CFS/ME? Føler ikke symptomene mine er alvorlige nok…

[AnonymBruker]

Hei, beklager langt innlegg

Jeg er en mann i voksen alder som i alle år har brent lyset i begge ender. Jobbet mye overtid, mange private prosjekter, flere frivillige verv, familie, unger ++. Og som menn flest gikk jeg aldri til legen om jeg hadde problemer.

Så for noen år siden møtte jeg veggen med et smell. Jeg ble 100% sykemeldt i lang tid samtidig som jeg gikk regelmessig til lege samt andre former for behandling. Etter lang tids sykemelding klarte jeg gradvis å komme meg tilbake i jobb igjen.

Men jeg føler meg ikke «frisk». Selv etter flere år. Men jeg har fått et bedre liv.

Jeg er bedre i stand til å skille jobb å privat. Jeg klarer å legge fra meg jobb når jeg drar hjem. Jeg unngår overtid. Jeg har sluttet i alle frivillige verv. Jeg har vært tydelig ovenfor mine nærmeste at jeg ikke takler like mye som før.

Men fortsatt sliter jeg mye. Jeg er ofte trøtt/sliten. Jeg har varierende grad av feberfølelse i kroppen med noen ukers mellomrom, men sjeldent skikkelig syk. Jeg jobber 100% men jeg sliter med konsentrasjon på jobb så selv om jeg er der hele arbeidsdagen sliter jeg med å være effektiv store deler av den. Jeg føler ikke at det er rettferdig ovenfor arbeidsgiver. Jeg har lyst til å gjøre mye som turer, reiser, trening ++ både alene og med andre, men jeg har sjeldenere og sjeldnere overskudd til det. Jeg har oftere og oftere muskel/leddsmerter som kommer av uforklarlige årsaker eller varer merkelig lenge. Har ved flere anledninger nakke og skuldersmerter som varer noen dager, har hatt håndleddslitasje til tross for mindre belastning for håndleddet og kneet mitt er nå helt ødelagt uten at jeg egentlig har gjort noe. For noen uker siden tråkket jeg og over uten noen spesifikk hendelse jeg klarer å knytte overtråkket til (alt indikerte overtråkk men jeg husker ikke å ha gjort det, og det tok 2-3 uker å bli bra igjen). Jeg opplever til tider og litt vanskeligheter med å koordinere beina mine på ustødig underlag selv om jeg unngår å falle. Dette til tross for at jeg elsker turer i skog og mark og har i alle år hatt stor glede av korte og lange turer. Men de blir ikke lenger noe av…

Jeg har sovet dårlig i mange år og, og fikk nylig utredning for søvnapné. Det ble konstatert moderat grad og jeg har fått CPAP-maskin. Noe som har gjort alt enda mye bedre. Jeg er nå ikke trøtt lenger på dagtid - men jeg er fortsatt sliten. Jeg erfarer at det er stor forskjell her.

Alt dette krysser jo av de fleste sjekkpunktene på Canada-kriteriene. Jeg vet ikke om den brukes i det hele tatt. Men samtidig føler jeg at jeg ikke har det så ille sammenlignet med andre.

Jeg føler bare at andre som blir diagnoser med CFS/ME har det så mye verre enn meg, og at det jeg sliter med er bagateller i forhold. Men samtidig føler jeg at livskvaliteten min kunne vært så mye bedre. Jeg vet jeg klarer å jobbe, men jeg tror faktisk ikke at jeg klarer 100% lenger. Og jeg husker tilbake til når jeg var gradert sykemeldt at hverdagene var fantastisk mye bedre. Jeg hadde overskudd på kvelden og i helgene. Det var den følelsen jeg hadde da, og det energinivået, som gav meg troen på at jeg klarte 100% og at jeg var på «bedringens vei».

