Hvorfor bestemmer de som står bak kreftstudier, hvem som får behandling og hvem som må dø?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (34 minutter siden):

"kan dø av det eller miste all livskvalitet" er nok stikkordet. Men for den det gjelder så er det ingen alternativ, jeg ville solgt alt eller tatt lån for privat behandling. Døden er endelig for de av oss som ikke er religiøs.

Anonymkode: cdb24...20d

De snakker om å sjekke ut hva som finnes i det private helsevesenet i Norge og Tyskland, og eventuelt selge boligen og leie seg leilighet.

 

Ts

Anonymkode: 37656...34b

[Mezzosoprena]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Min fetter på 51 år har tarmkreft med spredning til lever. Han har mottatt behandling i 2 år og er i bra form.

Han har tatt cellegiften på strak arm, løpt på fjellet samme dag, spiser rent og ikke prosessert mat, drikker ikke alkohol eller røyker, og er like trent som en godt trent 25 åring, ifølge tester han har tatt på sykehuset.

I perioder har svulstene krympet og det har sett lyst ut, men i neste måned har de vokst igjen til tross for behandling.

Han har fjernet hovedsvulsten i tarmen, og etter det sa legene at hvis han fikk levertransplantasjon kunne han bli frisk siden han var i så god fysisk form og såpass ung.

Han ble meldt opp til et studie i regi av Rikshospitalet, og de tok biopsi av svulstene i leveren for å se om de hadde mutert slik at han kunne få immunterapi eller et større utvalg medisiner og deretter ny lever.

Biopsien viste at svulstene i leveren ikke hadde mutert, og da fikk han avslag og nå er det stopp med all behandling.

Legene sier bare at det er sånn regelverket er for pasienter som får palliativ behandling.

Jeg tenker at dette har med økonomi å gjøre og at de sløser ikke bort 790000,- (det er det en levertransplantasjon koster) på gud og hvermann...

Jeg har sagt han bør selge boligen sin og reise til Tyskland for å få ny lever..

 

Anonymkode: 37656...34b

Du snakker egentlig ikke om behandlingsformer som i dag tilbys alle pasienter, men studier for å få bedre kreftbehandling til alle på sikt. Disse studiene skal og må ha strenge kriterier for hvem som skal være med, ellers vil resultatene bli misvisende og behandlingen vil dermed ikke nødvendigvis være trygg når den blir sluppet løs på befolkningen. 

Det høres utrolig brutalt ut, men studier kan altså ikke sammenlignes med vanlig behandling - og dermed vil de som ikke oppfyller de strenge kriteriene bli ekskludert.

[Rumle]

Så trist med fetteren din.

Har saken hans blitt vurdert i/av Ekspertpanelet?

[AnonymBruker]

Rumle skrev (16 minutter siden):

Så trist med fetteren din.

Har saken hans blitt vurdert i/av Ekspertpanelet?

Det vet jeg ikke.

Han fikk kun tlf fra Rikshospitalet om at det ikke blir hverken immunterapi, flere cellegift typer å veldig mellom og heller ikke levertransplantasjon pga at svulstene ikke hadde mutert og var mer mottakelige.

Hans onkolog på det lokale sykehuset hadde visste heller ikke mer.

Ts

Anonymkode: 37656...34b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Min fetter på 51 år har tarmkreft med spredning til lever. Han har mottatt behandling i 2 år og er i bra form.

Han har tatt cellegiften på strak arm, løpt på fjellet samme dag, spiser rent og ikke prosessert mat, drikker ikke alkohol eller røyker, og er like trent som en godt trent 25 åring, ifølge tester han har tatt på sykehuset.

I perioder har svulstene krympet og det har sett lyst ut, men i neste måned har de vokst igjen til tross for behandling.

Han har fjernet hovedsvulsten i tarmen, og etter det sa legene at hvis han fikk levertransplantasjon kunne han bli frisk siden han var i så god fysisk form og såpass ung.

