Bekymret for søster som skal fly med epilepsi

[AnonymBruker]

Har en søster på 34 år som har bestemt seg for å reise til Kapp Verde med kjæresten sin av alle ting og være borte o over en måned.. De drar allerede på mandag og hun var senest forrige uke innlagt på SSE for å teste nye medisiner fordi de ikke har funnet rett kombo. Hun har selvfølgelig ikke fortalt legene sine der at hun skal reise. Er veldig bekymret for henne fordi det er en lang flytur, nye tidssoner, stress, varme og lagt ute på en øy. Hun får store anfall ved stress ca 1-3 ganger i året, og hun får bare anfall som må stoppes på sykehus fordi ambulansepersonell ikke klarer det (sånne GTK-anfall). Jeg vet det er hennes liv men jeg er veldig bekymret for henne og jeg tror hun vet innerst inne at det ikke et så lurt mtp at hun holder det skjult for legene på SSE.. Hun har bare vært sammen med kjæresten sin siden i fjor høst så han har begrenset kunnskap om hvor alvorlige anfallene hennes er.. Er redd for at hun skal få anfall på flyet, fordi hun blir mer og mer «hjerneskadet» etter hvert anfall fordi det tar så lang tid å få stoppet det. Har noen erfaring med at dette kan gå bra? 

Anonymkode: d5f75...c6c

[AnonymBruker]

Du kan jo kontakte foreningen for epilepsi, og høre hva de råder deg til her?

Du kan lese mer om å reise langt under "under reisen"

 

https://www.epilepsi.no/om-epilepsi/epilepsi-og-reising/#:~:text=Transport,du sjekker inn på flyplassen.

Anonymkode: 85dd1...6e4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Du kan jo kontakte foreningen for epilepsi, og høre hva de råder deg til her?

Du kan lese mer om å reise langt under "under reisen"

 

https://www.epilepsi.no/om-epilepsi/epilepsi-og-reising/#:~:text=Transport,du sjekker inn på flyplassen.

Anonymkode: 85dd1...6e4

Det står på nettet at det er trygt og at man ikke skal «isolere» seg og la sykdommen styre hverdagen. MEN, her er det jo en person som nylig har hatt alvorlig anfall som blir trigget av stress, nettopp har fått ny kombinasjon medisiner (alltid økt risiko for anfall) og i tillegg skjuler for legene at hun skal reise jorda rundt..

Anonymkode: d5f75...c6c

[AnonymBruker]

Jeg forstår at hun ønsker å reise, men samtidig så må hun legge en plan for reisen. Finne ut hvor nærmeste legevakt og sykehus er i forhold til hvor de skal oppholde seg. Ikke minst så må kjæresten være klar over hva han skal gjøre hvis hun får anfall. 
Risikoen for å evt dø er noe hun selv må få velge så lenge hun er samtykkekompetent. Jeg vet det må være jævlig å sitte hjemme og være redd for at søsteren din skal dø, men hun må få lov å leve livet sitt. 

Anonymkode: d6d67...587

[AnonymBruker]

Hun er jo voksen så dette bestemmer hun helt selv. Er ikke lett å leve med en kronisk sykdom som påvirker livet ditt såpass mye. At hun nå velger å gjennomføre noe hun ønsker på tross av risikoen er iallfall noe jeg kan forstå. Ingen som kan hindre henne i å gjøre som hun vil. Da kan mase om risiko og at hun bør la være men det hjelper nok lite.

Anonymkode: ee55e...064

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Hun er jo voksen så dette bestemmer hun helt selv. Er ikke lett å leve med en kronisk sykdom som påvirker livet ditt såpass mye. At hun nå velger å gjennomføre noe hun ønsker på tross av risikoen er iallfall noe jeg kan forstå. Ingen som kan hindre henne i å gjøre som hun vil. Da kan mase om risiko og at hun bør la være men det hjelper nok lite.

Anonymkode: ee55e...064

Nei, men veldig spesielt når det ikke er sikkert at hun får rett medisin og medisin trenger også opptrapping. Fare for anfall er og større i den fasen. Stress utløser anfall for mange. Vet kjæresten hennes hvor hardt hun kan bli rammet? Synes det er merkelig at kjæresten vil dette om hun har vært ærlig med han.

At hun ikke engang turte å nevne det på SSE sier mye, men kjæresten tørr hun å utsette dette for?

Anonymkode: 58a88...5cc

[AnonymBruker]

Som ei med epilepsi ber jeg deg slutte å si at hun blir mer og mer hjerneskadet for hvert anfall pga det tar så lang tid. Det stemmer ikke.  Det sprer bare feilinformasjon og andre kan tro at dette er noe som skjer med de som har epilepsi. 

Hun burde være ærlig med SSE,  få en medisin som fungerer og ordentlig oppfølging. Samtidig er hun voksen og får ta konsekvensen av sine dårlige valg.  Å dra til Afrika når hun ikke har anfall under kontroll er en fryktelig dårlig ide.  

