Vanskelig å venne seg til å leve med kronisk sykdom

[AnonymBruker]

Jeg har fått en kronisk sykdom som påvirker meg hele tiden og hindrer meg i å gjøre mange dagligdagse ting. Jeg sliter veldig med å akseptere at jeg skal leve med denne sykdommen resten av livet, og så sliter jeg veldig med å venne meg til å måtte gjøre ting på en annen måte. Jeg er ikke fylt 30 enda men må leve i kroppen til en gammel dame. Det synes jeg er veldig vanskelig. 

Jeg er ikke så smart, så jeg sliter med å forstå hvilke ting jeg må begynne å gjøre på en annen måte. Det høres sikkert veldig rart ut. Men jeg tenker faktisk ikke på at det er mulig å sitte når man skal ta på seg sko, fordi det for meg er normalt at man tar på seg sko stående. Samme med å sitte når jeg skjærer opp grønnsaker til middag, for meg er det naturlig å stå. Akkurat disse to tingene har jo skjønt nå, men det er sikkert mange andre ting jeg ikke har skjønt enda og jeg kunne ønske at noen kunne gi meg noen råd. Jeg nevnte dette for fastlegen og hun sa at jeg måtte ringe til kommunen og be om hjemmebesøk av ergoterapøyt. Men hun dama sa bare Det finner du ut av med tiden, så det var ikke så hjelpsomt. Sorry hvis jeg er utakknemlig og sur, men jeg føler meg så veldig alene og synes at alt er skikkelig vanskelig å finne ut av og kunne ønske at noen kunne gi meg noen råd. 

Anonymkode: ad191...660

[AnonymBruker]

Hva feiler deg? Har du fått med det nyeste forskningen på kroniske smerter? Anbefaler at du starter på podcasten «Tell me about your pain». Hvis det resonnerer, så kjøper du boka (anbefaler lydboka, fyren er underholdene) «The way out».

For 6 mndr siden trodde jeg at jeg kom til å ende opp ufør, nå har jeg omtrent ikke smerter lenger. Det er sånn at jeg ikke klarer å forstå det! Men dette er forsket på i The Boulder Backpain Study og det kommer sakte men sikkert ut i verden.

Ble bare sur når en venninne anbefalte meg det, orket ikke å prøve flere ting, men så lykkelig nå!!

Anonymkode: 60267...299

[K.B.]

Det er jo ikke så mye du får gjort. Synes litt synd på seg selv og føle at det er urettferdig er også helt ok. Men i det lange løp så venner du deg til din livssituasjon og klarer å se muligheter, fremfor begrensninger.

[AnonymBruker]

Det er lov å sørge over at livet ditt ikke ble som du så for deg, men på et tidspunkt må du også prøve å gå inn for å skape et liv du også kan få det fint med. Terapi er aldri feil, spesielt om man sliter med å komme til bunns med seg selv, få nye verktøy, bedre tankemønster o.l
Tok lang tid for meg også, men har funnet måter å leve med det, selv om til tider er det selvfølgelig vanskelig. 
Det er jo forskjellig for alle, men det å jobbe med å akseptere situasjonen din nå og jobbe der i fra har funket for meg i alle fall.
Vi er nødt til å være tilpasningsdyktig og være til stedet for oss selv, det er kun du som kan stå opp for deg selv, hva du trenger for å fungere best mulig. Drit i hva som er normalt for folk, finn ut DIN normal. Lykke kommer ikke ut av det blå, det må vi jobbe for. 

Anonymkode: b0451...30d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Jeg har fått en kronisk sykdom som påvirker meg hele tiden og hindrer meg i å gjøre mange dagligdagse ting. Jeg sliter veldig med å akseptere at jeg skal leve med denne sykdommen resten av livet, og så sliter jeg veldig med å venne meg til å måtte gjøre ting på en annen måte. Jeg er ikke fylt 30 enda men må leve i kroppen til en gammel dame. Det synes jeg er veldig vanskelig. 

