Hvordan forholde seg til familiemedlem med sykdom man ikke forstår

[AnonymBruker]

Jeg har et familiemedlem med en ME-diagnose, og jeg sliter veldig med å forstå meg på og forholde meg til vedkommende. Hen har det jeg forstår som mild mot moderat grad, som vil si at vedkommende kan gjøre huslige gjøremål, får gått turer, kan reise på ferier og delta på barnas fritidsaktiviteter. Jeg har forsøkt å lese meg opp på ME-foreningens nettside, men mitt familiemedlems situasjon er ganske annerledes enn det som beskrives der, både hva kommer til symptomer og symptomkategorier. Det er nærmest vanskelig å se at det egentlig beskriver mitt søskens situasjon i det hele tatt. Vi prater jevnlig og har grei dialog, og jeg er åpen om at det ikke alltid er like lett å sette seg inn i hens liv, da det er langt fra min egen hverdag. 

Alle rammer rundt livet er kaotiske, det er null orden, null rutiner, null regler, null planlegging, og det er flere barn i familien som gjør at det er full rulle med støy og kaos til alle døgnets tider. Ofte tenker jeg at jeg hadde blitt utslitt selv, hvis det var jeg som måtte bo i det kaoset. 

Vedkommende har aldri jobbet fulltid, og ikke jobbet i det hele tatt de siste 12+ årene. Det betyr at det blir mye tid hjemme, til å tenke og gruble. Dette har ledet til veldig mange situasjoner de siste årene, hvor hens overtenking eller svært snevre syn på en situasjon, har ledet til konflikter i familien. Generelt har hen blitt veldig fokusert på seg og sin situasjon, og hvordan alle andre skal tilpasse seg til enhver tid. Tidvis er disse forventningene til forståelse for egen situasjon og tilpasning fra andre, på grensen til å kreve at den andre skal endre på helt grunnleggende trekk ved sin personlighet. 

Det hjelper ikke at alle små og store helseutfordringer gjerne blir tilskrevet diagnosen, og dermed bør hen i egne øyne være unntatt all form for reaksjon fra andre, når dette jevnlig leder til at hen ikke etterlever normale sosiale normer innad i en familie. Jeg skriver reaksjon, fordi det ikke er snakk om at vedkommende blir kritisert, men uttrykk for vanlige og situasjonstilpassede følelser, som for eksempel skuffelse når vedkommende ikke kan dukke opp i en konfirmasjon fordi hen hadde hodepine eller var småforkjølet. I sånne situasjoner er det helt greit at vedkommende ikke kommer, men det må også være greit å få si at man syns det er leit. Det føles som at den eneste akseptable responsen på sånne situasjoner som i eksempelet over, er å uttrykke uforbeholden sympati og medfølelse, og ikke gi uttrykk for noe av det man føler på selv. Det er mulig å gjøre det, men det er veldig ødeleggende for å ha en nær relasjon når det pågår over lang tid. 

Per nå fremstår vedkommende som fullstendig selvsentrert, og med urealistiske og vanskelige krav til alle andres oppførsel. Jeg skjønner veldig godt at det ikke er noe gøy å være syk, og jeg skulle virkelig ønske at hen slapp det.  Jeg sliter likevel med å se hvordan vi skal fortsette å ha en nær og god relasjon, når det tilsynelatende må være fullt ut på den enes premisser. 

Så hva gjør man? Jeg vet at ME-syke får mye hets her inne, men jeg håper gjerne på perspektiver fra ME-syke som kanskje kan være opplysende for meg. 

Anonymkode: 18b81...1cb

[AnonymBruker]

Kan du ikke bare være hyggelig og grei når dere møtes istedenfor å "lese deg opp og stille spørsmål ved diagnosen.

ME syke har svært vansker med å planlegge sosialt liv da man aldri vet hva man har krefter til.

 

Man kan feks kjøpe teater billetter men må bli hjemme fordi man ikke hadde energi tilnå gjennomføre. 

Anonymkode: 90689...2f6

[AnonymBruker]

Jeg hadde bare senket forventningene og redusert kontakten slik at man slapp kaoset. Du kan sikkert ha er hent greit liv uten denne personen i livet ditt. Pga familiære bånd vil dere sikkert treffes nok uansett. 

Jeg hadde også hjulpet f.eks. konfirmanten med å forstå at man ikke kan forvente mye av vedkommende. 

Forventer man minimalt kan man ikke bli særlig skuffet. Så får man heller investere mer i de delene av livet som fungerer bra!

