Autisme hos voksne og sen diagnose

[AnonymBruker]

Dette er et laaaangt innlegg, så håper noen gidder å i hvertfall skumme gjennom det meste....

Jeg liker i utgangspunktet ikke å selvdiagnostisere ut i fra info på nett, da man jo tross alt kan ha symptomer på nesten alt om man leter godt nok. Men jeg har de siste årene begynt å vurdere mer og mer å bli utredet for autisme, og ønsker gjerne å høre fra flere som har diagnosen. Gjerne de som har fått den i voksen alder.

Jeg er en godt voksen kvinne på over 40 år som inntil for noen år siden forbandt autisme med guttebarn som mangler språk og gjør rare bevegelser. Jeg har aldri tenkt at jeg kunne være autist, spesielt siden jeg jo fungerer greit og har både utdannelse, jobb og samboer. Men så kom jeg tilfeldig over en video på Youtube av en youtuber som fortalte om sin sene autisme-diagnose i 30-årene. Jeg ble helt paff over hvor godt jeg kjente meg igjen i det hun fortalte. Det var som om alle brikker falt på plass. Jeg har deretter (på grunn av algoritmene, antar jeg) fått flere forslag til videoer om samme tema, som jeg har sett. Selvsagt kjenner jeg meg ikke igjen i alt, men veldig mye er som å høre om meg og mitt liv.

Jeg har alltid følt meg litt rar i forhold til andre, nesten som en alien som har ramlet ned hit og ikke forstår alle kodene. Da jeg var liten tror jeg kanskje bare jeg slapp lett unna fordi jeg var som barn flest med alle sine rare innfall og væremåter. På 80-tallet var det heller ikke vanlig å tenke diagnose når barn oppførte seg rart eller slet med å fungere som andre. Spesielt ikke jenter. Det som jeg husker i ettertid og tenker kan være autistiske trekk er følgende:

Som barn:

- Veldig kresen på mat, og da spesielt konsistens på mat, men også smak. Et helt måltid kunne bli ødelagt om jeg fikk en bit brusk mellom tennene. Middagsmat var verst, da det ofte var kjøtt til middag, som er mye konsistens og tekstur i.
- Veldig nervøs, redd og nevrotisk. Tror kanskje jeg hadde tendenser til angst allerede da. Var spesielt redd for å bli blind eller å dø. Der andre barn durte på uten snev av redsel, lot jeg være å delta for å unngå å skade meg. Hvis jeg slo meg reagerte jeg veldig sterkt og trodde alltid det var mye verre og farligere enn det egentlig var. Jeg sov med lyset på til langt opp i halvvoksen alder.
- Nektet å bruke smykker/armbånd i metall, da metall mot huden føles uutholdelig ubehagelig. Spesielt gull og sølv.
- Var "beskjeden" av meg og snakket ikke så mye, var mer typen til å observere andre. I ettertid har jeg skjønt at jeg observerte for å lære hvordan man skal oppføre seg. Allerede som barn trivdes jeg dårlig i sosiale sammenhenger, fordi jeg måtte jobbe så hardt for å oppføre meg riktig og si/gjøre de riktige tingene.
- Jeg hadde noen få venner jeg lekte med, men var også veldig glad i å være alene på rommet sammen med dukkene mine. Ønsket ikke å delta i gruppeaktiviteter, så mens vennene mine gikk på fotball, håndball o.l. foretrakk jeg å bare være hjemme og sulle med mitt på rommet. Jeg følte meg likevel aldri ensom, da jeg stortrivdes i eget selskap.
- Lekte mye med språk, hermet mye og sa til tider mye rart. Jeg kunne også nærmest finne opp egne/nye ord.
- Jeg slet med å regulerer følelsene mine når ting ble for mye for meg. Jeg var oppdratt til å ikke rope og skrike, og ville gjerne være flink til å oppføre meg riktig, og stengte lett følelser inni meg så jeg til slutt eksploderte i et kraftig utbrudd med roping og gråting. Som selvsagt ble tatt dårlig imot av de voksne, og så kom skamfølelsen og følelsen av å ikke være sånn som jeg burde være.
- Telefonskrekk. Da jeg ble eldre barn/ungdom og det ble forventet at man skulle ringe selv av og til, så hadde jeg hatforhold til telefonsamtaler.