Hadde behandleren min lest dette så hadde vedkommende blitt bestemt og sagt «Slutt å sammenligne deg med deg selv! Fokuser på din kropp, din helse og ditt liv!». Men allikevel klarer jeg ikke helt å riste av meg at hele tanken på ME og be om utredning er overdrevent og at jeg burde skjerpe meg og ta meg sammen. «Andre har det verre!». Som er akkurat det mønsteret som førte til at jeg møtte veggen og aldri gikk til legen….

Dere med erfaring med ME/CFS - kjenner dere igjen noe her og er det grunnlag for å be om utredning? Jeg har bestilt legetime og skal naturligvis diskutere dette med legen min som kjenner meg, og jeg kommer til å ta det opp med psykomotorisk fysioterapeut, men jeg er usikker på hvor støtt jeg står om jeg må presse for å starte utredning.

Og noen med innsikt i sykepenger og gradert ufør? Når jeg var utbrent var jeg 100% sykemeldt og så gikk jeg gradvis over til 100% jobb over tid før vi begynte på AAP. Vi sendte derfor aldri inn søknaden. Om jeg får ME diagnose og den kan knyttes til når jeg møtte veggen, er det da mulig å søke om 50% ufør direkte eller må jeg igjennom en ny runde med sykepenger/sykemelding og evnt AAP?

Jeg ser på NAV sine sider at normalt sett må en ha 50% eller mer i redusert arbeidskapasitet for å kunne få innvilger ufør, men at det og er noen unntak. Vil jeg i min situasjon muligens kunne innfri unntak sånn at jeg kan være 30% eller 40% ufør?

Beklager igjen for langt innlegg men jeg sliter litt med å formulere det kortere. Men jeg håper noen har erfaring og tar seg tid og kan gi noen tanker. Lege har jeg som sagt bestilt time til

Anonymkode: d5f55...530

[AnonymBruker]

Som en mangeårig ME syk som har vært gjennom den voldsomme mølja med utredning: ME finnes i flere alvorlighetsgrader, ikke alle er alvorlig rammet. Men det er en vesentlig forskjell på det å være utbrent, og det å ha ME. 

Under utredning skal alt utelukkes, og det er en lang prosess med mye venting. Jeg ville begynt med en time hos fastlegen, hvor de vanlige blodprøvene ble tatt. Jeg ville begynt med å utelukke d vitaminmangel o.l, for man kan bli ekstremt utmattet av vitaminmangel (samt andre ting). Jeg ville funnet ut om jeg lå rett innenfor normalen, eller om nivåene var gode (90-100 nmol). Jeg har både dårlig immunforsvar og ekstra dårlig helse når nivåene mine er under 75 nmol. 

 

Anonymkode: df69b...acd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Som en mangeårig ME syk som har vært gjennom den voldsomme mølja med utredning: ME finnes i flere alvorlighetsgrader, ikke alle er alvorlig rammet. Men det er en vesentlig forskjell på det å være utbrent, og det å ha ME. 

Under utredning skal alt utelukkes, og det er en lang prosess med mye venting. Jeg ville begynt med en time hos fastlegen, hvor de vanlige blodprøvene ble tatt. Jeg ville begynt med å utelukke d vitaminmangel o.l, for man kan bli ekstremt utmattet av vitaminmangel (samt andre ting). Jeg ville funnet ut om jeg lå rett innenfor normalen, eller om nivåene var gode (90-100 nmol). Jeg har både dårlig immunforsvar og ekstra dårlig helse når nivåene mine er under 75 nmol. 

 

Anonymkode: df69b...acd

Takk for innspill.

Ja jeg regner jeg må igjennom mange prøver igjennom utredningen. Jeg har allerede en lang liste med ting som ble sjekket når jeg møtte veggen (som for eks mage og tarmundersøkelse). Blodprøver har jeg tatt senest for 1 måneds tid siden hvor blant annet vitaminmangel ble undersøkt. Alt var ok, men jeg vet at d-vitaminer bør ligge høyere enn hva som er «ok» i Norge, så det skal jeg sjekke nærmere. Takk

Anonymkode: d5f55...530

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Takk for innspill.

