ALS

[AnonymBruker]

Mamma skal dø av ALS, og jeg er nå i en ventesorg😭 og jeg er knust. Men det skjer ting i kroppen min, er bare er helt utslitt. Ingen energi,leamus muskelspenninger, vondter her og der, uro osv ja det kom rett etter beskjeden for 3 uker siden. Noen som har opplevd lignende? Vil jeg også få sykdommen nå.

Anonymkode: cfd53...20f

[AnonymBruker]

Uff så trist.

Mener det finnes en blodprøve du kan ta for å se om du kan få ALS.

Det er både arvelig og ikke arvelig. Så forhør dere om hvem moren din har

 

Anonymkode: 597fc...bd5

[AnonymBruker]

Det er nok ganske lite sannsynlig. Du kan kontakte for eksempel prest for samtale (sjekk ut kirkekontoret der du bor og send en mail) og de er veldig fin å snakke med uansett om man er kristen eller ikke. De er ganske flink på samtaler rundt ting som dette. 

Anonymkode: db8af...62c

[AnonymBruker]

Så trist å høre om moren din. Det du kjenner på i kroppen er nok fordi du er utslitt og i sorg. ❤️ Psykisk smerte kan gi mange fysiske symptomer. Du kan ta en samtale med legen din og snakke ut om dette, da tror jeg at du vil bli beroliget når det gjelder din egen helse. Det er ganske normalt å bli redd for sykdom når man opplever at en nær blir alvorlig syk.

Anonymkode: 98e85...dc3

[AnonymBruker]

Jeg har aldri opplevd å få fysiske symptomer av angst, derfor blir jeg så redd. TS (har heller ikke opplevd en slik sorg før)

Anonymkode: cfd53...20f

[Honey Dew]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Uff så trist.

Mener det finnes en blodprøve du kan ta for å se om du kan få ALS.

Det er både arvelig og ikke arvelig. Så forhør dere om hvem moren din har

 

Anonymkode: 597fc...bd5

Er ikke det testen som en tar for å se om en kommer til å få Huntington's Chorea senere i livet?

Endret 30. juli 2023 av Honey Dew

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Mamma skal dø av ALS, og jeg er nå i en ventesorg😭 og jeg er knust. Men det skjer ting i kroppen min, er bare er helt utslitt. Ingen energi,leamus muskelspenninger, vondter her og der, uro osv ja det kom rett etter beskjeden for 3 uker siden. Noen som har opplevd lignende? Vil jeg også få sykdommen nå.

Anonymkode: cfd53...20f

Huff, så trasig. 💛 ALS er den verste sykdommen som er, og jeg kan ikke forestille meg hvordan det er å være pårørende i en slik situasjon. 

Det sagt, så er det 10% sjanse for at ALS er arvelig, og jeg anser det som svært usannsynlig at du har fått ALS akkurat nå. Timingen kan da ikke være så tilfeldig brutal. Det gir ingen mening. Tror nok at påkjenningen rundt ventesorg, angst, utslitthet, stress osv er det som utløser symptomene hos deg, da i og med at symptomene kom rett etter du fikk beskjed for 3 uker siden. Typisk nok så fører stress og angst til katastrofetanker, så tanken om ALS kommer naturlig, som igjen forsterker symptombildet ditt. 

Tror du må prøve å roe katastrofetankene og slå deg til ro med at dette er angst og stress, altså psykosomatisk pga belastningen du står i, som gir deg dine plager. Kanskje blir det litt bedre for deg. Hvis du klarer det. Enkelt for meg å si, men vanskelig å gjennomføre i praksis. 

Ellers anbefaler jeg deg å oppsøke lege for en sjekk og samtale. Kanskje er det hjelp å få. Enten på det ene eller andre området. Og kanskje kan legen avkrefte dine katastrofetanker, som igjen gjør det lettere for deg å gire ned. 

Jeg ønsker deg og dere alt godt i den vonde tiden dere står i og som møter dere. 

[AnonymBruker]

❤️❤️❤️❤️

det du kjenner på nå har jeg også når jeg er helt utslitt/stress. Klem❤️

Anonymkode: ffcc2...657

[AnonymBruker]

Jeg har helseangst, og når jeg var redd/sliten fikk jeg masse leamus. Var Liveredd for ALS. Det er mest vanlig at leamus kommer av stress/dårlig psyke. Det har jeg lært etter å snakket med flere pluss leger. 
 

Hvordan startet ALSen til moren din?

Anonymkode: 7106d...5be

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (43 minutter siden):

Jeg har helseangst, og når jeg var redd/sliten fikk jeg masse leamus. Var Liveredd for ALS. Det er mest vanlig at leamus kommer av stress/dårlig psyke. Det har jeg lært etter å snakket med flere pluss leger. 
 