Anonymkode: d0f6e...51f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Som ei med epilepsi ber jeg deg slutte å si at hun blir mer og mer hjerneskadet for hvert anfall pga det tar så lang tid. Det stemmer ikke.  Det sprer bare feilinformasjon og andre kan tro at dette er noe som skjer med de som har epilepsi. 

Hun burde være ærlig med SSE,  få en medisin som fungerer og ordentlig oppfølging. Samtidig er hun voksen og får ta konsekvensen av sine dårlige valg.  Å dra til Afrika når hun ikke har anfall under kontroll er en fryktelig dårlig ide.  

Anonymkode: d0f6e...51f

Du vet da vel ikke noen ting om hvordan anfallene hennes har påvirket henne? Hun har fått store kognitive problemer etter de siste anfallene sine fordi det har tatt alt fra 30-90 minutter å vekke henne eller legge henne i narkose. Hun har så og si null hukommelse lenge etter, og flere av anfallene har ført til at hun er gradert ufør. Dette skjer ikke med alle, men det har skjedd med henne.

Anonymkode: 10d7e...1df

[AnonymBruker]

En annen ting er jo, vil reiseforsikringen dekke sykehusopphold ifm kjent sykdom?

Anonymkode: 3791d...c6f

[AnonymBruker]

Kan skadene etter anfall ha gjort at hun har dårligere vurderingsevne av konsekvenser? I såfall så ville jeg kontaktet SSE og bedt om råd, og lagt det på nødhjelp. Det kan gi store helsemessige og økonomiske konsekvenser om hun ikke har vurdert risiko på en god nok måte. 

Samtidig er hun voksen, og om dette er noe hun ville kunne gjort tidligere også (impulsiv, happy go lucky) så er det ikke noe du kan gjøre. Voksne mennesker må få gjøre egne valg, og de skal være ute av stand til å ta gode nok valg for seg selv før paragrafer om tvang osv slår inn.. 

Du kan ikke snakke litt med denne kjæresten da? Snakk med søsteren din og kjæresten sammen, vær tydelig på dine bekymringer og gjør gjerne litt research på feks mulighet for hjelp om noe skulle skje, i forkant. Da hjelper du den med å vurdere konsekvensene, og ta et mer overveid valg, uansett hva de velger. 

Anonymkode: 54b54...738

[AnonymBruker]

Du kan jo tipse flyselskapet.

De fleste kommersielle flyselskaper tillater ikke at passasjerer med epilepsi flyr med dem uten skriftelig samtykke fra lege. Så hvis du tipser flyselskapet så kommer hun nok ikke med flyet. Det kan redde livet hennes.

Anonymkode: 40997...5a4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Du vet da vel ikke noen ting om hvordan anfallene hennes har påvirket henne? Hun har fått store kognitive problemer etter de siste anfallene sine fordi det har tatt alt fra 30-90 minutter å vekke henne eller legge henne i narkose. Hun har så og si null hukommelse lenge etter, og flere av anfallene har ført til at hun er gradert ufør. Dette skjer ikke med alle, men det har skjedd med henne.

Anonymkode: 10d7e...1df

Hvordan vet du det? Du er ikke TS. Dette er AB koden til TS: Anonymkode: d5f75...c6c

Anonymkode: 58922...229

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Som ei med epilepsi ber jeg deg slutte å si at hun blir mer og mer hjerneskadet for hvert anfall pga det tar så lang tid. Det stemmer ikke.  Det sprer bare feilinformasjon og andre kan tro at dette er noe som skjer med de som har epilepsi. 

Hun burde være ærlig med SSE,  få en medisin som fungerer og ordentlig oppfølging. Samtidig er hun voksen og får ta konsekvensen av sine dårlige valg.  Å dra til Afrika når hun ikke har anfall under kontroll er en fryktelig dårlig ide.  

Anonymkode: d0f6e...51f

Jeg hadde en hund med epilepsi og ble fortalt av dyrlegen at for hvert sterke anfall som ikke ble stoppet, kokte hjernen mer og mer. Det stemte, han mistet etter hvert personligheten sin og ble aggressiv, fjern og rar.

Anonymkode: 890ed...2e0

[Rødstrupa]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Har en søster på 34 år som har bestemt seg for å reise til Kapp Verde med kjæresten sin av alle ting og være borte o over en måned.. De drar allerede på mandag og hun var senest forrige uke innlagt på SSE for å teste nye medisiner fordi de ikke har funnet rett kombo. Hun har selvfølgelig ikke fortalt legene sine der at hun skal reise. Er veldig bekymret for henne fordi det er en lang flytur, nye tidssoner, stress, varme og lagt ute på en øy. Hun får store anfall ved stress ca 1-3 ganger i året, og hun får bare anfall som må stoppes på sykehus fordi ambulansepersonell ikke klarer det (sånne GTK-anfall). Jeg vet det er hennes liv men jeg er veldig bekymret for henne og jeg tror hun vet innerst inne at det ikke et så lurt mtp at hun holder det skjult for legene på SSE.. Hun har bare vært sammen med kjæresten sin siden i fjor høst så han har begrenset kunnskap om hvor alvorlige anfallene hennes er.. Er redd for at hun skal få anfall på flyet, fordi hun blir mer og mer «hjerneskadet» etter hvert anfall fordi det tar så lang tid å få stoppet det. Har noen erfaring med at dette kan gå bra? 

