Du med ME, har du nedsatt lungekapasitet?

[AnonymBruker]

Jeg skal utredes for ME, men bestilte i tillegg nylig en time hos lege for å sjekke for allergier og astma. Spirometri viste at jeg kun har 80 % lungekapasitet , mens 100 % er normalt i min alder (ung). Ikke røyker jeg heller. Jeg spurte legen om dette var vanlig for de med ME, og han sa at det var et vanlig objektivt funn. 
Du med ME, har du også nedsatt lungekapasitet ?

Anonymkode: 596ea...e25

[AnonymBruker]

Inaktivitet som ofte er en konsekvens av ME senker lungekapasitet lik det man ser hos røykere og andre med kronisk obstruktiv lungesykdom. Det er et vanlig funn hos pasienter med ME. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20132099/

Physical exercise reduces oxidative stress, has an anti-inflammatory effect and reduces the frequency of upper respiratory tract infections, providing a number of mechanisms by which it could attenuate the harmful effects of smoking. There is sufficient evidence to justify population trials of lifestyle interventions aimed at improving physical activity levels and reducing lung function decline in people diagnosed with early COPD through spirometry screening.

Anonymkode: 4685c...f3e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Jeg skal utredes for ME, men bestilte i tillegg nylig en time hos lege for å sjekke for allergier og astma. Spirometri viste at jeg kun har 80 % lungekapasitet , mens 100 % er normalt i min alder (ung). Ikke røyker jeg heller. Jeg spurte legen om dette var vanlig for de med ME, og han sa at det var et vanlig objektivt funn. 
Du med ME, har du også nedsatt lungekapasitet ?

Anonymkode: 596ea...e25

80 % er Akkurat det laveste man regner til å være innenfor normal lungekapasitet.

Jeg gikk andre veien jeg. Etter å ha utviklet alvorlig astma pga gasser på jobb så er min lungekapasitet på 65 %. Jeg har utviklet fatigue og har et par andre symptomer som sammenfaller med ME etterpå dette. 

Anonymkode: 6f547...425

[AnonymBruker]

Nei, det tror jeg ikke (har ikke fått noe slikt påvist og ingen mistanker) meeen...

Jeg har tidvis veldig "dyp pust". Vanskelig å forklare, men det er som om kroppen sover mens hodet er våkent, og jeg puster på en veldig unaturlig måte, nederst i lungene.

Jeg googlet nå og det kan godt være noe slikt som dette:

Waiting to Exhale - CCI Support

"Shallow breathing" som jeg ikke klarer å kontrollere, så det kan være ubehagelig selv om det ikke er nedsatt lungekapasitet.

Anonymkode: 04491...514

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Du med ME, har du også nedsatt lungekapasitet ?

Nei. Og du får nok ikke ME-diagnose med nedsatt lungekapasitet heller, ettersom alt annet skal være utelukket. Du vil altså ikke få noen ME-diagnose hvis det foreligger andre sykdomsfunn.

Anonymkode: 4326d...de2

[AnonymBruker]

Ja, jeg har problemer med å puste.  Nei, det har ikke med inaktivitet å gjøre. 

Anonymkode: d828e...5bc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Jeg skal utredes for ME, men bestilte i tillegg nylig en time hos lege for å sjekke for allergier og astma. Spirometri viste at jeg kun har 80 % lungekapasitet , mens 100 % er normalt i min alder (ung). Ikke røyker jeg heller. Jeg spurte legen om dette var vanlig for de med ME, og han sa at det var et vanlig objektivt funn. 
Du med ME, har du også nedsatt lungekapasitet ?

Anonymkode: 596ea...e25

Ja, eller ikke konstant, det følger formen. I kræsj, kan jeg ha nok med å puste. 

Det er vel gjort funn iht at me pasienter sliter med oksygen transport i kroppen.  Det blir et tveegget sverd, fordi aktivitet øker det, men med ME blir du dårlig og får dårligere oksygen opptak. Men det finnes masse øvelser som hjelper på, som ikke krever energi. Det er non å slenge litt med armer og bein, med minst mulig muskelbruk, boblebad, i varmt vann feks.   

Så gjør mye sånt, og har over flere år blitt bedre. 

Anonymkode: 5c286...8b9

[AnonymBruker]

Det er nærliggende å tro at ME har innvirkning på lungekapasitet, du du får tung pust eller hyperventilerer av den minste anstrengelse, men ME har simpelthen ingen fysiologiske målbare effekter på kroppen. Masse symptomer, ja, men ingen fysiologisk abnormalitet.

