men har stagnert og jeg skjønner jeg ikke kommer helt i mål med de. Skal høre med kardiologen om jeg kan forsøke en annen medisin som tar mer det som gir POTs ikke bare høy puls som er en konsekvens av POTs. 

Anonymkode: 2b20f...7a9