Akkurat fått ME trenger tips

[AnonymBruker]

Hei. Jeg har akkurat fått vite av legen at jeg fått ME 
Og jeg trenger litt tips på hvordan dere andre der ute klarer dere. Jobber dere f eks ? Isåfall hvor mye. Jeg skal egentlig starte i 100 % ny jobb i morgen. Og fikk beskjeden om ME denne uken. 
Lurer også på hvilke hjelpemidler dere har. 

Anonymkode: 426f3...3a5

[AnonymBruker]

Hvordan kan du ha ME og skal jobbe 100% ?? Trodde alle ME-syke bare lå i mørke rom hele dagen, ikke klarte noe, slet med å dusje og spise osv. 

Du må ha en formening om hva du strever med i hverdagen og på hvilke områder..... 

Anonymkode: d133a...217

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Hvordan kan du ha ME og skal jobbe 100% ?? Trodde alle ME-syke bare lå i mørke rom hele dagen, ikke klarte noe, slet med å dusje og spise osv. 

Du må ha en formening om hva du strever med i hverdagen og på hvilke områder..... 

Anonymkode: d133a...217

Det finnes forskjellige grader av ME noen har mild ME som betyr at de f eks klarer å holde på en jobb. Men vil kreve mye av de. Andre har mye verre ME som moderat og alvorlig de må ligge inne på mørkt rom veldig ofte å sliter med å f eks dusje å spise. 

Anonymkode: 426f3...3a5

[AnonymBruker]

De jeg kjenner med ME er ufør, og har fått ME i 40-årsalderen. Alt for ustabil form til å jobbe. Dessuten så sliter de fleste med ME med bilkjøring (høy konsentrasjon), så ikke lett å komme seg på jobb. De jeg kjenner er ikke konstant sengeliggende, men må hente seg inn noen dager etter en liten aktivitet. De har også fått ME etter lang periode med magetrøbbel, så det er ofte en del av sykdommen. 100% jobb med ME hørtes litt rart ut. Da blir du kanskje liggende resten av døgnet?

Anonymkode: ab6b5...ab0

[AnonymBruker]

Du har akkurat fått vite at du har ME, og du skal begynne i ny jobb OG i 100% stilling når du vet at du lider av ødeleggende utmattelse? Beklager, det høres bare rart ut for meg.

Når ble du syk, og hva slags utredning har du fått?

Jeg har gått fra alvorlig grad til mild grad, og jeg kan ikke under noen omstendigheter jobbe 100%. 

Anonymkode: e1f16...ef9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

De jeg kjenner med ME er ufør, og har fått ME i 40-årsalderen. Alt for ustabil form til å jobbe. Dessuten så sliter de fleste med ME med bilkjøring (høy konsentrasjon), så ikke lett å komme seg på jobb. De jeg kjenner er ikke konstant sengeliggende, men må hente seg inn noen dager etter en liten aktivitet. De har også fått ME etter lang periode med magetrøbbel, så det er ofte en del av sykdommen. 100% jobb med ME hørtes litt rart ut. Da blir du kanskje liggende resten av døgnet?

Anonymkode: ab6b5...ab0

Jeg fikk denne 100 prosent jobben før jeg fikk diagnosen.  Og jeg må nok være ærlig at jeg må gå ned i stilling ville bare høre litt hvordan andre hadde det. 
Jeg har også IBS i tilegg til dette så ja magetrøbbel er kjent sak for meg

Anonymkode: 426f3...3a5

[ESFP]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Det finnes forskjellige grader av ME noen har mild ME som betyr at de f eks klarer å holde på en jobb. Men vil kreve mye av de. Andre har mye verre ME som moderat og alvorlig de må ligge inne på mørkt rom veldig ofte å sliter med å f eks dusje å spise. 

Anonymkode: 426f3...3a5

Mild ME er ikke en mild sykdom. For å få diagnosen ME mild grad må man ha et funksjonstap på mer enn 60%. Vanskelig å jobbe 100% med max 40% energi. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Du har akkurat fått vite at du har ME, og du skal begynne i ny jobb OG i 100% stilling når du vet at du lider av ødeleggende utmattelse? Beklager, det høres bare rart ut for meg.

Når ble du syk, og hva slags utredning har du fått?