Hvis tilstanden gjør deg inaktiv (som er tilfelle for mange) vil selvsagt fysisk form, lungekapasitet, CO₂-opptak samt en rekke andre kroppslige funksjoner påvirkes negativt. Bevegelse er beste medisin mot ME, men det må selvsagt gjennomføres med forsiktighet.

Anonymkode: ab7ae...968

[AnonymBruker]

Jeg har hatt problemer med å trekke pusten ja (air hunger)

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er nærliggende å tro at ME har innvirkning på lungekapasitet, du du får tung pust eller hyperventilerer av den minste anstrengelse, men ME har simpelthen ingen fysiologiske målbare effekter på kroppen. Masse symptomer, ja, men ingen fysiologisk abnormalitet.

Hvis tilstanden gjør deg inaktiv (som er tilfelle for mange) vil selvsagt fysisk form, lungekapasitet, CO₂-opptak samt en rekke andre kroppslige funksjoner påvirkes negativt. Bevegelse er beste medisin mot ME, men det må selvsagt gjennomføres med forsiktighet.

Anonymkode: ab7ae...968

Her er du nok litt utdatert. ME har mange målbare fysiologiske endringer. Bare å Google, jeg er selv for sliten til å gjøre det for deg i dag. Mye er funnet, både i blod, hjernebark og mitokondrier. Vi vet bare ikke hvordan alt henger sammen enda.

___

 

Jeg har hatt problemer med å trekke pusten ja (air hunger), men det er i forbindelse med POTS som jeg også har. Mange med ME får også POTS. Nå bruker jeg betablokkere, og slipper det problemet.

Anonymkode: 33123...592

[AnonymBruker]

ME pasienter har problemer med det autonome nervesystemet feks hvordan muskelcellene jobber og hvordan blodårene trekker seg sammen. Jeg har en alvorlig grad av sykdommen, har hatt normal spirometri. Men jeg har feks store problemer med stemmen innimellom fordi det er en kraftanstrengelse å snakke, så blir ofte svak i stemmen har ikke kraft til å få normal stemme. Så om dette med lavere nivå av  lungekapasitet ved ME kan også kanskje forklares med noe slikt. Selvom jeg aldri har hørt at det er ett kjent objektivt funn -men selvom jeg ikke har hørt om det betyr jo ikke at leger som ser flere ME pasienter ser det ofte. 

Anonymkode: 3c24d...041

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Nei. Og du får nok ikke ME-diagnose med nedsatt lungekapasitet heller, ettersom alt annet skal være utelukket. Du vil altså ikke få noen ME-diagnose hvis det foreligger andre sykdomsfunn.

Anonymkode: 4326d...de2

Dette stemmer ikke. 

Anonymkode: 14d45...df0

[AnonymBruker]

Aner ikke hva jeg har. Men så sluttet legene å utrede alle mine utallige symptomer og plager det sekundet jeg fikk ME-diagnosen. 

Er ganske sikker på at ikke alt er ME med meg, og jeg har fått flere uforståelige plager etterhvert, men jeg har som pasient null troverdighet når jeg stikker hodet inn i døra innenfor legekontoret, så det er nyttesløst.

Anonymkode: baca2...c00

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Aner ikke hva jeg har. Men så sluttet legene å utrede alle mine utallige symptomer og plager det sekundet jeg fikk ME-diagnosen. 

Er ganske sikker på at ikke alt er ME med meg, og jeg har fått flere uforståelige plager etterhvert, men jeg har som pasient null troverdighet når jeg stikker hodet inn i døra innenfor legekontoret, så det er nyttesløst.

Anonymkode: baca2...c00

Uff så kjedelig -jeg har ME og slutter ikke oppsøke legekontoret for det, men har har mye høyere terskel for å ta opp ting som jeg i utg pkt hadde gjort om jeg hadde vært frisk -så skjønner deg jo godt. Jeg skal på en ny utredning nå pga økte og litt annerledes symptomtrykk, 3 år etter jeg først nevnte det skal jeg prøve å få en utredning rundt det jeg selv mener kan være økt trykk på hjernen så har jeg fått fastlege til å tenke at det er lurt å sjekke ut. Så skal på MR til uka og videre til nevrolog. 

Anonymkode: 3c24d...041

[Bålkaffe]

Jeg hadde anstrengelsesastma når jeg var i ungdomsåra, like før jeg ble sjuk av kyssesyken og deretter fikk ME.

Jeg vokste av meg den astmaen.

Har ikke hatt nedsatt lungefunksjon, men har hatt dårlig kondis, ja.

Nå, etter at jeg hadde covid, slet jeg med pusten, selv om jeg hadde en "mild" runde med covid, og ikke ble innlagt.

Går på astmamedisin, selv om spirometrien ikke gav noen indikasjoner på astma, fordi lungene blir bedre av å bruke inhalator.