Hidradenitis suppurativa/HS - erfaringer?

[AnonymBruker]

Vil gjerne høre andres erfaringer med Hidradenitis suppurativa i/rundt underlivet. Hvordan utarter det seg, hva hjelper mot utbruddene/i perioder du er plaget og hvordan fikk du diagnosen?

Jeg har ikke selv diagnosen men jeg tenker å oppsøke en hudlege - men fastlegen først - og snakke om dette. Vil bare gjerne høre andres erfaringer med dette  

Anonymkode: 64227...493

[AnonymBruker]

Ingen som vil dele erfaring? 🙈

Anonymkode: 64227...493

[AnonymBruker]

Jeg fikk det når jeg var rundt 13-14 da hovedsakelig under armene, gikk med det i flere år uten å gå til lege, tenkte det var kreft eller noe slikt...  Så kom internett og da skjønte jeg hva det var. Var hos legen, han kommenterte en kvise på leggen av alle ting og meinte at jeg muligens hadde PCOS. Da nevnte jeg HS og det var en kikk under armen så var det bekreftet. Jeg var da rundt 22, begynte på P-pillen og da ble faktisk armene bedre, er spesielt den ene som er ødelagt. Uansett ting roet seg et par år, så kuttet jeg p-pillen, fikk barn og valgte vekk prevensjon. Så i begynnelsen av 30 årene så er det på an igjen, den vonde armen har nå væsket i snart ti år, men det går greit, kunne vært verre. Er og lite man kan gjøre om operasjon ikke er et alternativ og det er det ikke for meg. Siden det har sprukket opp så mange ganger spesielt i tenårene da det var helt jævlig så er det meningsløst å stresse med operasjon og siden jeg ikke liker medisiner så lar jeg det bare suse og gå. Satser på tidlig overgangsalder og at der roer seg da.

Prøver av og til noe antibiotika som man smører på men føler ikke det gir den store virkningen men planen er å prøve det igjen siden utbruddet er vondere enn vanlig. Ser nå at det var helst i underlivet du spurte om, det hadde jeg et par utbrudd i ungdommen rundt lysken og så gikk det over. Det er og en del av grunnen for at jeg ikke tør å gjøre noe med armene, fikser man det et sted kan det fort begynne å bli problem et annet sted.

Anonymkode: 9428e...a10

[AnonymBruker]

Hei! Jeg har HS, men min historie er nok ikke mye hjelp for deg dessverre. Jeg har også psoriasis, og går derfor på Humira allerede som er det man behandler HS med. Jeg nevnte for hudlegen min at jeg mistenkte HS da jeg som regel alltid har en slik byll på innsida av låra de siste årene, og hen bekreftet at det er HS. Siden jeg allerede går på Humira og kun har en eller to om gangen, har vi ikke gått noe videre med det.

Jeg fikk beskjed om å holde det så rent og tørt som mulig, og når en byll går hull på har jeg på kompress mens den er åpen.

HS er en autoimmun sykdom, så derfor er det biologisk medisin man bruker som behandling. Humira er den mest effektive. Om jeg ikke hadde gått på Humira allerede hadde jeg nok vært MYE verre, det faktum at det har kommet på meg selv etter åtte år på div biologisk allerede før HS dukket opp hos meg sier sitt 🥴

Sender varme tanker til deg TS, og håper du kan få god hjelp 🧡

Anonymkode: 78f2f...8ae

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg fikk det når jeg var rundt 13-14 da hovedsakelig under armene, gikk med det i flere år uten å gå til lege, tenkte det var kreft eller noe slikt...  Så kom internett og da skjønte jeg hva det var. Var hos legen, han kommenterte en kvise på leggen av alle ting og meinte at jeg muligens hadde PCOS. Da nevnte jeg HS og det var en kikk under armen så var det bekreftet. Jeg var da rundt 22, begynte på P-pillen og da ble faktisk armene bedre, er spesielt den ene som er ødelagt. Uansett ting roet seg et par år, så kuttet jeg p-pillen, fikk barn og valgte vekk prevensjon. Så i begynnelsen av 30 årene så er det på an igjen, den vonde armen har nå væsket i snart ti år, men det går greit, kunne vært verre. Er og lite man kan gjøre om operasjon ikke er et alternativ og det er det ikke for meg. Siden det har sprukket opp så mange ganger spesielt i tenårene da det var helt jævlig så er det meningsløst å stresse med operasjon og siden jeg ikke liker medisiner så lar jeg det bare suse og gå. Satser på tidlig overgangsalder og at der roer seg da.

