Autismeutredning…er dette vanlig?

[AnonymBruker]

Hei!

Har en gutt som snart er 10. Han har en del utfordringer, særlig knyttet til læring (lesing og skriving) og motivasjon for læring generelt. Også noe som ikke er helt på plass ift språk og sosiale relasjoner. 
Ellers en kreativ og hyggelig gutt å være sammen med. 
PPT er inn i bildet, har IOP og opplever at skolen tilrettelegger så godt det lar seg gjøre med de begrensede ressursene de har. 
 

Saken: For snart to år siden ble han henvist til BUP for å utredes mtp ASF, men pga kapasitetsproblemer kom ikke denne prosessen i gang før i fjor sommer. All utredning, tester, intervjuer ble ferdig i slutten av februar. Bare konklusjonen igjen.

Men vi hører ingenting? Er det slik at man må ringe og mase… fatter ikke hva som tar så lang tid… nå er skoleåret slutt om tre uker liksom. Skolen venter også på utfallet. 
 

Skal det være sånn, er dette vanlig? Er virkelig kapasistetsutfordringene av en sånn grad at ikke saksansvarlig kan ta en telefon, forklare hvor saken står og vise litt omsorg?

Anonymkode: b4a03...82c

[AnonymBruker]

Ja, dette høres kjent ut.

vår datter fikk Asperger-diagnose før jul, etter to års utredning med utsatte timer pga sykemeldinger og kanselleringer… Men vi har fremdeles ingen papirer på dette. Diagnosen, konklusjonen av utredningen, ble gitt muntlig. Vi skulle blitt innkalt til et avsluttende møte, men det sa de for et halvt pr siden.  Vi ringer og maser på det stakkars mennesket på sentralbordet hos Bup, som sier hun gir beskjed om at vi vil ha kontakt med saksbehandler, men saksbehandler ringer aldri opp igjen. Jeg begynner å tro at hun også er blitt sykemeldt (igjen). Det er veldig frustrerende og ikke minst sjokkerende.

Anonymkode: e49ba...785

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ja, dette høres kjent ut.

vår datter fikk Asperger-diagnose før jul, etter to års utredning med utsatte timer pga sykemeldinger og kanselleringer… Men vi har fremdeles ingen papirer på dette. Diagnosen, konklusjonen av utredningen, ble gitt muntlig. Vi skulle blitt innkalt til et avsluttende møte, men det sa de for et halvt pr siden.  Vi ringer og maser på det stakkars mennesket på sentralbordet hos Bup, som sier hun gir beskjed om at vi vil ha kontakt med saksbehandler, men saksbehandler ringer aldri opp igjen. Jeg begynner å tro at hun også er blitt sykemeldt (igjen). Det er veldig frustrerende og ikke minst sjokkerende.

Anonymkode: e49ba...785

Ja, ikke sant? De må jo forstå at vi er spente, har spørsmål.. 

Begynner nesten å lure på om vi går på samme BUP nå. Akkurat slik du beskriver har vi det og. Etter flere måneder uten at noe skjedde ringte jeg før jul i fjor. Fikk til slutt beskjed om å ringe et akuttnr(!) og da tok de tak i saken igjen. Det viste seg også at det hadde stoppet opp fordi de hadde glemt å sende inn spørreskjema til skolen. 
Føler utrygghet, virker som om systemet er i full kollaps…
Får dere og barnet noe mer hjelp og veiledning fex på skolen nå som diagnosa er satt, eller er det samme greia?

Ppt skrev i sin uttalelse før jul at han må ha logopedoppfølging, dette har det ikke skjedd noe mer med. Lurer på hvor vi skal henvende oss for å få dette på plass…

Anonymkode: b4a03...82c

[AnonymBruker]

Tragisk… Har selv dårlig erfaring med bup. Har man råd er privat utredning mye bedre (og kjappere)… men det koster jo litt. De kan ta utredning på noen uker.. 

Anonymkode: afb1b...14c

[AnonymBruker]

Har også elendig erfaring med BUP. Her har de ikke brukt så veldig lang tid, men de gidder ikke følge opp noen ting. Det virker som at de bare ville ha oss ut fortest mulig. Har hørt om flere som har veldig dårlig erfaring med BUP dessverre. 

