Endometriose? Erfaringer med å ikke bli tatt alvorlig

[Mjafel]

Hei! 
jeg har slitt med store menstruasjonssmerter og store blødninger siden jeg fikk menstruasjon når jeg var 14, jeg er over 30 år nå. Jeg har forsøkt alt av prevensjonsmidler for å hjelpe mot blødninger og smerter og siste løsning var hormonspiral. Jeg skal nå bytte min 3 hormonspiral og de har forsøkt å få den ut to ganger men jeg har vært så betent at jeg nå skal inn i narkose på sykehuset for å få den fjernet. 
 

opp igjennom årene har jeg vært innlagt utallige ganger med cyster og forskjellige underlivsplager og moren min har alltid mast på leger og sykehus om at jeg mest sannsynlig har endometriose men det har aldri blitt tatt seriøst. For ca 3 år siden ble jeg akutt innlagt på sykehus og de trodde jeg hadde blindtarmbetennelse men da de åpnet meg opp fant de flere sammenvoksninger over eggstokkene og en cyste som hadde sprekt så jeg hadde indre blødninger. Ett år senere ble jeg kikkhulsoperert på nytt for å se om jeg hadde endometriose. De fant da nye sammenvoksninger som de fjernet men de ville ikke stille endometriose diagnose på meg.. 

nå har jeg på nytt store smerter og føler selv at jeg har fått nye sammenvoksninger så skal ringe gynekologen i dag og snakke med henne ang dette og høre om de evt kan åpne meg opp på nytt, tror dere dette er noe som er nødvendig? Jeg har slitt i over 15 år nå og er veldig sliten og lei av å kjempe for livskvaliteten min.. på endometrioseforeningen har jeg sett på liste over symptomene og jeg har alle symptomer nå bortsett fra ett.. 

tror dere det er nok å bytte spiral eller burde jeg kjempe for å prøve å få stilt diagnosen på nytt? Jeg tror det hadde vært en lettelse for meg å endelig få et svar på så mange år med problemer og sykdom. 
 

håper noen kan svare meg som har lignende erfaringer eller bedre opplevelser enn meg. 

[Pippi Lotta]

Om de har funnet det to ganger så må du jo ha endometriose? Synes du skal kreve å få behandling for dette, men jeg skjønner det ikke er så lett. Har du kontaktet endrimetrfiose foreningen? De har likemenn vet jeg, så de kan kanskje gi mer råd på hvordan man kjemper seg til behandling. Det er dessverre et veldig vanlig problem at denne pasientgruppen blir oversett. 

[Mjafel]

Pippi Lotta skrev (Akkurat nå):

Om de har funnet det to ganger så må du jo ha endometriose? Synes du skal kreve å få behandling for dette, men jeg skjønner det ikke er så lett. Har du kontaktet endrimetrfiose foreningen? De har likemenn vet jeg, så de kan kanskje gi mer råd på hvordan man kjemper seg til behandling. Det er dessverre et veldig vanlig problem at denne pasientgruppen blir oversett. 

Tusen takk for svar.
Det er det jeg også tenker så ble veldig paff når kirurgen andre gang ikke ville stille denne diagnosen.. jeg har ikke kontaktet de men det var er veldig godt tips så jeg skal ta kontakt med de og høre hva jeg kan gjøre. 

[AnonymBruker]

Jeg får lyst til å si: Hvorfor i alle dager har de ikke gitt deg diagnosen?? Så kom jeg på da jeg fikk akutte magesmerter i fjor og ble sendt på hastetime til gyn og så lagt inn. Gynekologen spurte om jeg hadde blitt operert i magen før, og jeg kunne bekrefte at jeg hadde det for 15 år siden på et annet sykehus på grunn av akutte magesmerter da også, og da de fant noen sammenvoksninger. "Ja, det er endometriose", svarte hun. Jeg gjorde store øyne, for det var det ingen som hadde fortalt meg at det kunne være. Så jeg gikk altså i 15 år etter det uten å ane at jeg hadde det. Ble forøvrig operert igjen noen måneder senere fordi jeg hadde en endometriosecyste på ene eggstokken. Så i mitt tilfelle var det ikke noe jeg kjempet for, jeg ante ikke, jeg var bare kjempeheldig som tilfeldigvis i fjor kom til en kjempedyktig gynekolog. 

Men du må ikke gi deg. De er jo skandale med din historikk at du ikke har fått diagnosen. Meld deg inn i Endometrioseforeningen. De har likemenn, og de har også en FB-gruppe for medlemmer der du kan stille spørsmål til leger og andre kvinner med endometriose og få svar.  Lykke til! Endometriose er satans verk og det er en skam at det skal være så vanskelig å få diagnose og riktig hjelp. 