Jeg har gått fra alvorlig grad til mild grad, og jeg kan ikke under noen omstendigheter jobbe 100%. 

Anonymkode: e1f16...ef9

Jeg fikk vite om ME akkurat. Jobben fikk jeg for 4-5 uker siden. Har kjempet for å få en diagnose lenge. Men ikke gått igjennom hos legen. Endelig fikk jeg svar denne uken her. Og jeg har jo som alle andre der ute utgifter. Så har ikke hatt noe valg enn å søke jobber selvom jeg har vært syk. Fordi jeg kan ikke ikke jobbe uten en diagnose. Så ja

 

spørsmålet mitt til dere som jobber hvor mye jobber dere. Dette var ikke ikke for å liksom si jeg skal jobbe 100 prosent. Jeg prøver bare å få tips ikke at folk skal si at jeg ikke klarer 100 prosent for det vet jeg nå er vanskelig 

Anonymkode: 426f3...3a5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg fikk denne 100 prosent jobben før jeg fikk diagnosen.  Og jeg må nok være ærlig at jeg må gå ned i stilling ville bare høre litt hvordan andre hadde det. 
Jeg har også IBS i tilegg til dette så ja magetrøbbel er kjent sak for meg

Anonymkode: 426f3...3a5

Du må jo ikke gå ned i stilling du må søke aap for den prosent av 100 stilling du ikke klarer å jibbe. Tro meg du ender i økonomisk ruin når du om en stund ender opp på uføre om du gjør det på din måte 

Anonymkode: d1973...5b4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Hei. Jeg har akkurat fått vite av legen at jeg fått ME 
Og jeg trenger litt tips på hvordan dere andre der ute klarer dere. Jobber dere f eks ? Isåfall hvor mye. Jeg skal egentlig starte i 100 % ny jobb i morgen. Og fikk beskjeden om ME denne uken. 
Lurer også på hvilke hjelpemidler dere har. 

Anonymkode: 426f3...3a5

Dette hang ikke helt på greip.. akkurat fått vite at du har ME og skal ut i 100 % jobb? Det går jo ikke. Er det fastlegen som har gitt deg diagnosen? Eller spesialister?

Anonymkode: 6ba51...d9b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Dette hang ikke helt på greip.. akkurat fått vite at du har ME og skal ut i 100 % jobb? Det går jo ikke. Er det fastlegen som har gitt deg diagnosen? Eller spesialister?

Anonymkode: 6ba51...d9b

Om folk begynner å lese oppover. Jeg vet jeg ikke klarer å gå ut i 100 prosent jobb jeg skal snakke med sjefen om å gå ned i stilling. Derfor spør jeg folk hvor mye de jobber. 

Anonymkode: 426f3...3a5

[Bombasi]

Gir ikke mening at en med ME jobber 100%. For ME i mild grad krever minst 50% funksjonstap. Isåfall må jobben være det eneste, og da mener jeg det eneste, du gjør i løpet av dagen. Og det gir deg liten livskvalitet.

Utover det er aktivitetstilpasning/aktivitetsavpasning/energiøkonomisering det viktigste noen med ME uansett grad kan gjøre. Det handler om en balansegang mellom aktivitet og hvile, herav ikke ligge for lavt i aktivitet og ikke pushe over aktivitetsgrensene sine. En 100% jobb blir vanskelig å bedrive aktivitetstilpasning rundt.

Folk får hjelpemidler i ulik grader, men gjerne fra moderat til svært alvorlig. En med mild ME får nok ikke særlig med hjelpemidler.

Endret 6. august 2023 av Bombasi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg fikk vite om ME akkurat. Jobben fikk jeg for 4-5 uker siden. Har kjempet for å få en diagnose lenge. Men ikke gått igjennom hos legen. Endelig fikk jeg svar denne uken her. Og jeg har jo som alle andre der ute utgifter. Så har ikke hatt noe valg enn å søke jobber selvom jeg har vært syk. Fordi jeg kan ikke ikke jobbe uten en diagnose. Så ja

 

spørsmålet mitt til dere som jobber hvor mye jobber dere. Dette var ikke ikke for å liksom si jeg skal jobbe 100 prosent. Jeg prøver bare å få tips ikke at folk skal si at jeg ikke klarer 100 prosent for det vet jeg nå er vanskelig 

Anonymkode: 426f3...3a5

Hvis du er så syk må du jo gå på aap og få ufør, og ikke prøve deg i jobb på egenhånd, men i samarbeid med nav (arbeidsutprøving). 
 

