Påvist sjelden genfeil

[Lisbethsa]

Gutten min på 3 år har nå nylig fått påvist en sjelden genfeil som gir økt risiko for psykisk utviklingshemming og epilepsi💔 Det har vært veldig tungt psykisk, men jeg har hatt behov for å gå på jobb for å koble av og tenke på andre ting. Jeg har 50% på en avdeling jeg trives veldig godt og 50% via bemanningsenter på sykehus. Jeg har blitt lovt å få 50 vikariat på avdelingen jeg liker meg på, siden det er tungt å gå på ulike avdelinger og jeg kjenner det sliter meg ut å rullere rundt, spesielt når jeg har nok å tenke på. Bør jeg kontakte min leder for å forklare situasjonen med diagnose på barnet? Jeg kjenner jeg har behov for å ha det mer stabilt og kun holde meg til en avdeling der jeg kjenner alle, hvis jeg skal kunne fortsette å jobbe 100%. 

Endret 2. mars 2023 av Lisbethsa

[AnonymBruker]

Ja ta ein prat med leiar. Be om litt tilrettelegging.

Anonymkode: af7b4...ca8

[AnonymBruker]

Dette velger du jo helt selv. Men det kan samtidig være godt for leder å være klar over. Jeg regner med at det kan bli vanskelig for deg å jobbe fullt fremover pga tidkrevende utredninger og behandlinger 💝 Eller ble genfeilen oppdaget ved en tilfeldighet, slik at gutten din er symptomfri enn så lenge? 

Anonymkode: 84ad1...516

[AnonymBruker]

Jeg tenker at du ikke har noe å tape på å si ifra. Det er jo ikke sikkert de kan tilrettelegge perfekt, men som jeg stadig sier til mine elever- det er vanskelig å tilrettelegge dersom vi ikke får vite hva som bør tilrettelegges for. 

Anonymkode: 6cfee...e17

[Lisbethsa]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ja ta ein prat med leiar. Be om litt tilrettelegging.

Anonymkode: af7b4...ca8

Men har jeg rett på tilrettelegging?og vet du hva?  Vi har ikke hatt samtale med sosionom enda.

[Lisbethsa]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Dette velger du jo helt selv. Men det kan samtidig være godt for leder å være klar over. Jeg regner med at det kan bli vanskelig for deg å jobbe fullt fremover pga tidkrevende utredninger og behandlinger 💝 Eller ble genfeilen oppdaget ved en tilfeldighet, slik at gutten din er symptomfri enn så lenge? 

Anonymkode: 84ad1...516

Ja, absolutt. Jeg begynner å gråter bare jeg snakker om det,  så tenker det kan være best å ta det over telefon når jeg skal fortelle det? Eller er det dumt?😬 Det har gått fint frem til nå, selv om det stadig er behandlinger og timer hos habu osv.. Det har pågått i 2 år med utredning og det var mistanke om han kunne ha en cerebral parese, men legen ønsket ikke å ta MR når han var så liten. Men vi tok også en gentest for å se om det kunne være en genfeil, så nå skal han snart til MR for å se hvor store hjernemisdannelser han har.

[Lisbethsa]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Jeg tenker at du ikke har noe å tape på å si ifra. Det er jo ikke sikkert de kan tilrettelegge perfekt, men som jeg stadig sier til mine elever- det er vanskelig å tilrettelegge dersom vi ikke får vite hva som bør tilrettelegges for. 

Anonymkode: 6cfee...e17

Det er helt sant❤️ Har bare vært veldig tøft og har ikke klart å snakke så mye om det. 

[AnonymBruker]

Hr du to ulike ledere nå? Inge. Ønsker å ha det som ansatt nå i grunn, de ser kun «sykt barn- dager» nå de ser deg nå. Og de kommer det nok til å bli mange av. Du blir en som kommer til å skape bemanningsutfordringer for de

Anonymkode: 47cfe...dcd

[AnonymBruker]

*ingen ønsker

Anonymkode: 47cfe...dcd

[AnonymBruker]

