Noen med Fibromyaligi her?

[AnonymBruker]

Litt nysgjerrig på hvordan deres smerter utfoldelser seg og hvor ofte,samt hva hjelper mot smertene?

Her er det nervesmerter ( sterke muskelsmerter) hovedsaklig i nakke og mellom skulderbladene som igjen forårsaker migrene.

Hva hjelper?

Hos meg er det :

1. Søvn 

2. Heftig og lang runde med full styrke på massasje pistolen på de vonde punktene.

3. Noen ganger hjelper Tens maskinen (ikke alltid).

Ingen smertestillende fungerer. De kan fungere på migrenen,men ikke på nerve smertene.

 

Variererer hvor mye jeg er plaget. Noen ganger mye andre ganger mindre. 

For nå og da "anfall" så vonde nerve smerter og migrene at jeg er kvalm,klarer ikke holde øynene skikkelig åpne og må ha sterkt trykk på nervene (musklene) og bruker massasje pistolen på full styrke.

 

Årsak til diagnosen er at jeg har anspent muskulaturen siden jeg var liten pga traumer. 

 

Andre som vil dele? Kjenner ikke noen med fibromyaligi.

 

 

Anonymkode: f62e3...b1a

[AnonymBruker]

Her er det «pumping» eller værking i ledd, og konstant spent/støl i muskler, murring i muskler, og kramper. Uro og følese av kribling innvendig i kroppen. Er veldig følsom for berøring, får liksom vondt av alt, selvom det egentlig ikke er selve berøringen som gjør vondt.  
For min del sitter plagene i stort sett hele kroppen. Det kan variere hvor det er værst, men gjengangere er ankler/føtter, knær, hofter, skuldre/nakke, hender. Og gjerne de store musklene. 

For min del varierer det også hvor ille det er. Smertene er der hele tiden, i større eller mindre grad. Og utmattelsen er til tider uutholdelig. 

Det som er så vanskelig i forhold til hva som hjelper er jo for det første at det er veldig individuelt. I tillegg er det jo sånn at det er vell ingen ting som kurerer eller fikser dette, og i og med at plagene er kroniske, men ikke konstante, så er det vanskelig å merke virkning/bedring. 
Jeg måtte begynne å «tenke baklengs»… Jeg følte ikke at noen ting hjalp, hverken smertestillende, trening, tøying, kosthold, fysio, hvile osv. Men, med en del utprøving har jeg klart å finne medisiner som hjelper litt, gjort noen endringer i kosthold og funnet en treningsform og mengde som gjør meg godt, i tillegg til jevnlig fysioterapi og kiropraktor.
Det dumme er at jeg ikke merker at jeg blir bedre… Jeg merket ikke virkningen før jeg kuttet ut, og ble mye dårligere igjen. Det var da jeg skjønte at grunnen til at jeg ikke merker virkningen av smertestillende, eller andre tiltak er at jeg sammelignet meg med hvordan jeg var før jeg ble syk, og forventet å komme tilbake dit… 

Om du ikke har vært på det vil jeg anbefale deg å få legen din til å søke deg inn på rehabilitering på Unicare. Det har hjulpet meg mye i forhold til å forstå hva og hvorfor, og å bli mer bevist på totalbelastningen som fører til forverring. I tillegg får du tips om tilpasset trening, tøying, avspenning osv. som du selv kan bruke slik det passer deg og din situasjon. Bare et tips i forhold til det: Ikke gjør som meg, og tenk at rehabilitering = å bli frisk… Det er ikke det det handler om. Det handler om å lære seg å leve best mulig med den sykdommen vi har.
 

 

Anonymkode: 25dd3...e4d

[AnonymBruker]

Få søkt deg inn på rehab. Der vil du møte andre med fybrio. Yoga og avspenning, gå tur, nok søvn, og lite karbo og sukker hjelper for meg. D vitamin og omega 3 hver dag. 

Anonymkode: 94ee5...2c9

[AnonymBruker]

Søvn er ett stort problem. Sover fra 4-6 timer om natta, våkner alltid av at jeg er fryktelig stiv i ryggen og det tar to-tre timer å få kroppen opp å gå. Har en del doflying også, 2-4 ganger hver morgen.

Dersom jeg skulle sove lengre enn 6 timer får jeg migrene, dersom jeg sover feks 4 timer og prøver å snu meg og sove litt til får jeg også migrene. Kroppen må opp umiddelbart når jeg våkner.