Ja jeg regner jeg må igjennom mange prøver igjennom utredningen. Jeg har allerede en lang liste med ting som ble sjekket når jeg møtte veggen (som for eks mage og tarmundersøkelse). Blodprøver har jeg tatt senest for 1 måneds tid siden hvor blant annet vitaminmangel ble undersøkt. Alt var ok, men jeg vet at d-vitaminer bør ligge høyere enn hva som er «ok» i Norge, så det skal jeg sjekke nærmere. Takk

Anonymkode: d5f55...530

Mtp d vitamin så er egen erfaring at det bør ligge over 80 nmol. I tillegg så er det for mye mtp blodprøver som ikke speiler virkeligheten, f.eks magnesium og sink. Særlig magnesium er vanskelig å få i seg nok av via kost (verken sink eller magnesium fra planter gir ikke godt opptak), så jeg merkert veldig stor forskjell på immunforsvar da jeg begynte med tilskudd av sink og magnesium. Magnesium er nødvendig for aktivisering av d vitamin, så det påvirker immunforsvar og nervesystem hvis kroppen ikke har nok. 

Du kan logge inn på helsenorge.no og se hva nivået ditt ligget på der  

Nå er det ikke sikkert at utmattelsen din er relatert til vitaminer/mineraler i det hele tatt, det er bare et bra sted å begynne. Jeg syns du fint kan be om videre utredning i forhold til ME også. Klinisk psykolog er en del av det, samt mye annet. Det er en omfattende utredning som vil kunne avdekke hvis det er noe annet.

Anonymkode: df69b...acd

[AnonymBruker]

Jeg kjenner meg igjen i situasjonen du beskriver. Jeg har i mange år levd over evne når det kommer til energi. Hatt dårlig søvn og mange av symptomene som feberfølelse, muskelsmerter og problemer med trening.(ingen progresjon, unormalt sliten) Ble aldri tatt på alvor og fikk ulike diagnoser som slitenhet, depresjon og slikt i periode til jeg ikke greide mer. Sånn gikk det i mange år. Tilslutt knakk jeg helt og ble så syk at det ble mistanke om ME, hadde alle symptomer og PEM. Ventet på utredning et år og hadde i løpet av den tiden gått fra helt sengeliggende til å greie meg hjemme, og gå ut litt av og til. Jeg er fortsatt ikke i stand til å fungere normalt kognitivt (for eksempel kjøre bil), tåle å være i støyende miljø eller utføre arbeid eller andre oppgaver over lengre tid uten hvile mellom. Selv om jeg har såpass lavt funksjonsnivå fortsatt så har det ikke blir satt en ME diagnose på meg. 

Anonymkode: 59265...a6a

[AnonymBruker]

Jeg kjenner meg igjen i noe rundt dette. Men om du har ME eller ikke er vanskelig å si. Særlig siden du allerede har fått diagnosen søvnapnè, som igjen kan utelukke ME. Og for å få ME-diagnose må du ha en funksjonsevne som er redusert med mer enn 50% for å få mild grad, og der synes jeg ikke du er siden du er i 100% jobb enda, selv om det kanskje er litt for mye for deg. 

Uansett tenker jeg at du bør få deg en skikkelig utredning, uten å tenke på at det kan være ME, og så får du ta eventuelle diagnoser som det kommer.

Men det er tydelig at du er i en eller annen utmattelsesfløy. Spørsmålet er om det er langvarig utbrenthet, som ligner mye på ME, men har enkelte ting ved seg som skiller seg ut. Det kan være at utbrentheten du har ikke får hvilt seg bort skikkelig. Og er du heldig så kan det være andre ting som er lettere å behandle. 

Når du har det slik du har det så bør du virkelig prøve å stabilisere livet ditt, og ikke jobbe mer enn du evner. For hvis du har ME så er langvarig belastning med på å forverre sykdommen. 

