Har dere erfaringer med "Ekspertpanelet"?

[Tough cookie]

En god venn har uhelbredelig kreft og alt er prøvd på sykehuset av behandling.

Nå henvises han til "Ekspertpanelet" som skal utrede og vurdere hans sykdom på nytt, og se om alle steiner er snudd i leting etter behandling som kan gi han lengre levetid, eller gjøre han frisk.

Har du erfaringer med Ekspertpanelet?

[Nuttery]

Ja, jeg jobber som sykepleier og vi henviser pasienter dit i blant. En av legene jeg jobber med til vanlig sitter i dette panelet.

Hva tenker du på ang erfaringer? Om det ofte kommer en «løsning»?

[Tough cookie]

Nuttery skrev (1 time siden):

Ja, jeg jobber som sykepleier og vi henviser pasienter dit i blant. En av legene jeg jobber med til vanlig sitter i dette panelet.

Hva tenker du på ang erfaringer? Om det ofte kommer en «løsning»?

Ja det er det jeg lurer på.

Min venn skal ta en ny biopsi på Rikshospitalet i forbindelse med henvisningen til Ekspertpanelet for å se om de kan finne en ny medisin han kan prøve ut. Han fikk plass på ImpressNorway studiet men vevsprøve viste at svulstene ikke var forandret siden oppstart på cellegift for noen år siden, og at de heller ikke var genetiske så de sa nei til utprøving av immundempende medisin og levertransplantasjon. Han har tarmkreft med metastaser i lever og lungene.

ts

Endret 10. juli 2023 av Tough cookie

[Nuttery]

Tough cookie skrev (2 minutter siden):

Ja det er det jeg lurer på.

Min venn skal ta en ny biopsi på Rikshospitalet i forbindelse med henvisningen til Ekspertpanelet for å se om de kan finne en ny medisin han kan prøve ut. Han fikk plass på ImpressNorway studiet men vevsprøve viste at svulstene ikke var forandret siden oppstart på cellegift for noen år siden, og at de heller ikke var genetiske så de sa nei til utprøving av immundempende medisin og levertransplantasjon. Han har tarmkreft med metastaser i lever og lungene.

ts

Typisk sett så er svaret at ting er vurdert iht prosedyre, og at de er enig med nåværende vurdering. Har opplevd et par ganger at pas har fått medhold; ene gangen ble pas sendt til et sykehus i USA, og den andre gangen fikk pas en immunterapi som på det punktet var veldig i utprøvingsfasen.

I forskning er det jo dessverre sånn at man må passe inklusjonskriteriene (f.eks ha en spesifikk genmutasjon) for å bli med. Behandlingen er jo egentlig ikke en «behandling» enda - de tester det systematisk på f.eks én gentype. Medisinen må bli godkjent for behandling av «xx» for at man skal få det.

Det er jo dessverre utfordringen med at vi har et skattefinansiert system også. Man vil jo gjerne ha all behandling, men det er ikke alltid det er hverken nyttig eller etisk riktig. 
 

Sånn på siden av alt så har jeg en pasient i det siste som betalte flesk selv for en slags gentest (som det offentlige ikke ville utføre), og nå mottar noe behandling (immunterapi) på kreftklinikken i Oslo og har hatt god effekt av det så langt. 

[AnonymBruker]

Nuttery skrev (2 timer siden):

Typisk sett så er svaret at ting er vurdert iht prosedyre, og at de er enig med nåværende vurdering. Har opplevd et par ganger at pas har fått medhold; ene gangen ble pas sendt til et sykehus i USA, og den andre gangen fikk pas en immunterapi som på det punktet var veldig i utprøvingsfasen.

I forskning er det jo dessverre sånn at man må passe inklusjonskriteriene (f.eks ha en spesifikk genmutasjon) for å bli med. Behandlingen er jo egentlig ikke en «behandling» enda - de tester det systematisk på f.eks én gentype. Medisinen må bli godkjent for behandling av «xx» for at man skal få det.

Det er jo dessverre utfordringen med at vi har et skattefinansiert system også. Man vil jo gjerne ha all behandling, men det er ikke alltid det er hverken nyttig eller etisk riktig. 
 

Sånn på siden av alt så har jeg en pasient i det siste som betalte flesk selv for en slags gentest (som det offentlige ikke ville utføre), og nå mottar noe behandling (immunterapi) på kreftklinikken i Oslo og har hatt god effekt av det så langt. 

Min venn tok gentest  ved oppstart for å se om kreften var arvelig og for å sjekke om han kunne ha nytte av immunterapi, og nå nylig for å se om han var kandidat for ImpressNorway studien, men begge gangene fikk han negativt svar.

Ts

Anonymkode: 06661...0f8

[Nuttery]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Min venn tok gentest  ved oppstart for å se om kreften var arvelig og for å sjekke om han kunne ha nytte av immunterapi, og nå nylig for å se om han var kandidat for ImpressNorway studien, men begge gangene fikk han negativt svar.

Ts

Anonymkode: 06661...0f8

Lurer på om dette var en slags utvidet gentest, men det må dere nesten sjekke opp i.

Når sant skal sies; fysisk form er ikke alltid en refleksjon av personens innvendige helse, hvordan de tåler behandling, eller generell reservekapasitet. Jeg støtter dere 100% i å se på andre muligheter, men jeg vil også minne dere på å bruke tiden godt med venner og familie (og ikke bare jage håpet om en kur). Utnytt tiden hvor personen er i god form, og gjør hyggelige ting sammen  

[AnonymBruker]

Nuttery skrev (1 time siden):

Lurer på om dette var en slags utvidet gentest, men det må dere nesten sjekke opp i.

Når sant skal sies; fysisk form er ikke alltid en refleksjon av personens innvendige helse, hvordan de tåler behandling, eller generell reservekapasitet. Jeg støtter dere 100% i å se på andre muligheter, men jeg vil også minne dere på å bruke tiden godt med venner og familie (og ikke bare jage håpet om en kur). Utnytt tiden hvor personen er i god form, og gjør hyggelige ting sammen  

Enig. Har hørt utrolig triste historier om folk som har dødd i utlandet, uten familie i jakt etter alternativ behandling. Tror norsk ekspertpanel gir en fornuftig vurdering

Anonymkode: c9f34...e13

[Nuttery]

AnonymBruker skrev (26 minutter siden):

Enig. Har hørt utrolig triste historier om folk som har dødd i utlandet, uten familie i jakt etter alternativ behandling. Tror norsk ekspertpanel gir en fornuftig vurdering

Anonymkode: c9f34...e13

Dette skjedde med ektefellen til en kollega av meg, helt forferdelig.

Mange setter alt håp i behandling, men det kommer et punkt i diagnosen hvor man burde prøve å vri håpet over til å få oppleve mest mulig/være mest med familie. Det er vanskelig å «avslutte» et liv (dvs «gjøre seg ferdig») - men jeg føler de som gjør det ofte får en bedre avslutning.