ALS

[GrønnNellik68]

AnonymBruker skrev (På 30.7.2023 den 14.22):

Mamma skal dø av ALS, og jeg er nå i en ventesorg😭 og jeg er knust. Men det skjer ting i kroppen min, er bare er helt utslitt. Ingen energi,leamus muskelspenninger, vondter her og der, uro osv ja det kom rett etter beskjeden for 3 uker siden. Noen som har opplevd lignende? Vil jeg også få sykdommen nå.

Anonymkode: cfd53...20f

Dette er absolutt min verste sykdom som finnes i vår verden ALS. Men det virker ikke som folk er spesielt interessert i å gi penger til støtte til forskning. I fjor lagde jeg spleis til bursdagen min til støtte til ALS foreninga på min facebook, men ingen  ga noe utenom meg 200 kr og ei til på 200.... 400 kr monner fint lite.. irriterer meg at ikke folk skjønner hvor alvorlig den sykdommen er og det er mange som får den etterhvert har jeg lagt merket til. 

Jeg håper det forskes på da spørs om de får penger til det da? 

Til deg TS, føler med deg og syns det er trist å lese om den sykdommen for jeg syns den er bare helt grusom og måten jeg har hørt folk dø på pga av den så hadde det vært fint om det kunne vært aktiv dødshjelp på slutten hvis en ønsket det. Jeg skjønner ikke hvorfor folk må pines i hjel noen ganger istedet for å fått en verdig og fin avslutning på livet når alt håp er ute??? 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

Hvordan merker man egentlig en muskelsvakhet? Mamma har jo rykninger i armer der hun  ikke er spesielt rammet enda. Altså hun fungerer enda i armer.

Anonymkode: cfd53...20f

Man blir generelt svakere. Man merker at ting blir tyngre enn før, gradvis men likevel fort. Hvis du f.eks ber henne løfte en stekepanne eller vri opp en klut, går det like lett som før hun fikk sykdommen? Og så har jo alder litt og si. Har hørt at yngre oftere lever lengre med sykdommen og har saktere utvikling. Men, man kan ikke diagnosere als alene pga dropfot eller leamus man MÅ ha betydelig muskelsvakhet i armer eller bein, eller svakhet med svelging så legene må jo ha gjort funn av dette før hun fikk diagnosen. Og det kan jo hende at hun merker disse rykninger nettopp pga at musklene hennes er på vei til å bli ødelagt, selv om det går litt sakte og har startet i foten så skjer det jo over hele kroppen på sikt. Men, som du sa det startet jo med dropfot, ikke leamus. Hos deg så er det jo leamus som er problemet? Du har vel ikke fått noen andre plager som kan relateres?

Anonymkode: 910a9...949

[AnonymBruker]

GrønnNellik68 skrev (2 minutter siden):

Dette er absolutt min verste sykdom som finnes i vår verden ALS. Men det virker ikke som folk er spesielt interessert i å gi penger til støtte til forskning. I fjor lagde jeg spleis til bursdagen min til støtte til ALS foreninga på min facebook, men ingen  ga noe utenom meg 200 kr og ei til på 200.... 400 kr monner fint lite.. irriterer meg at ikke folk skjønner hvor alvorlig den sykdommen er og det er mange som får den etterhvert har jeg lagt merket til. 

Jeg håper det forskes på da spørs om de får penger til det da? 

Til deg TS, føler med deg og syns det er trist å lese om den sykdommen for jeg syns den er bare helt grusom og måten jeg har hørt folk dø på pga av den så hadde det vært fint om det kunne vært aktiv dødshjelp på slutten hvis en ønsket det. Jeg skjønner ikke hvorfor folk må pines i hjel noen ganger istedet for å fått en verdig og fin avslutning på livet når alt håp er ute??? 

Jeg gir til både forskning på ALS og til organdonasjon hvert år, i tillegg til at jeg ofte gir til to andre organisasjoner. Jeg gir også donasjoner i gaver dersom det er ønsket av mottaker. Men jeg gir ALDRI til folk som legger ut innsamlingsaksjoner via sosiale medier.
Jeg har personlig sett hvor ille sykdommen kan være, jeg gir likevell aldri til noen som samler inn på den måten.

Hadde du bedt meg i selskapet ditt og bedt om donasjon som gave, så hadde jeg donert direkte, og ikke via tiggelenke.

Anonymkode: 16531...09f

[GrønnNellik68]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Jeg gir til både forskning på ALS og til organdonasjon hvert år, i tillegg til at jeg ofte gir til to andre organisasjoner. Jeg gir også donasjoner i gaver dersom det er ønsket av mottaker. Men jeg gir ALDRI til folk som legger ut innsamlingsaksjoner via sosiale medier.
Jeg har personlig sett hvor ille sykdommen kan være, jeg gir likevell aldri til noen som samler inn på den måten.

