Dere med ME...

[Grubleguri]

De siste 5-6 årene har jeg enten vært helt sengeliggende eller noe sengeliggende og inn i mellom der fikk jeg brått intense smerter i bakhodet som er konstant. Er de smertene noe som er normalt med ME? De kan stamme fra en annen diagnose jeg har, vil bare undersøke litt. 

De av dere som har vært sengeliggende, hvordan klarte dere å komme opp på beina igjen? Har dere noen tips og triks dere gjør for å bygge opp litt toleranse?

Tar gjerne i mot gode råd generelt.

[AnonymBruker]

Kanskje kontakte en lege? 

Anonymkode: 3602b...6ad

[AnonymBruker]

Grubleguri skrev (2 timer siden):

De siste 5-6 årene har jeg enten vært helt sengeliggende eller noe sengeliggende og inn i mellom der fikk jeg brått intense smerter i bakhodet som er konstant. Er de smertene noe som er normalt med ME? De kan stamme fra en annen diagnose jeg har, vil bare undersøke litt. 

De av dere som har vært sengeliggende, hvordan klarte dere å komme opp på beina igjen? Har dere noen tips og triks dere gjør for å bygge opp litt toleranse?

Tar gjerne i mot gode råd generelt.

Jeg har migrene i tillegg til ME, med MEn har jeg også fått trykkende hodepine -men kjenner ikke helt igjen det du beskriver i bakhode. Men ME gir jo utallige symptomer fra overalt så ikke så godt å si. 
Har vært mye sengeliggende opptil 22 timer i døgnet i lange perioder. Prøvd  mye men det som har gjort at jeg er mer «oppegående» siste året er betablokker, det har gjort at jeg har fått større toleransevindu før jeg får PEM og føle mer kroppslig overskudd og litt mindre symptomtrykk. Prøver nå LDN i tillegg -men i oppstart så vet ikke om effekt ennå. Har ellers vært påpasselig og ikke være helt inaktiv selvom jeg har vært veldig dårlig, prøvd meg på litt øvelser selvom det kan trigge sykdommen verre en periode og ofte gjør det, så har jeg følt at det er viktig å prøve opprettholde noe bevegelse og litt styrke i musklene. Feks liggende korte  yoga strekk/puste øvelser for ME liggende i senga  eller sykle med bena men en ligger. Knebøy når en allikevel er oppe å pusser tenna. Gå trappa en ekstra gang når man først er oppe. Tror det på lang sikt kan lønne seg selvom det ikke føles slik der og da. Eller så er det å prøve finne balansen mellom å unngå gjøre for mye og unngå å gjøre for lite . 
 

 

Anonymkode: f86a7...0c5

[Grubleguri]

AnonymBruker skrev (47 minutter siden):

Kanskje kontakte en lege? 

Anonymkode: 3602b...6ad

Selvfølgelig har jeg det, men de fleste kan så og si ingenting 🙃

[Grubleguri]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Jeg har migrene i tillegg til ME, med MEn har jeg også fått trykkende hodepine -men kjenner ikke helt igjen det du beskriver i bakhode. Men ME gir jo utallige symptomer fra overalt så ikke så godt å si. 
Har vært mye sengeliggende opptil 22 timer i døgnet i lange perioder. Prøvd  mye men det som har gjort at jeg er mer «oppegående» siste året er betablokker, det har gjort at jeg har fått større toleransevindu før jeg får PEM og føle mer kroppslig overskudd og litt mindre symptomtrykk. Prøver nå LDN i tillegg -men i oppstart så vet ikke om effekt ennå. Har ellers vært påpasselig og ikke være helt inaktiv selvom jeg har vært veldig dårlig, prøvd meg på litt øvelser selvom det kan trigge sykdommen verre en periode og ofte gjør det, så har jeg følt at det er viktig å prøve opprettholde noe bevegelse og litt styrke i musklene. Feks liggende korte  yoga strekk/puste øvelser for ME liggende i senga  eller sykle med bena men en ligger. Knebøy når en allikevel er oppe å pusser tenna. Gå trappa en ekstra gang når man først er oppe. Tror det på lang sikt kan lønne seg selvom det ikke føles slik der og da. Eller så er det å prøve finne balansen mellom å unngå gjøre for mye og unngå å gjøre for lite . 
 

