Ehler Danlos. Noen med erfaring?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Min 10-åring har hypermobilitetssyndrom. Han ble utredet for Ehler danlos i fjor.

Det ble tatt gentest, ultalyd av hjertet og CT av underkroppen. Så var han hos en fysioterapeut på Rikshospitalet. 

Foreløpig blir hypermobilitetssyndrom-diagnosen stående.

Han får skoleskyss, trening med fysioterapeut i varmt basseng, såler til sko, egen arbeidsstol på skolen og en hjemme.

Spiser mye paracet 😫

Anonymkode: e1e7c...1b3

Takk for at du deler! Hvordan utelukket de ED? Viser gentesten at det ikke er det? Eller hadde han bare ikke "nok" kriterier? Vil du si noe om symptomene hans?

Anonymkode: c7957...62a

[AnonymBruker]

Er man født med det, eller er kan det oppstå i voksen alder i forbindelse med feks  skader etter ulykke?

Anonymkode: bc8d2...8a4

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker said:

Er man født med det, eller er kan det oppstå i voksen alder i forbindelse med feks  skader etter ulykke?

Anonymkode: bc8d2...8a4

Man blir født med EDS. Om man har mildere former får man kanskje ikke diagnose før i voksen alder. Da har man hatt EDS hele livet, men har hatt så lite symptomer at man ikke har greid å finne ut av det før.

Anonymkode: 83256...b58

[AnonymBruker]

Det finnes en Facebook gruppe som heter «Ehlers-Danlos Syndrom Norge». 

Anonymkode: cee08...55c