Hva har du lært av å være "usynlig syk"? Utmattelser, andre ting....

[AnonymBruker]

Merk at tråden er kun for de som har opplevd dette, eller står i det.

Det er jo ikke alt som er synlig, er du uheldig å opplever en form for utmattelse etter en virusinfeksjon eller lignende så er helvete i gang. Noen får såkalt ME eller andre diagnoser etterhvert. Så enkelt er det i medisinen, du får noen blodprøver; så er du overlatt til deg selv.

Da starter alle rundt deg å skal overprøve deg, alle rundt deg blir fienden din i mange tilfeller. Fordi de skal jo alltid fortelle deg hva som er best for deg....det vet jo alle andre!

Ikke måte på hvilke forslag de kan komme med, samtidig er du jo lat. Fordi du knapt klarer hverdagslivet med å lage mat for og overleve.

Listen er lang for min del, til slutt endte jeg opp helt alene. Synes det faktisk er greit, da slipper man mennesker som skal plage deg. Bedre å være alene, styre seg selv etter hva helsen klarer. Mennesker har liten forståelse for andre sitt liv, uansett hvor mye du forklarer. Mennesker kan være noen onde vesen.

Boken Men du ser ikke syk ut er jo fin: https://bokelskere.no/bok/men-du-ser-ikke-syk-ut/563584/

Anonymkode: a3795...9e4

[AnonymBruker]

Har en sykdom som kun synes med klærne av, og på røntgen og mr, har hele livet fått høre at jeg er ung og frisk, eller ser frisk ut, frisk og rask osv. Og så blir folk nesten sure når jeg ikke er det. 

Anonymkode: 0db45...f79

[AnonymBruker]

har lært at folk forventer at du er 100% oppegående. Svært liten forståelse. Kun de 2 nærmeste som viser litt forståelse og støtte, men titt og ofte glemmer de også at jeg er syk.

Anonymkode: e6a3c...95f

[AnonymBruker]

Jeg har en usynlig lidelse ( bipolar) kun fått forståelse av de jeg nevner det for. De som kjenner med kjennet meg og vet hva jeg står for og hvem jeg er. Ergo ikke noe de kan misforstå eller tro. 

Anonymkode: a6247...36c

[AnonymBruker]

Alt som ikke er synlig regnes ikke,  med mindre jeg konstant minner dem på det. 
og hvis jeg glemmer å klage i en periode får jeg spørsmål om jeg ikke snart skal begynne å jobbe igjen… 

å være kronisk og usynlig syk er ensomt..

Anonymkode: 1bf80...d72

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Alt som ikke er synlig regnes ikke,  med mindre jeg konstant minner dem på det. 
og hvis jeg glemmer å klage i en periode får jeg spørsmål om jeg ikke snart skal begynne å jobbe igjen… 

å være kronisk og usynlig syk er ensomt..

Anonymkode: 1bf80...d72

Det er helt grusomt ensomt…🥹samtidig er jeg enig med ts; det er bedre å være alene enn å bli sykere av andres krav og manglende forståelse. Jeg er blitt ekstremt selektiv pga dette. Og er mest alene, for å unngå forverring. 

Anonymkode: dc9fd...770

[AnonymBruker]

At folk tror Yoga hjelper mot alt. 


Vet ikke hvor mange ganger jeg har hørt "har du prøvd yoga da?"..

Anonymkode: d4d2b...7ee

[AnonymBruker]

Jeg har en stoffskiftesykdom, som gjør meg deprimert og utmattet i perioder. Har opplevelsen av at folk flest ikke bryr seg så mye. De er opptatt av seg og sitt. Mine nærmeste er relativt forståelsesfulle. Jeg har valgt å prioritere familien og jobben, så i dårlige perioder utgår alt sosialt liv, husarbeid, og trening.

Anonymkode: 8e469...6b9

[AnonymBruker]

Huff så leit lesing 😭jeg forstår jo at jeg har vært ufattelig heldig med hvem jeg møtte på den gangen jeg ble sykemeldt over lengre tid med utbrenthet. Lederen min, mannen min, vennene mine.. De forstod at jeg var syk, og ikke én gang fikk jeg beskjed om å ta meg sammen, eller "kan du gå tur i skogen eller på kjøpesenter, kan du gå på jobb". Den støtten og forståelsen jeg fikk i den tiden gjorde at jeg skammet meg mindre (jeg mener ikke at dette er noe å skamme seg over, men det er nå sånn det er å møre veggen), og gjorde garantert at jeg ble fortere frisk fordi jeg ikke trengte å være redd for å gå ut døra og være aktiv. 

Jeg har lært mye av dem jeg møtte i denne tiden. Jeg har lært å vise mine ansatte omsorg og forståelse for det de står oppi når noe skjer. Jeg har også lært at noen ganger må folk få en liten "tupp" av noen for å komme i gang igjen, sakte men sikkert (det trengte jeg). Andre trenger bare et øre og at noen løfter oppgaver vekk fra skuldrene deres i en periode uten å lage noe ut av det. Alle er forskjellige.