Anonymkode: 48e28...c9a

[AnonymBruker]

Bare vær generelt støttende, og ta det som det kommer. Du behøver ikke forstå alt rundt diagnosen for å være et medmenneske ❤️

Anonymkode: 08efa...33e

[AnonymBruker]

Selv om hun har ME kan hun jo helt uavhengig av dette være et egoistisk menneske. 

Dere får lite glede av hverandre, reduser kontakten 

Anonymkode: ecdc6...f4a

[AnonymBruker]

Tja.

Du trenger jo ikke forstå, men du må jo nesten akseptere det.

Vedkommende med ME kan jo få omgangssyke/corona som alle andre - og det vil generelt ramme hardere sånn helt generelt.

Igjen så trenger du ikke forstå, men bare akseptere at dette velger ikke vedkommende selv. 
 

Folk med kreft er ulike, folk med MS er ulike. Det gjelder ME også. 

 

Anonymkode: d5653...f6a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Jeg sliter likevel med å se hvordan vi skal fortsette å ha en nær og god relasjon, når det tilsynelatende må være fullt ut på den enes premisser. 

Den som er frisk sine premisser, eller den som er syk sine premisser? Hvilke premisser bør veie tyngst?

Anonymkode: 8fa59...0a1

[AnonymBruker]

Ja, og så glemte jeg legge til at det er helt greit å ha behov selv, alt kan jo ikke tilpasses hele tiden.

Men ikke guilttrip over noe den andre ikke får gjort noe med.

 

Anonymkode: d5653...f6a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Den som er frisk sine premisser, eller den som er syk sine premisser? Hvilke premisser bør veie tyngst?

Anonymkode: 8fa59...0a1

Spørs?

Noen kan tilpasse, andre ikke.

 

Anonymkode: d5653...f6a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Den som er frisk sine premisser, eller den som er syk sine premisser? Hvilke premisser bør veie tyngst?

Anonymkode: 8fa59...0a1

Begges premisser bør veie like mye sett over tid. Hvis ikke blir min eneste rolle i vår relasjon å være en variant av en støttekontakt. Jeg trenger rom for å få være meg i relasjonen også, selv om hen er syk. 

Anonymkode: 18b81...1cb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Ja, og så glemte jeg legge til at det er helt greit å ha behov selv, alt kan jo ikke tilpasses hele tiden.

Men ikke guilttrip over noe den andre ikke får gjort noe med.

 

Anonymkode: d5653...f6a

Det var nettopp for å unngå denne typen responser at jeg brukte så mange ord på å beskrive hva jeg mente i første post. Det er ikke snakk om guilt tripping eller kritikk. Det handler om å få lov til å gi uttrykk for egne følelser i det hele tatt. I vår situasjon leder all annen respons enn utelukkende uforbeholden medfølelse for hens situasjon, til timelange telefonsamtaler til andre familiemedlemmer med hvor hen klager sin nød over hvor lite forståelse hen får for at hen er syk. 

Det handler ikke engang om at jeg forventer overskudd fra hen til noe forståelse tilbake for hvordan det påvirker meg, for det vet jeg at jeg aldri kommer til å få. Jeg trenger bare å få rom til å ha mine følelser, og ikke forventes å reagere som en terapeut. 

Anonymkode: 18b81...1cb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (51 minutter siden):

for eksempel skuffelse når vedkommende ikke kan dukke opp i en konfirmasjon fordi hen hadde hodepine eller var småforkjølet. I sånne situasjoner er det helt greit at vedkommende ikke kommer, men det må også være greit å få si at man syns det er leit. Det føles som at den eneste akseptable responsen på sånne situasjoner som i eksempelet over, er å uttrykke uforbeholden sympati og medfølelse, og ikke gi uttrykk for noe av det man føler på selv.

Tror du stikker kjepper i hjulene for deg selv om du skal tillate deg å ha forventninger som fører til skuffelse. Jobb med å ikke ha forventninger til henne. Hun møter om hun kan, men blir hjemme hvis hun er for dårlig den dagen. 
Du kan gjerne sende henne melding og si at du synes det er leit at hun er så dårlig at hun må bli hjemme, og ønske henne god bedring. Men det er liten vits i å forsøke å skyve dine følelser over på henne. Din skuffelse er din følelse, og den er det din oppgave å mestre. 

