Hvorfor bestemmer de som står bak kreftstudier, hvem som får behandling og hvem som må dø?

[AnonymBruker]

Min fetter på 51 år har tarmkreft med spredning til lever. Han har mottatt behandling i 2 år og er i bra form.

Han har tatt cellegiften på strak arm, løpt på fjellet samme dag, spiser rent og ikke prosessert mat, drikker ikke alkohol eller røyker, og er like trent som en godt trent 25 åring, ifølge tester han har tatt på sykehuset.

I perioder har svulstene krympet og det har sett lyst ut, men i neste måned har de vokst igjen til tross for behandling.

Han har fjernet hovedsvulsten i tarmen, og etter det sa legene at hvis han fikk levertransplantasjon kunne han bli frisk siden han var i så god fysisk form og såpass ung.

Han ble meldt opp til et studie i regi av Rikshospitalet, og de tok biopsi av svulstene i leveren for å se om de hadde mutert slik at han kunne få immunterapi eller et større utvalg medisiner og deretter ny lever.

Biopsien viste at svulstene i leveren ikke hadde mutert, og da fikk han avslag og nå er det stopp med all behandling.

Legene sier bare at det er sånn regelverket er for pasienter som får palliativ behandling.

Jeg tenker at dette har med økonomi å gjøre og at de sløser ikke bort 790000,- (det er det en levertransplantasjon koster) på gud og hvermann...

Jeg har sagt han bør selge boligen sin og reise til Tyskland for å få ny lever..

 

Anonymkode: 37656...34b

[Topsi]

Hvis immuntetapien kun virker ved mutasjon og han ikke har den, så kan han ikke bli bedre,  desverre 

Vi har mangel på organet, og en er nødt til å gi dem til de som har sjans til å leve lengst mulig. Desverre.  Det handler ikke .om penger,. Men at.den som får.organet skal ha mest mulig nytte av det.

En annen ting er at etter transplantasjon må man ha immundempende resten av livet. For en person med aktiv kreft vil det ikke være mulig

Trist med fetteren din 💔

Endret 7. juli 2023 av Topsi

[AnonymBruker]

Nå skal jeg være brutalt ærlig med deg uten at jeg forsøker å være slem. Slike ting er ikke tilfeldig. Immunterapi feks er ofte veldig avhengig av flere faktorer og egenskaper ved den enkeltes kreftsykdom og svulst. Kanskje behandlingen i studien var rettet mot en bestemt type muterte kreftceller? Er uansett veldig sikker på at han får en utfyllende forklaring på hvorfor han ikke ble inkludert i studien om han spør om det.

Desverre er oddsen uansett svært dårlig for pasienten du skriver om. Selv ved levertransplantasjon. Det kan kjøpe litt han tid, ja, men kreften kommer med overhengende  sannsynlighet tilbake. Enten i den nye leveren, eller i et annet organ. Kreft er noe dritt og ved spredning fra tarmkreft har man desverre svært dårlig overlevelsesprognose.

 

 

Anonymkode: 74643...349

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Nå skal jeg være brutalt ærlig med deg uten at jeg forsøker å være slem. Slike ting er ikke tilfeldig. Immunterapi feks er ofte veldig avhengig av flere faktorer og egenskaper ved den enkeltes kreftsykdom og svulst. Kanskje behandlingen i studien var rettet mot en bestemt type muterte kreftceller? Er uansett veldig sikker på at han får en utfyllende forklaring på hvorfor han ikke ble inkludert i studien om han spør om det.

Desverre er oddsen uansett svært dårlig for pasienten du skriver om. Selv ved levertransplantasjon. Det kan kjøpe litt han tid, ja, men kreften kommer med overhengende  sannsynlighet tilbake. Enten i den nye leveren, eller i et annet organ. Kreft er noe dritt og ved spredning fra tarmkreft har man desverre svært dårlig overlevelsesprognose.

 

 

Anonymkode: 74643...349

Han fikk kun vite at han ikke oppfylte kravene til gensekvensering og ingen mutasjoner i svulstene-det var alt de sa.