Jeg har vond arm og skulder, overbelastes lett. Har smerter i nedre rygg, nedre mage med stråling i beina som kommer sent sent på kvelden. Skikkelig vondt selv om jeg tar pf for det. Kan ikke gå på harde gulv eller asfalt, da blir jeg stiv i hoftene.

Jeg er lyssky, såpass at jeg får migrene av sola hvis ikke jeg skjermer meg. Har og problemer med støy.

Ønsker meg ny kropp.

Anonymkode: 7885d...f76

[AnonymBruker]

Hvor ligger Unicare?

Anonymkode: 7885d...f76

[AnonymBruker]

Har nettopp fått diagnose selv…. Er dere i jobb? Hvilken type? Kan ikke jobbe i butikkjobben min lenger fordi jeg får ikke lov å ha en stol jeg kan sitte på når det blir tungt å stå. Og å stå i 8-9 timer i strekk går ikke an… Er det mange kunder står man til og med nesten helt stille  

 

tips til jobb jeg kan ha? 

Anonymkode: 1f80e...4f4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Hvor ligger Unicare?

Anonymkode: 7885d...f76

Jeg tror de har flere senter. Hvertfall et på Jeløy i Østfold, også tror jeg det er ett i Innlandet 

Anonymkode: 25dd3...e4d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Få søkt deg inn på rehab. Der vil du møte andre med fybrio. Yoga og avspenning, gå tur, nok søvn, og lite karbo og sukker hjelper for meg. D vitamin og omega 3 hver dag. 

Anonymkode: 94ee5...2c9

Har du prøvd å legge til gode doser med k2 og kalsium i tillegg? 

Anonymkode: fd6c7...f40

[AnonymBruker]

Hei. Ts her. Takk for svar😀 

Jeg ser nå hvor ekstremt ulik diagnosen treffer forskjellige. Jeg har heldigvis ikke smerter hver dag, og drikker også mye brus/glad i godteri så ser også at kosthold ikke er bra nok selv om jeg er veldig slank. For meg kommer smertene kun av psykiske belastninger så tviler på at behandling med yoga etc vil fungere. Hos meg er det søvn og heftig trykk på de vonde punktene nakke/skulderblader som kun hjelper. Søvn fordi da slapper hodet av ( ingen tankekjør).

 

Høres ut som flere her har fibro av ukjente årsaker?? Altså ikke kun psykiske traumer?

 

Jeg jobbet før. Uføre nå. Men har både stort hus,barn, driver en del med veldedighet og har ellers normalt liv,MEN må hvile mye og unngår ofte sosiale samkomster. 

Anonymkode: f62e3...b1a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Søvn er ett stort problem. Sover fra 4-6 timer om natta, våkner alltid av at jeg er fryktelig stiv i ryggen og det tar to-tre timer å få kroppen opp å gå. Har en del doflying også, 2-4 ganger hver morgen.

Dersom jeg skulle sove lengre enn 6 timer får jeg migrene, dersom jeg sover feks 4 timer og prøver å snu meg og sove litt til får jeg også migrene. Kroppen må opp umiddelbart når jeg våkner.

Jeg har vond arm og skulder, overbelastes lett. Har smerter i nedre rygg, nedre mage med stråling i beina som kommer sent sent på kvelden. Skikkelig vondt selv om jeg tar pf for det. Kan ikke gå på harde gulv eller asfalt, da blir jeg stiv i hoftene.

Jeg er lyssky, såpass at jeg får migrene av sola hvis ikke jeg skjermer meg. Har og problemer med støy.

Ønsker meg ny kropp.

Anonymkode: 7885d...f76

😞🌺🌹 Er du uføre også?

Jeg er også ekstremt lyssky,alltid vært. Solbriller et must. 

Ts

Anonymkode: f62e3...b1a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

😞🌺🌹 Er du uføre også?

Jeg er også ekstremt lyssky,alltid vært. Solbriller et must. 

Ts

Anonymkode: f62e3...b1a

100% ufør, har hatt smerter siden jeg var 15 og ble ufør når jeg var 46, da var det så omfattende at ingenting i livet fungerte lengre. Har andre diagnoser i tillegg, hud, prolaps eller isjasj, depresjoner og panikkanfall (kommer når jeg får for mye press).