Alt dette har jeg tatt med videre i livet. Noe har jeg lært meg å leve bedre med ( i hvertfall i perioder), mens andre ting er like vanskelig, om ikke enda vanskeligere. Man slipper ikke like lett unna med rar oppførsel som voksen, så man blir ekstra obs på egen adferd.
Det som jeg sliter mest med i voksen alder er det sosiale. Jeg har lært hvordan man skal oppføre seg ved å observere andre, så på en god dag føler jeg at selve sosialiseringen går helt fint og jeg klarer å kommunisere greit med folk. På dårlige dager føler jeg at jeg lyser snåling lang vei. Jeg klarer ikke oppføre meg "normalt", sier kanskje feil ting eller på feil tidspunkt, snakker for mye eller for høyt, snakker om feil tema, eller blir taus og klarer ikke følge med i samtalen (ofte faller jeg ut og tenker på noe helt annet). Jeg sliter med øyekontakt og kan bli veldig bevisst på hvordan jeg sitter/står, og kan bli så fokusert på det at jeg ikke får med meg hva den andre sier. Jeg blir generelt veldig selvbevisst når jeg er sammen med andre, og er livredd for å oppføre meg feil. Selv sammen med venner kan jeg ofte føle at jeg maskerer for å passe helt inn.
Jeg har ekstremt lite behov for å treffe venner, og blir også sliten av å være sosial og får sosial hangover der jeg tenker, tolker og spekulerer over hver minste ting som har blitt sagt og gjort. Og jeg HATER fremdeles å snakke i telefon. Jeg vil ha vennene mine i livet, men jeg har bare ikke behov for å treffe dem eller snakke med dem særlig ofte. Dette gir meg også mye dårlig samvittighet over å være en dårlig venn.

Det er dette med det sosiale og vennene mine som gjør at jeg vurderer å bli utredet for autisme. Kanskje hadde det vært lettere for både meg og dem om jeg kunne ha begrunnet måten jeg er på med at jeg er nevrodivers/har autisme. Etter at jeg fikk samboer ble behovet for å snakke med venner enda mindre, så jeg har fått signaler om at de føler at jeg sluttet å bry meg om dem når jeg fikk partner. Det er jo ikke tilfelle, men det er så vanskelig å forklare hvorfor jeg er som jeg er, og hvorfor jeg gjør som jeg gjør.

Beklager at det ble langt dette her! Det verste er at jeg kunne ha skrevet så mye mer... Men som avsluttende spørsmål: er det noen her som fikk autismediagnosen i voksen alder? Hva gjorde at du søkte utredning? Og hvordan foregikk utredningen?
Fortell gjerne også hvordan du pleier og vedlikeholder venneforhold til nevrotypiske venner.

Anonymkode: 62227...0ad

[AnonymBruker]

Heisann 😊

Jeg fikk diagnosen da jeg var 40, for et og et halvt år siden.

Jeg har vært gift i 16 år og har to barn, men jeg har aldri fungert i arbeidslivet. Jeg får sammenbrudd hver gang jeg prøver. Så det var grunnen til at jeg oppsøkte hjelp hos fastlegen. 

Han sendte meg videre til dps, som blant annet tok AQ-testen på meg.(Den kan du ta selv på nettet også).

Der scoret jeg 46 av 50 og ble sendt videre til et autismesenter. 

Utredningen der tok fire måneder. Det var samtaler med meg, min mann og mine foreldre. De la mye vekt på hvordan jeg var som barn. Så tok jeg tok Ados-testen, som gikk ut på oppgaver under observasjon. 

De konkluderte med at jeg har Asperger. Så hadde de en samtale med barna mine for å informere litt om diagnosen. Og jeg gikk i behandling der for å mestre hverdagen bedre. Det gikk mye på å konservere energi til de viktigste tingene. (Og finne ut hva de er). Jeg fikk hjelp til å tørre å ta offentlig transport. Og generelle råd for en enklere hverdag.

Jeg er såpass plaget av diagnosen at jeg ikke kommer til å fungere i arbeidslivet. Jeg er uføretrygdet, og jeg har nok med å fungere fra dag til dag.

Jeg har en følelse av at de foretrekker å gi diagnosen til de som har et stort behov for tilrettelegging og hjelp. Men det er nok lettere å få diagnosen om man går privat.

Bare spør om du lurer på noe annet 😊

Anonymkode: 2540e...a33

[AnonymBruker]

Her er noen fine kontoer å følge på TikTok om du ønsker mer innsikt i autisters liv:

shewearssocks
thespectrumgirl
steampunktiefling99
thunderfeather
_thisline is mine
chloeshayden 
purpleellaandcoco 
kaelynn_vp 
taylor_heaton_
soundoftheforest
jeremyandrewdavis
nd_psych
hatsbyabbey
ellaellaw
rubyofmyeye
autismsara
reberrabon_bon
david_loveonthespectrum
jonethehedgehog
katastrophica
studiomucci
 

Anonymkode: 2540e...a33

[AnonymBruker]

"Fortell gjerne også hvordan du pleier og vedlikeholder venneforhold til nevrotypiske venner."

