Familiemedlem som blir flau over å bli sett sammen med meg i rullestol

[AnonymBruker]

Jeg har en sykdom som gjør at jeg sliter med å gå. Innendørs i leiligheten min kan jeg gå for det er bare korte avstander. Men ute i byen, i butikker, på kino osv. blir det for lange avstander så da bruker jeg rullestol. Det er vanlig at folk med denne sykdommen bruker rullestol, og leger og ergoterapeut har oppmuntret meg til å gjøre det.
Jeg merker veldig godt at jeg sparer mye krefter på å bruke rullestol kontra å bruke opp alle kreftene mine på å gå, og jeg har mye mer overskudd og godt humør når jeg bruker rullestolen. 
 

Greia er at jeg har et nært familiemedlem (en voksen person), som reagerer på at jeg bruker rullestol. Han vil helst ikke bli sett sammen med meg når jeg bruker rullestolen. Nå nylig skulle vi møtes i byen og da sa han rett ut om jeg kunne droppe rullestolen. Jeg prøvde å forklare at jeg klarer ikke gå så langt, og at jeg blir raskt sliten og da blir jeg sur, sånn at det er bedre for oss begge at jeg bruker den. Men han ville ikke høre på det, og han bare gjentok at jeg bruker ikke rullestol hjemme så det betyr at jeg ikke egentlig trenger den.
Så begynte han å klage over at han en gang måtte hjelpe meg/rullestolen over en dørstokk, og at det var unødvendig av meg å be ham om det siden jeg egentlig kan gå. Og at han følte at det tok veldig mye oppmerksomhet. Dette snakket han også om da vi snakket på telefonen i dag, og så sa han noe om at det er flaut for ham at jeg er ufør og ikke jobber. 
 

Jeg har merket det før at han er flau. Bl.a. vil han ikke gå sammen med meg fra toget og til f.eks. kinoen. Men denne samtalen nå gjorde meg egentlig ganske lei meg. Og nå føler jeg meg dum. Jeg føler at han anklager meg for å late som at jeg er sykere enn jeg er. Jeg vet jo godt at jeg kan gå og at jeg ikke er lam, men jeg sparer veldig mye krefter når jeg bruker rullestolen. Jeg orker å være med på mere nå enn før jeg begynte med rullestolen, og jeg er i mye bedre humør fordi jeg ikke er så sliten. 
 

Jeg kan forstå at det er litt uvant i starten. Det var det jo også for meg. Men nå har jeg hatt rullestolen i 1,5 år. Han burde snart bli vant til det, tenker jeg. Eller?
 

Jeg vet ikke helt hvorfor jeg skriver dette innlegget. Jeg blir bare så lei meg av det han sier. Vet ikke hva jeg kan gjøre for at han skal slutte å være så flau over meg. Det føles som at han et flau over hele meg og ikke bare rullestolen, og jeg føler meg så verdiløs. 

Anonymkode: c1805...c02

[AnonymBruker]

Superbarnslig og slemt av han. Får inntrykk av at han ikke anerkjenner sykdommen du har. ME? 

Anonymkode: 8836b...c25

[Diry72]

 Dette familiemedlemmet må jeg si er umodent. Du bør heller droppe å gå ut med han hvis han mener det er pinlig å bli sett sammen med noen med en funksjonsnedsettelse. 

[AnonymBruker]

Han høres ikke ut som noen bra person. Kanskje du skal fjerne deg litt fra ham og heller være sammen med mennesker som ser deg som den du er, med eller uten rullestol? Og du: Det er han som er teit. 

Anonymkode: 636e5...e48

[AnonymBruker]

Familie eller ei, mennesker som dette spiser opp energien din og er ikke verdt å bruke tiden sin på.

Han respekterer ikke deg og dine utfordringer og vil ikke lære eller endre mening.

Du fortjener å være med folk som aksepterer deg som du er.

Jeg tenker at du må sette hardt mot hardt og si klart at hvis han ikke tåler å bli sett sammen med deg i rullestol, så kan dere ikke møtes lenger.

Jeg heier på deg, fra en annen gående rullestolbruker

Anonymkode: 87167...9d9

[Phoenix Heart]

Jeg mister bare mer og mer troen på menneskeheten, for en dust. 

[AnonymBruker]

Så pinlig barnslig han er

Anonymkode: 5806e...330

[AnonymBruker]

Jeg tror ikke dette er uvanlig.

Personer med funksjonsnedsettelse blir jo diskriminert.

Så har jeg selv fått en sykdom som gjorde at alle så hvor dårlig jeg var, snudde seg på gata osv i «sjokk». Utbrøt «herregud» osv av å se meg på venterom på sykehuset (godt ment, men). Og jeg synes hjelpemidler er så vanskelig akkurat pga dette du nevner: man blir stirret på, sett ned på osv. Minimert. 
 

Så….jeg tenker jo at jeg kan forstå mekanismene bak her som gjør at andre kan synes synlig funksjonsnedsettelse på ulike vis er «rart/annerledes». Det ligger liksom i vår biologiske greie og overlevelse.

Vi to er «syke», men tas vare på grunnet et moderne samfunn. Likevel blir en jo diskriminert på ulike vis.

Så jeg har selv landet på at jeg ikke kan tvinge andre til å være med meg, men skal man være med meg så må man akseptere slik jeg har det nå. Og det synes jeg du kan si til dette familiemedlemmet.

Du synes det er utfordrende med disse siste samtalene dere har hatt rundt uførhet og synlige hjelpemidler. 
Du skal ikke kreve respekt eller gå inn i en diskusjon, men det passer jo ikke å treffes om han har en grunnleggende skam over hele din hverdag nå.

Så han får ta kontakt om han endrer syn på ting.

En ting er den rullestolen, men begeret renner over når det i tillegg gjelder at du ikke har helseprivilegier.

Lett å slå hardt ned på han her, men jeg tror mange føler som ham bare at de vet det ikke er akseptert sosialt å si høyt. 

 

 

Anonymkode: 05ac2...102

[AnonymBruker]

Du er klar over at selv om han er et familiemedlem så må du ikke ha han i livet ditt når han får deg til å føle deg slik? 
Livet er for kort til å skulle brukes på slike som han. Enten aksepterer han hele deg eller så får han bare la være å ha kontakt. 

Anonymkode: 68cce...bef

[AnonymBruker]

Du får si til ham at du har ikke selv valgt å få sykdommen du har, eller å bli ufør av det. Det er til tider tungt å leve med, du skulle mye heller vært frisk og i arbeid. Men her er vi, og jeg er nødt til å gjøre det beste ut av det. Lege og ergoterapeut mener jeg skal bruke rullestol når jeg skal gå over 50 meter. Jeg sliter meg ut på å gå lengre. Jeg hadde satt pris på at du støttet meg i dette, da det er tilvenning for meg også, heller enn å være flau over at jeg har fått en sykdom som gjør rullestol nødvendig. Å derfor ikke prøver å presse meg til å gå langt, når det ikke er bra for meg, fordi det er enklere for DEG.

 

(Å angi ca lengde du kan gå greit kan kanskje hjelpe, konkretisere. I tillegg forklare enkelt og pedagogisk bakgrunn og hva du ønsker fra ham)

Anonymkode: bea21...e06