Jeg har mild ME og jobber ca 20 %, men det har tatt år å komme dit. Jeg har en del tilrettelegging, men ingen hjelpemidler. Men jeg vet hva jeg må gjøre/ikke gjøre og ta av helsekost osv for å klare å jobbe det jeg gjør. 

Anonymkode: 6ba51...d9b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Om folk begynner å lese oppover. Jeg vet jeg ikke klarer å gå ut i 100 prosent jobb jeg skal snakke med sjefen om å gå ned i stilling. Derfor spør jeg folk hvor mye de jobber. 

Anonymkode: 426f3...3a5

Det er jo veldig individuelt og finnes ikke fasitsvar på.

Anonymkode: 6ba51...d9b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Om folk begynner å lese oppover. Jeg vet jeg ikke klarer å gå ut i 100 prosent jobb jeg skal snakke med sjefen om å gå ned i stilling. Derfor spør jeg folk hvor mye de jobber. 

Anonymkode: 426f3...3a5

Mitt råd er å ikke gå ned i stilling. Bli heller sykemeldt og gå over på aap etterhvert. Det gir store konsekvenser økonomisk om du ender opp som ufør om du går ned i stilling.

Anonymkode: 4f686...543

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Om folk begynner å lese oppover. Jeg vet jeg ikke klarer å gå ut i 100 prosent jobb jeg skal snakke med sjefen om å gå ned i stilling. Derfor spør jeg folk hvor mye de jobber. 

Anonymkode: 426f3...3a5

Du begynner jo i feil ende. Du må ta dette med lege og nav, ikke med en sjef i en ny jobb.

Anonymkode: 6ba51...d9b

[AnonymBruker]

25 minutter siden, AnonymBruker said:

Hei. Jeg har akkurat fått vite av legen at jeg fått ME 
Og jeg trenger litt tips på hvordan dere andre der ute klarer dere. Jobber dere f eks ? Isåfall hvor mye. Jeg skal egentlig starte i 100 % ny jobb i morgen. Og fikk beskjeden om ME denne uken. 
Lurer også på hvilke hjelpemidler dere har. 

Anonymkode: 426f3...3a5

Har du fått ME utav det blå av legen? Eller har du endelig etter årevis med legebesøk endelig fått diagnosen?

Anonymkode: dbeac...f6a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 minutter siden):

Hvordan kan du ha ME og skal jobbe 100% ?? Trodde alle ME-syke bare lå i mørke rom hele dagen, ikke klarte noe, slet med å dusje og spise osv. 

Du må ha en formening om hva du strever med i hverdagen og på hvilke områder..... 

Anonymkode: d133a...217

Alle ME-syke ligger ikke på et mørkt rom hele dagen. Men mange gjør det! Og de av oss som ikke gjør der lenger har som regel gjort det i noen år. Jeg har mild ME og ser frisk ut utad, men må hvile veldig mye hvis jeg gjør for mye. Men å jobbe 100 % hadde aldri gått. Ikke 50 % heller. Det er en fjern drøm, og kun for de som har blitt frisk fra ME. 

Anonymkode: 6ba51...d9b

[AnonymBruker]

For å få en oppklaring til de fleste her. 
Jeg har vært hos legen. Legen har sagt jeg må gå ned i stilling prosent. Jeg skal selvfølgelig snakke med lege videre og NAV. 
Og allerede snakket med NAV. 
ME er den tøff diagnose å få. Jeg har fått diagnosen av en spesialist. 
jeg ville bare høre andre sine situasjoner og tips hva de har gjort ikke at man skal henge seg opp i faktumet på 100 prosent jobb. Som sagt så skal jeg ikke jobbe 100 prosent. Men står i en dårlig situasjon fordi jeg akkurat har fått diagnosen. Og skal starte i ny jobb. For jeg har ikke hatt noe annet valg enn å skaffe meg en 100 prosent jobb grunnet økonomien. Og da leger som ikke viste hva som feilte meg før akkurat nå 

Anonymkode: 426f3...3a5

[AnonymBruker]

Hvis du faktisk mener du kan jobbe fullt, må du ha fått feil diagnose.

Anonymkode: 2e077...62d