Opplever å nærmest ha blitt en kasteball

[AnonymBruker]

Har fått en kronisk sykdom og må ha medisinsk kontakt med en spesialist som skal følge meg i årene fremover. Har jeg medisinske spørsmål ber spesialisten meg om å kontakte fastlegen og fastlegen ber meg om å kontakte spesialisten. Det går i tillegg lang tid mellom jeg får svar. Det har med andre ord blitt mye mer tungvint og tidkrevende å få oppfølging.

Andre som opplever det samme?

Anonymkode: ea08a...468

[AnonymBruker]

Ingen?

Anonymkode: ea08a...468

[Andro]

Fastlegen har ansvar for å koordinere dine helsetjenester og svar fra spesialister. Iblant må fastleger minnes på dette, at "Dette er ditt ansvar." 
https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/oppfolging-av-personer-med-store-og-sammensatte-behov/strukturert-oppfolging-gjennom-tverrfaglige-team/om-fastlegens-rolle-i-det-tverrfaglige-oppfolgingsteamet

[AnonymBruker]

Andro skrev (1 time siden):

Fastlegen har ansvar for å koordinere dine helsetjenester og svar fra spesialister. Iblant må fastleger minnes på dette, at "Dette er ditt ansvar." 
https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/oppfolging-av-personer-med-store-og-sammensatte-behov/strukturert-oppfolging-gjennom-tverrfaglige-team/om-fastlegens-rolle-i-det-tverrfaglige-oppfolgingsteamet

Ok, ønsker ikke å gå inn på detaljer men kan det hende dette ikke skjer i dette tilfellet fordi det er en kronisk sykdom der denne spesialisten er blitt tildelt rollen som en av mine nærmeste helsekontakter? Du skjønner, slik jeg forstår det skal alt som gjelder denne sykdommen rapporteres til spesialisten (men verken jeg eller fastlegen har kompetanse til å skille hva som er hva). I tillegg er jeg med i en klinisk studie og tester jeg tar blir ikke en gang sendt til fastlegen. Det er spesialisten/overlegen som har hovedansvaret og på en måte tatt over ansvaret for denne sykdommen uten innblanding fra fastlegen slik jeg forstår det.

Anonymkode: ea08a...468

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Ok, ønsker ikke å gå inn på detaljer men kan det hende dette ikke skjer i dette tilfellet fordi det er en kronisk sykdom der denne spesialisten er blitt tildelt rollen som en av mine nærmeste helsekontakter? Du skjønner, slik jeg forstår det skal alt som gjelder denne sykdommen rapporteres til spesialisten (men verken jeg eller fastlegen har kompetanse til å skille hva som er hva). I tillegg er jeg med i en klinisk studie og tester jeg tar blir ikke en gang sendt til fastlegen. Det er spesialisten/overlegen som har hovedansvaret og på en måte tatt over ansvaret for denne sykdommen uten innblanding fra fastlegen slik jeg forstår det.

Anonymkode: ea08a...468

Tenker vel at hvis dette er veldig spesielt og sjeldent  må sykehuset/spesialisten følge opp. Gir ingen mening at alt må gjennom fastlegen. De har koordineringsansvar, men dette høres ikke ut som koordninering, men som oppfølging av sykdommen du har. Er jo bare krevende og tar masse tid både for deg og fastlegen at alt må gjennom de hvis det uansett er spesialisten som må svare. Dessverre er det ofte sånn. Alt lesses på fastlegen. Derfor ingen orker å bli det lenger. 

Anonymkode: db5b9...c60

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Tenker vel at hvis dette er veldig spesielt og sjeldent  må sykehuset/spesialisten følge opp. Gir ingen mening at alt må gjennom fastlegen. De har koordineringsansvar, men dette høres ikke ut som koordninering, men som oppfølging av sykdommen du har. Er jo bare krevende og tar masse tid både for deg og fastlegen at alt må gjennom de hvis det uansett er spesialisten som må svare. Dessverre er det ofte sånn. Alt lesses på fastlegen. Derfor ingen orker å bli det lenger. 

Anonymkode: db5b9...c60

Ja, nå sist gjalt det blodprøver. Jeg hadde et spørsmål ang. de. Ringer til sykepleieren som har tatt dem. Sykepleieren tar kontakt med spesialisten som har bedt om dem. Hen var visst usikker og ber meg kontakte fastlegen. Jeg tar kontakt med fastlegen som sier at de ikke har mottatt blodprøve-resultatene og dermed ikke kan svare.