Anonymkode: d5f75...c6c

Veldig uforståelig at hun ikke er åpen og ærlig om den reisen til legen?!… Mulig hun fortrenger det. Hun har vel uansett  gjort seg noen tanker om hva som kan skje.
Snakk m/Epilepsiforbundet og få info, tips og en innfallsvinkel til samtale med søsteren din. Hun kan reagere med sinne ved ‘’at du bryr deg’’, men ved nærmere ettertanke forstår hun at du bare vil henne vel.

Det er superviktig at hun har reiseforsikring mm.i orden dersom hun drar og noe skulle skje..

Endret 3. mai 2023 av Rødstrupa

[AnonymBruker]

Hjerneskade er noe som kan skje med de som har sterke epileptiske anfall ja. Det har ingen hensikt å skulle fornekte det. Det betyr ikke at alle får det.

Holder hun diagnosen hemmelig og ender opp med et alvorlig anfall i utlandet, risikerer hun å komme hjem til en kjemperegning som kan følge henne resten av livet. Det er slett ikke sikkert dette dekkes av reiseforsikringen, ei heller er det sikkert at sykehuset der hun er er i stand til å yte henne adekvat hjelp. Vet deres foreldre om dette, og hva sier i så fall de?

Anonymkode: ec534...25c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hvordan vet du det? Du er ikke TS. Dette er AB koden til TS: Anonymkode: d5f75...c6c

Anonymkode: 58922...229

Det var meg, ts som skrev innlegget jo. 

Anonymkode: 10d7e...1df

[AnonymBruker]

Angående dere som skrev om reiseforsikring; hun har en ekstra gjennom epilepsiforbundet, men jeg vet ikke hvordan denne evnt dekker reiser som ikke er avklart med lege på forhånd. Ts

Anonymkode: 10d7e...1df

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Som ei med epilepsi ber jeg deg slutte å si at hun blir mer og mer hjerneskadet for hvert anfall pga det tar så lang tid. Det stemmer ikke.  Det sprer bare feilinformasjon og andre kan tro at dette er noe som skjer med de som har epilepsi. 

Hun burde være ærlig med SSE,  få en medisin som fungerer og ordentlig oppfølging. Samtidig er hun voksen og får ta konsekvensen av sine dårlige valg.  Å dra til Afrika når hun ikke har anfall under kontroll er en fryktelig dårlig ide.  

Anonymkode: d0f6e...51f

Har selv epilepsi, og det jeg merker er at hukommelsen blir helt borte under anfallet, og en stund etter anfallet, men hjerneskadet har jeg absolutt ikke blitt  . Regner med at det er det er stort fly hun skal dra med pga den lange strekningen. Vet at de ved en krisetilstand spør over høyttaleren om det er en lege ombord, noe det mest sannsynlig er, i tillegg regner jeg med at de har en koffert ombord med diverse medikamenter. Samtidig ville jeg rådet henne sterkt til å oppholde seg i nærheten av et sykehus i tilfelle anfall. Jeg ville selv hørt på min familie om de hadde bedt om det. 

Anonymkode: 49cca...4df

[AnonymBruker]

Det er forskjell på å si at man blir mer og mer hjerneskadet etter anfall  og det å bli hjerneskadet etter et langvarig krampeanfall der det ikke gikk så bra.  Det er vanlig med dårlig hukommelse og div kognitive problemer hvis man har epilepsi.  Betyr ikke at man er hjerneskadet.  

Anonymkode: d0f6e...51f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Har selv epilepsi, og det jeg merker er at hukommelsen blir helt borte under anfallet, og en stund etter anfallet, men hjerneskadet har jeg absolutt ikke blitt  . Regner med at det er det er stort fly hun skal dra med pga den lange strekningen. Vet at de ved en krisetilstand spør over høyttaleren om det er en lege ombord, noe det mest sannsynlig er, i tillegg regner jeg med at de har en koffert ombord med diverse medikamenter. Samtidig ville jeg rådet henne sterkt til å oppholde seg i nærheten av et sykehus i tilfelle anfall. Jeg ville selv hørt på min familie om de hadde bedt om det. 

Anonymkode: 49cca...4df

Ja jeg har hatt flere kraftige GTK-anfall selv siden jeg var ungdom. Er nå i midten av 30årene.  Vanlig med dårlig hukommelse før og etter anfall.  Jeg har heller ikke blitt hjerneskadet     

Anonymkode: d0f6e...51f