Migrenemedisin. Hvilke erfaringer?

[Shy Guy]

Noen andre her som sliter fælt med migrene, og evt fått tilgang til de relativt nye CGRP-medisinene?

Jeg skal begynne å bruke Emgality, og krysser alt jeg har for at noe endelig vil virke. Har migrene opp mot 20 dager per måned, som ikke gir plass til et særlig liv. Håper å få det tilbake, vertfall mye mer enn i dag. Nevrologen sa det virker på 60-70%, så håper jeg er en av dem.

Hva har dere prøvd, og hvilke erfaringer har dere? Noe som hjelper?

[AnonymBruker]

Jeg bruker Aimovig, og har fått ca. 60% effekt.

Har gått fra et gjennomsnitt på 15 hodepinedager i måneden til 5. Er veldig fornøyd.  Det betyr at jeg kan medisinere alle anfallene uten å være bekymret for å bruke for mye medisin.  Nå fungerer jeg bra i hverdagen, jobber 100% og har et bra liv. 

Jeg har også hatt god nytte av å behandle anfallene skikkelig.  Før ventet jeg alltid til jeg var ganske dårlig før jeg tok anfallsmedisin. Det var visst ikke noen god strategi.  

https://hodepinenorge.no/hodepine/migrene/behandling-av-migreneanfall/

 

 Ønsker deg masse lykke til.

 

Anonymkode: 4112b...26b

[AnonymBruker]

Anbefaler FBgruppa for crpg’ ene  

Om du søker på Ajovy eller de andre kommer den opp.

Anonymkode: 44420...3c7

[Ugresset]

Huff, samme her, rundt 15 anfall i måneden og kronisk hodepine. Har prøvd 3 forskjellige forebyggende og står nå på Imigran for anfall, men jeg har altfor mange anfall til at jeg kan behandle meg med Imigran ved alle. Skal til nevrolog om et par uker og det blir spennende å se hva som kommer ut av den timen. Det er helt forferdelig å ha det sånn, men heldigvis finnes det mange medisiner å prøve ut. 

[Gogglebox]

Har prøvd alle tre cgrp-hemmere i løpet av to år, står på Emgality nå sammen med botox. Det er kanskje den som har fungert best. Har ca. 50% bedring mtp intensitet. Har mildere anfall, men har også drevet aktivt med aktivitetstilpasning og er mye i ro da jeg får flere anfall etter aktivitet. Vet at ikke alle er i lik livssituasjon som meg og har muligheten til rolige dager, men det har vært viktig for meg i hver fall. Mye søvn og ro. Håper det funker for deg 🤞

[Shy Guy]

Ugresset skrev (12 timer siden):

Huff, samme her, rundt 15 anfall i måneden og kronisk hodepine. Har prøvd 3 forskjellige forebyggende og står nå på Imigran for anfall, men jeg har altfor mange anfall til at jeg kan behandle meg med Imigran ved alle. Skal til nevrolog om et par uker og det blir spennende å se hva som kommer ut av den timen. Det er helt forferdelig å ha det sånn, men heldigvis finnes det mange medisiner å prøve ut. 

Skikkelig fæl situasjon. Og så er man sliten både før og etter anfall i tillegg så føles nesten som å være permanent redusert.

Høres lignende som mitt løp de siste årene. Venlafaxin var siste jeg prøvde og det fungerte dårligere enn candesartan. Det som er bra er at hvis nevrologen søker for deg med en gang, så kan du få tak i medisinen samme dag. Er ikke 4 mnd ventetid eller noe slikt.

Har tatt sprøytene med emgality idag, så nå er det bare å vente og håpe på det beste. Fikk faktisk anfall i kveld, og for en gangs skyld tok jeg Narimig ganske raskt. Tar lenger tid før den virker, men sitter også i kroppen lenger. Men som med deg, kan jeg ikke bruke det til hvert anfall, da blir det for ofte og jeg får garantert MOH.

Lykke til hos nevrolog, håper du har fått en som kan mye om migrene.

[AnonymBruker]

Ingen av dere som kvalifiserer for migreneoperasjon altså? 

Anonymkode: eac6b...865

[flusa]

Har prøvd medisiner,men eneste som hjalp meg var/er mine daith piercinger!!

Har ikke hatt antydning ril migrene siden jeg tok de for 4-5 år siden.

[Team retriever]

Noen her som har prøvd migrene piercing? Jeg har hatt en del migrene  det siste har MR i slutten av mnd for å utelukke, har vært hos Nevrolog men de mener at det er migrene. Har imogran som anfalls medisin men null effekt, og har Atacard som forebyggende men ikke så mye hjelp i noe. Livet mitt er litt sånn crap for tiden pga dette her

[AnonymBruker]

Jeg kombinerer maxalt og cataflam. Tar dem med en gang auraen starter, og får da omtrent ikke hodepine i det heletatt. 

Anonymkode: 0e5ba...f0b

[AnonymBruker]

Team retriever skrev (1 time siden):

Har imogran som anfalls medisin men null effekt, og har Atacard som forebyggende men ikke så mye hjelp i noe. Livet mitt er litt sånn crap for tiden pga dette her

Migrene kan være skikkelig ødeleggende, ikke rart du føler deg crap. 