Jeg har alltid likt best å forholde meg til èn person, så etter at jeg ble sammen med mannen min har han vært den personen.

Tidligere var det en bestevenninne. Typisk en litt dominerende en som "adopterte" meg. 

Vennskap stresser meg, og jeg har ikke noe behov for det utover min mann og mine barn. 

Anonymkode: 2540e...a33

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

"Fortell gjerne også hvordan du pleier og vedlikeholder venneforhold til nevrotypiske venner."

Jeg har alltid likt best å forholde meg til èn person, så etter at jeg ble sammen med mannen min har han vært den personen.

Tidligere var det en bestevenninne. Typisk en litt dominerende en som "adopterte" meg. 

Vennskap stresser meg, og jeg har ikke noe behov for det utover min mann og mine barn. 

Anonymkode: 2540e...a33

Akkurat sånn har jeg det! Før jeg traff mannen kan jeg dele ungdoms/voksenlivet inn i perioder der jeg hadde én "hovedperson" som jeg var mest sammen med når jeg hadde behov for å være sosial. Hvem denne personen var, varierte ettersom både jeg og vennene har flyttet litt rundt i ungdommen. Denne personen ble naturligvis samboeren da vi flyttet sammen, og dermed føler nok tidligere hovedpersoner seg snytt og sviktet...
Og jeg føler vel som deg at sosialisering og pleie av vennskap er stressende. Jeg trives så altfor godt i hjemmets lune arne med meg og mitt. De gangene jeg tar initiativ til å være med vennene mine, er det mest på grunn av dårlig samvittighet og fordi det føles på tide å gjøre min del av jobben med å vedlikeholde vennskapet.

Jeg har ei venninne som har kjent meg siden barndommen, og har luftet tankene om at jeg muligens er autist. Hun ble ikke verken sjokkert eller avskrev den ideen så det er jo tydelig at hun kjenner meg ganske godt Jeg har vel ca to nære venninner som jeg føler godtar meg fullt ut som jeg er og som tolererer at jeg er litt utilgjengelig og frakoblet (og rar), mens de andre to virker mer skuffet og tar oppførselen min som et tegn på at jeg er selvsentrert og ikke bryr meg om dem. Jeg har ikke turt å lufte tanken om autisme til de to enda, da jeg er redd for at de bare fnyser av det og beskylder meg for å innbille meg ting og bruke en diagnose som unnskyldning for egen dårlige oppførsel. (se der har jeg tolket og tenkt masse igjen, og tar sorgene på forskudd...)

Men tusen takk for svar! Jeg skjønner jo at med et presset helsevesen så vil de helst bare konsentrere seg om de som virkelig trenger hjelp, og det er litt derfor også at jeg ikke har snakket med legen min om det enda. Jeg vil jo ikke være en byrde eller ta ressurser fra noen som virkelig trenger det. Men mulig jeg prøver privat. Vi får se.
Og takk for navn å sjekke ut på tiktok!

 

Anonymkode: 62227...0ad

[AnonymBruker]

Kjenner meg så godt igjen i det meste av det du skriver ts! Har du tatt AQ test på nett? Jeg ble selv overrasket da jeg ramlet over den og fikk 35 hvilket indikerer at man er på spekteret. Når jeg begynte å pusle bitene sammen, var ikke scoren så overraskende likevel.

Jeg har aldri hatt venner, kun 1 av gangen. Som barn hadde jeg i tillegg store utfordringer med å forholde meg til andre jenter, så de jeg var venn med var gutta i nabolaget. Nå som voksen har jeg samboeren min og sønnen min, samt 1 venninne. Den venninna møter jeg toppen 4 ganger i året, og for å være ærlig synes jeg det er litt slitsomt. Jeg trives altfor godt med hobbyene mine som er altoppslukende, føler alt annet stjeler tid fra det.

Da jeg leste om «masking» og autistiske kvinner gikk det opp et lys for meg, jeg som bestandig har sagt at jeg føler jeg tar på meg en maske når jeg går ut av huset.