Hvordan startet ALSen til moren din?

Anonymkode: 7106d...5be

Det startet med en fot, utviklet drop fot. En tid senere mye muskelrykninger. Og veldig sliten. 

Jeg kjenner leamusen som gjør meg engstelig, tenker hele tiden. Vi har ingen andre tilfeller i familien, da har de isåfall død av andre ting først som gamle. Også leser jeg selvfølgelig skrekkhistorier. 

Anonymkode: cfd53...20f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Det startet med en fot, utviklet drop fot. En tid senere mye muskelrykninger. Og veldig sliten. 

Jeg kjenner leamusen som gjør meg engstelig, tenker hele tiden. Vi har ingen andre tilfeller i familien, da har de isåfall død av andre ting først som gamle. Også leser jeg selvfølgelig skrekkhistorier. 

Anonymkode: cfd53...20f

Så grusomt for dere ts 💔.

Jeg har totalt i mine 10 år i hjemmesykepleien kun hatt 3 personer med ALS og ingen av tilfellene har vært arvelig. Sjansen for als i utgangspunktet er veldig lav. Så jeg tror som andre her at sorgen og stresset du føler på er årsaken til symptomene dine. Kroppen setter rett og slett i gang det autonome nervesystemet ved store livsbelastninger og da får man akkurat de symptomene du skriver her.

Jeg har også vært livredd for denne sykdommen i mange år og har funnet litt trøst hvis man kan kalle det for det, ved å følge mennesker som lever med sykdommen. Dette er en sykdom som rammer særdeles ulikt og ingen har likt forløp. Jeg følger en person som heter Nils Arne Morka, Freddy Olsen, og en blogger som heter Vivian og som kaller seg Mamma på hjul. Disse har alle som motto at livet er ikke over før det er over, og de viser frem hverdagen sin og at de klarer å leve så godt de kan den tiden de har igjen på tross av sykdommen.

Vil også anbefale deg/dere og bli medlem på siden als Norge på Facebook. Det finnes og et forskningsprosjekt som heter no-als eller noe sånn her i norge som rekrutterer for utprøving av en ny medisin. Det er en på Facebook siden als Norge som påstår at denne medisinen har bremset opp sykdommen hos henne og at hun har begynt å få tilbake motoriske evner som sykdommen har tatt fra henne, det er godt mulig at man må ta det med en klype salt da tro kan flytte fjell, men nå skriver hun veldig mye og bastant om dette. Så det kan jo være verdt å sjekke ut. Hun er også veldig åpen på at folk bare må ta kontakt med henne privat så vil hun gjerne dele all informasjon hun har.

Anonymkode: 910a9...949

[AnonymBruker]

Tusen takk for svar. 

Jeg fulgte faktisk Morka fra før, for snart 3 år siden. Hadde jo ingen anelse da at dette skulle komme inn i vår familie. Jeg tror nesten Mamma takler dette bedre enn meg. Jeg har bare en dyp angst for at dette er nyoppstått familiær, og at nå vil både jeg og barna mine dø i tidlig alder. Leser jo de fleste skrekkhistorier om sønner eller døtre som får dette etter foreldre i 40 åra slik jeg er. 

Jeg går på tær, hæl, tar foten bakover feil vei, oppdager litt krampe av det. Blir enda mer redd. Ser leamus i legg, føler det napper her og der. Måler kroppsdeler. Tar tåhev, løfter på en vekt, gjør noe hele tiden for setter jeg meg ned starter det liksom.  "Føler" meg slapp. Kjenner etter.  Jeg klarer ikke forstå hvordan dette akkurat har startet, jeg som jogget flere ganger i uken tørr nå nesten ikke utfordre kroppen noe.

Anonymkode: cfd53...20f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (49 minutter siden):

Tusen takk for svar. 

Jeg fulgte faktisk Morka fra før, for snart 3 år siden. Hadde jo ingen anelse da at dette skulle komme inn i vår familie. Jeg tror nesten Mamma takler dette bedre enn meg. Jeg har bare en dyp angst for at dette er nyoppstått familiær, og at nå vil både jeg og barna mine dø i tidlig alder. Leser jo de fleste skrekkhistorier om sønner eller døtre som får dette etter foreldre i 40 åra slik jeg er. 

Jeg går på tær, hæl, tar foten bakover feil vei, oppdager litt krampe av det. Blir enda mer redd. Ser leamus i legg, føler det napper her og der. Måler kroppsdeler. Tar tåhev, løfter på en vekt, gjør noe hele tiden for setter jeg meg ned starter det liksom.  "Føler" meg slapp. Kjenner etter.  Jeg klarer ikke forstå hvordan dette akkurat har startet, jeg som jogget flere ganger i uken tørr nå nesten ikke utfordre kroppen noe.