 

Anonymkode: f86a7...0c5

Kan jeg spørre hvordan betablokker du går på? Prøvde propranolol, men ble verre så jeg stoppa veldig fort. Takk for gode råd 🙂

[AnonymBruker]

Jeg har ikke ME, men jeg har en slektning som fant god nytte i tipsene på https://FriskFraMe.no 

Anonymkode: 4093a...fd3

[AnonymBruker]

Grubleguri skrev (49 minutter siden):

Kan jeg spørre hvordan betablokker du går på? Prøvde propranolol, men ble verre så jeg stoppa veldig fort. Takk for gode råd 🙂

Jeg bruker Metoprolol Sandoz -de første 14 dagene ble jeg veldig dårlig av bivirkninger men de gikk over. Står på pakningsvedlegget at bivirkninger er veldig vanlig de to første ukene. Men kjente på dag to at kroppen var rolig og all den adrenalinet , hjertebanken, trykket i brystet og mye av «blodtrykksfallene» når jeg stod og reiste meg opp ble borte så da skjønte jeg at om jeg klarte stå av bivirkningen de to ukene så var det verdt det. Fikk ett løft i den generelle formen rett og slett, så nå er jeg sjeldent så dårlig at jeg er sengeliggende hele dagen. Nå kan jeg ha kroppslig overskudd enkelte perioder til å føle jeg orker noe feks spontant bake fordi man har lyst eller organisere i skapene. Det kunne jeg ikke for ett halvt år tilbake feks. Da klarte jeg kun de helt elementære, basale behov. 

Anonymkode: f86a7...0c5

[Perelandra]

Tråden er ryddet for latterliggjøring 

Perelandra, mod. 

[AnonymBruker]

Jeg ble frisk fra ME, var sengeliggende i fire år. Prøvde alt av private behandlingstilbud pluss hadde en fastlege som ikke kunne noe som helst. Så snudde det en dag da jeg kom over en skikkelig flink fysioterapeut, som har spesialisert seg på ME og andre lignende plager. Det som hjalp meg å bli frisk, var gradvis økende eksponering av normale aktiviteter. I begynnelsen føltes det helt forjævlig. Jeg ble helt utmattet og kjente på my fatigue. Men fysioterapeuten ba med om ikke å være redd for disse symptomene. Jeg måtte huske at de ikke er farlige!

Jeg hadde et skjema hvor jeg skulle trappe opp gradvis med forskjellige aktiviteter. I begynnelsen var det å øke tiden å ligge i et lyst rom heller enn mørkt, etter hvert se litt TV og lese bok, deretter sosialt samvær i begrensede tidsrammer og så økte jeg alle disse tidene gradvis og implementerte flere aktiviteter. ME-pasienters sykdomsforløp varierer og alle er unike, men jeg tror virkelig dette kan fungere for mange. Det skader iallfall ikke å prøve, siden det ikke koster mye penger eller lignende.

Jeg er nå tilbake i 80 % jobb, noe som fungerer veldig bra for meg. Håper å komme opp i 90 % til jul. God bedring!

Anonymkode: fc00d...8ff

[AnonymBruker]

ME er ekstremt sjeldent og dessverre ofte forvekslet med kronisk of idiopatisk utmattelse som er en annen diagnose.

Jeg synes ikke det du beskriver høres ut som ME, her tror jeg det er noe annet som du burde få sjekket opp. Min første mistanke er noe relatert til migrene.

Anonymkode: c0dcb...f54

[AnonymBruker]

Grubleguri skrev (På 15.5.2023 den 17.04):

De siste 5-6 årene har jeg enten vært helt sengeliggende eller noe sengeliggende og inn i mellom der fikk jeg brått intense smerter i bakhodet som er konstant. Er de smertene noe som er normalt med ME? De kan stamme fra en annen diagnose jeg har, vil bare undersøke litt. 

De av dere som har vært sengeliggende, hvordan klarte dere å komme opp på beina igjen? Har dere noen tips og triks dere gjør for å bygge opp litt toleranse?

Tar gjerne i mot gode råd generelt.

