ME + POTS hvordan og hvor lang tid brukte du på å stabilisere sykdommen

[AnonymBruker]

Ble brått alvorlig syk for 5 1/2 år siden etter å hanglet på en rar måte ett eller to år. Fikk diagnosen i 2021. Hatt ett heftig NAV løp før jeg ble innvilget uføretrygd i 2022 -ble verre selvfølgelig av alt man forøkte i håp om bedring. Jeg har konstant symptomer, men de øker og minsker i styrke etter som jeg «overanstrenger» meg eller ikke. Jeg har også påvist POTs så noen ganger blir jeg usikker på hva som plager meg mest, da jeg har POTs symptomer men også så mye annet inkl PEM. Går på betablokker noe som har hjulpet på utmattelse og jeg har blitt «kvitt» noen symptomer så lenge jeg tar det helt med ro. Men nå begynner jeg bli skikkelig lei av hele tiden ha en innvendig fysisk «brems» ifht helse og symptomtrykk. POTS gjør at jeg har høyt stress og veldig høy puls så lenge jeg står, sitter eller går. Dette gå over litt når jeg legger meg ned men allikevel så har jeg høyt symptomtrykk ganske konstant. Pr nå tvangshviler jeg en periode for å prøve få kroppen i en eller annen form for baseline jeg kan måle kroppen etter fremover og skal prøve litt forskjellig ifht POTs . Noen med ME og POTs som har slitt med det mange år som har blitt bedre etter 5+ år? 😅 Jeg trenger ikke så mange konkrete tips -jeg fortsetter forsøke og har forsøkt mange forskjellige tiltak ifht kost, aktivitetstilpassing osv ja dere som er syke med dette vet vel, jeg er verken depressiv eller psykisk syk på annen måte. Har lest og leser meg masse opp på all mulig forskning og fulgt nøye med debatten og forskjellige fora. Har på en måte en plan fremover men det har stagnert og deg er kroppen som står i veien - trenger som sagt høre om det er noen som faktisk har kommet så langt at man har stabilisert, noe har løsnet og man har fått bedring over tid, så man har litt livskvalitet og i perioder kan føle seg frisk. Samt at det har blitt bedre for familien, man er en jo helt klart en slags «byrde og ett energisluk» for ens nærmeste når det blir sånn. Håper å høre fra dere med kombo ME/POTs som har karret til dere ett ett høyere funksjonsnivå😅

Anonymkode: 37f8a...333