Du har gått på en smell. En skikkelig en. Så du må gjøre alt i din makt for å unngå at det skjer igjen. Og smell nr 2 kommer raskere enn smell nr 1. 

Anonymkode: 6c305...c80

[AnonymBruker]

Du er åpenbart syk, men jeg tror likevel kanskje ikke du har ME. Opplever du PEM?

Anonymkode: 4237f...6ff

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Du er åpenbart syk, men jeg tror likevel kanskje ikke du har ME. Opplever du PEM?

Anonymkode: 4237f...6ff

Ja mine opplevelser ligner veldig på beskrivelsene av PEM.

Krevende møter på jobb for eks medfører som regel at resten av dagen er ødelagt/ueffektiv og jeg er ekstra trøtt på kvelden. Jeg takler sosiale settinger, men jeg trenger å lade litt før og trenger å puste ut etterpå. Kan ikke være for lenge.

Etter ei vanlig uke på jobb så trenger jeg som nevnt helga på å komme meg igjen til mandag. Planlegges noe i helga så sliter jeg mandag.

Jeg har for eks vært på HV øvelse i år og til tross for at jeg har en fristilt stilling og lite belastning så ble det for mye for kroppen min og jeg ble helt utmattet lenge før årets øvelse var over.

Langvarig mental eller fysisk innsats gjør at jeg faktisk sliter med å formulere meg eller tenke klart. Jeg har måttet avbryte avtaler/jobb for å kunne være i form til å kunne kjøre bil hjem på egenhånd.

Anonymkode: d5f55...530

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Jeg kjenner meg igjen i noe rundt dette. Men om du har ME eller ikke er vanskelig å si. Særlig siden du allerede har fått diagnosen søvnapnè, som igjen kan utelukke ME. Og for å få ME-diagnose må du ha en funksjonsevne som er redusert med mer enn 50% for å få mild grad, og der synes jeg ikke du er siden du er i 100% jobb enda, selv om det kanskje er litt for mye for deg. 

Uansett tenker jeg at du bør få deg en skikkelig utredning, uten å tenke på at det kan være ME, og så får du ta eventuelle diagnoser som det kommer.

Men det er tydelig at du er i en eller annen utmattelsesfløy. Spørsmålet er om det er langvarig utbrenthet, som ligner mye på ME, men har enkelte ting ved seg som skiller seg ut. Det kan være at utbrentheten du har ikke får hvilt seg bort skikkelig. Og er du heldig så kan det være andre ting som er lettere å behandle. 

Når du har det slik du har det så bør du virkelig prøve å stabilisere livet ditt, og ikke jobbe mer enn du evner. For hvis du har ME så er langvarig belastning med på å forverre sykdommen. 

Du har gått på en smell. En skikkelig en. Så du må gjøre alt i din makt for å unngå at det skjer igjen. Og smell nr 2 kommer raskere enn smell nr 1. 

Anonymkode: 6c305...c80

Jeg har stabilisert og endret mye siden jeg fikk diagnosen som utbrent.

Som nevnt er livet mitt blitt mye bedre nå enn før, men jeg føler fortsatt noe er galt. Før jeg møtte veggen var livet slik livet var og jeg var ikke vant med noe annet. Og mer jobb var ofte en effektiv måte for meg å håndtere stress og sykdom på.

Men samtidig føler jeg at når jeg var sykemeldt så hadde jeg plutselig overskudd til å gjøre ting. Jeg og samboer gjorde mye mer sammen, helt annen livsglede mellom oss, flere turer både sammen og alene. Men jeg har begynt å innse at etter at jeg begynt på jobb igjen så har overskuddet forsvunnet igjen. Vanskelig å innse og enda vanskeligere å akseptere/innrømme.

Jeg føler på en måte at nå vet jeg at ting kan være bedre, og det er «kjipt» at det er blitt som «før» igjen.