Jeg er ikke så smart, så jeg sliter med å forstå hvilke ting jeg må begynne å gjøre på en annen måte. Det høres sikkert veldig rart ut. Men jeg tenker faktisk ikke på at det er mulig å sitte når man skal ta på seg sko, fordi det for meg er normalt at man tar på seg sko stående. Samme med å sitte når jeg skjærer opp grønnsaker til middag, for meg er det naturlig å stå. Akkurat disse to tingene har jo skjønt nå, men det er sikkert mange andre ting jeg ikke har skjønt enda og jeg kunne ønske at noen kunne gi meg noen råd. Jeg nevnte dette for fastlegen og hun sa at jeg måtte ringe til kommunen og be om hjemmebesøk av ergoterapøyt. Men hun dama sa bare Det finner du ut av med tiden, så det var ikke så hjelpsomt. Sorry hvis jeg er utakknemlig og sur, men jeg føler meg så veldig alene og synes at alt er skikkelig vanskelig å finne ut av og kunne ønske at noen kunne gi meg noen råd. 

Anonymkode: ad191...660

Det er skikkelig vanskelig å godta at sykdom setter begrensninger. Jeg vet ikke hva slags sykdom du har, men har selv vært på spesialisert rehabilitering for min sykdom og ble møtt med helt annen forståelse enn jeg har fått noen andre steder. Finnes det noe tilbud for akkurat din sykdom? Generelle råd er ikke alltid så nyttige, så du kan eventuelt fortelle litt mer om hva som er vanskelig for deg.

Anonymkode: a7952...682

[AnonymBruker]

TS her. Takk for hyggelige svar. 
Akkurat nå orker jeg ikke skrive så veldig mye. Kan svare dere litt mer senere.

Jeg synes vanligvis ikke så synd på meg selv, for jeg vil liksom ikke innse at jeg er syk. Jeg bare kjører på. Det er det som er problemet, at jeg er så dårlig til å ta hensyn. Et av symptomene jeg sliter mye med er svimmelhet, men jeg vil ikke at det skal være sånn, så jeg gidder ikke ta hensyn og da ender det med fall og hjernerystelse. Blir irritert på meg selv. 

Anonymkode: ad191...660

[AnonymBruker]

Det tar tid. Jeg er på fjerne året med alvorlig kronisk sykdom (er sengeliggende), gikk fra veldig aktiv til helt inaktiv. I år er første året jeg har det greit nok. Jeg har jobbet mye med sorgen. Den kommer i bølger. Og jeg jobber mye med å ha det så greit jeg kan i dag. Tenker lite på i går og i morgen, for det er jo bare i dag jeg har uansett.

Vi har null kontroll, og det er vanskelig å ta innover seg. Du kan kun styre hvordan du reagerer, og hvordan du tenker. 

Å lære seg å leve med begrensninger er vanskelig, men å jobbe med kroppen er bedre enn å jobbe mot. Du sier du blir verre når du ignorerer svimmelheten. Ja, det gir mening. Prøv å lære deg å gjøre noe annet, ta en pause f.eks hvis det hjelper. Så kan du fortsette med hva du gjorde. Du blir i alle fall ikke bedre om du ikke lytter til kroppen. Men det tar tid. Stor klem.

Anonymkode: 6b7d6...f64

[AnonymBruker]

Er det en sykdom med en god pasientorganisasjon, så har de ofte likemenn som har hatt sykdommen lenge som kan gi tips og råd.

Anonymkode: 627c5...af6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har fått en kronisk sykdom som påvirker meg hele tiden og hindrer meg i å gjøre mange dagligdagse ting. Jeg sliter veldig med å akseptere at jeg skal leve med denne sykdommen resten av livet, og så sliter jeg veldig med å venne meg til å måtte gjøre ting på en annen måte. Jeg er ikke fylt 30 enda men må leve i kroppen til en gammel dame. Det synes jeg er veldig vanskelig. 

