Barn med autisme

[AnonymBruker]

Jeg har fått barn med barneautisme og føler verden har gått i svart, jeg leser og leser og skjønner jo at fremtiden ikke er lys! Det er et hjelpesystem som ikke fungerer og jeg kommer til å være utslitt resten av livet… fra før er det værste jeg vet å skrive søknader osv så dette tar knekken på meg.. jeg er jo glad i barnet og har sterkt morsinstinkt osv, men kjenner jeg bare vil flykte.. det har vært ekstremt krevende fra babytiden, aldri fornøyd, sovet ekstremt lite, unngått blikkontakten osv. jeg kjenner bare at dette barnet vil kreve ALT å mere til av meg, og tenker på stakkars søsken som vil bli tilsidesatt å oppleve rigiditeten når barnet blir større.. kjenner at alt jeg ønsker er fosterhjem til dette barnet, men hvem i alle dager ville tatt på seg noe slik? Guds engler må det være! Samtidig som morsfølelsen sier at jeg er best til å lese barnet, så tenker jeg at det beste for søsken, barnet og meg er fosterhjem.. vet ikke hva jeg vil med innlegget, men kanskje høre om noen som har vært i samme situasjon?🤷🏼‍♀️

Anonymkode: d1263...9ab

[AnonymBruker]

Det blir bedre..! Du vil få hjelp! Kontakt alle etater, BUP, HABU, PPT, fastlege, og be om hjelp. 

Kan også tipse om autismeforeldrene på snapchat. Jeg fikk hjelp til alle søknader av dem!

Anonymkode: 22398...9f0

[AnonymBruker]

Får du noe hjelp ts? Det høres ut som om du kunne trenge litt terapi i denne situasjonen også slik at du lettere kan håndtere sorgen din. 

Anonymkode: 72192...c21

[AnonymBruker]

Jeg har fulgt autismeforeldrene lenge, forleden var det ei som hadde en voksen autisme jente og moren var ærlig på at det var noe dritt og at de mørke øyeblikkene overskygget de fine. 
 

har gått i samtaler men hjelper lite. Jeg er en ganske «fri» person av meg som er veldig spontan! Hater å planlegge å følge noe. Så dette er fullstendig kresj for meg…

Anonymkode: d1263...9ab

[Mrs Robinson]

Be om koordinator (alle kommuner skal nå ha det!) Og be om hjelp fra habu og ppt! 

[AnonymBruker]

Og ikke alle med barneautisme har negativ utvikling. Vårt barn fikk barneautismediagnose som toåring som ble endret til en mye lettere diagnose i barneskolealder fordi utviklen var veldig positiv og det er ikke synlig at barnet har plager nå. Den tøffeste tiden var frem til barnet var fire år.

Jeg husker jeg selv gikk helt i kjelleren, men det må ikke bli helt pyton. I dag blir også veldig mange diagnostisert, og hva vi tenkte var autisme før er ikke det samme i dag. Ikke alle med autisme er veldig regide. Mitt barn takler fint endringer.

Anonymkode: 8ea25...73e

[Gjest WhisperingWind]

Hvor gammelt er barnet? 
 

Det er vanlig å få en sorgreaksjon når man får det svart på hvitt at barnet har spesielle behov. Og ja, det vil være perioder som vil bli tøffere enn andre.

Men på lik linje som andre barn har barn med autisme følelser og kjenner på kjærlighet. De trenger bare hjelp og veiledning i prosessen. Trygge rammer, stabilitet og forutsigbarhet. 
 

Du har krav på mye.

Ledsagerbevis

TT kort

Grunn og hjelpestønad 

Hjelpemidler

Avlastning/støttekontakt. Finnes også avlastnings boliger.

Assistent i Bhg/skole

Noen barn vil ha fordel med spesialskole der skoletilbudet er mer tilrettelagt og en til en.

Ikke minst at en må jobbe hjemme med barnet mht å regulere følelser og utfordre barnet litt i vanskelige situasjoner for å trene på at ting ikke alltid går som det skal, trene på overganger og andre situasjoner som kan trigge. 
 

Det er lov å sørge, bli oppgitt og gjerne gråte. Men så tar du deg sammen, løfter hodet og gjør det du må gjøre for barnet du satt i denne verdenen.

Du får en koordinator som vil hjelpe deg i prosessen med å samle et team som vil bistå og veilede deg i jungelen om hva dere har krav på. De vil også hjelpe med søknader.

Endret 30. august 2023 av WhisperingWind

[AnonymBruker]

Barn med autisme er ganske talentfulle smart og gode mennesker er ikke noe galt å vare litt anderledes. Tror faktisk barne mitt har autisme også men det finest vel grader? Uansett så er det ingen problem. 