Jeg tror nok jeg kom for raskt tilbake på jobb. Men alternativet stresset meg og. Så jeg presset meg (igjen) å komme tilbake på jobb.

Takk for innspill

Anonymkode: d5f55...530

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (34 minutter siden):

Jeg har stabilisert og endret mye siden jeg fikk diagnosen som utbrent.

Som nevnt er livet mitt blitt mye bedre nå enn før, men jeg føler fortsatt noe er galt. Før jeg møtte veggen var livet slik livet var og jeg var ikke vant med noe annet. Og mer jobb var ofte en effektiv måte for meg å håndtere stress og sykdom på.

Men samtidig føler jeg at når jeg var sykemeldt så hadde jeg plutselig overskudd til å gjøre ting. Jeg og samboer gjorde mye mer sammen, helt annen livsglede mellom oss, flere turer både sammen og alene. Men jeg har begynt å innse at etter at jeg begynt på jobb igjen så har overskuddet forsvunnet igjen. Vanskelig å innse og enda vanskeligere å akseptere/innrømme.

Jeg føler på en måte at nå vet jeg at ting kan være bedre, og det er «kjipt» at det er blitt som «før» igjen.

Jeg tror nok jeg kom for raskt tilbake på jobb. Men alternativet stresset meg og. Så jeg presset meg (igjen) å komme tilbake på jobb.

Takk for innspill

Anonymkode: d5f55...530

Klassisk felle å presse seg på jobb for å normalisere livet mest mulig. Man har en tendens til å tro at jobb er livet. Helt til man ikke klarer mer fordi man har brent lunta i begge endene, og MÅ uføretrygdes. 

Det er helt tydelig at du har godt av å jobbe redusert. Og siden du opplever såpass mye bedring når du girer ned og lever litt utenom, så føyer jeg meg på at du er kronisk utbrent fordi du bare "kjører" på videre og ikke lytter til kroppen som sier stopp til deg. Hadde du hatt ME så tviler jeg for at du hadde blitt bedre selv om du giret ned. Det hadde iallfall gått laaang tid. Tror jeg. En med ME blir ikke nødvendigvis bedre av å hvile, men blir typisk nok verre av å ikke hvile. Og en med ME opplever selv lett og lysbetont aktivitet/selskap osv som sykdomsforsterkende, fordi dem tåler ikke stimuliet det gir. 

Jeg skal ikke diagnosere deg fra eller til, det har jeg ingen mulighet til, jeg bare tenker høyt. Men jeg gjentar likevel at det viktigste du kan gjøre er å få deg utredet på en skikkelig måte. 

Og ja, samt at du seriøst girer ned jobbmengden din. Tro meg, når det kommer til helsa så er ikke jobben verdt noe. Særlig ikke når vi snakker om mer seriøse utmattelsestilstander. 

Du må være mer forsiktig og lytte til kroppen. Og da mener jeg kroppen, ikke hodet. Hodet vil så gjerne leve som før og mer enn det, for ambisjonene du alltid har hatt vokser ofte når du må ta et steg tilbake. Pussig det der  Stikk fingern i jorda og innse at jobben må reduseres, og du må utredes. Start der, og se hvor det tar deg. Lykke til! 

Anonymkode: 6c305...c80

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Krevende møter på jobb for eks medfører som regel at resten av dagen er ødelagt/ueffektiv og jeg er ekstra trøtt på kvelden. Jeg takler sosiale settinger, men jeg trenger å lade litt før og trenger å puste ut etterpå. Kan ikke være for lenge.

Etter ei vanlig uke på jobb så trenger jeg som nevnt helga på å komme meg igjen til mandag. Planlegges noe i helga så sliter jeg mandag.

Det er veldig vanlig å ha det slik. Jeg kan være helt ødelagt resten av dagen om jeg har en tøff jobbdag og det er det mange som er. Helga kan fint tilbringes passiv, fordi jeg ikke har energi, ork og overskudd til sosiale greier.  Å lade ut etter sosiale settinger er også vanlig, spesielt om du er introvert og alltid har vært en type som trenger å lade batteriene med alenetid. 

