CFS/ME/kronisk utmattelsessyndrom (langvarig) - noen erfaringer med å bli frisk?

[AnonymBruker]

Kjenner en person som har ligget med alvorlig ME i årevis. Det er fryktelig trist. Mottar alt av tips og erfaringer om noen kan ha noe å bidra med som har opplevd bedring.

Anonymkode: 58387...f58

[AnonymBruker]

Kanskje kjøpe boken”fri Maren fra ME”(tror det er tittelen). Det er faren til en jente med ME som har skrevet om hvordan de oppsøkte hjelp i USA, og ved hjelp av kostholdsendring og tilskudd av vitaminer og mineraler ble hun frisk. Jeg har selv ME moderat grad, men har i grunn gitt opp…har flere andre krevende sykdommer og tilstander, så bruker mye energi på brannslukning. De syke (generelt) som opplever bedring får av og til fordi deres nærmeste står på. Kudos til deg🧡🙏Jeg er alene i mine kamper😔

Anonymkode: 9e35a...b5a

[AnonymBruker]

Sønnen til en verdenskjent professor med spesialisering helt ned på celle og molekylnivå i kroppen, med en forskningsavdeling på et anerkjent amerikansk universitet og all verdens forskerkollegaer på laget til både brainstorming og testing.

Den sønnen ligger fremdeles isolert med svært alvorlig ME, og svever mellom liv og død.

Noen kan være så heldige å få spontan bedring. Men en vet fryktelig lite om hva som utløser det, dessverre.

 

Anonymkode: 9eaeb...8e5

[AnonymBruker]

Eneste jeg har hørt om som faktisk har effekt er gammaglobulin, som dessverre ikke lenger er mulig å få i Norge. 

Anonymkode: 66bf3...34d

[AnonymBruker]

Kosttilskudd hjelper hvertfall ikke. Det er humbug. Det eneste som er vitenskapelig bevist at fungerer for å bedre ME i litt over halvparten av tilfellene er kreftmedisinen rituximab.

Andre viktige ting man kan gjøre for å lære seg å leve med sykdommen på en bedre måte er aktivitetsavpasnining. Det betyr å hvile og lade helt til man har overskudd, aldri presse seg på tomgang, og når man har overskudd så kun bruke 50-70% av "batteriet" før man hviler og lader igjen. Aldri bruke batteriet helt opp. Det kan for mange bety f eks en time aktivitet per uke, og resterende timer sengeliggende en uke, så en time aktivitet neste uke og sengeliggende til ny uke. Altså i stedet for å pushe seg til fire timers aktivitet og enda opp sengeliggende i to uker istedet for én.  

Med tid i en god balanse vil man kunne få litt og litt bedre tålegrense men det er veldig vanskelig å komme dit fordi når man er så mye sengeliggende vil man ta igjen alt det tapte når man først har litt energi og mange blir da hundre ganger mer satt tilbake enn de hadde blitt om de hadde regulert seg og dratt hjem å lagt seg tidligere. 

Anonymkode: ef28a...372

[AnonymBruker]

Jeg sier ikke at dette skal testes, men selv ble jeg frisk under graviditet. Det er nå 12 år siden og har vært helt frisk siden det. Det er mange som har opplevd bedring under graviditet uten at man vet hvorfor, antagelsen blir jo hormoner fra min side i hvert fall, men jeg vet jo heller ikke. Og det er også mange som blir syke igjen. Det er vel desverre fortsatt ingen som har noen kur. 

Anonymkode: 7a365...d9e

[AnonymBruker]

Just now, AnonymBruker said:

Jeg sier ikke at dette skal testes, men selv ble jeg frisk under graviditet. Det er nå 12 år siden og har vært helt frisk siden det. Det er mange som har opplevd bedring under graviditet uten at man vet hvorfor, antagelsen blir jo hormoner fra min side i hvert fall, men jeg vet jo heller ikke. Og det er også mange som blir syke igjen. Det er vel desverre fortsatt ingen som har noen kur. 

Anonymkode: 7a365...d9e

Og, før det var det aktivitetsavpasning som gjaldt. Nok hvile, aldri pushe deg, alltid ha litt igjen på "batteriene". 