Prøver av og til noe antibiotika som man smører på men føler ikke det gir den store virkningen men planen er å prøve det igjen siden utbruddet er vondere enn vanlig. Ser nå at det var helst i underlivet du spurte om, det hadde jeg et par utbrudd i ungdommen rundt lysken og så gikk det over. Det er og en del av grunnen for at jeg ikke tør å gjøre noe med armene, fikser man det et sted kan det fort begynne å bli problem et annet sted.

Anonymkode: 9428e...a10

Takk for at du deler 💗

Jeg gikk jo på p piller siden jeg var rundt 15år men er nå de senere årene, rundt 2014/2015 fikk jeg min første kvise i underlivet. Var så redd at jeg gikk på legevakten faktisk, gjorde vondt og visste ikke hva det var 🤣

Men så sluttet jeg i fjor da og nå denne måneden har det bare toppet seg veldig og blitt/vært ille, går kanskje 1 dag eller 3 uten noen ting men så plutselig får jeg en liten kvise. Så har jeg det gående da 🥴

TS

Anonymkode: 64227...493

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Hei! Jeg har HS, men min historie er nok ikke mye hjelp for deg dessverre. Jeg har også psoriasis, og går derfor på Humira allerede som er det man behandler HS med. Jeg nevnte for hudlegen min at jeg mistenkte HS da jeg som regel alltid har en slik byll på innsida av låra de siste årene, og hen bekreftet at det er HS. Siden jeg allerede går på Humira og kun har en eller to om gangen, har vi ikke gått noe videre med det.

Jeg fikk beskjed om å holde det så rent og tørt som mulig, og når en byll går hull på har jeg på kompress mens den er åpen.

HS er en autoimmun sykdom, så derfor er det biologisk medisin man bruker som behandling. Humira er den mest effektive. Om jeg ikke hadde gått på Humira allerede hadde jeg nok vært MYE verre, det faktum at det har kommet på meg selv etter åtte år på div biologisk allerede før HS dukket opp hos meg sier sitt 🥴

Sender varme tanker til deg TS, og håper du kan få god hjelp 🧡

Anonymkode: 78f2f...8ae

Tusen takk for at du deler 💗

Jeg har jo gått noen ganger til legen pgr av kviser faktisk men så typisk at når jeg har/får time så ser de ikke noe galt 🤷🏼‍♀️🙃🥲 Får stadig høre at det er helt normalt/ser normalt ut, men er jo så typisk at man får de når man er ferdig hos legen/ikke har time før noen dager/uker 😩

TS

Anonymkode: 64227...493

[AnonymBruker]

Hatt plager siden 2008. Fikk diagnosen av hudlege i 2019. Jeg er ikke hardt rammet, heldigvis. Klarer å fungere under utbrudd, selv om det kan være veldig smertefullt. Smører på med kamillebalsam og ringtblomstsalve. Bruker plaster når det er blitt hull på byllene for å unngå at trusekant skal gnikke mot åpne sår. Tar av plasteret om natta. 

 

Anonymkode: 27ab0...b65

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hatt plager siden 2008. Fikk diagnosen av hudlege i 2019. Jeg er ikke hardt rammet, heldigvis. Klarer å fungere under utbrudd, selv om det kan være veldig smertefullt. Smører på med kamillebalsam og ringtblomstsalve. Bruker plaster når det er blitt hull på byllene for å unngå at trusekant skal gnikke mot åpne sår. Tar av plasteret om natta. 

 

Anonymkode: 27ab0...b65

Tusen takk for at du delte ❤️ Veldig bra du ikke er mye plaget. Vet du hva som evt trigger utbruddene? Om det er noe såpe du bruker nedentil?

Det er periodevis hos meg også, men kan ikke huske at jeg har vært så plaget som nå med ene kvisen etter andre.. Det stopper jo også for sex, noe som er utrolig drit  

Anonymkode: 64227...493

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Tusen takk for at du delte ❤️ Veldig bra du ikke er mye plaget. Vet du hva som evt trigger utbruddene? Om det er noe såpe du bruker nedentil?