Hadde du bedt meg i selskapet ditt og bedt om donasjon som gave, så hadde jeg donert direkte, og ikke via tiggelenke.

Anonymkode: 16531...09f

Ok det visste jeg ikke for meg var det et ønske om å få oppmerksomhet om sykdommen og bidra selv pluss at det var enkelt å få til. 
Men skjønner at sånne spleis ikke blir tatt seriøst da ut fra det du skriver. Så ingen flere spleis fra min side. Takk for info.

[AnonymBruker]

Er også i ventesorg for et familiemedlem et ledd eller to lengre ut enn din mor. Sender deg en stor klem, det er hardt. ❤️ 

Anonymkode: ef9fa...c42

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg setter pris på svar og erfaringer. Altså leamus har jeg (og sikkert mange) kjent på fra tid til annen. Men ikke så mye som nå. Det napper her og der, også og si hele tiden i ene leggen.  Jeg husker dagen før beskjeden lå jeg døsig og slappet av i sengen. Som dere sier kom det etter beskjeden som bare det. 

Og når leamus er et symptom blir jeg jo så engstelig. TS

Anonymkode: cfd53...20f

Jeg skrev tidligere, og jeg har vært grundig utredet (fordi lege mente det var nødvendig selvfølgelig). Jeg har "leamus" (fascikulasjoner) også, pluss hvite lesjoner og en del annet. Skjønner at du blir redd, men det kan være enormt mange ting som ikke er ALS, veldig lite sannsynlig årsak.

Gå til lege om du er veldig bekymret, de kan måle om f.eks. nervene dine er skadet.

Anonymkode: 2e442...47b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Man blir generelt svakere. Man merker at ting blir tyngre enn før, gradvis men likevel fort. Hvis du f.eks ber henne løfte en stekepanne eller vri opp en klut, går det like lett som før hun fikk sykdommen? Og så har jo alder litt og si. Har hørt at yngre oftere lever lengre med sykdommen og har saktere utvikling. Men, man kan ikke diagnosere als alene pga dropfot eller leamus man MÅ ha betydelig muskelsvakhet i armer eller bein, eller svakhet med svelging så legene må jo ha gjort funn av dette før hun fikk diagnosen. Og det kan jo hende at hun merker disse rykninger nettopp pga at musklene hennes er på vei til å bli ødelagt, selv om det går litt sakte og har startet i foten så skjer det jo over hele kroppen på sikt. Men, som du sa det startet jo med dropfot, ikke leamus. Hos deg så er det jo leamus som er problemet? Du har vel ikke fått noen andre plager som kan relateres?

Anonymkode: 910a9...949

Ingen svakheter jeg kan merke nei. Gjør jo øvelser flere ganger om dagen, tåhev m kettlebell, spretthopp, løfter kettelbellen, knepper knapper, uff blitt helt psyko. Øm under foten innimellom men det er en smerte liksom..i fotbuen. Blitt noe bedre etter jeg sluttet joggetrening. Er leamus og rykking av og på, av og på. Og spenner meg av angst.

Dette kom jo som "lyn fra himmelen" par dager etter beskjeden. Da hadde jeg også lest meg opp på alle skrekkhistorier ala søsken som får sykdommen ved bare måneder imellom eller datter som får sykdommen 2 år etter moren døde osv. 😔

Anonymkode: cfd53...20f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ingen svakheter jeg kan merke nei. Gjør jo øvelser flere ganger om dagen, tåhev m kettlebell, spretthopp, løfter kettelbellen, knepper knapper, uff blitt helt psyko. Øm under foten innimellom men det er en smerte liksom..i fotbuen. Blitt noe bedre etter jeg sluttet joggetrening. Er leamus og rykking av og på, av og på. Og spenner meg av angst.

Dette kom jo som "lyn fra himmelen" par dager etter beskjeden. Da hadde jeg også lest meg opp på alle skrekkhistorier ala søsken som får sykdommen ved bare måneder imellom eller datter som får sykdommen 2 år etter moren døde osv. 😔

Anonymkode: cfd53...20f

Og der har du svaret ditt. Dette som skjer i kroppen din har satt seg der som en reaksjon på at en av dine nærmeste har blitt rammet av et helvete 😢♥️. Men, ta deg en tur til legen/psykolog, du trenger å bearbeide dette. Jeg kan forøvrig også nesten garantere deg at hvis du tar en beroligende tablett eller noen glass med vin, så kommer du ikke til å kjenne noe særlig leamus fordi at kroppen din da slapper av. Er bare å teste for hvis du merker at det gir seg da, så har det garantert med stress/angst å gjøre. 