Jeg er ikke så smart, så jeg sliter med å forstå hvilke ting jeg må begynne å gjøre på en annen måte. Det høres sikkert veldig rart ut. Men jeg tenker faktisk ikke på at det er mulig å sitte når man skal ta på seg sko, fordi det for meg er normalt at man tar på seg sko stående. Samme med å sitte når jeg skjærer opp grønnsaker til middag, for meg er det naturlig å stå. Akkurat disse to tingene har jo skjønt nå, men det er sikkert mange andre ting jeg ikke har skjønt enda og jeg kunne ønske at noen kunne gi meg noen råd. Jeg nevnte dette for fastlegen og hun sa at jeg måtte ringe til kommunen og be om hjemmebesøk av ergoterapøyt. Men hun dama sa bare Det finner du ut av med tiden, så det var ikke så hjelpsomt. Sorry hvis jeg er utakknemlig og sur, men jeg føler meg så veldig alene og synes at alt er skikkelig vanskelig å finne ut av og kunne ønske at noen kunne gi meg noen råd. 

Anonymkode: ad191...660

Full forståelse for at det er vanskelig. Jeg har ME ble brått syk for 6 år siden, har ennå ikke vent meg til at jeg har store begrensinger i livet mitt. Men har begynt å tillate meg å ha det dritt innimellom, frem til nå har jeg brukt så mye krefter på å «tenke positivt» dvs ikke latt meg sørge skikkelig, men det gjør jeg nå. Da er det mye lettere å takle det for min del, jeg graver meg ikke ned fullstendig men gir meg lov til å føle på at hverdagen er skikkelig dritt en periode før jeg «bretter opp ermene» og holder humøret oppe en stund til. Fikk jo tross alt livet snudd på hode over natta. Jeg tenker at jeg er frisk men har bare en ferie fra samfunnet -selvom det åpenbart ikke er riktig. Budskapet mitt er -Prøv å ikke heng deg oppi å være «flink syk» -bare ta det som det kommer, jeg har ett helt hefte med tips om energiøkonomisering men bruker de ikke, finner mine egne veier. Er ingen quick fix å takle hverdagen som kronisk syk og ingen som forventer at man skal takle det hele tiden. Håper situasjonen blir litt lettere for deg å bære etterhvert🙏🏻

Anonymkode: 119be...da7

[AnonymBruker]

Kjenner meg veldig godt igjen selv om det er litt andre problemer jeg har. 
Har tatt meg over 4 år å venne meg til situasjonen. 
men jeg har en usynlig sykdom, så jeg sliter faktisk mest med å få andre til å forstå… 

Vet det ikke hjelper nå, men tiden vil være til hjelp. Ha tålmodighet ❤️

Anonymkode: 53bed...314

[Blåjojo]

Det første du må gjøre er faktisk å erkjenne at du ikke kan kjøre på som før! 

Du blir ikke mirakuløst frisk av å fortsette som før, så du bør heller være realistisk og se på hva du må forandre på. Finn ut av hva som gir deg svimmelhet, smerter og ubehag og unngå det så godt som mulig. Finn alternative måter å gjøre ting på, for det er det som vil hjelpe deg i det lange løp. 
 

Sliter selv med dårlig balanse. Har valget mellom å stadig skade meg eller sitte når jeg kler på meg truse, sokker, bukser og sko. Valget er enkelt for meg, og det burde det være for deg også.

[AnonymBruker]

Det er noko i det med aksept. 

At llivet ikkje alltid blir sånn som ein såg for seg.

Og det er okei. 

Anonymkode: 33ae2...5da

[AnonymBruker]

Du vil venne det til det, litt og litt. Vet ikke hva som feiler deg, så kan vel kanskje ikke si det heller. 

Kan bare si at jeg gikk fra helt frisk og veldig aktiv, til å få livet ganske ødelagt. En arm og en fot er "ødelagt", og min aktive livsstil fikk en kraftig knekk, pluss at jeg har måtte finne nye løsninger på ganske mye siden det er den dominante hånden som er ødelagt.