Anonymkode: e38e5...449

[AnonymBruker]

Utredningen tok fire uker, så ventet vi fire uker på konklusjonen.

BUP var med på to møter på skolen før de trakk seg ut. Det siste møtet var PPT også med på, og de tok over "ansvaret". De foretar nå en sakkyndig vurdering (alle parter er enige om at 1-1 er ønskelig).

Anonymkode: f36cb...229

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Ja, ikke sant? De må jo forstå at vi er spente, har spørsmål.. 

Begynner nesten å lure på om vi går på samme BUP nå. Akkurat slik du beskriver har vi det og. Etter flere måneder uten at noe skjedde ringte jeg før jul i fjor. Fikk til slutt beskjed om å ringe et akuttnr(!) og da tok de tak i saken igjen. Det viste seg også at det hadde stoppet opp fordi de hadde glemt å sende inn spørreskjema til skolen. 
Føler utrygghet, virker som om systemet er i full kollaps…
Får dere og barnet noe mer hjelp og veiledning fex på skolen nå som diagnosa er satt, eller er det samme greia?

Ppt skrev i sin uttalelse før jul at han må ha logopedoppfølging, dette har det ikke skjedd noe mer med. Lurer på hvor vi skal henvende oss for å få dette på plass…

Anonymkode: b4a03...82c

Er du i Midt-Norge? Her er det fullt kaos... Helt utrolig at ikke barn og familier som sliter får hjelp. Vet at noen kontakter pasientombudet, de bør kunne hjelpe, men vet ikke helt hvordan det fungerer.

 

Anonymkode: fc689...eac

[AnonymBruker]

Har samme erfaring som de fleste andre her. Hører til Helse Midt/Møre og Romsdal.

Har vært i Bup systemet i ett år nå(hatt mange avviste henvisninger før det) og for vår del har det gått fra vondt til langt verre på dette året. Lenge mellom hver time, blir avglemt og jeg må stadig ringe å purre på timer. Behandler sluttet og det gikk to mnd før noen omsider fant ut at vi var falt ut og stod uten behandler, vi kom inn igjen i systemet hos ny behandler, som da hadde ventetid. Vi fikk beskjed om at utredning ville være ferdig i januar og at vi da skulle ha tilbakemeldingstime. Time fikk vi først i slutten av februar, men som ble utsatt fordi de plutselig trengte å hente inn flere opplysninger fra andre.  Så hører vi ikke noe mer, tar kontakt etter noen uker og ingen vet noe. Får alltid høre når jeg etterspør info at de skal ta det opp på ukentlig teammøte, men hører aldri noe fra de og må ringe å purre.

Vi har egentlig ikke fått noe hjelp på dette året, ingen som har spurt hvordan det går og gitt oss råd i vanskelige situasjoner, det er kun utredning. Førstelinjetilbudet i kommunen er også dårlig så lite å støtte seg på der også. Vi står nokså alene. Jeg er sykemeldt for andre gang på 6 mnd fordi jeg er så sliten av å hele tiden prøve å legge til rette for at sønnen vår skal fungere, uten at det nytter. Jeg har ikke den kompetansen som skal til for å hjelpe han, prøver å lese meg opp, men det er ikke nok.

Jeg vet problemet sitter lenger opp og at det ikke er de på Bup sin feil, men det er de vi har kontakt med og frustrasjonen rettes selvsagt dit. Det er forkastelig at barn og unge ikke får nødvendig hjelp. De kutter i psykisk helse for å spare penger, men i lengden er det stikk motsatt av samfunnsøkonomisk.

Anonymkode: 9e8e2...eea

[AprilLudgate]

Ja, det er vanlig.

De må opptre profesjonelt og nøytrale, de kan ikke ringe og gi tjenester de ikke er pålagt å yte.

Det er ikke i deres mandat å ha generelle oppfølgingssamtaler og støttefunksjon for foreldrene i utredningsfase. 
 

De skal utrede og fatte beslutning, og skulle de brukt tid på å ha kontakt med samtlige så hadde ventetid og utredninger gått over mangefoldige år. 