Jeg har ME og hatt alvorlig ME (nå mild). Har vært på rehabilitering med andre ME-pasienter og det var veldig forskjell på symptomene. Noen hadde mye smerter, andre lite smerter, men svært utmattet. Jeg kan ha  hodepine/synsforstyrrelser/trykk i hodet , men ikke slik du beskriver. Har du sjekket nakken? Vet noen med ME er syke pga noe med nakken, de trenger en operasjon. Jeg ble bedre av å styrke tarmen/vitaminer/mineraler/kosthold. 

Anonymkode: a6b68...ae8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

ME er ekstremt sjeldent og dessverre ofte forvekslet med kronisk of idiopatisk utmattelse som er en annen diagnose.

Jeg synes ikke det du beskriver høres ut som ME, her tror jeg det er noe annet som du burde få sjekket opp. Min første mistanke er noe relatert til migrene.

Anonymkode: c0dcb...f54

Så sjeldent er det da ikke. Har man diagnosen har man fått det av lege som er spesialist på dette, gjerne flere leger også, da de fleste av oss må både på second og third opinion. 

Anonymkode: a6b68...ae8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Jeg ble frisk fra ME, var sengeliggende i fire år. Prøvde alt av private behandlingstilbud pluss hadde en fastlege som ikke kunne noe som helst. Så snudde det en dag da jeg kom over en skikkelig flink fysioterapeut, som har spesialisert seg på ME og andre lignende plager. Det som hjalp meg å bli frisk, var gradvis økende eksponering av normale aktiviteter. I begynnelsen føltes det helt forjævlig. Jeg ble helt utmattet og kjente på my fatigue. Men fysioterapeuten ba med om ikke å være redd for disse symptomene. Jeg måtte huske at de ikke er farlige!

Jeg hadde et skjema hvor jeg skulle trappe opp gradvis med forskjellige aktiviteter. I begynnelsen var det å øke tiden å ligge i et lyst rom heller enn mørkt, etter hvert se litt TV og lese bok, deretter sosialt samvær i begrensede tidsrammer og så økte jeg alle disse tidene gradvis og implementerte flere aktiviteter. ME-pasienters sykdomsforløp varierer og alle er unike, men jeg tror virkelig dette kan fungere for mange. Det skader iallfall ikke å prøve, siden det ikke koster mye penger eller lignende.

Jeg er nå tilbake i 80 % jobb, noe som fungerer veldig bra for meg. Håper å komme opp i 90 % til jul. God bedring!

Anonymkode: fc00d...8ff

Må bare kommentere dette, at symptomene ikke er farlig. De ER farlige. Man kan bli så syk at kroppen kollapser og organene svikter. Så vær svært forsiktig med dette rådet. Man skal gjøre litt og bevege seg om man klarer, men ikke presse seg om man blir verre. 

Anonymkode: a6b68...ae8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Men fysioterapeuten ba med om ikke å være redd for disse symptomene. Jeg måtte huske at de ikke er farlige!

Anonymkode: fc00d...8ff

Livsfarlig råd til en faktisk ME-syk fra fysioterapeuten din. Dette er oppskriften på varig forverring om du har PEM, og PEM er kardinalsymptomer til ME. Hvis du gradvis klarer å pushe og pushe deg til tilfriskning uten at du kollapset særlig på veien, så er det lov å stille spørsmål om du egentlig hadde PEM selv om du var utmattet.

Uansett, gratulerer med tilfriskningen. Det er alt som betyr noe. Men oppfordringen til ME-syke bør likevel være at aktivitetstilpasning, herav en balansegang mellom aktivitet og hvile over tid, er det som bør gjøres for tilfriskning. Det er det forskning viser som fungerer aller best, og også er den sikreste metoden. Å ignorere symptomer med gradvis opptrapping er det som det advares mest mot. 

Anonymkode: 3adaa...ff3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Men oppfordringen til ME-syke bør likevel være at aktivitetstilpasning, herav en balansegang mellom aktivitet og hvile over tid, er det som bør gjøres for tilfriskning. Det er det forskning viser som fungerer aller best, og også er den sikreste metoden.