Jeg fungerer ok i det daglige, men av og til kommer sorgen og bitterheten krypende. Jeg har slitt endel psykisk på grunn at det fysiske, så vil bare anbefale å snakke med profesjonelle om det, om du føler på det psykisk, før det går for langt. Det gjorde ikke jeg.

Anonymkode: 8f474...81b

[Daria]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er skikkelig vanskelig å godta at sykdom setter begrensninger. Jeg vet ikke hva slags sykdom du har, men har selv vært på spesialisert rehabilitering for min sykdom og ble møtt med helt annen forståelse enn jeg har fått noen andre steder. Finnes det noe tilbud for akkurat din sykdom? Generelle råd er ikke alltid så nyttige, så du kan eventuelt fortelle litt mer om hva som er vanskelig for deg.

Anonymkode: a7952...682

Rehabiliteringsopphold var min første tanke også, jeg hadde mye nytte av det. Jeg går også til psykolog og kan ikke anbefale det varmt nok - å kunne snakke om alle de vanskelige følelsene sykdom og livsendring medfører uten å være redd for å slite på nære og  kjære med klaging og få hjelp til bearbeiding, sorgprosess og aksept og alt det gjør med selvfølelse og identitet. Han sammenligner sorgen med et dødsfall - du mister jo noe stort og viktig i livet ditt - og er opptatt av gi det tid og rom, det er en  prosess man må gjennom.

Å innse at kroppen ikke lenger klarer det samme som før og lære seg å ta hensyn til det (og å faktisk godta  det i praksis, ikke bare skjønne det rent teoretisk) er et  langt lerret å bleke. Etter flere år med sykdom synes jeg fortsatt det er helt absurd at  jeg sitter og henger opp klær, at jeg bare kan gå noen hundre meter uten støtte og at å gå innom mer enn to butikker i slengen er i overkant krevende, men kroppen har det bedre når jeg tar disse hensynene. Det føles bedre på sikt å legge opp til en hverdag som kroppen håndterer heller enn å ligge på (eller over) grensen bare på trass eller gammel vane. Prøv deg litt fram, se hva som går og ikke går og stol på og lytt til signalene fra kroppen heller enn alle velmente råd fra folk som faktisk ikke aner hva de snakker om (man fpr gjerne mange av dem...), og først og fremst og aller viktigst - gi deg selv tid og omsorg. Det er tøft, og det er ikke bare å ta seg sammen og tenke positivt alltid.

[Trolltunge]

Det er vanskelig å venne seg til slikt, og man må nok også la seg selv sørge over at livet ikke ble som man trodde det skulle bli. Gi seg selv litt tid og forståelse, ikke fordømmelse. Etterhvert er det likevel nødvendig å akseptere også, og få et fokus på hva man fremdeles er, kan og klarer, istedenfor fokus på det man ikke lenger kan. 

Jeg gikk inn i en veldig sorg da jeg måtte innse at jeg ikke kan bli frisk igjen, men på mange måter var den sorgen første skritt på veien til å akseptere. Før dette hadde jeg lukket ørene for alt og alle som viste til at jeg måtte leve med dette. Å sørge var derfor å begynne å ta innover meg at jeg ikke kommer til å bli frisk. Da benektet jeg ikke lenger, men tok det innover meg. 

Jeg har heldigvis mann og barn som skjønte at dette var tøft, men som også bidro med litt tøff kjærlighet da jeg hadde sturet en stund. "Ok, så er det slik, men du kan jo gjøre mye fremdeles. Det opplever du ikke om du blir sittende hjemme og sture. Da er det det som hindrer deg mest i å leve godt. " sa min mann rett ut. Så jeg plukket opp igjen en hobby, og begynte med å bruke tid og tanker på det istedenfor å sitte passiv og sørge. Først litt "Må bare gjøre noe. ", men etterhvert ble det jo kjekt. 