Anonymkode: f9393...6d1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Barn med autisme er ganske talentfulle smart og gode mennesker er ikke noe galt å vare litt anderledes. Tror faktisk barne mitt har autisme også men det finest vel grader? Uansett så er det ingen problem. 

Anonymkode: f9393...6d1

De færreste med autisme har spesielle talenter…

Anonymkode: 8ea25...73e

[Anonym919]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Og ikke alle med barneautisme har negativ utvikling. Vårt barn fikk barneautismediagnose som toåring som ble endret til en mye lettere diagnose i barneskolealder fordi utviklen var veldig positiv og det er ikke synlig at barnet har plager nå. Den tøffeste tiden var frem til barnet var fire år.

Jeg husker jeg selv gikk helt i kjelleren, men det må ikke bli helt pyton. I dag blir også veldig mange diagnostisert, og hva vi tenkte var autisme før er ikke det samme i dag. Ikke alle med autisme er veldig regide. Mitt barn takler fint endringer.

Anonymkode: 8ea25...73e

Fint å høre🫶🏼 men hvordan var barnets første leveår? Merket dere noe da? 

[AnonymBruker]

WhisperingWind skrev (7 minutter siden):

Hvor gammelt er barnet? 
 

Det er vanlig å få en sorgreaksjon når msn får det svart på hvitt at barnet har spesielle behov. Og ja, det vil være perioder som vil bli tøffere enn andre.

Men på lik linje som andre barn har barn med autisme følelser og kjenner på kjærlighet. De trenger bare hjelp og veiledning i prosessen. Trygge rammer, stabilitet og forutsigbarhet. 
 

Du har krav på mye.

Ledsagerbevis

TT kort

Grunn og hjelpestønad 

Hjelpemidler

Avlastning/støttekontakt. Finnes også avlastnings boliger.

Assistent i Bhg/skole

Noen barn vil ha fordel med spesialskole der skoletilbudet er mer tilrettelagt og en til en.

Ikke minst at en må jobbe hjemme med barnet mht å regulere følelser og utfordre barnet litt i vanskelige situasjoner for å trene på at ting ikke alltid går som det skal, trene på overganger og andre situasjoner som kan trigge. 
 

Det er lov å sørge, bli oppgitt og gjerne gråte. Men så tar du deg sammen, løfter hodet og gjør det du må gjøre for barnet du satt i denne verdenen.

Du får en koordinator som vil hjelpe deg i prosessen med å samle et team som vil bistå og veilede deg i jungelen om hva dere har krav på. De vil også hjelpe med søknader.

Mye man har rett på, men som bare er på papiret. Med barneautismediagnose får vi ca 2500kr i mnd i hjelpestønad. Det er alt. Vi har søkt avlastning osv, men barnet er for liten til at vi får det innvilget. Full assistent i bhg/skole er du heller ikke garantert, da det kommer ann på fungeringsevnen. Vi fikk 8t i uka. 

Anonymkode: 8ea25...73e

[AnonymBruker]

Anonym919 skrev (1 minutt siden):

Fint å høre🫶🏼 men hvordan var barnets første leveår? Merket dere noe da? 

Ja, barnet var et high need barn som ikke sov. På et tidspunkt var både jeg og mannen sykmeldt fordi ingen sov. Barnet hylte om vi forsøkte å sette hen ned på gulvet og var veldig selektiv med mat.Barnet begynte på melatonin ved 18 mnd og søvn ble mye bedre etter det. Nå ved 7 år sover barnet godt uten oppvåkning, men vi bruker fortsatt halv dose melatonin.

Vi har noen assistenttimer på skolen, men ellers klarer barnet seg fint. Hen har venner, drar alene på besøk og lærer som vanlig. Eneste er at hen er litt sensitiv og vi må ofte snakke litt om ting som skjer. Likevel er det 1000 ganger bedre enn hva vi forestilte oss da vi fikk diagnosen.

Anonymkode: 8ea25...73e

[Gjest WhisperingWind]

AnonymBruker skrev (29 minutter siden):

Mye man har rett på, men som bare er på papiret. Med barneautismediagnose får vi ca 2500kr i mnd i hjelpestønad. Det er alt. Vi har søkt avlastning osv, men barnet er for liten til at vi får det innvilget. Full assistent i bhg/skole er du heller ikke garantert, da det kommer ann på fungeringsevnen. Vi fikk 8t i uka. 

Anonymkode: 8ea25...73e

Alder og funksjonsnivå har selvsagt noe å si. I bhg er det verre. Men ved skole start ser en ofte et større gap mht utvikling og alder og har mer rettigheter om barnet ligger etter.