Anonymkode: f44ed...195

[Mjafel]

AnonymBruker skrev (45 minutter siden):

Jeg får lyst til å si: Hvorfor i alle dager har de ikke gitt deg diagnosen?? Så kom jeg på da jeg fikk akutte magesmerter i fjor og ble sendt på hastetime til gyn og så lagt inn. Gynekologen spurte om jeg hadde blitt operert i magen før, og jeg kunne bekrefte at jeg hadde det for 15 år siden på et annet sykehus på grunn av akutte magesmerter da også, og da de fant noen sammenvoksninger. "Ja, det er endometriose", svarte hun. Jeg gjorde store øyne, for det var det ingen som hadde fortalt meg at det kunne være. Så jeg gikk altså i 15 år etter det uten å ane at jeg hadde det. Ble forøvrig operert igjen noen måneder senere fordi jeg hadde en endometriosecyste på ene eggstokken. Så i mitt tilfelle var det ikke noe jeg kjempet for, jeg ante ikke, jeg var bare kjempeheldig som tilfeldigvis i fjor kom til en kjempedyktig gynekolog. 

Men du må ikke gi deg. De er jo skandale med din historikk at du ikke har fått diagnosen. Meld deg inn i Endometrioseforeningen. De har likemenn, og de har også en FB-gruppe for medlemmer der du kan stille spørsmål til leger og andre kvinner med endometriose og få svar.  Lykke til! Endometriose er satans verk og det er en skam at det skal være så vanskelig å få diagnose og riktig hjelp. 

Anonymkode: f44ed...195

Tusen takk for svar og at du deler din historie! 
så sinnsykt at ingen ga deg beskjed om dette.. har sett mye saker i media den siste tiden om hvor håpløst det er men det blir jo ikke gjort noen endringer i politikk eller helsevesen.. man føler seg ikke akkurat særlig viktig. 
 

jeg skal få tatt kontakt med de i dag og forberede meg på å fortsette kampen. Vet jo dette er noe jeg må leve med resten av livet mest sannsynlig men hadde vært en lettelse å fått det på papiret og sluppet å være kasteball og bare høre «vi vet ikke».. 

[AnonymBruker]

Dem(leger/gynekologer) sier at spiral er positivt når man har endometriose.

Er ikke så sikker jeg. Har hørt man kan få cyster av spiral. Så skal ikke se bort i fra at spiralen din er med å produserer cyster.

Anonymkode: e29f9...422

[AnonymBruker]

Ja, har erfaring i å ikke bli tatt på alvor. Gikk i 12 år og fikk høre at om jeg gikk ned i vekt ville det hjelpe, om jeg ble mer aktiv ville det hjelpe... orker da ikke å være aktiv når en har så vondt!!?

Jeg gikk både ned og opp flere ganger i den perioden... mye ned også, og jeg er periodetrener og trente også masse i perioder, uten at det hjalp det minste. 
Ikke før jeg fikk meg time til gynekolog ved Aleris og forlangte å få noen svar, ble jeg henvist til laparaskopisk us v/sykehus og dermed fikk jeg fjernet mye av endometriosevevet. I og med jeg var blitt såpass voksen, fjernet de også livmor og en av eggstokkene.. Livet har vært som en drøm siden 💗

Anonymkode: 3222a...368

[AprilLudgate]

Mjafel skrev (6 timer siden):

Tusen takk for svar.
Det er det jeg også tenker så ble veldig paff når kirurgen andre gang ikke ville stille denne diagnosen.. jeg har ikke kontaktet de men det var er veldig godt tips så jeg skal ta kontakt med de og høre hva jeg kan gjøre. 

Merkelig….

mente han det ikke var endometriosevev? 

Be sykehuset gi forklaring på hva det var - krev henvisning til Ullevål for eksempel. 
 

Lang ventetid, men verdt det. 

[AnonymBruker]

Uff, så kjipt. Jeg anbefaler å snakke med Ullevål. Jeg ble operert og fikk diagnosen samtidig. De er veldig flinke der.

Jeg bruker p-piller kontinuerlig uten pause, og får mensen 1-2 ganger i året. Det fungerer veldig fint for meg.

Anonymkode: ede61...7d7

[AnonymBruker]

Ja fikk avslag på behandling. En vikarfastlege ble forbannet og sendte klagebrev så fikk jeg behandling. Skulle ønske jeg hadde gjort noe med det før. 

Anonymkode: 791da...f6b

[Mjafel]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Dem(leger/gynekologer) sier at spiral er positivt når man har endometriose.

Er ikke så sikker jeg. Har hørt man kan få cyster av spiral. Så skal ikke se bort i fra at spiralen din er med å produserer cyster.

Anonymkode: e29f9...422

Jeg fikk beskjed fra flere gynekologer om at hormonspiral er det beste mot endometriose.. ellers har jeg prøvd alt annet av prevensjonsmidler tidligere men ingenting har tatt smertene eller gjort blødningene mindre slik som hormonspiralen har gjort.. 

[Mjafel]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Ja, har erfaring i å ikke bli tatt på alvor. Gikk i 12 år og fikk høre at om jeg gikk ned i vekt ville det hjelpe, om jeg ble mer aktiv ville det hjelpe... orker da ikke å være aktiv når en har så vondt!!?

