Har foreldre ansvar for å fortelle om arvelig genetisk sykdom?

[AnonymBruker]

Hei!

Jeg og min mann har vært veldig tydelige på at vi ønsker oss en stor familie siden vi ble sammen. Vi har nå strevd med infertilitet i snart 10 år. Dette er ikke så uvanlig og helsevesenet bruker vanligvis lang tid før du blir videre utredet når det kommer til genetikk. Det viser seg at jeg er bærer av en alvorlig sykdom som gjør at babyen dør. Vi har nå mistet 12 graviditeter rundt uke 14.

Vi spurte foreldrene mine ganske tidlig da vi visste de hadde opplevd flere spontanaborter selv. De sa begge to at det var ingen problem og ikke noe vi skulle være bekymret for. Da vi ble utredet kommer det frem at dette er 50% arvelig og vi ble bedt om å fortelle alle i nær familie vi visste ønsket barn. Nå viser det seg at min mor har dette og har visst dette siden før jeg ble født og de prøvde å bli gravide. Vi opplever dette som et enormt svik. Har opplevd trauma med alle disse graviditetene og har mistet mine 10 beste år til å bli gravid. Legene lurer veldig på hvorfor vi ikke sa ifra om dette og at vi nå har veldig små sjanser til å kunne bli gravide pga min alder og pga ekstremt lave sjanser med tanke på hvor dominerende denne sykdommen er. 

de kan ikke noe for at de bærer og gir videre sykdommen men vi mener de har ødelagt veldig mye ved at vi ikke fikk vite slik at vi kunne få hjelp i tide og ta disse valgene selv. ønsker egentlig å kutte kontakt med dem.. de mener de ikke har hatt noe ansvar i å fortelle oss dette siden det ikke er lovfestet. 

 

blir mye her men håper noen har litt tanker rundt tema.. 

Anonymkode: d2dd2...41d

[AnonymBruker]

Det er jo helt hårreisende at hun ikke har sagt noe. Jeg har igrunnen ikke ord. Vet ikke om jeg hadde klart å tilgi noe slikt selv….

 

Anonymkode: 1fa0c...8be

[AnonymBruker]

Ansvar eller ei, syns uansett de burde sagt noe!

Anonymkode: 28f01...705

[AnonymBruker]

Hvilken sykdom er det snakk om da? 

Kanskje din mor ikke opplevde dette sykdommen så veldig vanskelig i forhold til det å bli gravid? Og veldig mange parforhold holder dette med infertilitet for seg selv. 

Anonymkode: 0e6b9...4e7

[AnonymBruker]

Skjønner følelsene dine godt, dette var trist å høre. Dette er en helt vanvittig ting å gjøre mot noen. Uforståelig og helt tragisk.

Anonymkode: 6f1fa...c77

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker said:

Hvilken sykdom er det snakk om da? 

Kanskje din mor ikke opplevde dette sykdommen så veldig vanskelig i forhold til det å bli gravid? Og veldig mange parforhold holder dette med infertilitet for seg selv. 

Anonymkode: 0e6b9...4e7

Det er en veldig sjelden genfeil,  vil ikke utdype da det er så få det gjelder. Men barnet vil ikke overleve. max noen mnd etter fødsel. De mistet mange barn selv og hun har sagt at dette var veldig vanskelig for henne også. de har vært veldig åpne i familien om at dette var vanskelig for dem. Derfor vi spurte de da vi begynte å miste selv. 

Anonymkode: d2dd2...41d

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker said:

Det er jo helt hårreisende at hun ikke har sagt noe. Jeg har igrunnen ikke ord. Vet ikke om jeg hadde klart å tilgi noe slikt selv….

 

Anonymkode: 1fa0c...8be

ja, spesielt da vi spurte dem direkte om de visste grunnen til at de selv mistet og fortale at vi da hadde mistet 5-6 ganger. 

Anonymkode: d2dd2...41d

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker said:

Ansvar eller ei, syns uansett de burde sagt noe!

Anonymkode: 28f01...705

det synes jeg også. Vi har fortalt søsken og kusiner som er i fertil alder. Det viser seg nå at flere av dem er bærere av det samme og får nå hjelp til å gå barn fra dag 1. 

Anonymkode: d2dd2...41d

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker said:

Skjønner følelsene dine godt, dette var trist å høre. Dette er en helt vanvittig ting å gjøre mot noen. Uforståelig og helt tragisk.

Anonymkode: 6f1fa...c77

ja.. 

Anonymkode: d2dd2...41d

[AnonymBruker]

Nei og nei.. Det er ikke greit spør du meg.. 

Ansvar? Tja.. Normalt sett ville vel de fleste foreldre opplyst om noe sånt 🙈  Iallefall når de blir spurt. Men hva hun ble fortalt den gang om det var noe hun måtte/burde opplyse om i fremtiden er et annet spørsmål. Helt forferdelig er det uansett at de ikke har sagt noe. 

Anonymkode: 91273...ff9

[Andro]

Syns det er en underlig holdning å mene at man ikke har ansvar overfor familien, når ting ikke er lovfestet.
Det meste vi gjør er helt uten lovregulering, men vi vet likevel hva som er riktig og galt, og det å ikke fortelle dette syns jeg var veldig hensynsløst.

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker said:

Nei og nei.. Det er ikke greit spør du meg.. 

Ansvar? Tja.. Normalt sett ville vel de fleste foreldre opplyst om noe sånt 🙈  Iallefall når de blir spurt. Men hva hun ble fortalt den gang om det var noe hun måtte/burde opplyse om i fremtiden er et annet spørsmål. Helt forferdelig er det uansett at de ikke har sagt noe. 

Anonymkode: 91273...ff9

ja.. vi har følt oss helt forferdelige siden vi har kjent at dette var ugreit.. de mener vi er overfølsomme og skaper drama.. Da vi fikk diagnosen visste de at det var en stor sjans deres barn ville arve dette også så de har jo bevisst holdt dette tilbake..

Anonymkode: d2dd2...41d

[AnonymBruker]

Just now, Andro said:

Syns det er en underlig holdning å mene at man ikke har ansvar overfor familien, når ting ikke er lovfestet.
Det meste vi gjør er helt uten lovregulering, men vi vet likevel hva som er riktig og galt, og det å ikke fortelle dette syns jeg var veldig hensynsløst.

ja, vi valgte å fortelle søsken og kusiner da vi fikk vite dette selv om vi ikke er pålagt dette men anbefalt av legen. Vi ønsker jo ikke dette for noen andre! Klarer ikke å forstå at noen vil sine egne barn så vondt... 

Anonymkode: d2dd2...41d

[AnonymBruker]

Jeg hadde kuttet kontakt.

Det er så vanvittig slemt å ikke si noe om dette i alle de årene de visste om at dere slet med fertilitet. "Siden det ikke er lovfestet", det fortjener en ordentlig slap in the face. Man må være syk i hodet for å la sitt eget barn gå gjennom noe så grusomt uten å si noe. 

Veldig leit å høre at du har gått gjennom dette, krysser fingrene for at det ordner seg for dere til slutt 🧡 (Venter selv mitt første, veeeeldig etterlengtet barn som 40-åring, og det føles som en drøm). 

Anonymkode: 8b3e1...aab

[AnonymBruker]

Oi. Jeg er målløs. Kan ikke fatte og begripe at foreldre kan tilbakeholde så viktig informasjon så lenge. Bare sitte stille og se på at dere strever i så mange år. Det er hjerterått gjort.

Anonymkode: 7c221...ddc