Ts

Anonymkode: 37656...34b

[AnonymBruker]

Topsi skrev (21 minutter siden):

Hvis immuntetapien kun virker ved mutasjon og han ikke har den, så kan han ikke bli bedre,  desverre 

Vi har mangel på organet, og en er nødt til å gi dem til de som har sjans til å leve lengst mulig. Desverre.  Det handler ikke .om penger,. Men at.den som får.organet skal ha mest mulig nytte av det.

En annen ting er at etter transplantasjon må man ha immundempende resten av livet. For en person med aktiv kreft vil det ikke være mulig

Trist med fetteren din 💔

Selvfølgelig handler palliativ behandling om økonomi, siden det er behandling til pasienter som i utgangspunktet har uhelbredelig sykdom og ikke har de beste oddsene.

Ts

Anonymkode: 37656...34b

[Topsi]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Selvfølgelig handler palliativ behandling om økonomi, siden det er behandling til pasienter som i utgangspunktet har uhelbredelig sykdom og ikke har de beste oddsene.

Ts

Anonymkode: 37656...34b

Du sikter til at han ble nektet transplantasjon pga økonomi,  det stemmer ikke..men den palliative behandlingen i Norge idag er god, og avhengig av krefttyper og spredning kan mange, ikke alle, leve flere år.

At en har avsluttet behandling mot svulsten handler nok om at hvis en skal kunne påvirke svulsten må en kanskje ha så store doser cellegift f eks at pasienten kan dø av det eller miste all livskvalitet,  det gjør man ikke i palliativ fase, der det handler om å ha det best mulig den tiden man har igjen 

 

[AnonymBruker]

Rikshospitalet er et av verdens beste sykehus i verden. 

Dette handler nok mest om hvilke forutsetning han har for å overleve etter en transplantasjon. Hvis sjansen er liten, vil han ikke få. Da vil noen andre bli prioritert.  Dessuten må man vente lenge på å få et organ. Har han ikke nytte av immun terapi,  så vil de naturlig nok ikke gi det lengre. Veldig bra han er under forskning. Det gir tilgang til alternativer langt utenfor det man normalt får. 

Det sitter et utvalg som vurderer risiko. Som er utenfor legene, og som er med å bestemmer.

Anonymkode: 3b6a5...6e2

[AnonymBruker]

Topsi skrev (1 minutt siden):

Du sikter til at han ble nektet transplantasjon pga økonomi,  det stemmer ikke..men den palliative behandlingen i Norge idag er god, og avhengig av krefttyper og spredning kan mange, ikke alle, leve flere år.

At en har avsluttet behandling mot svulsten handler nok om at hvis en skal kunne påvirke svulsten må en kanskje ha så store doser cellegift f eks at pasienten kan dø av det eller miste all livskvalitet,  det gjør man ikke i palliativ fase, der det handler om å ha det best mulig den tiden man har igjen 

 

Legen har sagt at helsevesenet bruker mer penger på kurativ behandling for det er jo for å få pasientene friske, men når man har havnet i den palliative behandlings gruppen, er det for å holde folk i live lengst mulig, og hvis behandlingen ikke virker så godt lenger avslutter de, selv om pasienten føler seg i fin form, slik som min fetter.

Ts

Anonymkode: 37656...34b

[Topsi]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Legen har sagt at helsevesenet bruker mer penger på kurativ behandling for det er jo for å få pasientene friske, men når man har havnet i den palliative behandlings gruppen, er det for å holde folk i live lengst mulig, og hvis behandlingen ikke virker så godt lenger avslutter de, selv om pasienten føler seg i fin form, slik som min fetter.

Ts

Anonymkode: 37656...34b

Ja, og det er fordi behandlingen gir alvorlige bivirkninger, og i noen tilfeller kan ta livet av pasienten. Det gjør man kun hvis pasienten har en sjanse til å bli frisk. Fordi risikoen er så stor... kreftbehandling handler om en ting, drepe flest mulig kreftceller, helst alle, uten å skade andre celler så mye at pasienten dør...