Ok, så er mye litt mer vanskelig og tidkrevende enn tidligere, men det var en vekker at jeg kunne engasjere meg i noe og glede meg over ting igjen. Høres sikkert teit ut, men det ble litt "Åh, jeg er faktisk fremdeles meg på mange måter. JEG er ikke helt borte." For ærlig talt var jeg gjennom en slags identitetskrise da jeg måtte innse at jeg ikke blir frisk. Jeg følte jeg at jeg ikke lenger kunne være meg, når jeg ikke kunne være helt som jeg har vært. Jeg måtte oppdage at jeg fremdeles er meg på de aller fleste måter. Både på de måter som betyr noe for andre (omtenksomhet, humør, klokskap, kjærlighet og å være tilstedeværende venn/kone/mamma/datter og så videre), og på de fleste måter jeg henger min identitet på. Ettersom at kognitiv svikt er en del av mitt sykdomsbilde kan jeg ikke lære nye ting like godt, og det er en del ting jeg strever med som tidligere var enkelt, men jeg forsto etterhvert at det er en mindre faktor i at jeg er meg enn jeg krisemaksimerte det til å være i starten. Nå kan jeg tulle med at det ikke er så farlig at jeg ikke kan lære meg nye ting, for jeg kan så mye fra før av, og det er faktisk ingen, absolutt ingen, som mener at dette har gjort meg så dum at jeg ikke er verdt noe. At jeg trenger hjelp til ting jeg før aldri hadde tenkt på å be om hjelp til har vært en ting både jeg og andre måtte venne oss til, men jeg er ikke blitt totalt sett verdiløs av det. Slik jeg tenkte og trodde først. Jeg sitter også ofte der jeg tidligere sto, men det var å venne seg til det og kaste skammen for det som var viktig. Det påvirker egentlig ikke hva jeg er, kan og klarer i veldig livshemmende grad. Jeg er blitt vant til det, og andre er blitt vant til det. I perioder er jeg sengeliggende, og det er og blir kjipt, og det samme er perioder jeg ikke kan gå fra huset, fordi jeg må ha toalettet nært, men ved å ha fokus på å glede meg over hva jeg kan og klarer, og fortsatt er, de gode periodene, så kan jeg nå si at jeg har et godt liv totalt sett. Jeg tror nøkkelen til det var å innse at det meste av hvem jeg var er intakt, fordi det går mest på hvem jeg er for meg selv og andre. Krisetankene om alt jeg ikke lenger kunne være tok bort mer av MEG enn det sykdom egentlig har gjort. Min mann hadde rett i det, at det sto mest i veien for meg. 

Nå er selvfølgelig ulike sykdommer krevende på ulike måter, så jeg har ikke en fasit for deg, men sender deg likevel litt tøff kjærlighet; Sykdommen forsvinner ikke, men du velger hvor mye av deg den skal få ta utover det absolutt nødvendige. Kronisk sykdom (uansett type egentlig) har potensiale til ta alt du er for deg selv og andre, ved at sykdommen blir din identitet, og du kun har fokus på hva du ikke lenger er, kan og klarer. Sykdom kan også bli noe du og andre må forholde dere til ved behov, men noe som likevel ikke tar bort den du er og kan være utover å være syk. Det viktigste og mest vesentlige kan i de fleste tilfeller sameksistere med sykdom. ❤️

 

[AnonymBruker]

Det kan ta mange år å godta en kronisk sykdom. Man lærer seg etter hvert nye måter å gjøre ting på. Jeg har diagnosen kronisk invalidiserende svimmelhet, så har ofte problemer med å både stå og sitte 🙃. Det viktigste for meg er å gjøre litt om gangen. Legge meg rett ut mellom hvert gjøremål. Middag lager jeg klar så mye som mulig på formiddagen. Jeg er ofte i best form tidlig på dagen. Om jeg ikke styrer for mye rett før middag, så klarer jeg å spise med familien. 

Det tok lang tid å bli vant til at hvert eneste gjøremål tar lenger tid enn før. Jeg var av den supereffektive typen 🙂. Har ingen hjelpemidler, bortsett fra dusjstol. Og bruker gåstaver om jeg vil prøve meg på en gåtur.