Jeg skal faktisk til fastlegen nå til uka og spørre om henvisning! Veldig spent på hvordan det går! Jeg sliter veldig med å stå i jobb, er mye sykemeldt og strever med å få til hverdagen, så håper på diagnose og tilrettelegging  

Anonymkode: b011d...414

[AprilLudgate]

Om jeg var deg hadde jeg kontaktet fastlege for utredning ja.

Du krysser ut alle de vanlige tingene på det man ville tenkt på som høytfungerende (jadajada, man skal ikke si det lengre - men man bruker det) autisme. 
 

Dette er iallefall typisk nevroatypisk, uten at du nødvendigvis er det. Eller neurospicy da 😅🌶️

 

 

Endret 29. april 2023 av AprilLudgate

[AnonymBruker]

Jeg har tatt et par tester på nett (husker ikke hvilke), og scoret godt innafor autisme på begge.

Jeg innser jo at jeg har færre problemer med å stå i jobb enn dere som har svart her, så jeg føler nesten at jeg overdriver problemet... Men jeg tror kanskje at jeg maskerer og tilpasser så mye på jobb at jeg klarer meg gjennom arbeidsdagene, men ramler litt sammen og orker ikke å treffe venner på fritiden. Tror kanskje det at jeg jobber bare 70% ("frivillig" da jeg har to jobber og sliter med å finne en tredje som passer eller en ny som jeg kan bytte ut den ene med), gjør at jeg holder ut. Så lenge ingenting stressende eller uventet skjer på jobb, går det fint. Jeg bekymrer meg veldig for at jeg ikke er flink nok, og er redd for å bli avslørt som udugelig (såkalt imposter syndrome). Så hvis noe går galt så raser ting litt sammen og jeg vil bare hjem og gjemme meg for alt og alle. Som oftest klarer jeg å stå i det så lenge jeg er på jobb, men når jeg kommer hjem faller masken og jeg blir deprimert og lei meg. Dette kan vare i flere dager etterpå, så jeg anser det som en form for burnouts.

Det deiligste jeg vet er hele helger der jeg ikke har noen planer og bare kan gjøre mine introverte ting i fred. Jeg savner covid-tiden der man kunne være hjemme hele dagen med god samvittighet! Jeg har aldri vært så fullstendig i vater psykisk som jeg var da landet stengte ned! Samboeren kommenterte det også at jeg var i et fantastisk humør, selv på mørkeste vinteren.

AprilLudgate skrev (1 minutt siden):

Om jeg var deg hadde jeg kontaktet fastlege for utredning ja.

Du krysser ut alle de vanlige tingene på det man ville tenkt på som høytfungerende (jadajada, man skal ikke si det lengre - men man bruker det) autisme. 
 

Dette er iallefall typisk nevroatypisk, uten at du nødvendigvis er det. Eller neurospicy da 😅🌶️

 

 

Jeg er i tenkeboksen enda. Føler veldig på at det er unødvendig siden jeg klarer meg greit. Noen dager er så bra at jeg tenker at jeg bare overdriver, men så skjer det noe på jobb, eller jeg er sosial, og så kommer alle tankene og grublingen. Alt blir overveldende og jeg får en sterk trang til å mure meg inne og bare være i fred.
Jeg kjenner at det hadde vært veldig bra for både psyken min og vennskapene mine om jeg hadde fått en knagg å henge alle de vanskelige følelsene og tankene på. Men så er det dette med å ta løs og gjøre noe ut av det man tenker. Det er ikke så lett det heller! Jeg tenker mange ganger på at jeg skulle hatt en personlig assistent som kunne hjulpet meg til å huske alt voksne skal huske og gjøre.

Neurospicy liker jeg!

Anonymkode: 62227...0ad

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (50 minutter siden):

Kjenner meg så godt igjen i det meste av det du skriver ts! Har du tatt AQ test på nett? Jeg ble selv overrasket da jeg ramlet over den og fikk 35 hvilket indikerer at man er på spekteret. Når jeg begynte å pusle bitene sammen, var ikke scoren så overraskende likevel.

Jeg har aldri hatt venner, kun 1 av gangen. Som barn hadde jeg i tillegg store utfordringer med å forholde meg til andre jenter, så de jeg var venn med var gutta i nabolaget. Nå som voksen har jeg samboeren min og sønnen min, samt 1 venninne. Den venninna møter jeg toppen 4 ganger i året, og for å være ærlig synes jeg det er litt slitsomt. Jeg trives altfor godt med hobbyene mine som er altoppslukende, føler alt annet stjeler tid fra det.

Da jeg leste om «masking» og autistiske kvinner gikk det opp et lys for meg, jeg som bestandig har sagt at jeg føler jeg tar på meg en maske når jeg går ut av huset.