Anonymkode: 9802f...6ad

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

At folk tror Yoga hjelper mot alt. 


Vet ikke hvor mange ganger jeg har hørt "har du prøvd yoga da?"..

Anonymkode: d4d2b...7ee

Haha ja! Spesielt fra de som ikke driver med yoga selv!

Min erfaring er at jeg ikke gidder å dele noe privat lenger, folk tar ikke hensyn uansett. De får bare synes at jeg er rar/dum/lat/hva som helst, jeg gidder ikke bruke min begrensede energi på å utdanne folk som jeg uansett ikke trenger i livet mitt. 

Anonymkode: 5c290...e42

[AnonymBruker]

12 minutter siden, AnonymBruker said:

At folk tror Yoga hjelper mot alt. 


Vet ikke hvor mange ganger jeg har hørt "har du prøvd yoga da?"..

Anonymkode: d4d2b...7ee

Ja den har jeg faktisk fått. Yoga og hardtrening. "Er du sliten så må du trene mer". Så er det jo faktisk en ganske dårlig idé å brenne siste rest, og bruke "energikredittkortet" på sånt. Blir jo bare verre.

Anonymkode: 9802f...6ad

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (28 minutter siden):

Merk at tråden er kun for de som har opplevd dette, eller står i det.

Det er jo ikke alt som er synlig, er du uheldig å opplever en form for utmattelse etter en virusinfeksjon eller lignende så er helvete i gang. Noen får såkalt ME eller andre diagnoser etterhvert. Så enkelt er det i medisinen, du får noen blodprøver; så er du overlatt til deg selv.

Da starter alle rundt deg å skal overprøve deg, alle rundt deg blir fienden din i mange tilfeller. Fordi de skal jo alltid fortelle deg hva som er best for deg....det vet jo alle andre!

Ikke måte på hvilke forslag de kan komme med, samtidig er du jo lat. Fordi du knapt klarer hverdagslivet med å lage mat for og overleve.

Listen er lang for min del, til slutt endte jeg opp helt alene. Synes det faktisk er greit, da slipper man mennesker som skal plage deg. Bedre å være alene, styre seg selv etter hva helsen klarer. Mennesker har liten forståelse for andre sitt liv, uansett hvor mye du forklarer. Mennesker kan være noen onde vesen.

Boken Men du ser ikke syk ut er jo fin: https://bokelskere.no/bok/men-du-ser-ikke-syk-ut/563584/

Anonymkode: a3795...9e4

Jeg fikk reaktiv artritt etter en infeksjon, det kan likne på ME eller fatigue. 
 

Jeg ble så godt som frisk, men det tok lang tid. (2 år). Jobber igjen nå. 
 

Når det er sagt så kan jeg ikke si at folk plaget meg, jeg møtte kun forståelse og hjelp. Kanskje litt fordi jeg hadde en mer sikker diagnose enn ME, som kan være litt ullen i alle fall å forstå? 
 

 

 

Anonymkode: 69f5b...52a

[AnonymBruker]

"Men du ser ikke syk ut" skulle vært pensum!

Synes det er rart å tenke på at det er så vanskelig for noen å forstå at usynlige plager er ekte.

Jeg vokste opp med en psykisk syk i familien og pappa var alkoholiker, men jobba normalt. Kanskje derfor jeg alltid har hatt aksept for at folk er ulike, har ulike forutsetninger, ulike ting de sliter med.

Men selv om man ikke har vært rundt diverse på nært hold, så synes jeg man må prøve å forstå, og i hvertfall ikke mistro den man kjenner som har ME etc.

Det blir jo en ekstra belastning om det er mannen eller andre nære som bare tror man er lat. Hva perifere folk synes kan være det samme.

Jeg synes det er ubehagelig å si til legen min at jeg har masse symptomer på utbrenthet. Føler jeg må skynde meg når jeg er der, at hun har det travelt. Hun sa nylig at "alle" blir jo slitne av hverdagen da jeg prøvde å få frem hvor utmatta jeg er. Men jeg må manne meg opp for å ta en dusj. Å lage middag er helt uoverkommelig noen ganger, jeg kan gjøre endel ting, men da må jeg ta det helt med ro neste dag. Osv.. En annen lege sa at jeg er såklart ikke utbrent, for da hadde jeg bare ligget under dyna i et mørkt rom. Rett og slett skremmende med den holdningen. Havner man på et mørkt rom og må holde senga, har det gått mye lenger enn det trenger. Riktig hjelp så tidlig som mulig er et must

Anonymkode: d3bac...f79

[AnonymBruker]

Hvor mye forskjellsbehandling det er. 

Ser det innad i familien, jeg sliter med alvorlig grad av endometriose. Familien forteller meg det er synd i meg og slikt, men handling sier mer en ord. Er det noen andre som plustelig blir dårlig, så kommer de løpende med alt den syke vil ha. Og hjelper til med å vaske hus.

Har aldri opplevd det. Skjønner at det er mye med meg, men hadde vært godt å få oppleve det jeg også når smertene er på sitt verste av og til.

