Mor på 54 som har fått Parkinson

[AnonymBruker]

Har noen av dere foreldre el familie som har Parkinson? Min mor har fått diagnosen nå etter å det siste året ha vært stiv i kroppen, hatt problemer med å være fysisk aktiv og vært litt glemsk el surrete. Hun er bare 54 år og er i full jobb som advokatfullmektig.. Dette kom som et sjokk for oss barna og ikke minst henne. Hva kan vi forvente? Er så redd for at hun vil være helt pleietrengende om noen år.. Hun skal ikke på sykehuset før i august, vi fikk bare servert diagnosen og ikke noe særlig mer.. 

Anonymkode: 9ff09...092

[AnonymBruker]

Fastlegen, ts, er riktig instans for din mor innledningsvis. Først alene, så gjerne med dere på slep, gitt at hun det ønsker.

Diagnose? Jeg har en pensjonert kollega som har utmerket livskvalitet 10 år etter diagnose. Og så er det de som får et enda saktere forløp, og de som får et enda raskere. Men dette - det verste, det beste og det mest sannsynlige utfallet - er noe man snakker med sin fastlege om. Det samme er behovet for henvisning til fast spesialist, sykemelding, ufør, tilrettelegging etc. 

Om din mor - før eller senere - behøver hjelp og bistand? Trolig. Det gjør vi jo alle. Men derfor starter man planlegge. Bor hun i et stort hus er det kanskje på tide å selge unna og kjøpe en leilighet med vaktmester, innendørs parkering, busstopp ved døren og vaktmester? Det er i alle fall viktig å legge en konkret plan for flytting noen år før det er strengt nødvendig. Om din mor er er enslig og behøver konkret bistand til type mer praktiske ting er også innkjøp av støvsugerrobot, spyletoalett og en titt i kommunens tilbud om hjemmehjelp eller digital overvåking på sin plass. Vi er heldigvis på vei retning en fremtid der samfunnet tilrettelegger for at en mestrer egen hverdag, også i sykdom, heller enn den gamle tanken om at syke måtte være prisgitt menneskelige feil og mangler.

Så kan du jo Google diagnosen. Kunnskap er makt pg sjelefred. Vi bør alle Google våre diagnoser og abonnere på medisinske artikler om den. 

Anonymkode: 437f0...5f2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

 

Så kan du jo Google diagnosen. Kunnskap er makt pg sjelefred. Vi bør alle Google våre diagnoser og abonnere på medisinske artikler om den. 

Anonymkode: 437f0...5f2

Eller ikke google, men ta kontakt med fx Parkinsonforbundet for mer kvalitetsikra informasjon. Fastlege og nevrolog er også lurt å forholde seg til. 

Anonymkode: f7f1f...945

[AnonymBruker]

Har en bekjent som har parkinson, er i 60 årene. Hadde heldigvis fått en mild type og gikk på medisiner med lav dose de første årene men har øket etterhvert pga litt ubehagelig skjelving, men er flink til å gå turer som er veldig viktig.

Anonymkode: bf745...394

[AnonymBruker]

Du kan som nevnt over ta kontakt med parkinsonforbundet for mer info, for din mor er fastlegen den hun bør kontakte ved behov for hjelp. Når det gjelder parkinson kan forløpe være veldig individuelt og det avhenger også av hvilken type parkinson det er snakk om. Men det er en grusom sykdom, og for de fleste skjer det store endringer relativt raskt.  Mange forbinder bare parkinson med skjelvinger og forstår ikke at det kognitive også svekkes i stor grad, og det gjør det ofte mye raskere enn pasientene selv forstår eller vil innrømme.

Jeg har dessverre to i daglig omganskrets som har parkinson, en fikk det på din mor sin alder, den andre noen år tidligere. Felles er at begge er blitt veldig stive og rigide i kroppen, sliter med balanse, klarer best å gå rett etter medisinen er slått inn, blir fort sliten, har vansker med finmotorikk som å spise med bestikk (dette kom egentlig ganske tidlig for begge), og sliter mer enn de vil innrømme med påkledning/personlig hygiene/stell. Begge sliter også med språket, den ene var rett og slett nesten umulig å forstå ett år etter diagnosen, for den andre tok det lenger tid men nå etter noen år er det svært vanskelig med kommunikasjon. Håndskriften er også forsvunnet etterhvert som finmotorikken er fallert. Begge er mer labil i humøret, har redusert korttidshukommelse, og dessverre ikke alltid like god innsikt i egen tilstand. En av dem er nærmest demenspreget i oppførsel, den andre sliter med trøtthet og sover ørten ganger ila dagen. For noen er jo forløpet annerledes og mye mer langsomt, det vet man ikke på forhånd. 