Jeg skjønner at både fastlegen og spesialisten har det travelt. Men jeg som pasient trenger jo svar. Jeg prøvde å ringe andre som kan ha kompetanse på det jeg lurer på men som ikke har noe med min medisinske oppfølging å gjøre. Ble fortalt at de som har tatt blodprøvene skal følge opp.

Jeg hater å måtte mase, men det blir jo til det når jeg blir sendt frem og tilbake. Sykepleierne har til og med sagt at jeg bør purre gjentatte ganger. Det er utrolig ubehagelig.

Anonymkode: ea08a...468

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ja, nå sist gjalt det blodprøver. Jeg hadde et spørsmål ang. de. Ringer til sykepleieren som har tatt dem. Sykepleieren tar kontakt med spesialisten som har bedt om dem. Hen var visst usikker og ber meg kontakte fastlegen. Jeg tar kontakt med fastlegen som sier at de ikke har mottatt blodprøve-resultatene og dermed ikke kan svare.

Jeg skjønner at både fastlegen og spesialisten har det travelt. Men jeg som pasient trenger jo svar. Jeg prøvde å ringe andre som kan ha kompetanse på det jeg lurer på men som ikke har noe med min medisinske oppfølging å gjøre. Ble fortalt at de som har tatt blodprøvene skal følge opp.

Jeg hater å måtte mase, men det blir jo til det når jeg blir sendt frem og tilbake. Sykepleierne har til og med sagt at jeg bør purre gjentatte ganger. Det er utrolig ubehagelig.

Anonymkode: ea08a...468

Men ved blodprøver feks så får du jo beskjed når legen har fått svarene dere har ventet på? Unødvendig å ringe og mase etter de. Laben jobber ikke raskere ved at du ringer både sykepleiere og leger, og legen må ta pasienter i tur og orden. Han informerer når prøven er tolket.

Anonymkode: 7ff29...a4c

[Minitroll]

Fastlegen kan være veldig treg med å melde videre om svar, og spesielt ved normale verdier får man sjelden beskjed. 
kjenner leger som ALLTID limer resultatene inn i Helse-Norge slik at pas kan se, og kjenner leger som ALDRI gjør det. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Men ved blodprøver feks så får du jo beskjed når legen har fått svarene dere har ventet på? Unødvendig å ringe og mase etter de. Laben jobber ikke raskere ved at du ringer både sykepleiere og leger, og legen må ta pasienter i tur og orden. Han informerer når prøven er tolket.

Anonymkode: 7ff29...a4c

Ja, jeg har mottatt svarene. Jeg har et spørsmål ang. svaret som mest sannsynlig viser at det krever ny handling fra min side. Men jeg må ha bekreftelse fra legen.

Men det gjelder ikke bare blodprøver. Har symptomer som krevde videre utredninger. Har omsider blitt henvist og noen har vist resultatet jeg trodde det skyldtes.

Anonymkode: ea08a...468

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Men ved blodprøver feks så får du jo beskjed når legen har fått svarene dere har ventet på? Unødvendig å ringe og mase etter de. Laben jobber ikke raskere ved at du ringer både sykepleiere og leger, og legen må ta pasienter i tur og orden. Han informerer når prøven er tolket.

Anonymkode: 7ff29...a4c

En annen ting er at disse jevnlige blodprøvene bare er rutine. De skal bare inn i en database. Spørsmålet mitt gjelder noe som verken fastlegen eller spesialisten er klar over, men som trolig krever handling fra min side.

Anonymkode: ea08a...468

[AnonymBruker]

Har det lignende som dette, har over tid blitt ganske syk og får oppfølging av spesialist på ett av de store sykehusene, men kommunikasjonen er slik du beskriver, helt elendig. Jeg sliter f.eks med opptak av 1 spesifikk ting, og hver gang jeg er inne for å ta blodprøve får jeg bare skriv i posten om at jeg har lavt X og må ta mer X. Standardformular, med standardsvar. Sjekker de journalen min, ser de at jeg ikke klarer å få nok X. Hvis jeg ringer, får jeg alltid beskjed om at de skal ta det med spesialisten, og så blir det stille. Jeg har i tidligere perioder fått tilført X privat, for å hindre flere plager, i utlandet. Men jeg har ikke råd til dette lenger, og vil ende med større plager/skader for livet hvis jeg ikke får hjelp med det. Det er en relativt enkel behandling, men krever at noen gidder å plotte inn at jeg må ha X regelmessig. Dette har jeg gitt beskjed om de siste 7 årene, og har ikke kommet noe lenger enn her. Jeg har andre plager de ikke kan hjelpe med selv om det stammer fra samme sykdom, så jeg har ikke ressurser til å følge opp hos 3-4 forskjellige fordi de kun gjør 1 ting på hvert sted eller ikke har samlet behandlingen.