Anonymkode: cfd53...20f

Vet du, når du skriver sånn som du gjør nå så tror jeg du har utviklet/er i ferd med å utvikle helseangst 😢. Det er ikke uvanlig at det skjer når man opplever at noen man har nær blir alvorlig syk. Og ja, det er vanskelig å forstå/ta innover seg at kroppen ikke fungerer som vanlig lenger og lager masse symptomer sånn helt ut av det blå, men det er altså det som skjer når man utsettes for noe stressende. Kroppen får en angst reaksjon. Tenk bare på alle som har klaustrofobi eller høydeskrekk, de er nok ikke født med det. Det kom nok bare helt plutselig av et eller annet som skjedde i deres liv også. Jeg syntes du skal ta kontakt med din egen fastlege og få en henvisning til psykolog, så får du bearbeidet dette før det går for langt. ♥️

Anonymkode: 910a9...949

[AnonymBruker]

Uff så fælt ts ❤️ ventesorg kan ofte gi mye angst, stress og tilhørende symptomer så det er nok større sjanse for det enn at du også har ALS. Kjenner selv noen som mistet moren sin til ALS og utviklet både panikkangst og helseangst i forbindelse med det. Kan du snakke med noen? 

Anonymkode: c294c...a27

[AnonymBruker]

Det er grusomt være pårørende til noen med ALS, så jeg føler virkelig med deg...

Men som du selv sier, du er i ventesorg. Du er i sjokk, du har fått en grusom beskjed, og det gir ett indre stress. Leamus er typisk symptom for spente muskler og stress. Tap av energi er typisk tegn på både stress og sorg. Det er helt normale kroppslige reaksjoner du har, på sorgen du venter på. Ta kontakt med legen din, forklar hvordan du har det, både kroppslig og psykisk. Legen vil kunne vurdere om det er fornuftig ta tester for å berolige deg, og hva du har behov for for å komme deg igjennom dette uten å kræsje.

Husk at det er knapt 150stk i hele landet som får diagnosen hvert år.

Dine "symptomer" kom umiddelbart etter en sjokkbeskjed. Slike beskjeder utløser ikke sykdommen. Men det utløser en angst hvor du konstant hår i helspenn og leter etter alt mulig, og tillegger potensielt alt til sykdommen som ikke har rammet deg...

Anonymkode: 16531...09f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Det startet med en fot, utviklet drop fot. En tid senere mye muskelrykninger. Og veldig sliten. 

Jeg kjenner leamusen som gjør meg engstelig, tenker hele tiden. Vi har ingen andre tilfeller i familien, da har de isåfall død av andre ting først som gamle. Også leser jeg selvfølgelig skrekkhistorier. 

Anonymkode: cfd53...20f

Har hatt samme symptomer leeenge, vet ikke helt hva det er, men det er ikke ALS (utredet) eller MS.

Jeg hadde b12-mangel men nå med normale nivåer er det der enda..

Jeg var også bekymret hele tiden en stund, men nå har jeg kommet dit at jeg bare lever med det. Det hjelper ikke å bekymre seg i alle fall, og sjansen for at det er ALS er liten. Om du er bekymret kan du be om utredning fra lege, men det er jo ikke noe å gjøre noe med uansett....

 

Anonymkode: 2e442...47b

[AnonymBruker]

Jeg setter pris på svar og erfaringer. Altså leamus har jeg (og sikkert mange) kjent på fra tid til annen. Men ikke så mye som nå. Det napper her og der, også og si hele tiden i ene leggen.  Jeg husker dagen før beskjeden lå jeg døsig og slappet av i sengen. Som dere sier kom det etter beskjeden som bare det. 

Og når leamus er et symptom blir jeg jo så engstelig. TS

Anonymkode: cfd53...20f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg setter pris på svar og erfaringer. Altså leamus har jeg (og sikkert mange) kjent på fra tid til annen. Men ikke så mye som nå. Det napper her og der, også og si hele tiden i ene leggen.  Jeg husker dagen før beskjeden lå jeg døsig og slappet av i sengen. Som dere sier kom det etter beskjeden som bare det. 