Anonymkode: 910a9...949

[AnonymBruker]

Jeg prøver hardt å tenke positivt, men nå har det vært leamus i ene leggen konstant i flere uker. Jeg jobber, har jogget senest idag og går jo normalt. Men føler meg rar i leggen. Og ser det er små rykk i leggen jevlig hver gang jeg er i ro. Akkurat nå er det kun leggen. Får "dette er tidlig stadie" tanker. Får aldri fred. Psyken kan da umulig klare å gjøre slike ting med kroppen 😭

Anonymkode: cfd53...20f

[AnonymBruker]

Har du fått deg legetime ennå?

Jo, psyken kan gjøre slike ting med kroppen. Faktisk kan sorg, stress og redsel gjøre mange fler og mer dramatiske ting enn det du opplever.

Gå nå til legen så du kan slippe å plages unødig i denne allerede svært vanskelige situasjonen. Jeg tror virkelig det vil hjelpe deg å få snakke ordentlig ut med noen om dette i det virkelige liv. Kanskje hadde det vært fint for deg med litt oppfølging fremover, for eksempel hos psykisk helseteam i kommunen din. Det finner du ut av sammen med legen.

Anonymkode: 98e85...dc3

[AnonymBruker]

Du må prøve å få snakka med noen som kan berolige deg.  Jeg er selv datter av en som døde av ALS, og kjenner meg godt igjen i tankene dine ❤️

Anonymkode: 9d678...0ac

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Jeg prøver hardt å tenke positivt, men nå har det vært leamus i ene leggen konstant i flere uker. Jeg jobber, har jogget senest idag og går jo normalt. Men føler meg rar i leggen. Og ser det er små rykk i leggen jevlig hver gang jeg er i ro. Akkurat nå er det kun leggen. Får "dette er tidlig stadie" tanker. Får aldri fred. Psyken kan da umulig klare å gjøre slike ting med kroppen 😭

Anonymkode: cfd53...20f

Jo, psyken kan definitivt gjøre dette med kroppen din. Min søster opplevde at bena sviktet under henne så hun ikke klarte å gå. Og det var kun en psykisk reaksjon. 

Veldig trist med din mor, jeg føler med deg ♥️.

Anonymkode: aa16e...946

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 31.7.2023 den 18.26):

Jeg setter pris på svar og erfaringer. Altså leamus har jeg (og sikkert mange) kjent på fra tid til annen. Men ikke så mye som nå. Det napper her og der, også og si hele tiden i ene leggen.  Jeg husker dagen før beskjeden lå jeg døsig og slappet av i sengen. Som dere sier kom det etter beskjeden som bare det. 

Og når leamus er et symptom blir jeg jo så engstelig. TS

Anonymkode: cfd53...20f

Altså:

Sitat

Dersom man googler ufrivillige muskelrykninger, kan man komme til å lese om amyotrofisk lateralsklerose, forkortet ALS. Dette er en alvorlig nevrologisk sykdom med muskelsvakhet og lammelser, og i tillegg rykninger i muskler mange steder på kroppen, ofte flere steder samtidig, og vedvarende over lang tid. ALS har ingen sammenheng med leamus, og skillet mot leamus er enkelt. 

Kilde: NHI.no

Anonymkode: f897f...9cb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 31.7.2023 den 20.50):

Hvordan merker man egentlig en muskelsvakhet? Mamma har jo rykninger i armer der hun  ikke er spesielt rammet enda. Altså hun fungerer enda i armer.

Anonymkode: cfd53...20f

Kjenner en som har levd med ALS i 19 år, så det er ikke alltid en umiddelbar dødsdom

Anonymkode: 4827c...55f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Jeg prøver hardt å tenke positivt, men nå har det vært leamus i ene leggen konstant i flere uker. Jeg jobber, har jogget senest idag og går jo normalt. Men føler meg rar i leggen. Og ser det er små rykk i leggen jevlig hver gang jeg er i ro. Akkurat nå er det kun leggen. Får "dette er tidlig stadie" tanker. Får aldri fred. Psyken kan da umulig klare å gjøre slike ting med kroppen 😭

Anonymkode: cfd53...20f

Jeg har også hatt leamus i samme sted i noen uker pga stress. Kroppen kan reagere på de utroligste måter på stress og angst. Jeg anbefaler deg å søke om lavterskeltilbud i kommunen for å få noen å snakke med ❤️

Anonymkode: c294c...a27

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Kjenner en som har levd med ALS i 19 år, så det er ikke alltid en umiddelbar dødsdom

Anonymkode: 4827c...55f

Det er kun 10% som lever 10 år eller mer. 

Har bestilt meg legetime, samt massasjetime for spenninger. Det jeg vil aller mest er å være der for Mamma, hjelpe til og være sterk for henne. Ikke bli en angstfylt bylt. Prøver hardt å tenke rasjonelt, så er man dum og googler også kommer historier opp hvor leamus var første symptomer uten muskelsvakhet. Stemmer egentlig ikke med fakta over her🤔

Anonymkode: cfd53...20f