Har du gode og dårlige dager? Prøv i såfall å ikke slite deg ut de gode dagene. Da havner man ofte fort i grøfta. Fikk godt råd av lege da jeg ble ufør om å prøve å nyte de gode dagene, og ikke bare stresse med alt jeg følte meg på etterskudd med. 

Jeg klarer lite sosialt, med bevegelser og mye lyd rundt meg. Heldigvis elsker jeg å lese bøker. Hagearbeid/drivhus klarer jeg også på dager som ikke er helt ille. Så viktig at du finner noe du trives med i tilfelle det er mye du må avstå fra.

Et siste råd. Friske forstår ikke alltid hvordan du har det, og at det er mye du ikke kan. Jeg har fått et svært godt forhold til en venninne som også er syk, med gode og dårlige dager. Vi forstår hverandre, og har null problem ned å avlyse f.eks kaffebesøk i siste liten. Og ingen av oss liker å prate om sykdom, så når vi treffes er det positiv stemning.

Vet ikke om dette hjalp deg noe, men det tar tid å bli vant til hemmende sykdom, og til å gjøre ting på andre måter. Ønsker deg lykke til på veien mot å bli vant til et annet liv 🙂.

Anonymkode: 7ff08...869

[Wally Wanderlust]

Jeg har selv vært kronisk syk siden tenårene, og de siste fire har vært tilnærmet invalidiserende for livet mitt. Jeg hadde lært meg å leve med at jeg var kronisk syk, og at det ikke var noe noen kunne gjøre for meg, men når situasjonen og helsen ble forverret for 4 år siden så så ble det en ny bunntur, og jeg må(tte) akseptere det på nytt. 

Det beste rådet jeg kan gi er å lære seg å kjenne sine egne begrensninger og grenser. Gjør man ikke det så kan man fort kjøre seg alt for tom, og gå på en smell. Om man til stadighet går på smeller så blir man nedbrutt og lei, men hvis man klarer å unngå de så blir det også lettere å unngå de psykiske nedturene som kan medfølge de fysiske motbakkene.

Så har jeg en teori om at det hjelper om man har mennesker rundt seg til hjelp og støte.

[AnonymBruker]

Ser du skriver er hekt vanlig for alle mrd kronisk sykdom.

Jeg har me. Drev på til jeg ble liggende i lange perioder. Fant jo utcetterhvert at dette medførte over tid, en sterk reduksjon i helsa og ble bare værre.

Så da var det vel bare å innse, at sånn kan jeg ikke fortsette å leve. Og jeg var redd for å ende opp på mørkt rom. Da jeg også en kort periode kun klarte å være oppsettende i 15min 4 ganger om dagen. Krabbet for å komme meg på do av og til. Da jeg ikke hadde krefter til å stå på beina.

Så jeg begynte å tenke litt på, hva hvis jeg hadde mistet en arm. Jeg ville fortsatt ha vært meg, selv om jeg hadde måtte gjøre noen endringer.  

Min jobb ble fra da av, å gjøre det jeg kan for å bli bedre. Så første var å kartlegge hva jeg tåler hver uke. Legge lista litt under der. Fordi det alltid uten unntak blir mer enn bare minimum.  

Jeg satte opp en liste på hva det minste jeg måtte klare pr, dag. Som feks dusje, kle på meg osv. 