Han ble meldt opp til et studie i regi av Rikshospitalet, og de tok biopsi av svulstene i leveren for å se om de hadde mutert slik at han kunne få immunterapi eller et større utvalg medisiner og deretter ny lever.

Biopsien viste at svulstene i leveren ikke hadde mutert, og da fikk han avslag og nå er det stopp med all behandling.

Legene sier bare at det er sånn regelverket er for pasienter som får palliativ behandling.

Jeg tenker at dette har med økonomi å gjøre og at de sløser ikke bort 790000,- (det er det en levertransplantasjon koster) på gud og hvermann...

Jeg har sagt han bør selge boligen sin og reise til Tyskland for å få ny lever..

 

Anonymkode: 37656...34b

Forferdelig sykdom. Mistet onkelen min i  vår pga leverkreft med spredning. Han var heller ikke kandidat for forskningsstudier. Store feil ble og dessverre gjort, så hans sak er både hos helsetilsynet og pasientskadeerstatning. Vi har vært sinte og fryktelig lei oss i tillegg til sorgen. Men uansett, det er ikke forskerene som bestemmer hvem som skal få leve og hvem som skal dø. Kreft i palliativ fase betyr dessverre at han kommer til å dø av sykdommen, men at ingen vet når.

Det er for jævlig, men det er nå virkeligheten. Syns ikke du skal ha noen mening om hva han skal gjøre. Når tiden er knapp, er den verdifull - han må selv finne ut om han vil bruke tiden på å søke behandling i utlandet, eller bruke den på familie og «leve» den siste tiden sånn at han har det så godt som han kan ha det.

Anonymkode: 22e5c...cab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

De snakker om å sjekke ut hva som finnes i det private helsevesenet i Norge og Tyskland, og eventuelt selge boligen og leie seg leilighet.

 

Ts

Anonymkode: 37656...34b

Beskjeden han fikk fra Rikshospitalet betyr at det ikke finnes behandling som kan hjelpe. Det er ikke som om de holder tilbake behandling som kunne hjulpet pga noen sære regler - testene viste at hans krefttype ikke har noen behandling nå. Det fins ikke noe mer som kan hjelpe. Det vil ikke endre seg ved å gå privat eller til utlandet, dessverre. Kanskje han og kona burde be om en samtale med rikshospitalet og få bedre forklaring på hva det innebærer at han ikke har mutasjonen. 

Anonymkode: 4a68e...e50

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Beskjeden han fikk fra Rikshospitalet betyr at det ikke finnes behandling som kan hjelpe. Det er ikke som om de holder tilbake behandling som kunne hjulpet pga noen sære regler - testene viste at hans krefttype ikke har noen behandling nå. Det fins ikke noe mer som kan hjelpe. Det vil ikke endre seg ved å gå privat eller til utlandet, dessverre. Kanskje han og kona burde be om en samtale med rikshospitalet og få bedre forklaring på hva det innebærer at han ikke har mutasjonen. 

Anonymkode: 4a68e...e50

Onkologen på deres lokale sykehus syntes det var merkelig at svulstene ikke hadde mutert etter to år med behandling, og skulle sjekke dette ut nærmere med Riksen, men de har ikke hørt noe enda.

Ts

Anonymkode: 37656...34b

[Rumle]

AnonymBruker skrev (På 7.7.2023 den 21.10):

Det vet jeg ikke.

Han fikk kun tlf fra Rikshospitalet om at det ikke blir hverken immunterapi, flere cellegift typer å veldig mellom og heller ikke levertransplantasjon pga at svulstene ikke hadde mutert og var mer mottakelige.

Hans onkolog på det lokale sykehuset hadde visste heller ikke mer.

Ts

Anonymkode: 37656...34b

Jeg ville sjekket med onkologen/fastlegen om det er en mulighet? 

Endret 8. juli 2023 av Rumle