Anonymkode: 7a365...d9e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 5.7.2023 den 20.26):

Sønnen til en verdenskjent professor med spesialisering helt ned på celle og molekylnivå i kroppen, med en forskningsavdeling på et anerkjent amerikansk universitet og all verdens forskerkollegaer på laget til både brainstorming og testing.

Den sønnen ligger fremdeles isolert med svært alvorlig ME, og svever mellom liv og død.

Noen kan være så heldige å få spontan bedring. Men en vet fryktelig lite om hva som utløser det, dessverre.

 

Anonymkode: 9eaeb...8e5

Vi har også samme eksempel i Norge der sønnen til Dr og professor Ola Didrik Saugstad har ME. Han er selv en av landets aller fremste ME leger og forskere...Men fortsetter jakten på en kur og biomarkør..

I USA jobber AIDS og kreftforskere med ME og sier at vår tids ME debatt er like skandaløst som AIDS debatten om at AIDS var psykisk før de fant HIV viruset.. I over 80% ME pasienter har Epstein Barr viruset som utløsende faktor og man vet mye om hva slags kroppslige systemsvikter som skjer i en MEsyk kropp, men ikke hvorfor eller hva man kan gjøre med det desverre. Inntil ME blir mer anerkjent som en reell og alvorlig sykdom vil forskningsmidler mangle.. Det er en skandale og en svikt av de aller aller sykeste i dette samfunnet 

Anonymkode: ef28a...372

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg sier ikke at dette skal testes, men selv ble jeg frisk under graviditet. Det er nå 12 år siden og har vært helt frisk siden det. Det er mange som har opplevd bedring under graviditet uten at man vet hvorfor, antagelsen blir jo hormoner fra min side i hvert fall, men jeg vet jo heller ikke. Og det er også mange som blir syke igjen. Det er vel desverre fortsatt ingen som har noen kur. 

Anonymkode: 7a365...d9e

Det skjer også mye med immunforsvaret under en graviditet.

Hvis ikke ville morens immunforsvar støtt vekk fosteret.

Så graviditet er kjent for å både ha gitt bedring for noen, men også dessverre vært starten på sykdommen for andre  

En er f.eks mer utsatt som infeksjoner og sykdom mens en er gravid, især mot slutten av svangerskapet, fordi immunforsvaret til den gravide må være langt mindre effektivt, for å unngå at det angriper fosteret.

https://forskning.no/immunforsvaret-ntnu-partner/immunsystemet-kan-avslore-sykdom-i-svangerskapet/1947983

Anonymkode: 9eaeb...8e5

[MissKatt]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg sier ikke at dette skal testes, men selv ble jeg frisk under graviditet. Det er nå 12 år siden og har vært helt frisk siden det. Det er mange som har opplevd bedring under graviditet uten at man vet hvorfor, antagelsen blir jo hormoner fra min side i hvert fall, men jeg vet jo heller ikke. Og det er også mange som blir syke igjen. Det er vel desverre fortsatt ingen som har noen kur. 

Anonymkode: 7a365...d9e

Det er sykt du sier det! En venninne av meg hadde ME i to år. Hun var veldig syk og jobbet stort sett ikke, bortsett fra noen små perioder i 20 % stilling. Hun ble også gravid og ble frisk under graviditeten! 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 5.7.2023 den 18.44):

Kjenner en person som har ligget med alvorlig ME i årevis. Det er fryktelig trist. Mottar alt av tips og erfaringer om noen kan ha noe å bidra med som har opplevd bedring.

Anonymkode: 58387...f58

Har du spurt denne personen hva som evt er utprøvd? De aller fleste med alvorlig ME har forsøkt det meste. Vil anbefale om å ta kontakt med ME foreningen, de har den mest «nøytrale» informasjonen når det kommer til erfaring og de kjenner godt til oppdatert forskning -de vet også hvor i helsetjenesten man kan henvende seg for å få adekvat hjelp. 
 

ME er en sykdom som kan ramme veldig individuelt også individuelt hvilke systemer i kroppen som er hardest rammet og det vil kreve mye av en alvorlig syk ME pasient å prøve/feile på egen hånd. 
 