Men jeg er også utmattet skal sies. Og det dummeste du gjør er å presse deg. Gå ned til 80%, og prøv tiden du får fri til hobbyer, trening eller hvile. De fleste har råd til det om de vil.

Anonymkode: e78d8...854

[AnonymBruker]

Høres mer ut sol utbrenthet enn ME. Man får ME av virus ikke av å jobbe overtid i mange år 

Anonymkode: cd176...80f

[AnonymBruker]

Jeg har diagnosen, satt på sykehus.

Det første jeg kan si er at diagnosen neppe vil hjelpe deg noen vei i seg selv. Den er også "ekstremt lavstatus" og  det finnes ingen behandling. Det er egentlig veldig liten kunnskap i helsevesenet, og mange tar det ikke på alvor. I verste fall kan det bli brukt "mot deg". Man havner mellom alle stoler egentlig.

De eneste som kjenner mitt reelle funksjonsnivå er familie og eks-samboer, og det er langt under det du beskriver. Et par familiemiddager i julen der jeg prøver å fremstå "normal" kan slå meg ut i et par uker.

Jeg sier ikke at du er frisk, men at diagnosen i seg selv neppe vil hjelpe deg noen vei.

På spørsmålet om du har ME eller ikke kan jeg ikke gi noen klare svar, men jeg kan prøve å hjelpe deg med å si hva jeg kjenner meg igjen i om du beskriver andre rare symptomer eller hvordan ting er for deg. Det er ikke slik at alle har alt heller, men vi er begge anonyme her, så om du har noen "rare symptomer" du vil dele, så kan jeg si om det du beskriver er noe jeg kan gjenkjenne. Det kan også være litt mer detaljerte beskrivelser av det du har fortalt.

Noen av tingene du beskriver er ting jeg kjenner igjen, så jeg tviler ikke på at du har noe som i alle fall har overlappende symptomer. Når/om du har funnet ut om du tror du faktisk har "ME" er det kanskje lettere å vurdere om du ønsker å utredes for det. Som jeg sa tidligere; det er ikke en diagnose å trakte etter for diagnosen sin del, men alle ønsker en forklaring.

Anonymkode: 294c0...e8d

[Undrendeperson]

Jeg håper du finner ut av hva du har, og at det aller helst er noe annet som du kan få behandling mot og blir frisk ❤️

Jeg har selv diagnosen fra spesialisthelsetjenesten. Det tar ofte mange år, og er en omfattende utredning. Det tok fire år fra jeg ble syk til jeg fikk diagnosen.
ME oppstår som oftest etter en infeksjon, operasjon eller lignende, og har ekstremt mange symptomer både fysisk og kognitivt. 
Selve utmattelsen kan beskrives hos meg som smerte/gift og man føler seg forferdelig syk, med mange fæle symptomer og smerter. 
Jeg har vært innom nesten alle gradene, og det er stor forskjell på sykdommen, men alle symptomer fra Canada-kriteriene og et funksjonstap på minst 50% må være tilstede, pluss å utelukke mange andre sykdommer. Man får anstrengelsesutløst symptomforverring etter små belastninger, PEM, som er hovedsymptomet på ME.  

Hvis du har mistanke så anbefaler jeg deg å be om utredning og henvisning til spesialister. Det er viktig med blant annet MR, nevrologiske undersøkelser, undersøkelse av hjertet, og mye mer, som er en del av utredningen. 
Anbefaler ME-avdelingen på Aker sykehus som er en tredjelinjetjeneste hvor du kan bli henvist etter at fastlegen har sendt seg rundt for utredning først. Før man kommer dit skal man ha vært innom psykolog, MR, nevrolog osv ved lokalsykehus for å utelukke andre ting. 

Masse lykke til ❤️