Og når leamus er et symptom blir jeg jo så engstelig. TS

Anonymkode: cfd53...20f

Fult forståelig ts, men leamus er kun et symptom på als etter at musklene er ødelagt. Det vil si at du merker muskelsvakhet og andre symptomer på als lenge før leamusen kommer. Jeg vet at mange med als sier at de har hatt leamus leeeenge, gjerne i flere år før før sykdommen brøt ut men dette har altså ingen sammenheng og er nok bare noe de selv tror. Sannsynligvis så har disse som har opplevd dette i forkant generelt sett hatt mye leamus i kroppen fra før av, men de tenker ikke over det før de får diagnosen , og da kommer de på at de har levd med mye leamus gjennom livet. Det er mange som ofte har har leamus, er en sykdom som jeg ikke husker hva heter men som gir mye leamus og er ufarlig. Jeg vet at det for noen i heeelt sjeldne tilfeller, gjerne de me juvenile als, de som får det før tidlig i 20 årene har opplevd at det starter med leamus. Men, da starter det på et sted, kun et sted, gjerne i hånda og så sprer det seg videre oppover armen, så i skulderen og deretter videre til andre armen, det er altså et symmetrisk bilde og spretter ikke random rundt slik som du beskriver. Alt dette skjer på relativt kort tid (uker) og i mellomtiden bare røyner det på med å bli værre og værre, det er ikke noe som kommer og går, det er konstant uten noen bedrings perioder. Mange hevder også at de har blitt feildiagnostisert med senebetennelse og annen muskelverk i flere år får de får als. Dette kan så være men, da har de hatt senebetennelse og muskelverk da, det har ingenting å gjøre med als. Jeg har f.eks artrose og hvis jeg får als om 10 år så har det ingen verdens ting med artrosen å gjøre. Ved als så dør cellene som forsyner musklene dine med kraft enkelt og greit, og da blir man svak og lammet som første tegn, thats it. Leamus i friske muskler eller leamus som ikke kommer sammen med muskelsvakhet er ikke farlig. I mine værste angst perioder så har jeg hatt så mye leamus over hele kroppen at det ser ut som jeg har parkinson fordi jeg skjelver så veldig. Det kommer overalt til og med i rompa og hopper rundt i kroppen så jeg føler meg som en pocorn pose i en mikrobølgeovn. Dette er helt normalt når man har mye angst, stress og sorg. Og det første stedet som angsten setter seg er i leggen/leggene og da får man mye muskelspenninger der og muskelspenninger gir leamus.

Anonymkode: 910a9...949

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (34 minutter siden):

Fult forståelig ts, men leamus er kun et symptom på als etter at musklene er ødelagt. Det vil si at du merker muskelsvakhet og andre symptomer på als lenge før leamusen kommer. Jeg vet at mange med als sier at de har hatt leamus leeeenge, gjerne i flere år før før sykdommen brøt ut men dette har altså ingen sammenheng og er nok bare noe de selv tror. Sannsynligvis så har disse som har opplevd dette i forkant generelt sett hatt mye leamus i kroppen fra før av, men de tenker ikke over det før de får diagnosen , og da kommer de på at de har levd med mye leamus gjennom livet. Det er mange som ofte har har leamus, er en sykdom som jeg ikke husker hva heter men som gir mye leamus og er ufarlig. Jeg vet at det for noen i heeelt sjeldne tilfeller, gjerne de me juvenile als, de som får det før tidlig i 20 årene har opplevd at det starter med leamus. Men, da starter det på et sted, kun et sted, gjerne i hånda og så sprer det seg videre oppover armen, så i skulderen og deretter videre til andre armen, det er altså et symmetrisk bilde og spretter ikke random rundt slik som du beskriver. Alt dette skjer på relativt kort tid (uker) og i mellomtiden bare røyner det på med å bli værre og værre, det er ikke noe som kommer og går, det er konstant uten noen bedrings perioder. Mange hevder også at de har blitt feildiagnostisert med senebetennelse og annen muskelverk i flere år får de får als. Dette kan så være men, da har de hatt senebetennelse og muskelverk da, det har ingenting å gjøre med als. Jeg har f.eks artrose og hvis jeg får als om 10 år så har det ingen verdens ting med artrosen å gjøre. Ved als så dør cellene som forsyner musklene dine med kraft enkelt og greit, og da blir man svak og lammet som første tegn, thats it. Leamus i friske muskler eller leamus som ikke kommer sammen med muskelsvakhet er ikke farlig. I mine værste angst perioder så har jeg hatt så mye leamus over hele kroppen at det ser ut som jeg har parkinson fordi jeg skjelver så veldig. Det kommer overalt til og med i rompa og hopper rundt i kroppen så jeg føler meg som en pocorn pose i en mikrobølgeovn. Dette er helt normalt når man har mye angst, stress og sorg. Og det første stedet som angsten setter seg er i leggen/leggene og da får man mye muskelspenninger der og muskelspenninger gir leamus.

Anonymkode: 910a9...949

Hvordan merker man egentlig en muskelsvakhet? Mamma har jo rykninger i armer der hun  ikke er spesielt rammet enda. Altså hun fungerer enda i armer.

Anonymkode: cfd53...20f

[Khloe P.T]

Mange lever relativt lenge med ALS. Jeg har ikke all verdens kunnskap, men har lært en del via bloggen "Mamma på hjul". Den dama er så tøff!! Verd å lese om du ikke har gjort det.