Skal jeg anbefale helt spesifikt noe er å søke seg inn på Røysumtunet, pr nå det eneste omsorgstilbudet for alvorlig ME syke hvor de har spisskompetanse. Der fåe man individuelt tilpasset omsorg og medisinsk oppfølging.

.

Anonymkode: c172f...241

[AnonymBruker]

Høydose b1 gjort etter protokoll røysumtunet bruker den utviklet av Ola kjempegren 

Anonymkode: 72175...c93

[AnonymBruker]

En bekjent av meg med moderat ME har benyttet https://FriskFraME.no som inspirasjon og motivasjon.
Hvorvidt nettstedet er relevant for de alvorligst rammede aner jeg ikke.  
 

Anonymkode: c31e3...669

[AnonymBruker]

Dette anbefales heller absolutt ikke, men jeg ble frisk fra ME etter kreft og kreftbehandling (cellegift).

Anonymkode: 2a474...2aa

[AnonymBruker]

Har faktisk lest om flere som har blitt frisk av ME etter at de fikk kreft og da kreftbehandling.

Anonymkode: 3dfe7...dac

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

En bekjent av meg med moderat ME har benyttet https://FriskFraME.no som inspirasjon og motivasjon.
Hvorvidt nettstedet er relevant for de alvorligst rammede aner jeg ikke.  
 

Anonymkode: c31e3...669

Denne brannfakkelen kan du ikke kaste inn i ME-miljøer 😄 Det går imot hele deres ideologi. 

"Den største feilen ME-pasienter gjør er å legge seg og bli liggende. Det er forståelig siden kroppen føles utmattet og minimal aktivitet fører til økt symptomtrykk, men likevel: Du kan ikke hvile deg frisk! Snarere tvert om: Du hviler deg sykere!"

Men all ære til deg, TS, som har fokus på å bli frisk. Vil anbefale deg å BARE oppsøke kilder som fokuserer på bedring, og ikke på andre kilder som fokuserer på vedlikehold av sykdommen. 

Anonymkode: 59a8b...b4a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 8.7.2023 den 15.54):

Kosttilskudd hjelper hvertfall ikke. Det er humbug. Det eneste som er vitenskapelig bevist at fungerer for å bedre ME i litt over halvparten av tilfellene er kreftmedisinen rituximab.

Andre viktige ting man kan gjøre for å lære seg å leve med sykdommen på en bedre måte er aktivitetsavpasnining. Det betyr å hvile og lade helt til man har overskudd, aldri presse seg på tomgang, og når man har overskudd så kun bruke 50-70% av "batteriet" før man hviler og lader igjen. Aldri bruke batteriet helt opp. Det kan for mange bety f eks en time aktivitet per uke, og resterende timer sengeliggende en uke, så en time aktivitet neste uke og sengeliggende til ny uke. Altså i stedet for å pushe seg til fire timers aktivitet og enda opp sengeliggende i to uker istedet for én.  

Med tid i en god balanse vil man kunne få litt og litt bedre tålegrense men det er veldig vanskelig å komme dit fordi når man er så mye sengeliggende vil man ta igjen alt det tapte når man først har litt energi og mange blir da hundre ganger mer satt tilbake enn de hadde blitt om de hadde regulert seg og dratt hjem å lagt seg tidligere. 

Anonymkode: ef28a...372

Kilde?

Norsk studie: Legemiddel hadde ikke effekt på ME (dagensmedisin.no)

Jeg har diagnosen G93.3 ME/CFS forresten (altså ikke den fastleger kan sette), er litt bedre enn på det verste men fortsatt ikke bra. Nylig leste en lege ganske tilfeldig gjennom hele journalen min igjen og fant ut at jeg manglet B12, B9 og B6 og hadde gjort det veldig lenge, så nå er det ny runde der. Kanskje jeg ikke har ME likevel, hvem vet. Problemet med ME er jo at det er en utelukkelsesdiagnose.

Jeg ble ganske sjokkert da jeg leste om mangel på B12 og hva det gjør, og det virker som en kombinasjon av ME og MS. Har også blitt utredet for MS, så det er rart at de ikke har funnet ut av dette før.