Anonymkode: 7885d...f76

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

100% ufør, har hatt smerter siden jeg var 15 og ble ufør når jeg var 46, da var det så omfattende at ingenting i livet fungerte lengre. Har andre diagnoser i tillegg, hud, prolaps eller isjasj, depresjoner og panikkanfall (kommer når jeg får for mye press).

Anonymkode: 7885d...f76

Klem til deg🌺

Har du barn og mann også?

For min del ble jeg uføre som 33åring. Viktigere var å kunne ta meg av barn og hjem.

Ts

Anonymkode: f62e3...b1a

[AnonymBruker]

Hatt kroniske smerter siden jeg var barn, mye spenning av muskler pga dårlige oppvekstforhold og litt for mange traumer. Men vokste opp med at fibro er en tullesykdom som ikke fins, så måtte dessverre bli 39 før jeg fikk diagnosen - da etter null tvil fra revmatolog/spesialist.

Smertestillende funker ikke godt nok, men sover med varmemadrass hele året, bruker massasjepistol og tøyer på en spesifikk måte jeg har lært av behandler når jeg klarer det (gjør så vondt at jeg blir kvalm når hoftene er på sitt verste). Kosthold spiller også inn, får mer vondt når det er dårlig. Sover så godt og mye jeg kan, det hjelper. Tar tilskudd av Omega3 og D3. 

Hos meg bytter smertene litt på, har perioder med sterke, betennelseslignende smerter i nakke og skuldre, og perioder med sinnssyk verking i hofter, rumpe, lår og legger. Blir helt utmattet av det. Har alltid vondt i musklene, men i gode perioder bare som «bakgrunnsstøy».

Er ikke ufør. Vil helst ikke det.

Anonymkode: 5a332...384

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (44 minutter siden):

Klem til deg🌺

Har du barn og mann også?

For min del ble jeg uføre som 33åring. Viktigere var å kunne ta meg av barn og hjem.

Ts

Anonymkode: f62e3...b1a

Er gift for andre gang. Har barn men alle var passert 18 før jeg ble ufør, var alene med de i 9 år fra de var små. Klarte aldri å holde på en jobb, gikk fra små vikarjobber til neste vikarjob, har prøvd alle mulige typer jobber. Jeg skulle vert ufør mange mange år før men uten riktige diagnoser og rett hjelp må man bare stå i det. Er viktig som du skriver å ha tid og energi til barna, de skal bli hele voksne. 💗

Anonymkode: 7885d...f76

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Er gift for andre gang. Har barn men alle var passert 18 før jeg ble ufør, var alene med de i 9 år fra de var små. Klarte aldri å holde på en jobb, gikk fra små vikarjobber til neste vikarjob, har prøvd alle mulige typer jobber. Jeg skulle vert ufør mange mange år før men uten riktige diagnoser og rett hjelp må man bare stå i det. Er viktig som du skriver å ha tid og energi til barna, de skal bli hele voksne. 💗

Anonymkode: 7885d...f76

Å ta vare på seg selv og barn er hovedprioritet ja🌺 Uansett hvor fælt det er å egentlig bli uføre....ts

Anonymkode: f62e3...b1a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Hatt kroniske smerter siden jeg var barn, mye spenning av muskler pga dårlige oppvekstforhold og litt for mange traumer. Men vokste opp med at fibro er en tullesykdom som ikke fins, så måtte dessverre bli 39 før jeg fikk diagnosen - da etter null tvil fra revmatolog/spesialist.

Smertestillende funker ikke godt nok, men sover med varmemadrass hele året, bruker massasjepistol og tøyer på en spesifikk måte jeg har lært av behandler når jeg klarer det (gjør så vondt at jeg blir kvalm når hoftene er på sitt verste). Kosthold spiller også inn, får mer vondt når det er dårlig. Sover så godt og mye jeg kan, det hjelper. Tar tilskudd av Omega3 og D3. 

Hos meg bytter smertene litt på, har perioder med sterke, betennelseslignende smerter i nakke og skuldre, og perioder med sinnssyk verking i hofter, rumpe, lår og legger. Blir helt utmattet av det. Har alltid vondt i musklene, men i gode perioder bare som «bakgrunnsstøy».

Er ikke ufør. Vil helst ikke det.