Men den gode nyheten er at du bare er i startgropa når det gjelder å prøve ut behandlinger. Du har fått det de fleste får å teste ut første gang. Når det ikke fungerer så bra, kan du gå tilbake til fastlegen din og si fra om det. Da får du nye medisiner å prøve ut.

Her er oversikt over alle anfallsmedisinene, det er gode muligheter for å finne noe som passer for deg.  Be legen om å få resept på 2 - 3 ulike, så kan du prøve deg frem.  

https://hodepinenorge.no/hodepine/migrene/behandling-av-migreneanfall/triptaner-anfallsbehandling-mot-migrene/

 

(Glem piercing. Det er scam)

Anonymkode: 4112b...26b

[AnonymBruker]

4 hours ago, AnonymBruker said:

Ingen av dere som kvalifiserer for migreneoperasjon altså? 

Anonymkode: eac6b...865

Dette er vel ikke dekket av det offentlige?

Min søster ble operert privat, ved en klinikk i Stavanger. Hun hadde da forsøkt ALT av piller, sprøyter, botox, fysio, x-antall nevrologer, smerte rehab ++ og hadde opp mot 20+ anfall i mnd. Hun ble mye bedre etter operasjon, og har under 5 anfall i mnd nå. 

Anonymkode: 2270a...d06

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (53 minutter siden):

Dette er vel ikke dekket av det offentlige?

Min søster ble operert privat, ved en klinikk i Stavanger. Hun hadde da forsøkt ALT av piller, sprøyter, botox, fysio, x-antall nevrologer, smerte rehab ++ og hadde opp mot 20+ anfall i mnd. Hun ble mye bedre etter operasjon, og har under 5 anfall i mnd nå. 

Anonymkode: 2270a...d06

Hva slags kirurgi er dette? 

[AnonymBruker]

AprilLudgate skrev (2 timer siden):

Hva slags kirurgi er dette? 

Veldig eksperimentell operasjon uten godt dokumentert effekt. Det trengs nok mer forskning før dette kan anbefales. 

Anonymkode: 4685c...cb9

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Veldig eksperimentell operasjon uten godt dokumentert effekt. Det trengs nok mer forskning før dette kan anbefales. 

Anonymkode: 4685c...cb9

Ja, jeg så det. Ikke anbefalt av noen spesialister 🫠

[AnonymBruker]

Jeg er heldig å klarer meg med 40mg Relpax ved anfall, det tar stortsett anfallene rimelig kjapt. 
 

ei venninne av meg var rimelig mye plaget, og hadde prøvd mange medisiner, blodtrykksenkende mm. Vært utredet hos nevrolog. Hun har nå begynt på aimovig og har kjempe effekt av denne. Fått ett nytt liv. 

Anonymkode: d6103...143

[AnonymBruker]

17 hours ago, AprilLudgate said:

Ja, jeg så det. Ikke anbefalt av noen spesialister 🫠

Nei, det stemmer det.. Men når alle spesialistene i landet har gitt deg opp og ikke har noe mer behandling å tilby, du står i fare for å bli ufør, har ingenting å se frem til og du ligger store deler av livet på et mørkt rom i store smerter... da blir man desperat og begynner å tenke alternativt. For min søster ble denne operasjonen redningen. Jeg vil si det reddet livet hennes🥲

Kirurgen som opererte henne er dyktig og opererer ikke hvem som helst.

I Usa er denne operasjonen mer vanlig. Også her med positive resultater. Men som sagt, dette er ikke for "vanlige" migrene pasienter.

https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/tilbyr-omstridt-operasjon-na-far-han-kritikk/15580796/ 

Anonymkode: 2270a...d06

[Sølvpilen]

AprilLudgate skrev (23 timer siden):

Hva slags kirurgi er dette? 

Det er et lite snitt over det ene øyet. Min søster har tatt dette inngrepet og hun har fått en mye bedre hverdag. 

[Sølvpilen]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Nei, det stemmer det.. Men når alle spesialistene i landet har gitt deg opp og ikke har noe mer behandling å tilby, du står i fare for å bli ufør, har ingenting å se frem til og du ligger store deler av livet på et mørkt rom i store smerter... da blir man desperat og begynner å tenke alternativt. For min søster ble denne operasjonen redningen. Jeg vil si det reddet livet hennes🥲

Kirurgen som opererte henne er dyktig og opererer ikke hvem som helst.

I Usa er denne operasjonen mer vanlig. Også her med positive resultater. Men som sagt, dette er ikke for "vanlige" migrene pasienter.

https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/tilbyr-omstridt-operasjon-na-far-han-kritikk/15580796/ 

Anonymkode: 2270a...d06

Min søster har også fått en mye bedre hverdag, etter at hun gjorde det. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.8.2023 den 12.16):

Dette er vel ikke dekket av det offentlige?

Min søster ble operert privat, ved en klinikk i Stavanger. Hun hadde da forsøkt ALT av piller, sprøyter, botox, fysio, x-antall nevrologer, smerte rehab ++ og hadde opp mot 20+ anfall i mnd. Hun ble mye bedre etter operasjon, og har under 5 anfall i mnd nå. 

Anonymkode: 2270a...d06

Hodepinefagmiljøet er ikke helt enige om at det er migrene denne operasjonen hjelper mot, eller om det kan være en form for nevralgi. Det betyr ikke at pasientene ikke også kan ha migrene. 

 

Anonymkode: 4112b...26b