Endret 7. juli 2023 av Topsi

[AnonymBruker]

Topsi skrev (1 minutt siden):

Ja, og det er fordi behandlingen gir alvorlige bivirkninger, og i noen tilfeller kan ta livet av pasienten. Det gjør man kun hvis pasienten har en sjanse til å bli frisk. Fordi risikoen er så stor... kreftbehandling handler om en ting, drepe flest mulig kreftceller, helst alle, uten å skade andre celler så mye at pasienten dør...

Arbeider du innenfor feltet?

Ts

Anonymkode: 37656...34b

[Snok1]

TS:

https://legemiddelverket.no/offentlig-finansiering/slik-far-legemidler-offentlig-finansiering
 

Her kan du lære om utvelgelse av preparater og hvilke pasienter som kvalifiserer.

Håper det går bra med broren din!

[AnonymBruker]

Immunterapi virker normalt best på visse gen-kombinasjoner.

Anonymkode: 95ed3...a07

[Topsi]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Arbeider du innenfor feltet?

Ts

Anonymkode: 37656...34b

Jeg videreutdanner meg innen palliasjon, sykepleier 

[AnonymBruker]

Det var en tråd her for et par dager siden fra kona til en i nøyaktig samme situasjon, 51 år,  2 år på cellegift som han tolererte bra til svulstene til slutt begynte å vokse, like topptrent og akkurat samme kosthold, men han hadde spredning til både lever og lunger. Tror hun som skrev tråden ba om tips til klinikker i utlandet, så du kan kanskje finne den og se om hun fikk noen gode tips.

Veldig trist å høre om fetteren din.

Anonymkode: a4c7f...6dc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det var en tråd her for et par dager siden fra kona til en i nøyaktig samme situasjon, 51 år,  2 år på cellegift som han tolererte bra til svulstene til slutt begynte å vokse, like topptrent og akkurat samme kosthold, men han hadde spredning til både lever og lunger. Tror hun som skrev tråden ba om tips til klinikker i utlandet, så du kan kanskje finne den og se om hun fikk noen gode tips.

Veldig trist å høre om fetteren din.

Anonymkode: a4c7f...6dc

Det var muligens konen hans?😊

Hun har vært mye på nettet siste uken og lett etter halmstrå, som hun kaller det.

Hun har snakket om at de må sjekke ut muligheter i utlandet.

Ts

Anonymkode: 37656...34b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det var muligens konen hans?😊

Hun har vært mye på nettet siste uken og lett etter halmstrå, som hun kaller det.

Hun har snakket om at de må sjekke ut muligheter i utlandet.

Ts

Anonymkode: 37656...34b

 

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Det var en tråd her for et par dager siden fra kona til en i nøyaktig samme situasjon, 51 år,  2 år på cellegift som han tolererte bra til svulstene til slutt begynte å vokse, like topptrent og akkurat samme kosthold, men han hadde spredning til både lever og lunger. Tror hun som skrev tråden ba om tips til klinikker i utlandet, så du kan kanskje finne den og se om hun fikk noen gode tips.

Veldig trist å høre om fetteren din.

Anonymkode: a4c7f...6dc

Den tråden har ikke fått noen svar.

ts

Anonymkode: 37656...34b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det var muligens konen hans?😊

Hun har vært mye på nettet siste uken og lett etter halmstrå, som hun kaller det.

Hun har snakket om at de må sjekke ut muligheter i utlandet.

Ts

Anonymkode: 37656...34b

Veldig, veldig leit å høre om fetteren din. Det blir kanskje litt som topptrente Elin Kjos som døde av lungekreft med spredning, hun ble 32 år gammel. Noe som er viktig er at familien ikke selger alt de eier og har og tar opp lån i håp om å redde fetteren din. For hvis han er i palliativ fase så vil det dessverre uansett bare gå en vei. Så ikke kone og barn står igjen med stor gjeld i tillegg til stor sorg.

