Dere med ulcerøs kolitt, når måtte dere bytte medisin?

[AnonymBruker]

Har hatt stabilt ulcerøs kolitt/proktitt i mange år.

Men har vært i en aktive fase de to siste årene, der stikkpiller med Mesalazin ikke har vært tilstrekkelig lenger for å komme tilbake i remisjon, men har hatt plager under kontroll. Kanskje avføring 2x-3x om dagen jevnt og litt blod/slim hver uke (forsvinner noen dager, kommer tilbake).

Jeg hadde nettopp endoskopi og fikk fastslått at betennelsen var av moderat grad. Det ble diskutert å begynne med steroider for å få slått ned aktiv sykdom, og deretter vedlikeholdmedisin i passiv fase.

Men nå har vi bestemt at jeg først skulle prøve tabletter med mesalazin i tillegg til stikkpiller. 

Men nå har jeg hatt lettgradig feber i rundt 3 uker og de siste dagene har jeg sett mer blod og slim enn tidligere, og enkelte dager med avføring opp til 5x ganger. Ikke diáre, men ikke så veldig fast heller.

Har legetime neste uke, men vil høre erfaringer. Er ikke så veldig gira på steroider om jeg kan unngå.

Tror dere at jeg må over på sterkere behandling for å slå ned, eller kan det hende det tar litt tid før tablettene virker i tillegg til stikkpiller?  Jeg lurer jo også nesten på om tablettene bare generelt kan gjøre til at jeg går på do oftere, da egentlig hadde forventet mer slim og blod. 

Takknemmelig for svar.

Anonymkode: ddd4a...6e5

[AnonymBruker]

Kort periode med prednisolon, for så biologisk behandling f.eks Humira/Infliximab. Dette er gullstandarden i behandling for IBD, og om det er så at du har moderat aktiv UC så overrasker det meg at du ikke allerede er på biologisk medisin. For min egen del, og veldig mange andre så er det en lifesaver, så jeg håper legetimen du hadde ga deg denne muligheten. 

 

Mesalazin hjalp meg forsåvidt ingenting, så det bruker jeg ikke lenger. Men det er individuelt og noe legen din og deg i samråd får bestemme. 

Anonymkode: 55e2e...63c

[AnonymBruker]

Jeg har ikke tilstanden selv, men har ei venninne som har slitt veldig med det, og hun har fått svært god behandling med noen sprøyter. Hun har kun gått på dette noen uker og har allerede normale avføringsprøver. Hun kan omtrent spise hva hu vil nå. Håper du kan få samme hjelp!

Anonymkode: 20018...5d9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 29.10.2023 den 7.59):

Kort periode med prednisolon, for så biologisk behandling f.eks Humira/Infliximab. Dette er gullstandarden i behandling for IBD, og om det er så at du har moderat aktiv UC så overrasker det meg at du ikke allerede er på biologisk medisin. For min egen del, og veldig mange andre så er det en lifesaver, så jeg håper legetimen du hadde ga deg denne muligheten. 

 

Mesalazin hjalp meg forsåvidt ingenting, så det bruker jeg ikke lenger. Men det er individuelt og noe legen din og deg i samråd får bestemme. 

Anonymkode: 55e2e...63c

Ja det be besluttet å gå en på en ukes kur med Prednisolon og det tok heldigvis knekken på den, etter kuren så fortsatte jeg å ta Pentasa oralt og stikkpiller noen uker etterpå for å være sikker. Jeg kom raskt i remisjon. Nå er jeg over på vedlikehold og kun stikkpiller noen dager. Har fortsatt litt ustabil mage,  men ingen tegn til blod eller slim siden september. Er nok mer IBS symptomer jeg er plaget med nå.

Planen var egentlig å begynne på lavgradig langvarig steroidbehandling (Cortiment?) på type 4 uker før vi prøvde Prednisolon, men fordi jeg skulle ha en operasjon i starten av oktober gikk vi for kraftigere saker for å unngå å gå på steroider ved operasjonstidspunktet.

Anonymkode: ddd4a...6e5

[AnonymBruker]

Prednisolon er mer nødhjelp, som man ikke skal stå på over tid. 
Prøvde med biologisk medisin med penn, men måtte over på intravenøst - samme type medisin. Får det rett i blodet hver fjerde uke. Funker veldig godt. Prøvene er fine og normal avføring. Hold dere langt unna asacol, da en 14 åring i Norge fikk skumle bivirkninger av dette. Akutt og alvorlig hjertesvikt og ble sendt med ambulansefly på riksen. 
 

Anonymkode: afb18...1e6