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (34 minutter siden):

Ja, barnet var et high need barn som ikke sov. På et tidspunkt var både jeg og mannen sykmeldt fordi ingen sov. Barnet hylte om vi forsøkte å sette hen ned på gulvet og var veldig selektiv med mat.Barnet begynte på melatonin ved 18 mnd og søvn ble mye bedre etter det. Nå ved 7 år sover barnet godt uten oppvåkning, men vi bruker fortsatt halv dose melatonin.

Vi har noen assistenttimer på skolen, men ellers klarer barnet seg fint. Hen har venner, drar alene på besøk og lærer som vanlig. Eneste er at hen er litt sensitiv og vi må ofte snakke litt om ting som skjer. Likevel er det 1000 ganger bedre enn hva vi forestilte oss da vi fikk diagnosen.

Anonymkode: 8ea25...73e

Så heldige! Når begynte barnet å snakke? Spinnet han på hjul? Hermet han noe fra 1-2?

Anonymkode: d1263...9ab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Så heldige! Når begynte barnet å snakke? Spinnet han på hjul? Hermet han noe fra 1-2?

Anonymkode: d1263...9ab

Barnet hadde ingen ord før 2 år, noen få ord (under 10) frem til hen var 3 år. I 3 års alderen kom språket. Snakker vanlig nå som 7 åring, men har litt uttalefeil som det jobbes med. 
Vi hadde lite repiterende atferd. Ingen spinning eller håndbevegelser. Trengte mye sensorisk stimuli som lyd og bevegelse når hun var liten.

Vi så ingen herming før 2 års alderen. Peking kom sent og spurte ikke om hjelp heller før språket kom. Bare gråt når noe var galt og kunne ikke vise oss hva det var.

Anonymkode: 8ea25...73e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ja, barnet var et high need barn som ikke sov. På et tidspunkt var både jeg og mannen sykmeldt fordi ingen sov. Barnet hylte om vi forsøkte å sette hen ned på gulvet og var veldig selektiv med mat.Barnet begynte på melatonin ved 18 mnd og søvn ble mye bedre etter det. Nå ved 7 år sover barnet godt uten oppvåkning, men vi bruker fortsatt halv dose melatonin.

Vi har noen assistenttimer på skolen, men ellers klarer barnet seg fint. Hen har venner, drar alene på besøk og lærer som vanlig. Eneste er at hen er litt sensitiv og vi må ofte snakke litt om ting som skjer. Likevel er det 1000 ganger bedre enn hva vi forestilte oss da vi fikk diagnosen.

Anonymkode: 8ea25...73e

Samme for oss

Trenger ikke bruke melantonin enda da. 
 

Foreløpig går det over forventning, og slik har det vært hele veien. Vi vet ting kan endre seg, det kan det for alle.

Han er god i alle fag, deltar i sport og gjør det greit der og (den så jeg ikke helt komme da han alltid har vært motorisk usikker og forsinket 😅), har venner og trives godt på skolen. Empatisk og morsom. 

Han er litt engstelig avogtil, men ikke noe som går utover hverdagen. Vi jobber med håndtering av angst og «hverdagstriks». 
 

Trenger ingenting 1-1, vi har hatt MYE mindre meltdowns og sur/sint/trass enn de første nevrotypiske vi kjenner. 

I tidlig barnehagealder var han typisk forsinket på flere ting, vi hadde en ressurs der som øvde på ting i grupper. Men alt gikk seg stadig til, særlig det språklige.

Han er nok mer interessert i sin fantasiverden enn nevrotypiske barn tror jeg - og tar det «ut» hjemme særlig med meg. Jeg deltar gjerne i hans fantasiunivers, og han utviser en nokså intelligent måte å lage fantasiene på.

Type «på kloden Y så er det slik og sånn», og det dreier seg om ting han har lært på skolen og hjemme om samfunn/klima - og små ting som fotballspillere osv.

I barnehagealder var det mye interesser typisk for den alderen. 
 

Han sier selv han har en «veldig stor fantasi». 
 

Har gått SÅ mye bedre enn vi fryktet til nå iallefall 🤷‍♀️

Prøver å øve på å ta hensyn til kroppslige behov osv, spise og hvile nok. 

 

Anonymkode: 4f5ea...3ac

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Samme for oss

Trenger ikke bruke melantonin enda da. 
 

Foreløpig går det over forventning, og slik har det vært hele veien. Vi vet ting kan endre seg, det kan det for alle.

Han er god i alle fag, deltar i sport og gjør det greit der og (den så jeg ikke helt komme da han alltid har vært motorisk usikker og forsinket 😅), har venner og trives godt på skolen. Empatisk og morsom. 