Det er periodevis hos meg også, men kan ikke huske at jeg har vært så plaget som nå med ene kvisen etter andre.. Det stopper jo også for sex, noe som er utrolig drit  

Anonymkode: 64227...493

Har skrevet utbruddsdagbok over flere år. Ser ingen gjentatte triggere. Utbrudd kommer ut av det blå. Bruker kun parfymefrisåpe, både til kropp og hår. Såpe nedentil bruker jeg så og si aldri. Kan av og til gå mange måneder mellom hvert utbrudd. Og noen ganger har jeg utbrudd på utbrudd på utbrudd. Føles av og til som om det aldri skal ta slutt. Da blir det lite sex ja. Av og til er det dype, store veskebyller. Andre ganger er de kjempe små. 

Anonymkode: 27ab0...b65

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Har skrevet utbruddsdagbok over flere år. Ser ingen gjentatte triggere. Utbrudd kommer ut av det blå. Bruker kun parfymefrisåpe, både til kropp og hår. Såpe nedentil bruker jeg så og si aldri. Kan av og til gå mange måneder mellom hvert utbrudd. Og noen ganger har jeg utbrudd på utbrudd på utbrudd. Føles av og til som om det aldri skal ta slutt. Da blir det lite sex ja. Av og til er det dype, store veskebyller. Andre ganger er de kjempe små. 

Anonymkode: 27ab0...b65

Er utbruddene dine jevnt fordelt utover hele året?

Anonymkode: a008c...fe0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Har skrevet utbruddsdagbok over flere år. Ser ingen gjentatte triggere. Utbrudd kommer ut av det blå. Bruker kun parfymefrisåpe, både til kropp og hår. Såpe nedentil bruker jeg så og si aldri. Kan av og til gå mange måneder mellom hvert utbrudd. Og noen ganger har jeg utbrudd på utbrudd på utbrudd. Føles av og til som om det aldri skal ta slutt. Da blir det lite sex ja. Av og til er det dype, store veskebyller. Andre ganger er de kjempe små. 

Anonymkode: 27ab0...b65

Åh, igjen, tusen hjertelig takk for at du forteller 🥹 Føler meg veldig mindre alene nå 💗

Kjenner jeg bare blir så oppgitt nå for tiden. Men jeg skal faktisk nå slutte med såpe nedentil, for å se om det kan hjelpe på.

Har nå noe som jeg ikke vet hva/hvordan jeg skal forklare en gang da det ikke ser direkte ut som en kvise eller en byll - men mer at det er litt hovent og svir om jeg kommer borti den. Er ingen puss ut av den heller og nå har den vært samme i 2-3 dager, når det generelt går 2-4 dager også er de borte. Denne viser ingen tegn på å gå bort enda - er de sånn på deg også?

Da jeg var hos legen tidligere denne måneden så var den ikke der men da var det noe annet/mer plagsomt med svie og kløe og legen jeg da hadde trodde det kunne være herpesutbrudd - men testen for herpes var ikke positiv eller negativ..

Så er nå litt rådvill 🥺 Bare krysser alt jeg har for at det snart går over 😩

TS

Anonymkode: 64227...493

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (35 minutter siden):

Er utbruddene dine jevnt fordelt utover hele året?

Anonymkode: a008c...fe0

Noen år har jeg kun utbrudd på sommerstid, andre år kun på vinteren. Og så er det år jeg har utbrudd jevnt utover hele året. Det er umulig å forutse utbrudd. Veldig frustrerende, Hvert fall når de kommer når det passer minst. Feks under en veldig stressende periode på jobb. Da blir det veldig mye gåing, og det er ikke optimalt med mye bevegelse down there. Eller som i 2018 da det var så djevelsk varmt hele sommeren. Var så og si umulig å holde det tørt og rent pga varmen... 
Kan også ha skikkelig stressperioder, og ingen utbrudd. Så stress er ikke en trigger.