Anonymkode: 5a332...384

Dette høres litt likt ut som meg,selv om jeg hovedsaklig har nakke,skulder og oppover halsen når det er verst. Har allikevel ofte litt smerter i rompe/bakside lår. Er helt grusomt når kvalmen kommer,jeg får også problemer ha øynene åpne pga migrenen som følger med smertene, da hvis jeg har smerte anfall.

Ts

Anonymkode: f62e3...b1a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Dette høres litt likt ut som meg,selv om jeg hovedsaklig har nakke,skulder og oppover halsen når det er verst. Har allikevel ofte litt smerter i rompe/bakside lår. Er helt grusomt når kvalmen kommer,jeg får også problemer ha øynene åpne pga migrenen som følger med smertene, da hvis jeg har smerte anfall.

Ts

Anonymkode: f62e3...b1a

Jeg hadde noen år med nakke skuldre også. Hadde en jobb (som ikke varte så lenge) hvor jeg brukte nakke og skuldermusklene mye og da ble jeg svært dårlig. 8 mnd jobb og tre år med smerter og migrene. Hadde senere en annen jobb hvor jeg brukte fingrene mye til pirk, 3 mnd og det resulterte i ett år meg smerter å hånd og overarm. Og slik er det, jeg kan feks male men rekker ikke bli ferdig med ett rom før smertene sitter i uker og måneder. Løfte ett par sekker med jord og så krangler ryggen i to uker.

Anonymkode: 7885d...f76

[AnonymBruker]

Kan dere med denne diagnosen sjekke ut Alan Gordon og studien The Boulder Back Pain Study? Ja, den gikk hovedsakelig på ryggsmerter, men flere steder i boka The Way Out og podcasten Tell me about your pain så sier de spesifikt at dette hjelper på fibromyalgi. 
Om du ikke gidder annet: plis hør på podcasten! Dette kan endre livet ditt!

Om noen år blir dette noe alle vet, men legen min hadde ikke hørt om det, studien er ganske ny og det tar årevis før det setter seg hos folk.

Anonymkode: 3651b...0c5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (45 minutter siden):

Kan dere med denne diagnosen sjekke ut Alan Gordon og studien The Boulder Back Pain Study? Ja, den gikk hovedsakelig på ryggsmerter, men flere steder i boka The Way Out og podcasten Tell me about your pain så sier de spesifikt at dette hjelper på fibromyalgi. 
Om du ikke gidder annet: plis hør på podcasten! Dette kan endre livet ditt!

Om noen år blir dette noe alle vet, men legen min hadde ikke hørt om det, studien er ganske ny og det tar årevis før det setter seg hos folk.

Anonymkode: 3651b...0c5

Hvor? YouTube, Spotify???

Anonymkode: 7885d...f76

[flusa]

Jeg har vondt i kroppen konstant.

Hovedsaklig i hender,føtter,skuldre,nakke og hoftene.

Men også diffuse smerter på steder som; midt på leggen,låret,ansiktet,tennene, etc.

Kulde og værforandringer gjør smertene verre.

Varmt bad fungerer,men da må det være veldig varmt..og jeg tåler ikke det så bra..

Paralgin er det som fungerer best for min del. Har prøvd 'alt' annet.

Tar også tramadol/nobligan retard tidvis.

Er hypersensitiv , spesielt i huden.

For berøring,varme,kulde,klær som gnisser mot huden.

Om noen prikker forsiktig i armen min for eksempel, får jeg kjempevondt-og blåmerker.

Sokker og klær generelt med mye struktur, gjør huden om og sår.

Er veldig stiv i kroppen når jeg våkner, må rulle meg ut,av sengen.

Spesielt fingre og tær er stive,og tykke som tømmerstokker.

Dukker også opp blåmerker hele tiden,på rare steder som inni hender, under føttene,på brystene osv.

Tinnitusen er forverret.

Har hodepine,men tok daith piercinger flere år tibake pga.mye migrene,og har heldigvis mindre hodepine nå.

(Migrenen forsvant umiddelbart da jeg tok piercingene,hadde da forsøkt flere migrenemedisiner.)

Er mye/ofte trøtt og sliten,med lite energi.

Sover i gj.snitt 3 timer om natten, mye smerterelatert.

Hukommelse er em saga blott.

Distré.

Hvis jeg spiser mye fet mat, men  spesielt mye sukker, forverres smertene til det uutholdelige.

Alkohol hjelper ikke akkurat det,heller..

Er hele tiden sliten av å ha det vondt, hele tiden.

Endret 18. august 2023 av flusa