Jeg skal faktisk til fastlegen nå til uka og spørre om henvisning! Veldig spent på hvordan det går! Jeg sliter veldig med å stå i jobb, er mye sykemeldt og strever med å få til hverdagen, så håper på diagnose og tilrettelegging  

Anonymkode: b011d...414

Lykke til forresten!

Anonymkode: 62227...0ad

[AnonymBruker]

Dette er resultatet av den ene testen jeg har tatt på nett. Husker ikke hva den heter, men den antyder at jeg er på spekteret.

 

Anonymkode: 62227...0ad

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har tatt et par tester på nett (husker ikke hvilke), og scoret godt innafor autisme på begge.

Jeg innser jo at jeg har færre problemer med å stå i jobb enn dere som har svart her, så jeg føler nesten at jeg overdriver problemet... Men jeg tror kanskje at jeg maskerer og tilpasser så mye på jobb at jeg klarer meg gjennom arbeidsdagene, men ramler litt sammen og orker ikke å treffe venner på fritiden. Tror kanskje det at jeg jobber bare 70% ("frivillig" da jeg har to jobber og sliter med å finne en tredje som passer eller en ny som jeg kan bytte ut den ene med), gjør at jeg holder ut. Så lenge ingenting stressende eller uventet skjer på jobb, går det fint. Jeg bekymrer meg veldig for at jeg ikke er flink nok, og er redd for å bli avslørt som udugelig (såkalt imposter syndrome). Så hvis noe går galt så raser ting litt sammen og jeg vil bare hjem og gjemme meg for alt og alle. Som oftest klarer jeg å stå i det så lenge jeg er på jobb, men når jeg kommer hjem faller masken og jeg blir deprimert og lei meg. Dette kan vare i flere dager etterpå, så jeg anser det som en form for burnouts.

Det deiligste jeg vet er hele helger der jeg ikke har noen planer og bare kan gjøre mine introverte ting i fred. Jeg savner covid-tiden der man kunne være hjemme hele dagen med god samvittighet! Jeg har aldri vært så fullstendig i vater psykisk som jeg var da landet stengte ned! Samboeren kommenterte det også at jeg var i et fantastisk humør, selv på mørkeste vinteren.

Jeg er i tenkeboksen enda. Føler veldig på at det er unødvendig siden jeg klarer meg greit. Noen dager er så bra at jeg tenker at jeg bare overdriver, men så skjer det noe på jobb, eller jeg er sosial, og så kommer alle tankene og grublingen. Alt blir overveldende og jeg får en sterk trang til å mure meg inne og bare være i fred.
Jeg kjenner at det hadde vært veldig bra for både psyken min og vennskapene mine om jeg hadde fått en knagg å henge alle de vanskelige følelsene og tankene på. Men så er det dette med å ta løs og gjøre noe ut av det man tenker. Det er ikke så lett det heller! Jeg tenker mange ganger på at jeg skulle hatt en personlig assistent som kunne hjulpet meg til å huske alt voksne skal huske og gjøre.

Neurospicy liker jeg!

Anonymkode: 62227...0ad

Sålenge du ikke har barn og bare deg selv å hensynta (mtp at det ofte er arvelig og man dermed hadde hatt større nytte av diagnose og veiledning på barn og autismespekter osv) så går det jo an å «diagnostisere seg selv» innenfor spekteret. 
 

Sånn mtp å forklare til venner og leder om noe særskilt dukker opp som du må forklare. 
 

Men diagnosen og begrepet sier folk ingenting, eller; ofte sier det jo bare de antakelsene og fordommene folk har. Så du må liksom bruke like mye tid på å svare på/mot det.

Når man funker OK i jobb tenker jeg man like gjerne kan lese seg opp på strategier som fungerer for deg på å redusere sensoriske inntrykk/stress osv.

Er ei yngre ei på IG….autistic flair. Hun har endel nyttige poster. 
 

Noen kontoer er ren «dette skjønner ingen, alt er fordi autisme» (sånn er det skkkert for noen, men jeg synes de setter nevrotypiske i en bås som om de skjønner hele verden, og strengt tatt gjør jo ingen av oss det)., andre kontoer er mer nyttige fordi de forklarer og gir tips til verktøy og hjelpemidler i hverdagen. 
 

Sistnevnte kan hjelpe for mange andre uten autisme og, særlig det med hvordan forebygge burnout. Men også det med maskering, mange mennesker driver jo med det på ulike plan.