På en måte veldig fint at de fant noe som faktisk er galt med meg, føler at jeg for første gang på veldig mange år blir tatt på alvor igjen, men samtidig blir jeg mildt sagt forbannet om det viser seg at jeg har hatt B12-mangel som ikke har blitt oppdaget, siden det gir irreversible nerveskader++

Anonymkode: eefba...012

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 8.7.2023 den 16.11):

Vi har også samme eksempel i Norge der sønnen til Dr og professor Ola Didrik Saugstad har ME. Han er selv en av landets aller fremste ME leger og forskere...Men fortsetter jakten på en kur og biomarkør..

I USA jobber AIDS og kreftforskere med ME og sier at vår tids ME debatt er like skandaløst som AIDS debatten om at AIDS var psykisk før de fant HIV viruset.. I over 80% ME pasienter har Epstein Barr viruset som utløsende faktor og man vet mye om hva slags kroppslige systemsvikter som skjer i en MEsyk kropp, men ikke hvorfor eller hva man kan gjøre med det desverre. Inntil ME blir mer anerkjent som en reell og alvorlig sykdom vil forskningsmidler mangle.. Det er en skandale og en svikt av de aller aller sykeste i dette samfunnet 

Anonymkode: ef28a...372

Apropos, jeg ble syk etter infeksjon med EBV, og i notater mellom leger nå skal de sjekke mulig reaktivering. Vi får se hva de testene viser, men jeg er overbevist om at ting skyldes det drittviruset i mitt tilfelle i alle fall. Altså utløsende faktor.

Ellers helt enig at det er skandale at de forsker så lite på det. Jeg er overbevist om at det er en reell ting, men litt av problemet nå er at man blander sammen flere grupper av syke i samme sekk. Noen ganger hører jeg om andre som har det som beskriver omtrent nøyaktig hvordan jeg føler det, mens andre har opplevelser jeg ikke kjenner meg igjen i.

Anonymkode: eefba...012

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 5.7.2023 den 18.44):

Kjenner en person som har ligget med alvorlig ME i årevis. Det er fryktelig trist. Mottar alt av tips og erfaringer om noen kan ha noe å bidra med som har opplevd bedring.

Anonymkode: 58387...f58

Ja , jeg og flere har blitt friske. Men vi ble syke igjen etter 3til 7år. Dvs litt symptomer,  men ikke hemmende. 

Jeg ble syk i alder 20år. Visste ikke hva det feilte meg. Men ble dårlig av fysioterapeut og opptrening. Men jeg kom på et opptrening opphold. De gangen var jeg i moderat grad, men med sykt mye smerter 24/7.  Fysioterapeut så jo at jeg ble dårlig av treningen.  Så han prøvde,  en ting på meg. Han satte meg på trening de gjør på koma pasienter for å holde blodsirkulasjonen igang. Men jeg gjorde øvelsene selv, men med svært lite belastning.  I utgangspunktet klarte jeg nesten ikke å flytte beina. .men en uke senere klarte jeg å gå en km på en time. Så jeg lærte noe. 

Jeg ble bedre ikke frisk av dette. Og som mange andre (ike alle)ble jeg nesten kvitt me ved svangerskap. Fortsatt ende symptomer men ikke like hemmende pga kort pem. Så jobbet 100% i 6år. Skulle nok ikke ha jobbet mer enn 70%. For jeg ble gradvis dårligere og gikk rett inn i alvorlig grad. Nest dårligste graden. Klarte å være litt oppe, 3 ganger om dagen i 10 til 15 minutter.  

Jeg tok med meg lærdommen fra oppholdet 12 år tidligere.  Og fokuserte på bevegelse med lite energi bruk. Så først gikk det i å rulle med ledd. Bare 3-4 ganger. Men heller litt innimellom enn mye på en gang. Litt etter litt kunne jeg klare mer og oftere.  Etterhvert klarte jeg å stå å Hilde meg fast i en stol og slenge med beina. Ikke mye og ikke lenge. Men bittelitt.  Rista litt på armer og bein hver gang jeg klarte å stå opp. Litt og litt bedre. Jeg startet nok i øvre del av alvorlig grad, så på 3 mnd var jeg i mellom moderat og og alvorlig  grad. 