Nå har jeg time til oppfølging i mai igjen, og jeg har lang reisevei for å ta blodprøver og betaler egenandel for spesialistbesøket selv om det er dokumentert kronisk sykdom osv. så jeg kommer til å ringe og avlyse. De 1500kr det koster meg med reise, spesialisten og evt overnatting for den "gode hjelpen", kan jeg spare opp og bruke til faktisk behandling i utlandet senere i år. De får selvsagt beskjed om dette, og kommer til å bli svært fornærmet over at jeg ikke vil sitte og jabbe om de samme konsekvensene 2 ganger i året uten at det skjer noe mer. Kjipt at det er sånn, for det er og kommer til å bli flere som har det jeg har, men jeg kan ikke ofre det jeg har igjen av livskvalitet for at de skal få "kunnskap", de bruker den jo verken proaktivt eller reaksjonsbasert i mitt eget tilfelle. 

Anonymkode: 6ac6c...911

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Har det lignende som dette, har over tid blitt ganske syk og får oppfølging av spesialist på ett av de store sykehusene, men kommunikasjonen er slik du beskriver, helt elendig. Jeg sliter f.eks med opptak av 1 spesifikk ting, og hver gang jeg er inne for å ta blodprøve får jeg bare skriv i posten om at jeg har lavt X og må ta mer X. Standardformular, med standardsvar. Sjekker de journalen min, ser de at jeg ikke klarer å få nok X. Hvis jeg ringer, får jeg alltid beskjed om at de skal ta det med spesialisten, og så blir det stille. Jeg har i tidligere perioder fått tilført X privat, for å hindre flere plager, i utlandet. Men jeg har ikke råd til dette lenger, og vil ende med større plager/skader for livet hvis jeg ikke får hjelp med det. Det er en relativt enkel behandling, men krever at noen gidder å plotte inn at jeg må ha X regelmessig. Dette har jeg gitt beskjed om de siste 7 årene, og har ikke kommet noe lenger enn her. Jeg har andre plager de ikke kan hjelpe med selv om det stammer fra samme sykdom, så jeg har ikke ressurser til å følge opp hos 3-4 forskjellige fordi de kun gjør 1 ting på hvert sted eller ikke har samlet behandlingen.

Nå har jeg time til oppfølging i mai igjen, og jeg har lang reisevei for å ta blodprøver og betaler egenandel for spesialistbesøket selv om det er dokumentert kronisk sykdom osv. så jeg kommer til å ringe og avlyse. De 1500kr det koster meg med reise, spesialisten og evt overnatting for den "gode hjelpen", kan jeg spare opp og bruke til faktisk behandling i utlandet senere i år. De får selvsagt beskjed om dette, og kommer til å bli svært fornærmet over at jeg ikke vil sitte og jabbe om de samme konsekvensene 2 ganger i året uten at det skjer noe mer. Kjipt at det er sånn, for det er og kommer til å bli flere som har det jeg har, men jeg kan ikke ofre det jeg har igjen av livskvalitet for at de skal få "kunnskap", de bruker den jo verken proaktivt eller reaksjonsbasert i mitt eget tilfelle. 

Anonymkode: 6ac6c...911

Ja, nettopp. Det er en evig kamp å komme til bunns i symptomer.

Har kontakt med folk i utlandet som har samme sykdom og de sier at de blir følgt opp av et medisinsk team som samarbeider slik at pasienten ikke skal få så mye bry med gjettekonkurranse om hva symptomet skyldes og hvem de skal kontakte. Det er tross alt legenes kompetanse og jeg skulle gjerne ønske de kontaktet hverandre for å finne ut hvem jeg skal snakke med. De sier også at spesialisten skal kunne sende henvisning til andre spesialister ved behov.

Jeg er med i en klinisk studie og får i hvert fall tatt diverse prøver regelmessig. Men det sliter veldig å måtte bruke så mye ekstra tid og krefter på alt sammen.

Anonymkode: ea08a...468