Gå til fastlegen din og få henvisning til psykolog? Det er lang ventetid, men det er så godt å få tømt seg hos noen, dersom du føler at du går og bærer på masse vondt  🩷 Det er leit med sjeldne genfeil fordi det kan være vanskelig å finne en likegruppe. Men det er også lavterskel tilbud i kommunen som kan være til nytte for deg, slik at du får redskaper til å takle dette. Har barnet en far? 💚

Anonymkode: 84ad1...516

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hr du to ulike ledere nå? Inge. Ønsker å ha det som ansatt nå i grunn, de ser kun «sykt barn- dager» nå de ser deg nå. Og de kommer det nok til å bli mange av. Du blir en som kommer til å skape bemanningsutfordringer for de

Anonymkode: 47cfe...dcd

Trist men sant.. Imidlertid så kan det hende at du kvalifiserer for pleiepenger? Hør med utrederne i Habu.

Anonymkode: 84ad1...516

[Lisbethsa]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Hr du to ulike ledere nå? Inge. Ønsker å ha det som ansatt nå i grunn, de ser kun «sykt barn- dager» nå de ser deg nå. Og de kommer det nok til å bli mange av. Du blir en som kommer til å skape bemanningsutfordringer for de

Anonymkode: 47cfe...dcd

To ulike ledere ja. Altså😂 Jeg hadde 4 sykt barn dager i fjor, så gutten min er veldig sjelden syk. 

[Lisbethsa]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Trist men sant.. Imidlertid så kan det hende at du kvalifiserer for pleiepenger? Hør med utrederne i Habu.

Anonymkode: 84ad1...516

Nei, det blir nok ikke aktuelt med pleiepenger. Han er en velfungerende gutt, men har sine utfordringer språklig og motorisk, så han vil trenge ekstra støtte i barnehagen. 

[AnonymBruker]

Lisbethsa skrev (Akkurat nå):

To ulike ledere ja. Altså😂 Jeg hadde 4 sykt barn dager i fjor, så gutten min er veldig sjelden syk. 

Det betyr ikke at det vil fortsette, så ingen grunn til å komme her med 😂- tegn på meg. 
Jeg er sikker på at begge de lederne vil helst kvitte seg med deg nå. Sannsynligheten for masse utredninger fremover er stor og mange genfeil kan føre til at sykdommen gir økte symptomer etterhvert som den progredierer. Det skjønner en leder i helsevesenet 

Anonymkode: 47cfe...dcd

[Lisbethsa]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Gå til fastlegen din og få henvisning til psykolog? Det er lang ventetid, men det er så godt å få tømt seg hos noen, dersom du føler at du går og bærer på masse vondt  🩷 Det er leit med sjeldne genfeil fordi det kan være vanskelig å finne en likegruppe. Men det er også lavterskel tilbud i kommunen som kan være til nytte for deg, slik at du får redskaper til å takle dette. Har barnet en far? 💚

Anonymkode: 84ad1...516

Jeg og mannen min er veldig flinke til å snakke sammen, men jeg har en fastlege som er en skikkelig bauta når en trenger tett kontakt en periode❤️

[Lisbethsa]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Det betyr ikke at det vil fortsette, så ingen grunn til å komme her med 😂- tegn på meg. 
Jeg er sikker på at begge de lederne vil helst kvitte seg med deg nå. Sannsynligheten for masse utredninger fremover er stor og mange genfeil kan føre til at sykdommen gir økte symptomer etterhvert som den progredierer. Det skjønner en leder i helsevesenet 

Anonymkode: 47cfe...dcd

Genfeilen han har vil ikke bli verre, men han trenger bare mer tid enn andre barn😉 For å si det sånn så ligger han 4 mnd bak jevnaldrende, så han klarer seg veldig fint. Jeg skriver at han har økt risiko for epilepsi, men ofte vil det starte fra de er små(så han vil muligens ikke få det ifølge habu), psykisk utviklingshemming ( han viser ingen tegn til å ha det nå)  

Endret 2. mars 2023 av Lisbethsa

[AnonymBruker]

Lisbethsa skrev (4 minutter siden):

Genfeilen han har vil ikke bli verre, men han trenger bare mer tid enn andre barn😉 For å si det sånn så ligger han 4 mnd bak jevnaldrende, så han klarer seg veldig fint. Jeg skriver at han har økt risiko for epilepsi, men ofte vil det starte fra de er små(så han vil muligens ikke få det ifølge habu), psykisk utviklingshemming ( han viser ingen tegn til å ha det nå)  

Hvis alt er egentlig greit, hvorfor skal leder da tilrettelegge?