På 3 år var jeg mellom moderat og mild grad.  Ved hjelp av aktivietsavpassing.  Hvile før og etter jeg skal noe. Holde meg til å gjøre ca 70% av det jeg tror jeg klarer. Dele opp oppgaver, med pauser tilpasset dags formen.

En viktig ting har vært at etter flere dager i pem, gjør jeg ikke plikter. Da koser jeg meg og lever veldig rolig. For da tåler jeg mer dag nr 2. Hvis jeg gjorde for mye dag en ble det 5 dager med pem med en gang.

Hva som hjelper mest kan variere iht hvor sterke symptomene er og hvilke. Men i alvorlig grad.  Vil jeg si , lett bevegelse innimellom.  Ikke presse seg til.  Men litt  og heller flere omganger. Nok å  rulle litt på leddene. Varme.  Dempet lyd og lys. Evnt øreklokker og filter briller,  obs dette skal ikke brukes før symptomene melder seg. Overbruker man dette,  kan man bli mer ømfintlig.  Så skal kun brukes for å dempe symptomene.  Helst ekstremt iht tidlig tegn. Jo fortere kontroll jo bedre. 

 Mat rik på b vitaminer, d vitaminer og proteiner. Vanlig at b,d og folsyre er lavt iht me og vanskelig å få opp nivået på. 

Spis ikke varm mat, men lunken.  Her er det fint om familien bare lager maten og serverer til faste tider. Ha energi bar tilgjengelig i tilfelle energidropp. Altid drikke tilgjengelig.  I alvorlig grad, er det lett å drikke for lite,  pga vanskelig å stå opp å gå på do og tisse. Så jeg drakk heller mye om gangen og ikke så ofte. Da kunne det holde med 2 doturer. 

Evt ha krakker tilgjengelig.  Så man kan sitte istedenfor å stå. Som feks i dusjen og påkledning,  eller barkrakk på kjøkkenet. 

Smøre seg med tålmodighet .  Ved hjelp av aktivitetsavpassing  har jeg mer kontroll på min me enn me har på meg. Jeg er ikke frisk i dag. Men jeg er på mild av og til moderat grad. Og ganske stabil det nå. Og det er bedre enn i alvorlig grad.

Symptomene er litt annerledes i alvorlig grad kontra mild grad. Og aktivitetsavoaszing i alvorlig grad, blir på micro nivå. Så kartlegging av hva som blir for mye, og finne løsninger på det er vanskelig men ikke umulig.  

Aktivitetsavpassing høres lett ut, nen svært vanskelig å utføre.  Så krever endel prøving og feiling.  Jeg tok et og et problem.  Jobbet med det til det gikk av seg selv, før jeg øvde inn og tok tak i neste problem.  

Det finnes ikke noe enkelt svar her. Men iallefall jeg ble engang 98% frisk. Og lever ganske greit i mild grad i dag. Pem i hod periode er over på 3 timer søvn feks

Anonymkode: 82d9f...8f5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Denne brannfakkelen kan du ikke kaste inn i ME-miljøer 😄 Det går imot hele deres ideologi. 

"Den største feilen ME-pasienter gjør er å legge seg og bli liggende. Det er forståelig siden kroppen føles utmattet og minimal aktivitet fører til økt symptomtrykk, men likevel: Du kan ikke hvile deg frisk! Snarere tvert om: Du hviler deg sykere!"

Men all ære til deg, TS, som har fokus på å bli frisk. Vil anbefale deg å BARE oppsøke kilder som fokuserer på bedring, og ikke på andre kilder som fokuserer på vedlikehold av sykdommen. 

Anonymkode: 59a8b...b4a

Jo du kan hvile deg frisk av me. Men man kan bli dårlig av for mye inaktivitet også. Så man holde igang blodsirkulasjonen  så musklene får oksygen.  På me er dette med hvile og aktiviteter et tveegget sverd. Jo hardere grad, jo værre er det å håndtere.  Fordi den aktiviteten du trenger for ikke bli dårlig av å ligge,  den gjør deg værre

Anonymkode: 82d9f...8f5