Jeg gikk både ned og opp flere ganger i den perioden... mye ned også, og jeg er periodetrener og trente også masse i perioder, uten at det hjalp det minste. 
Ikke før jeg fikk meg time til gynekolog ved Aleris og forlangte å få noen svar, ble jeg henvist til laparaskopisk us v/sykehus og dermed fikk jeg fjernet mye av endometriosevevet. I og med jeg var blitt såpass voksen, fjernet de også livmor og en av eggstokkene.. Livet har vært som en drøm siden 💗

Anonymkode: 3222a...368

Er helt sinnsykt at man skal gå så mange år.. man orker virkelig ikke være aktiv når man har så vondt nei, jeg har ikke overskudd til å jobbe mer en maks 20%.. 

Så godt du endelig fikk hjelp og fikk fjernet eggstokker og livmor, jeg har egentlig lyst til å gjøre det samme da jeg alltid har visst at jeg aldri vil ha barn men da jeg tok opp dette med kirurg etter første operasjon fikk jeg beskjed om at ingen kirurg kom til å gå med på det.. synes det er veldig urettferdig at jeg ikke får bestemme over egen kropp når det går utover helsa både fysisk og psykisk.. 

[Mjafel]

AprilLudgate skrev (9 timer siden):

Merkelig….

mente han det ikke var endometriosevev? 

Be sykehuset gi forklaring på hva det var - krev henvisning til Ullevål for eksempel. 
 

Lang ventetid, men verdt det. 

Han hadde såvidt tid til å prate med meg etter operasjon.. men han mente det ikke var tegn på endometriose noe jeg synes er veldig rart da den ene sammenvoksningen hadde «gått i tarmen» også.. 

har hørt at Ullevål er ledende på dette så får jeg ikke ordentlig hjelp nå kommer jeg til å kreve å bli henvist dit ja..

[Mjafel]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Uff, så kjipt. Jeg anbefaler å snakke med Ullevål. Jeg ble operert og fikk diagnosen samtidig. De er veldig flinke der.

Jeg bruker p-piller kontinuerlig uten pause, og får mensen 1-2 ganger i året. Det fungerer veldig fint for meg.

Anonymkode: ede61...7d7

Jeg tar nok kontakt med de hvis jeg ikke får ordentlig hjelp nå ja. Så bra du fikk hjelp❤️ 

hormonspiralen har hjulpet meg veldig med symptomene og har sluppet mange menstruasjoner takket være den men har fortsatt mye plager.

[Mjafel]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Ja fikk avslag på behandling. En vikarfastlege ble forbannet og sendte klagebrev så fikk jeg behandling. Skulle ønske jeg hadde gjort noe med det før. 

Anonymkode: 791da...f6b

Forstår deg godt.. skulle vært enklere å få erstatning i slike saker. Bra du fikk hjelp til slutt.

[AnonymBruker]

Mjafel skrev (7 timer siden):

Han hadde såvidt tid til å prate med meg etter operasjon.. men han mente det ikke var tegn på endometriose noe jeg synes er veldig rart da den ene sammenvoksningen hadde «gått i tarmen» også.. 

har hørt at Ullevål er ledende på dette så får jeg ikke ordentlig hjelp nå kommer jeg til å kreve å bli henvist dit ja..

Kjære vene, dette er jo helt bevisstløst av legen. Nei, du må få kompetent hjelp, kjære deg!

Anonymkode: f44ed...195

[AnonymBruker]

Hadde samme dritten selv, slet i mange år uten å få noe som helst hjelp eller forståelse og smertene ble bare mer og mer intens med årene. Ca 27 år senere fikk jeg ny lege og da fikk jeg endelig hjelp! 

Anonymkode: 0405c...425

[AnonymBruker]

Jeg er så og si sengeliggende av smerter og utmattelse 3 uker i måneden. Jeg har prøvd flere p piller og spiral. Tatt MR bilder, som ikke viste noe. Har vært plaget siden jeg var 13 år. Er i 40 årene nå. Får ikke hjelp. "Alle kan ikke ha endometriose vet du". 

Jeg ble mye værre etter graviditet og fødsel. Sparer nå til å gå privat. Har desverre ikke råd til det per i dag. Ønsker å fjerne livmor. 

Anonymkode: 02573...9e6

[AnonymBruker]

Mjafel skrev (7 timer siden):

Jeg fikk beskjed fra flere gynekologer om at hormonspiral er det beste mot endometriose.. ellers har jeg prøvd alt annet av prevensjonsmidler tidligere men ingenting har tatt smertene eller gjort blødningene mindre slik som hormonspiralen har gjort.. 

en venninne er sterkt plaget med endometriose. Hun unngår smerter ved å gå på p-piller og hoppe over pilleform uke. Det er derfor bare deler av brettet hun tar, da har hun ikke mens og ikke smerter. Hun har gjort dette i over ti år i samråd med lege. 
 

støtter og Ullevål evt Tønsberg. Det er de to stedene i landet som kan endometriose. 

Anonymkode: b108f...c87

[Mjafel]

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

Hadde samme dritten selv, slet i mange år uten å få noe som helst hjelp eller forståelse og smertene ble bare mer og mer intens med årene. Ca 27 år senere fikk jeg ny lege og da fikk jeg endelig hjelp! 

Anonymkode: 0405c...425

Så utrolig vondt å høre at du måtte gå så mange år uten å bli tatt alvorlig. Håper ting er bedre for deg nå!