Anonymkode: 3d697...28d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (56 minutter siden):

Jeg har et familiemedlem med en ME-diagnose, og jeg sliter veldig med å forstå meg på og forholde meg til vedkommende. Hen har det jeg forstår som mild mot moderat grad, som vil si at vedkommende kan gjøre huslige gjøremål, får gått turer, kan reise på ferier og delta på barnas fritidsaktiviteter. Jeg har forsøkt å lese meg opp på ME-foreningens nettside, men mitt familiemedlems situasjon er ganske annerledes enn det som beskrives der, både hva kommer til symptomer og symptomkategorier. Det er nærmest vanskelig å se at det egentlig beskriver mitt søskens situasjon i det hele tatt. Vi prater jevnlig og har grei dialog, og jeg er åpen om at det ikke alltid er like lett å sette seg inn i hens liv, da det er langt fra min egen hverdag. 

Alle rammer rundt livet er kaotiske, det er null orden, null rutiner, null regler, null planlegging, og det er flere barn i familien som gjør at det er full rulle med støy og kaos til alle døgnets tider. Ofte tenker jeg at jeg hadde blitt utslitt selv, hvis det var jeg som måtte bo i det kaoset. 

Vedkommende har aldri jobbet fulltid, og ikke jobbet i det hele tatt de siste 12+ årene. Det betyr at det blir mye tid hjemme, til å tenke og gruble. Dette har ledet til veldig mange situasjoner de siste årene, hvor hens overtenking eller svært snevre syn på en situasjon, har ledet til konflikter i familien. Generelt har hen blitt veldig fokusert på seg og sin situasjon, og hvordan alle andre skal tilpasse seg til enhver tid. Tidvis er disse forventningene til forståelse for egen situasjon og tilpasning fra andre, på grensen til å kreve at den andre skal endre på helt grunnleggende trekk ved sin personlighet. 

Det hjelper ikke at alle små og store helseutfordringer gjerne blir tilskrevet diagnosen, og dermed bør hen i egne øyne være unntatt all form for reaksjon fra andre, når dette jevnlig leder til at hen ikke etterlever normale sosiale normer innad i en familie. Jeg skriver reaksjon, fordi det ikke er snakk om at vedkommende blir kritisert, men uttrykk for vanlige og situasjonstilpassede følelser, som for eksempel skuffelse når vedkommende ikke kan dukke opp i en konfirmasjon fordi hen hadde hodepine eller var småforkjølet. I sånne situasjoner er det helt greit at vedkommende ikke kommer, men det må også være greit å få si at man syns det er leit. Det føles som at den eneste akseptable responsen på sånne situasjoner som i eksempelet over, er å uttrykke uforbeholden sympati og medfølelse, og ikke gi uttrykk for noe av det man føler på selv. Det er mulig å gjøre det, men det er veldig ødeleggende for å ha en nær relasjon når det pågår over lang tid. 

Per nå fremstår vedkommende som fullstendig selvsentrert, og med urealistiske og vanskelige krav til alle andres oppførsel. Jeg skjønner veldig godt at det ikke er noe gøy å være syk, og jeg skulle virkelig ønske at hen slapp det.  Jeg sliter likevel med å se hvordan vi skal fortsette å ha en nær og god relasjon, når det tilsynelatende må være fullt ut på den enes premisser. 

Så hva gjør man? Jeg vet at ME-syke får mye hets her inne, men jeg håper gjerne på perspektiver fra ME-syke som kanskje kan være opplysende for meg. 

Anonymkode: 18b81...1cb

Både jeg og min søster har ME. Jeg dom deg tenker av og til at jeg hadde krepert om jeg levde hennes liv.. Det er bråkete, kaotisk, hektiske og skjer noe hele tiden.. De har 5 barn i hus, hun er ufør og vært hjemmeværende med de siste 3 barna. 

Vi har samme diagnose, mye samme symptomer, men ulike utslagspunkt.. 

Mitt hus er roligere. Mer organisert. Jeg er i 50% jobb, mens hun ikke klarer jobbe noe. Største forskjellen er at vi er bygget ulikt og takler ulike ting bedre og dårligere enn hverandre. Jeg må ha forutsigbarhet. Kunne styre meg selv etter dagsform. 

Mens hun tar ting som det faller seg dag for dag. Som i alle andre aspekter av ulike familieliv så fungerer ulike ting for ulike personer. Jeg vet med sikkerhet at 48t for meg i hennes liv ville slått meg ut fullstendig.  Men det ville mitt liv gjort henne også pga jeg er i jobb.. 

Det som kansje er viktigst å tenke på for deg som utenforstående er at en forkjølelse for ditt søsken ville kansje vært slik du ville opplevd en lungebetennelse. 

Smerter, ekstra sykdom, plager er på en måte forsterket veldig for en person med ME. Det sliter på kroppen på en annen måte.. Litt som om du skulle hatt omgangssyke og diaré samtidig mens hen bare har litt vondt i magen.. 