Siterer meg selv ovenfor, slik at TS får det med seg. TS, google aktivitetstilpasning. Finn en balansegang mellom aktivitet og hvile, altså at du er så aktiv som du kan være uten at du blir verre. Finn dine terskler, og se det an utifra dagsform. Overanstrengelser og pushing bør unngås.

Anonymkode: 3adaa...ff3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Jeg ble frisk fra ME, var sengeliggende i fire år. Prøvde alt av private behandlingstilbud pluss hadde en fastlege som ikke kunne noe som helst. Så snudde det en dag da jeg kom over en skikkelig flink fysioterapeut, som har spesialisert seg på ME og andre lignende plager. Det som hjalp meg å bli frisk, var gradvis økende eksponering av normale aktiviteter. I begynnelsen føltes det helt forjævlig. Jeg ble helt utmattet og kjente på my fatigue. Men fysioterapeuten ba med om ikke å være redd for disse symptomene. Jeg måtte huske at de ikke er farlige!

Jeg hadde et skjema hvor jeg skulle trappe opp gradvis med forskjellige aktiviteter. I begynnelsen var det å øke tiden å ligge i et lyst rom heller enn mørkt, etter hvert se litt TV og lese bok, deretter sosialt samvær i begrensede tidsrammer og så økte jeg alle disse tidene gradvis og implementerte flere aktiviteter. ME-pasienters sykdomsforløp varierer og alle er unike, men jeg tror virkelig dette kan fungere for mange. Det skader iallfall ikke å prøve, siden det ikke koster mye penger eller lignende.

Jeg er nå tilbake i 80 % jobb, noe som fungerer veldig bra for meg. Håper å komme opp i 90 % til jul. God bedring!

Anonymkode: fc00d...8ff

Da hadde du skikkelig flaks som nok var rammet av en annen type utmattelse, møtt veggen eller noe.

For dette er oppskriften på å forverre tilstanden for ME syke.

Alt for mange som har havnet over i alvorlig og svært alvorlig ME ved å tro på og følge slike opplegg.

Om dette fungerte for deg har du ikke hatt hovedsymptomet anstrengelsesutløst symptomforverring.

Dette er en svært farlig anbefaling for folk som faktisk har ME.

Men noen kan være i en liknende tilstand pga andre diagnoser.

 

Anonymkode: 5b97d...d77

[AnonymBruker]

Grubleguri skrev (På 15.5.2023 den 17.04):

De siste 5-6 årene har jeg enten vært helt sengeliggende eller noe sengeliggende og inn i mellom der fikk jeg brått intense smerter i bakhodet som er konstant. Er de smertene noe som er normalt med ME? De kan stamme fra en annen diagnose jeg har, vil bare undersøke litt. 

De av dere som har vært sengeliggende, hvordan klarte dere å komme opp på beina igjen? Har dere noen tips og triks dere gjør for å bygge opp litt toleranse?

Tar gjerne i mot gode råd generelt.

 

En ny og spesiell form for hodepine er vanlig symptom ved ME ja. Spesielt sitter den i bakhodet for mange, og bl.a svenske forskere har funnet endringer ved hjernestammen som mange med ME har.

Dessverre sentrerer debatten om ME i Norge alt for mye rundt dette med utmattelse, når det i realiteten er et hav av andre symptomer.

En trenger ikke engang føle på utmattelse for å ha ME. Det vanlige forløpet er at det starter med mange andre fysiske symptom, hvor en får kraftig økt sykdomsfølelse etter aktivitet.

 

Anonymkode: 5b97d...d77

[AnonymBruker]

Nervesystemet er en sentral faktor ved ME, og siden nervesystemet  favner hele kroppen kan også symptomer oppstå i hele kroppen. Dette er grunnen til at vi ser så mange ulike symptomer på sykdommen, hver enkelt rammes på sin særegne måte.

Mange ME-pasienter blir jo i tillegg mye sengeliggende, noe som i sin tur bryter ned kroppen og skaper ytterligere problemer og symptomer. Selv har Jeg ikke ME, men kjenner sykdommen godt og vil peke på bevegelse som beste medisin. Prøv å være så aktiv som mulig, men innenfor dine rammer slik at du unngår nye krasj. 

Anonymkode: 4093a...fd3