Anonymkode: 47cfe...dcd

[AnonymBruker]

TS, ville absolutt snakket med sjefen. Hvis det er et menneske som ønsker deg godt.

Min datter har nylig fått autismediagnose. Jeg sliter på hjemmebane og er helt utkjørt psykisk, barnet er så krevende. Det er høyt tempo på jobben, og jeg ba om en samtale. Jeg forklarte situasjonen for sjefen (med masse tårer, ikke så mange som vet ennå, så jeg har ikke vent meg til å fortelle). Jeg sa at det bare er så vidt jeg henger sammen for tiden. Og at jeg må skjermes litt, jeg kan ikke ta på med mer ansvar akkurat nå. Og jeg kommer til å få noe fravær i forbindelse med utredning/terapi. 
 

Etter dette har jeg fått være i fred mye mer enn før. Blir ikke kalt inn til unødvendige møter, osv. Det er ikke alltid jeg orker å spise lunsj med de andre hvis jeg har en dårlig dag. Og det er godt at noen vet grunnen. Det fjerner litt ekstra stress for meg. 
 

jeg mener det er mange fordeler med å fortelle. Men jeg kommer nok ikke til å gå opp i lønn med det første, når jeg ikke gjør mer enn jeg absolutt må. Likevel er det mye bedre enn sykemelding, som er alternativet.

Anonymkode: 515b0...bac

[Lisbethsa]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Hvis alt er egentlig greit, hvorfor skal leder da tilrettelegge?

Anonymkode: 47cfe...dcd

Det er mer tilrettelegging for meg, sånn psykisk sett. Jeg tenker bare litt høyt nå, men alt er jo nytt, så det kan være det blir lettere etterhvert. Det kan være jeg bare overtenker, men jeg kjenner jeg har behov for å kun holde meg til en avdeling og ikke rullerer rundt når jeg har så mye å tenke på.

[Lisbethsa]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

TS, ville absolutt snakket med sjefen. Hvis det er et menneske som ønsker deg godt.

Min datter har nylig fått autismediagnose. Jeg sliter på hjemmebane og er helt utkjørt psykisk, barnet er så krevende. Det er høyt tempo på jobben, og jeg ba om en samtale. Jeg forklarte situasjonen for sjefen (med masse tårer, ikke så mange som vet ennå, så jeg har ikke vent meg til å fortelle). Jeg sa at det bare er så vidt jeg henger sammen for tiden. Og at jeg må skjermes litt, jeg kan ikke ta på med mer ansvar akkurat nå. Og jeg kommer til å få noe fravær i forbindelse med utredning/terapi. 
 

Etter dette har jeg fått være i fred mye mer enn før. Blir ikke kalt inn til unødvendige møter, osv. Det er ikke alltid jeg orker å spise lunsj med de andre hvis jeg har en dårlig dag. Og det er godt at noen vet grunnen. Det fjerner litt ekstra stress for meg. 
 

jeg mener det er mange fordeler med å fortelle. Men jeg kommer nok ikke til å gå opp i lønn med det første, når jeg ikke gjør mer enn jeg absolutt må. Likevel er det mye bedre enn sykemelding, som er alternativet.

Anonymkode: 515b0...bac

 Åå, endelig noen som forstår❤️ Håper du får god hjelp og noen å snakke med❤️Det er ikke lett når barn får en diagnose for man blir jo så bekymret(selv om det vil gå bra). Det er sånn jeg også føler at jeg så vidt henger sammen💔 Jeg kan ikke ta masse ansvar på avdelinger og i tillegg jobbe på intensivavdeling. Min gutt er stort sett ferdig med utredninger nå og nå er det bare oppfølgning fra habu (de tenker 1 gang i året) og da ordner de time etter min turnus når jeg har fri. Jeg er aldri den som er borte fra jobben, da bruker jeg heller fridagen min på det.

Slik er det med meg også, det er ofte jeg ikke takler å sitte i lunsjen med 20 andre, da hopper jeg heller over lunsjen på en dårlig dag.

Endret 2. mars 2023 av Lisbethsa