Anonymkode: f3dc8...e25

[Millinea]

Jeg har lært at jeg er alene. Ingen hjelp å få. Selv med familie og ektemann. Ingen som egentlig bryr seg, for jeg ser jo frisk ut. Alltid noen andre som har det "værre".

[AnonymBruker]

Har egentlig ikke noe behov for at friske folk skal forstå, men når noen sier at “det er bare å ta seg sammen og tenke positivt” eller “tanta mi i USA ble frisk av yoga, te, dette kurset etc”, så går det opp for meg hvor lite oppegående mange er, og unngår de så godt det er mulig. 🤦🏻‍♀️

Anonymkode: 3e49e...c22

[AnonymBruker]

Jeg har en overbeskyttende mann som passer på at jeg ikke sliter meg selv ut.  Har alvorlig astma og kan ikke være rundt folk fordi jeg blir veldig syk av parfyme og parfymerte produkter andre har på seg. Har lungekapasitet på nivå med moderat kols (selv om jeg ikke har kols - diagnosen).Har også utviklet fatigue pga sykdommen. 

Som sagt, han passer alltid på, men noen ganger føler jeg han passer på for mye. For hvis jeg har en dag jeg har energi så vil jeg gjerne bruke denne energien. For jeg vet ikke hvordan neste dag blir. Det hjelper jo ikke å ta det rolig en dag for å "spare krefter" til neste dag. Er som strømmen jeg, energien er fersk og må brukes når man har den. 

Har også barn, spesielt ene sønnen, som tar ekstra hensyn. Men det er såklart vanskelig å være ute i samfunnet når enhver person jeg treffer på (også utendørs) kan gjøre meg dødssyk 🥴

Anonymkode: 0afd4...109

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Merk at tråden er kun for de som har opplevd dette, eller står i det.

Det er jo ikke alt som er synlig, er du uheldig å opplever en form for utmattelse etter en virusinfeksjon eller lignende så er helvete i gang. Noen får såkalt ME eller andre diagnoser etterhvert. Så enkelt er det i medisinen, du får noen blodprøver; så er du overlatt til deg selv.

Da starter alle rundt deg å skal overprøve deg, alle rundt deg blir fienden din i mange tilfeller. Fordi de skal jo alltid fortelle deg hva som er best for deg....det vet jo alle andre!

Ikke måte på hvilke forslag de kan komme med, samtidig er du jo lat. Fordi du knapt klarer hverdagslivet med å lage mat for og overleve.

Listen er lang for min del, til slutt endte jeg opp helt alene. Synes det faktisk er greit, da slipper man mennesker som skal plage deg. Bedre å være alene, styre seg selv etter hva helsen klarer. Mennesker har liten forståelse for andre sitt liv, uansett hvor mye du forklarer. Mennesker kan være noen onde vesen.

Boken Men du ser ikke syk ut er jo fin: https://bokelskere.no/bok/men-du-ser-ikke-syk-ut/563584/

Anonymkode: a3795...9e4

Hvorfor kaller du det såkalt ME. Jeg har ikke såkalt ME, men jeg har ordentlig ME.

Det jeg har lært er at jeg vet best selv, at jeg kan stole på at jeg tar gode avgjørelser for min egen helse. Prøver jeg ut noe er jeg ekstremt kritisk når jeg leser meg opp på ting. Og er blitt god på å skille hva som er viktig for meg og ikke. Generelt stoler på meg selv mer.

Ellers har jeg lært at andre ikke er så smarte som jeg trodde. Har Iallefall hørt mye dumt , ifra folk jeg trodde hadde litt mer mellom øra etter jeg ble syk. Og at folk flest tror de vet mer om min sykdom og situasjon enn meg selv og mine leger. 

Jeg har lært at folk konkurrerer i alt. Og når man er kronisk syk, skal andre konkurrere med deg om å være sykere, også de som er helt friske. Veldig merkelig,  syntes jeg. Selv om jeg er syk, så evner jeg faktisk å sette meg inni og forstå at også friske kan ha tunge tider og litt nedetid uten at jeg føler for å konkurrere om det. 

Min filosofi er at hvis en ting ikke går, så finnes det alltids en annen løsning. Så nå klarer jeg det meste av det jeg klarte før,  men i veldig liten scala da. For til syvende og sist, så handler det om hva jeg prioriterer og når. 

Jeg har lært at alle andre tror de har en rett til å vite alt om deg, og bestemme over deg når du er syk. Men jeg også lært å drite i det. 

Jeg har lært  glede meg mer over små ting, enn jeg gjorde som frisk.  Feks jeg er veldig glad for at jeg i dag klarer å stå opp hver dag, hver dag er da en seier. 

 

Anonymkode: 1ffd7...958

[AnonymBruker]

Så lenge det ikke er synlig så er man lat og trygdemisbruker 🙃

Anonymkode: 4ccbe...5ea

[AnonymBruker]

At når alt kommer til alt, så er jeg den eneste som tror på meg

Anonymkode: 952d3...7cb