Mine sår/byller kan vare i flere uker. Først som et sår, som utvikler seg til en byll, så blir det hull på den, og det væsker. Kan være et åpent hull i flere uker, før det lukker seg. Enten fylles den på nytt, eller så gror den. Men blir fylt på nytt igjen ved et senere utbrudd. Det ser ikke pent ut down there etter utbrudd av og på sia 2008.. Har lært meg å leve med dette faenskapet, så blir ikke like hemmet i hverdagen nå, som for 10 år siden. 

Min fastlege hadde ikke peiling på hva det kunne være. Ble henvist til hudlege. Hadde ikke utbrudd på den tiden, men forklarte mine symptomer, og hun fikk se mine arr. "ÅI, Ja her er det ingen tvil på hva det er du har" Mange går på antibiotikakur måneder av gangen, og har god hjelp i det. Sånn dem bruker mot kviser. Funka ikke så godt på meg. 

Nå bruker jeg kun kamillebalsam og ringblomstsalve. Balsam mot kløen som kan oppstå. Ringblomstsalve for at sårene skal gro fortere. Hadde hatt et åpent sår i 2 måneder, så prøvde jeg ringblomstsalve. Etter få dager var såret begynt å leges. Men dessverre fungere det ikke like godt på alle. Man må prøve og feile og finne ut hva som funker for en selv.

Anonymkode: 27ab0...b65

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (50 minutter siden):

Åh, igjen, tusen hjertelig takk for at du forteller 🥹 Føler meg veldig mindre alene nå 💗

Kjenner jeg bare blir så oppgitt nå for tiden. Men jeg skal faktisk nå slutte med såpe nedentil, for å se om det kan hjelpe på.

Har nå noe som jeg ikke vet hva/hvordan jeg skal forklare en gang da det ikke ser direkte ut som en kvise eller en byll - men mer at det er litt hovent og svir om jeg kommer borti den. Er ingen puss ut av den heller og nå har den vært samme i 2-3 dager, når det generelt går 2-4 dager også er de borte. Denne viser ingen tegn på å gå bort enda - er de sånn på deg også?

Da jeg var hos legen tidligere denne måneden så var den ikke der men da var det noe annet/mer plagsomt med svie og kløe og legen jeg da hadde trodde det kunne være herpesutbrudd - men testen for herpes var ikke positiv eller negativ..

Så er nå litt rådvill 🥺 Bare krysser alt jeg har for at det snart går over 😩

TS

Anonymkode: 64227...493

Det er veldig mange som har denne sykdommen. Finnes en gruppe på facebook. Følte meg mye mindre alene etter at jeg kom over gruppen på facebook. Gruppa har samme navn som sykdommen. Der er det også rom for å stille spørsmål uten at de føles dumme. 

Anonymkode: 27ab0...b65

[AnonymBruker]

Jeg har hovedsaklig utbrudd nedentil. Sluttet å barbere meg, og ble mye bedre. Har en og annen kul enda, men de er mindre og kommer ikke så hyppige. Trigges gjerne av stramme klær, sømmer som presser mot underliv/lår eller liknende. 
 

Legger en tørr kompress over for å beskytte klær om de skulle gå hull på, men også fordi jeg føler de virker litt smertelindrende. 
Små, kviselignende kuler bruker jeg klorhexidin på. Men disse har jeg hovedsaklig under armer og under brystene. 
 

Be fastlegen henvise deg til en hudlege som har peiling på HS, og sørg for å bli registrert i His-reg. Finnes en side på fb for de som har dette, og der ligger det blant annet et kart med oversikt over flinke hudleger med kompetanse på HS. 
 

Fikk min diagnose da jeg var 23, men ser i ettertid at jeg hadde nok dette allerede som barn/ tenåring. 
Er så heldig å bo slik at jeg har tilhørighet til et av sykehusene med best kompetanse på HS, og jeg har en fastlege med lav terskel for å henvise meg til sykehus når det er nødvendig. Har hatt to laseroperasjoner nedentil med veldig godt resultat.

Anonymkode: 99682...232

[AnonymBruker]

Jeg har hatt dette i mange år. Under armene, lysken, tissen, under puppene.. De fleste ordner seg selv på et vis. Gjør drit vondt, men..

Kan ikke barbere meg under armene og bruker spray deo med alkohol, det tørker ut litt. Blitt så vandt til det i løpet av alle disse årene. Har masse store plaster, betennelseskrem fått på resept, rensemidler osv liggende.