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Ja, dette høres kjent ut.

vår datter fikk Asperger-diagnose før jul, etter to års utredning med utsatte timer pga sykemeldinger og kanselleringer… Men vi har fremdeles ingen papirer på dette. Diagnosen, konklusjonen av utredningen, ble gitt muntlig. Vi skulle blitt innkalt til et avsluttende møte, men det sa de for et halvt pr siden.  Vi ringer og maser på det stakkars mennesket på sentralbordet hos Bup, som sier hun gir beskjed om at vi vil ha kontakt med saksbehandler, men saksbehandler ringer aldri opp igjen. Jeg begynner å tro at hun også er blitt sykemeldt (igjen). Det er veldig frustrerende og ikke minst sjokkerende.

Anonymkode: e49ba...785

Dette derimot høres jo veldig kritikkverdig ut.

Det hadde jeg klaget inn på høyere nivå. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (54 minutter siden):

Er du i Midt-Norge? Her er det fullt kaos... Helt utrolig at ikke barn og familier som sliter får hjelp. Vet at noen kontakter pasientombudet, de bør kunne hjelpe, men vet ikke helt hvordan det fungerer.

 

Anonymkode: fc689...eac

Midt-Norge ja 🙈

Anonymkode: b4a03...82c

[AnonymBruker]

AprilLudgate skrev (20 minutter siden):

Ja, det er vanlig.

De må opptre profesjonelt og nøytrale, de kan ikke ringe og gi tjenester de ikke er pålagt å yte.

Det er ikke i deres mandat å ha generelle oppfølgingssamtaler og støttefunksjon for foreldrene i utredningsfase. 
 

De skal utrede og fatte beslutning, og skulle de brukt tid på å ha kontakt med samtlige så hadde ventetid og utredninger gått over mangefoldige år. 

Det er greit. 
Men når det går et halvt år uten at man hører noen ting, fra noen, er det klart at man som foresatt begynner å lure. Det er ikke snakk om støttesamtaler her, men informasjon. 
De kunne i det minste sendt en SMS som det ikke går an å svare på med info om hvorfor det tar så ekstremt lang tid. 

Anonymkode: b4a03...82c

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Det er greit. 
Men når det går et halvt år uten at man hører noen ting, fra noen, er det klart at man som foresatt begynner å lure. Det er ikke snakk om støttesamtaler her, men informasjon. 
De kunne i det minste sendt en SMS som det ikke går an å svare på med info om hvorfor det tar så ekstremt lang tid. 

Anonymkode: b4a03...82c

Sms er ikke innafor ihht god forvaltningsskikk.

Når det gjelder saksgang så kan du etterlyse forventet saksbehandlingstid.

Nå virket jo denne regionen dere snakker om her litt på bærtur mtp at denne andre fikk diagnose servert muntlig og ikke hører et kvekk skriftlig.

 

[AnonymBruker]

Du ringer og truer med brudd på barnets rettigheter. Da får de fingeren ut. 

Jeg involverte ppt 6 mnd etter bhg start, ppt 6 mnd etter, så Habiliteringstjenesten. Diagnose før 3 år. 

Du må være aggressiv, dessverre. 

Anonymkode: 4ec42...f84

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Du ringer og truer med brudd på barnets rettigheter. Da får de fingeren ut. 

Jeg involverte ppt 6 mnd etter bhg start, ppt 6 mnd etter, så Habiliteringstjenesten. Diagnose før 3 år. 

Du må være aggressiv, dessverre. 

Anonymkode: 4ec42...f84

Mente BUP. 

Anonymkode: 4ec42...f84

[AnonymBruker]

Dette høres jo ikke bra ut. Her gikk utredning kjapt når vi først var inne og det hjalp at ppt hadde gjort en grundig jobb på forhånd ( observasjoner, samtaler, spørreskjema, og ulike tester ) Ppt kom inn i august. Utredning hos bup startet i november og han fikk adhd diagnose i januar/februar. Ukentlige møter hos bup, så veldig intensivt. 

Dette var Asker bup.

Anonymkode: 7e6d9...d88

[AnonymBruker]

Her vi bor på indre Østlandet, er det habiliteringstjenesten som tar seg av utredning mht. autisme.

BUP driver stort sett med Adhd o.l.

Anonymkode: 104bf...248