Dette var jo ikke så positivt, så hvorfor fortelle dette? Jo for at du skal være forberedt på at ting kan endre seg raskt, og du kan være du som må si fra at nå går det ikke lenger (med mindre hun bor sammen med noen andre). Hvis hun allerede roter en del er det jo bare et spørsmål om tid før det går utover jobben, og da blir det jo vanskelig å ha den fortsatt. Men boliger kan tilrettelegges, det er støtte å få hos kommunehelsetjeneste/PLOMS/sosionom på sykehuset og diverse støttegrupper, mye kan medisineres, i alle fall en stund, og så må dere neste bare ta det derfra.  

Anonymkode: b41ec...84f

[AnonymBruker]

Ein kan leve lange gode liv med denne sjukdommen ❤️ 

Tanta mi fekk diagnosen (hissig type), men klarte å halde det i sjakk ved fysisk aktivitet. Yoga og jogging vart hennar nye livsstil og ho vart sprekare enn dei fleste som var 30 år yngre. 

Anonymkode: 006eb...1f2

[AnonymBruker]

Min mor fikk diagnosen på samme alder som din. Det gikk raskt nedover med henne og etter noen år hadde hun problemer med å gå over gulvet. Mye store bevegelser og skjelvinger. Medisinen kan ikke ha virket så godt.

Men, så fikk hun tilbud om en hjernestimulator og det gjorde at hun nesten var god som ny. Hun fikk mange gode år uten de store symptomene. 

Nå etter ca to tiår er virkningen gått mye tilbake, dessverre. Men hun var likevel heldig som fikk noen ekstra fine år pga hjernestimulatoren.

Ellers har jeg intrykk av at forløpet er ganske så forskjellig fra person til person. La oss håpe din mor får en mild utgave eller i det minste god effekt av de medisiner/behandlinger som finnes.

Anonymkode: 0bf9a...bc2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Min mor fikk diagnosen på samme alder som din. Det gikk raskt nedover med henne og etter noen år hadde hun problemer med å gå over gulvet. Mye store bevegelser og skjelvinger. Medisinen kan ikke ha virket så godt.

Men, så fikk hun tilbud om en hjernestimulator og det gjorde at hun nesten var god som ny. Hun fikk mange gode år uten de store symptomene. 

Nå etter ca to tiår er virkningen gått mye tilbake, dessverre. Men hun var likevel heldig som fikk noen ekstra fine år pga hjernestimulatoren.

Ellers har jeg intrykk av at forløpet er ganske så forskjellig fra person til person. La oss håpe din mor får en mild utgave eller i det minste god effekt av de medisiner/behandlinger som finnes.

Anonymkode: 0bf9a...bc2

Kan hun ta hjernestimuli en gang til?

Anonymkode: ca050...1a5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Har noen av dere foreldre el familie som har Parkinson? Min mor har fått diagnosen nå etter å det siste året ha vært stiv i kroppen, hatt problemer med å være fysisk aktiv og vært litt glemsk el surrete. Hun er bare 54 år og er i full jobb som advokatfullmektig.. Dette kom som et sjokk for oss barna og ikke minst henne. Hva kan vi forvente? Er så redd for at hun vil være helt pleietrengende om noen år.. Hun skal ikke på sykehuset før i august, vi fikk bare servert diagnosen og ikke noe særlig mer.. 

Anonymkode: 9ff09...092

Jeg har mye Parkinsons i familien (en på farssiden, fire på morssiden).   Alle fikk diagnosen i slutten av 50-årene/begynnelsen av 60-årene,
Tre av dem er fremdeles i live, og fire av dem (både avdøde og gjenlevende) har opplevd å feire  er i dag over 80 år.  (Den 5. døde i en ulykke da hun var 78 år, ikke relatert til sykdommen)

De har vært veldig bevisste på å være så fysisk aktive som mulig, og var mye i bevegelse selv om det kan være vanskelig for dem.  De fleste trenger litt ekstra tid til det meste.
Den ene brukte å si: "Det er det første skrittet som er vanskeligst, men når jeg har kommet i gang går det bra".
Hjernetrim har også vært viktig for dem, og også det å være sosiale.  Det var viktig for å styrke og vedlikeholde nervebanene i hjernen.

Det største problemet har vært tap av impulskontroll hos to av dem, og konsekvensene av dette.
Tap av impulskontroll viste seg blant annet gjennom økonomisk uansvarlighet.

 

Anonymkode: 7bb42...050