Måtte til legevakten med en, da var det blitt nekrose inni og det måtte fjernes med skalpell og et helvetes styr en god stund etterpå med sølvbandasje osv..

Anonymkode: 7619e...800

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

Jeg har hovedsaklig utbrudd nedentil. Sluttet å barbere meg, og ble mye bedre. Har en og annen kul enda, men de er mindre og kommer ikke så hyppige. Trigges gjerne av stramme klær, sømmer som presser mot underliv/lår eller liknende. 
 

Legger en tørr kompress over for å beskytte klær om de skulle gå hull på, men også fordi jeg føler de virker litt smertelindrende. 
Små, kviselignende kuler bruker jeg klorhexidin på. Men disse har jeg hovedsaklig under armer og under brystene. 
 

Be fastlegen henvise deg til en hudlege som har peiling på HS, og sørg for å bli registrert i His-reg. Finnes en side på fb for de som har dette, og der ligger det blant annet et kart med oversikt over flinke hudleger med kompetanse på HS. 
 

Fikk min diagnose da jeg var 23, men ser i ettertid at jeg hadde nok dette allerede som barn/ tenåring. 
Er så heldig å bo slik at jeg har tilhørighet til et av sykehusene med best kompetanse på HS, og jeg har en fastlege med lav terskel for å henvise meg til sykehus når det er nødvendig. Har hatt to laseroperasjoner nedentil med veldig godt resultat.

Anonymkode: 99682...232

Jeg har ikke barbert meg nedentil på sikkert over en måned nå, da jeg ikke tørr lenger 👀🙈 Føler det ikke har gjort noe forskjell men heller at jeg kanskje fortsetter å få utbrudd/kviser likevel 🥺

TS

Anonymkode: 64227...493

[AnonymBruker]

Andre med erfaring? 

Anonymkode: 64227...493

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 28.2.2023 den 21.18):

Jeg har ikke barbert meg nedentil på sikkert over en måned nå, da jeg ikke tørr lenger 👀🙈 Føler det ikke har gjort noe forskjell men heller at jeg kanskje fortsetter å få utbrudd/kviser likevel 🥺

TS

Anonymkode: 64227...493

Det tar gjerne litt tid før huden "roer seg" etter at man slutter å barbere. Men samtidig er det ikke sikkert det hjelper deg. Sånn sett er HS en drittsykdom. Det som hjelper meg er ikke nødvendigvis det som hjelper deg. Du må bare finne ut av det selv.

Anonymkode: 99682...232

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Det tar gjerne litt tid før huden "roer seg" etter at man slutter å barbere. Men samtidig er det ikke sikkert det hjelper deg. Sånn sett er HS en drittsykdom. Det som hjelper meg er ikke nødvendigvis det som hjelper deg. Du må bare finne ut av det selv.

Anonymkode: 99682...232

Men tar det over 4 uker + ? 🙈 Følte jeg nesten ble verre etter jeg sluttet.. 😅

Nå har jeg fått noe kvise greier igjen der nede + ubehag/svie ved/rundt der urin kommer ut 🫥 Håper bare jeg nå får time til legen på fredag 🙏🏻

Anonymkode: 64227...493

[AnonymBruker]

Lurer på om det er dette jeg har, men jeg har en som virkelig plager meg og som jeg synes er vanskelig å forebygge.

Den kommer tilbake igjen og igjen. Den er i lysken. Akkurat der trusekanten ligger og samme hva slags truse jeg har på så berører den det området. Det virker som det trigger utbrudd og jeg synes ikke at jeg går med særlig trange klær heller.

Jeg har det hovedsakelig der, på den ene siden, på rumpa og av og til på kjønnsleppene, men opplever det kun som plagsomt i lysken.

Jeg har egentlig alltid hatt slike, men jeg tenkte på dem som kviser siden jeg kunne klemme dem ut og så forsvant de.

Mine væsker ikke noe særlig, men de kan fylle seg opp og så kommer det sånt gørr ut av de. Men som oftest er de bare der. Jeg må kanskje gå til legen med det, men har grudd meg til å gjøre det.

Anonymkode: ac2e4...a61