Det er vanskelig å forklare og vanskelig å sette seg inn i. 

Jeg har selv en venninne som har slitt med å forstå meg og hvordan jeg fungerer.. Helt til hun opplevde mye fatigue etter Covid - først da klarte hun å se at jøss.. Er det dette som er å være sliten når du sier du er sliten? 

Sliten for en med ME (fatigue eller ikke) er noe helt annet enn å være sliten etter jobb eller trening.. Sliten for meg da er jeg sengeliggende.. Helt utslått.. Lyd, lys og lukt er tortur. For varmt, for kaldt er forferdelig.. Man blir litt som prinsessen på erten.. Alt er ubehagelig, man kan fremstå som krevende og selvsentrert, men alt man prøver på er å finne hva som er behagelig for en selv der og da.. 

Anonymkode: 61fd4...54c

[AnonymBruker]

Du er ikke legen du trenger bare å være grei.

Anonymkode: 90689...2f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Kan du ikke bare være hyggelig og grei når dere møtes istedenfor å "lese deg opp og stille spørsmål ved diagnosen.

ME syke har svært vansker med å planlegge sosialt liv da man aldri vet hva man har krefter til.

 

Man kan feks kjøpe teater billetter men må bli hjemme fordi man ikke hadde energi tilnå gjennomføre. 

Anonymkode: 90689...2f6

Mulig du mener å være hyggelig, men for en person som sliter med ME eller andre ting, er det som å dra til månen. 

Anonymkode: 82fbf...9e5

[AnonymBruker]

Føkk folk som det der. Om hun vil bruke hele livet på ME så er det hennes valg.

Enkelt elsker å være syke.

Anonymkode: e9e4a...456

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Kan du ikke bare være hyggelig og grei når dere møtes istedenfor å "lese deg opp og stille spørsmål ved diagnosen.

ME syke har svært vansker med å planlegge sosialt liv da man aldri vet hva man har krefter til.

 

Man kan feks kjøpe teater billetter men må bli hjemme fordi man ikke hadde energi tilnå gjennomføre. 

Anonymkode: 90689...2f6

Kjenner en med ME. Hen er på farten hele tiden. Kjenner ingen med så mange planer som denne personen til tross for at hen ikke jobber. 

Anonymkode: f3633...d95

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Tror du stikker kjepper i hjulene for deg selv om du skal tillate deg å ha forventninger som fører til skuffelse. Jobb med å ikke ha forventninger til henne. Hun møter om hun kan, men blir hjemme hvis hun er for dårlig den dagen. 
Du kan gjerne sende henne melding og si at du synes det er leit at hun er så dårlig at hun må bli hjemme, og ønske henne god bedring. Men det er liten vits i å forsøke å skyve dine følelser over på henne. Din skuffelse er din følelse, og den er det din oppgave å mestre. 

Anonymkode: 3d697...28d

Du beskriver egentlig hvordan det har blitt de siste årene. Basert på svarene i tråden så langt, så får jeg vel egentlig bare bekreftet at det nok er slutt på vår relasjon utover det rene familiebåndet. Det virker som det er rimelig stor konsensus om at man ikke bør eller skal forvente noe som helst fra kronisk syke mennesker, som overrasker meg litt, egentlig. Knapt én person som var inne på tanken at man kan være et kjipt og egoistisk menneske, selv om man er syk.  

Jeg må være greiere, jeg må forstå mer, jeg må håndtere mer, jeg må ta hensyn, jeg må tilrettelegge etc. 

Vel, jeg er grei. Jeg er forståelsesfull. Jeg håndterer. Jeg tar hensyn. Jeg tilrettelegger. Dette er hvorfor vi har beholdt et vennskap så lenge som vi har, når andre ikke orker lenger. Men når hen blir stadig mer egosentrisk og selvsentrert, og det knapt er plass til noe av meg lenger, så går det en grense også for mitt vedkommende, og nå tror jeg den grensen er nådd. 

Anonymkode: 18b81...1cb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Mulig du mener å være hyggelig, men for en person som sliter med ME eller andre ting, er det som å dra til månen. 

Anonymkode: 82fbf...9e5

Dette er hvorfor jeg presiserte at det i denne situasjonen gjelder mild mot moderat grad. Det er ikke noe problem for vedkommende å dra på teater. Vært på festival i sommer, liksom, så det der går på dagsformen for hens del. 

Anonymkode: 18b81...1cb

[AnonymBruker]

Lukter personlighetsforstyrrelse. Ikke mye du får gjort da gitt

Anonymkode: 6d83b...879