Anonymkode: 27f46...ac8

[AnonymBruker]

13 minutter siden, AnonymBruker said:

Det var muligens konen hans?😊

Hun har vært mye på nettet siste uken og lett etter halmstrå, som hun kaller det.

Hun har snakket om at de må sjekke ut muligheter i utlandet.

Ts

Anonymkode: 37656...34b

Det kan nok ikke ha vært samme person siden han hadde spredning til både lever og lunger, mens fetteren din har fått beskjed om at han kunne blitt kreftfri med levertransplantasjon.

Uansett veldig trist i begge tilfeller.

Jeg var ikke klar over at tråden ikke fikk svar, beklager.

Anonymkode: a4c7f...6dc

[AnonymBruker]

Topsi skrev (34 minutter siden):

Du sikter til at han ble nektet transplantasjon pga økonomi,  det stemmer ikke..men den palliative behandlingen i Norge idag er god, og avhengig av krefttyper og spredning kan mange, ikke alle, leve flere år.

At en har avsluttet behandling mot svulsten handler nok om at hvis en skal kunne påvirke svulsten må en kanskje ha så store doser cellegift f eks at pasienten kan dø av det eller miste all livskvalitet,  det gjør man ikke i palliativ fase, der det handler om å ha det best mulig den tiden man har igjen 

 

"kan dø av det eller miste all livskvalitet" er nok stikkordet. Men for den det gjelder så er det ingen alternativ, jeg ville solgt alt eller tatt lån for privat behandling. Døden er endelig for de av oss som ikke er religiøs.

Anonymkode: cdb24...20d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Min fetter på 51 år har tarmkreft med spredning til lever. Han har mottatt behandling i 2 år og er i bra form.

Han har tatt cellegiften på strak arm, løpt på fjellet samme dag, spiser rent og ikke prosessert mat, drikker ikke alkohol eller røyker, og er like trent som en godt trent 25 åring, ifølge tester han har tatt på sykehuset.

I perioder har svulstene krympet og det har sett lyst ut, men i neste måned har de vokst igjen til tross for behandling.

Han har fjernet hovedsvulsten i tarmen, og etter det sa legene at hvis han fikk levertransplantasjon kunne han bli frisk siden han var i så god fysisk form og såpass ung.

Han ble meldt opp til et studie i regi av Rikshospitalet, og de tok biopsi av svulstene i leveren for å se om de hadde mutert slik at han kunne få immunterapi eller et større utvalg medisiner og deretter ny lever.

Biopsien viste at svulstene i leveren ikke hadde mutert, og da fikk han avslag og nå er det stopp med all behandling.

Legene sier bare at det er sånn regelverket er for pasienter som får palliativ behandling.

Jeg tenker at dette har med økonomi å gjøre og at de sløser ikke bort 790000,- (det er det en levertransplantasjon koster) på gud og hvermann...

Jeg har sagt han bør selge boligen sin og reise til Tyskland for å få ny lever..

 

Anonymkode: 37656...34b

Det er ikke bare å reise til Tyskland og tro det er enklere å få en lever der. Dette må passe med blod og vevstype. Det er ett internasjonalt register med folk som står på donorlister. Så en som kanskje dør i Tyskland og ønsker å donere, så kan den leveren sendes til alle land i hele verden.

Nå har jeg lest mye om donor markedet i blant annet Tyskland. Der og i andre land finnes det ett black marked hvor de faktisk fjerner organer av folk som ikke er døende. De kidnapper folk og fjerner organene, de selges til skyhøye priser. Det er heller ingen garanti for at mottaker tåler det organet det får.

Anbefaler ikke å selge hus og grunn for en transplantasjon i dette tilfellet. Dere vil da sitter igjen med både gjeld og sorg.

Veldig trist og håpløst når bare palliativ behandling gjenstår. Jeg håper fetteren din vil leve i mange år.

Anonymkode: d0b27...0eb