Med tiden når jeg ikke pushet meg til store kræsj over tid. Så ble jeg faksvært mye bedre.  Folis var også å spare på energi der jeg kan. Feks sitte å usjenert, istedenfor å lage mat ol

 Nå har god kontroll og mye bedre form 

Anonymkode: f4f78...f6d

[AnonymBruker]

Kjenner meg veldig igjen i det TS skriver. På et vis vil jeg ikke akseptere at jeg må tilrettelegge, men så er det også veldig vanskelig å faktisk få hjelp til ting så jeg lurer på om litt av den akspetmotstanden min egentlig er en slags forsvarsmekanisme? For når man ikke får hjelp til å dusje, så har man jo ikke noe annet valg enn å bare ta seg sammen og dusje. Man er jo nødt til å dusje 1–2 ganger i uka, synes jeg. Så når kommunen avslår søknad om hjemmesykepleie, så har man jo ikke noe valg. Da kan man ikke ta hensyn til sykdom og ødelagt kropp, man må bare pushe seg gjennom det og så puste seg gjennom smertene. Samme med mat, man må jo ha det 3–4 ganger om dagen. Det er ikke et valg. Man må bare pushe på. Jeg skjønner ikke hva som menes med "men på et tidspunkt må du også prøve å gå inn for å skape et liv du også kan få det fint med" og lignende uttrykk. Hvordan skal man klare å skape seg et liv man kan ha det fint med, når alle dagens timer forsvinner i smerter? Jeg skjønner ikke. Fastlegen min sier også sånne ting. Kommunen også, men så avslår de søknader om hjelp. 

Anonymkode: bc3ec...782

[Hjerteknust123]

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

Jeg har fått en kronisk sykdom som påvirker meg hele tiden og hindrer meg i å gjøre mange dagligdagse ting. Jeg sliter veldig med å akseptere at jeg skal leve med denne sykdommen resten av livet, og så sliter jeg veldig med å venne meg til å måtte gjøre ting på en annen måte. Jeg er ikke fylt 30 enda men må leve i kroppen til en gammel dame. Det synes jeg er veldig vanskelig. 

Jeg er ikke så smart, så jeg sliter med å forstå hvilke ting jeg må begynne å gjøre på en annen måte. Det høres sikkert veldig rart ut. Men jeg tenker faktisk ikke på at det er mulig å sitte når man skal ta på seg sko, fordi det for meg er normalt at man tar på seg sko stående. Samme med å sitte når jeg skjærer opp grønnsaker til middag, for meg er det naturlig å stå. Akkurat disse to tingene har jo skjønt nå, men det er sikkert mange andre ting jeg ikke har skjønt enda og jeg kunne ønske at noen kunne gi meg noen råd. Jeg nevnte dette for fastlegen og hun sa at jeg måtte ringe til kommunen og be om hjemmebesøk av ergoterapøyt. Men hun dama sa bare Det finner du ut av med tiden, så det var ikke så hjelpsomt. Sorry hvis jeg er utakknemlig og sur, men jeg føler meg så veldig alene og synes at alt er skikkelig vanskelig å finne ut av og kunne ønske at noen kunne gi meg noen råd. 

Anonymkode: ad191...660

Jeg forstår den følelse du har , det er en viktig del av din prosess i å akseptere at du er syk kronisk. Jeg har fått gjennom det samme og det gikk år før jeg klarte å akseptere å ikke kunne jobbe, osv. Du blir ikke 100% frisk men du må gjøre ting som gjør deg bedre/ friskere.

Du må begrense energibruken din , dvs. bruk kun 60% , slik at du ikke blir så sliten  og utmattet. Du må finer på ting som gir deg positiv energi( ta på deg fine klær, sminke deg og gå en liten , kort tur… blant folk, på et fin sted) , ring en vennine og gå på kaffe, eller sett deg på en fin kaffebar alene og lese et blad/ bok. Se på følg, lev…

les om sykdommen din, bli medlem i en forlegning med folk som har samme sykdom der har de støttehjelpere, fin noe treningsform som gjør deg godt( eksempel: yoga, svømming, osv) jeg selv har sluttet lenge med fibromyalgi og kronisk bekkenledsyndrom, har vær sengeliggende tidligere… for meg så hjalp følgende: canabinololje( fjernet fibro tåken og ga meg energi) , gikk til østeopat, og nå går jeg til Bailine som for meg virker smerte stillende( nevner kun det som har hjulpet meg.. listen er kjempe lang over hva jeg har prøvd for å bli bedre og som ikke hjalp noe særlig)

Lykke til