Han er litt engstelig avogtil, men ikke noe som går utover hverdagen. Vi jobber med håndtering av angst og «hverdagstriks». 
 

Trenger ingenting 1-1, vi har hatt MYE mindre meltdowns og sur/sint/trass enn de første nevrotypiske vi kjenner. 

I tidlig barnehagealder var han typisk forsinket på flere ting, vi hadde en ressurs der som øvde på ting i grupper. Men alt gikk seg stadig til, særlig det språklige.

Han er nok mer interessert i sin fantasiverden enn nevrotypiske barn tror jeg - og tar det «ut» hjemme særlig med meg. Jeg deltar gjerne i hans fantasiunivers, og han utviser en nokså intelligent måte å lage fantasiene på.

Type «på kloden Y så er det slik og sånn», og det dreier seg om ting han har lært på skolen og hjemme om samfunn/klima - og små ting som fotballspillere osv.

I barnehagealder var det mye interesser typisk for den alderen. 
 

Han sier selv han har en «veldig stor fantasi». 
 

Har gått SÅ mye bedre enn vi fryktet til nå iallefall 🤷‍♀️

Prøver å øve på å ta hensyn til kroppslige behov osv, spise og hvile nok. 

 

Anonymkode: 4f5ea...3ac

Godt å høre❤️ men hvor tidlig så dere symptomene, hvor godt merket dere det?

Anonymkode: d1263...9ab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Jeg har fått barn med barneautisme og føler verden har gått i svart, jeg leser og leser og skjønner jo at fremtiden ikke er lys! Det er et hjelpesystem som ikke fungerer og jeg kommer til å være utslitt resten av livet… fra før er det værste jeg vet å skrive søknader osv så dette tar knekken på meg.. jeg er jo glad i barnet og har sterkt morsinstinkt osv, men kjenner jeg bare vil flykte.. det har vært ekstremt krevende fra babytiden, aldri fornøyd, sovet ekstremt lite, unngått blikkontakten osv. jeg kjenner bare at dette barnet vil kreve ALT å mere til av meg, og tenker på stakkars søsken som vil bli tilsidesatt å oppleve rigiditeten når barnet blir større.. kjenner at alt jeg ønsker er fosterhjem til dette barnet, men hvem i alle dager ville tatt på seg noe slik? Guds engler må det være! Samtidig som morsfølelsen sier at jeg er best til å lese barnet, så tenker jeg at det beste for søsken, barnet og meg er fosterhjem.. vet ikke hva jeg vil med innlegget, men kanskje høre om noen som har vært i samme situasjon?🤷🏼‍♀️

Anonymkode: d1263...9ab

Hei! Jobber med brukergruppen (autistiske barn). Har du fått koordinator? De er flinke å hjelpe! 

Avlastning for barnet er fullt mulig i typ barnebolig (På natten også). Miljøtjeneste evt støttekontakt når barnet kommer i skolealder (via kommunen). Ellers har autismeforeningen treff, og det er sikkert gull verdt treffe andre i samme situasjon! 

Er du alene med barnet? Hvor gammelt er barnet?

Anonymkode: d6ade...cf3

[AnonymBruker]

Jeg har også en sønn med barneautisme. Svært dårlig fungerende som liten. Som 2 åring hadde han ikke språk, brydde seg nada om omgivelsene, stimmet og hadde meltdowns hele tiden.taklet ikke overgamssituasjoner og kunne løpe rett ut i veien. Lystret aldri navnet sitt. 

I dag som 12 åring skulle man ikke tro det var samme ungen. Prater godt for seg,har ordentlige samtaler, forteller selv dersom noe er vanskelig, har venner,gamer å henger slik andre barn gjør.

Hadde jeg hvist i dag hvor godt han kom til å fungere når han var liten, så hadde jeg nok ikke blitt så deprimert som jeg faktisk ble. 

Jeg hadde også ett barn til. Ja, det er krevende å være søsken til ett slikt barn, men det blir fine mennesker av de. I dag er søskenet til mitt barn med autisme blitt 19 år og har selv bedt om å bli støttekontakt for broren sin. 

 

Anonymkode: 37cda...30b

[Gjest WhisperingWind]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Barn med autisme er ganske talentfulle smart og gode mennesker er ikke noe galt å vare litt anderledes. Tror faktisk barne mitt har autisme også men det finest vel grader? Uansett så er det ingen problem. 

Anonymkode: f9393...6d1

Nei. Noen sjeldenheter er savant.

Men siden barn med autisme ofte har veldig spissede interesser så blir de ofte veldig god på det de interesserer seg for.