Følte du en sorg når barnet ditt fikk en diagnose (nevrodivergent)?

[AnonymBruker]

Barnet mitt på 10 fikk nylig autismespekter diagnose og jeg ble helt satt ut over min egen reaksjon på det, tross for lang forberedelse og sterke mistanker. I stedet for å takle det med ro og sindighet, som jeg hadde sett for meg at jeg skulle, har jeg vært mer eller mindre på gråten. 

Jeg bekymrer meg for fremtiden hans. For at han ikke skal få et lykkelig liv. For at klassekameratene skal "seile avsted" gjennom livet mens han står på stedet hvil. Jeg er redd for at han ikke kan få en vanlig jobb, at han ikke kan ta normal utdannelse, at han skal føle seg annerledes.

I tillegg har jeg et barn til på 3 år som jeg også mistenker har diagnosen...

Så mange bekymringer! 

Hvordan reagerte du da ditt barn fikk en lignende diagnose? 🤔

Anonymkode: 885e3...806

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Barnet mitt på 10 fikk nylig autismespekter diagnose og jeg ble helt satt ut over min egen reaksjon på det, tross for lang forberedelse og sterke mistanker. I stedet for å takle det med ro og sindighet, som jeg hadde sett for meg at jeg skulle, har jeg vært mer eller mindre på gråten. 

Jeg bekymrer meg for fremtiden hans. For at han ikke skal få et lykkelig liv. For at klassekameratene skal "seile avsted" gjennom livet mens han står på stedet hvil. Jeg er redd for at han ikke kan få en vanlig jobb, at han ikke kan ta normal utdannelse, at han skal føle seg annerledes.

I tillegg har jeg et barn til på 3 år som jeg også mistenker har diagnosen...

Så mange bekymringer! 

Hvordan reagerte du da ditt barn fikk en lignende diagnose? 🤔

Anonymkode: 885e3...806

Når mitt barn fikk påvist en sjelden genfeil og jeg VISSTE jo at det var noe og alt så ble jeg jo trist samtidig som jeg ble glad. Fordi nå er det en årsak som forklarer mitt barns utfordringer og barnet kan få bedre hjelp og bli forstått bedre. Dessverre så er jo genfeilen sjelden så da går det ikke like glatt som med f.eks downs for folk har jo aldri hørt om den.

Anonymkode: 1cc2b...126

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Når mitt barn fikk påvist en sjelden genfeil og jeg VISSTE jo at det var noe og alt så ble jeg jo trist samtidig som jeg ble glad. Fordi nå er det en årsak som forklarer mitt barns utfordringer og barnet kan få bedre hjelp og bli forstått bedre. Dessverre så er jo genfeilen sjelden så da går det ikke like glatt som med f.eks downs for folk har jo aldri hørt om den.

Anonymkode: 1cc2b...126

Det gjør godt å få en forklaring. Men jeg skjønner jo at det er dumt hvis det gjelder en genfeil som er ukjent for de fleste. ❤️ Takk for svar.

Anonymkode: 885e3...806

[AnonymBruker]

Jeg kjente en sorg når det kom en diagnose her. Det virker som den blir større for hver dag som går. Har ingen å snakke med om dette som jeg virkelig føler forstår. Så føler meg i grunn veldig alene om dette også. 

Det er ett år siden diagnosen nå og jeg skammer meg over å syns synd på meg selv over å få et barn med diagnose. Aller mest syns jeg synd på barnet, men barnet er fortsatt ikke så stort og forstår ikke alt rundt det. 

Jeg kjenner også på en urettferdighet og et sinne som går utover alt i livet. Har blitt en mye mer nedstemt mor, som heller ikke alltid klarer å ta meg sammen utenfor husets fire vegger. 

Anonymkode: ee17b...291

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg kjente en sorg når det kom en diagnose her. Det virker som den blir større for hver dag som går. Har ingen å snakke med om dette som jeg virkelig føler forstår. Så føler meg i grunn veldig alene om dette også. 

Det er ett år siden diagnosen nå og jeg skammer meg over å syns synd på meg selv over å få et barn med diagnose. Aller mest syns jeg synd på barnet, men barnet er fortsatt ikke så stort og forstår ikke alt rundt det. 

Jeg kjenner også på en urettferdighet og et sinne som går utover alt i livet. Har blitt en mye mer nedstemt mor, som heller ikke alltid klarer å ta meg sammen utenfor husets fire vegger. 

Anonymkode: ee17b...291

❤️ Finnes det ingen grupper der du kan prate med andre i samme situasjon?

Anonymkode: 0f4dc...847

[svartkatt]

Hvis dere ikke er med i Facebook grupper anbefaler jeg det. Det er både folk med og uten diagnose, familie og venner der.

[AnonymBruker]

For meg så har det vært en enormt vond sorg helt fra barnet var 2,5 år og vi forsto at noe var annerledes. Barnet har aldri klart å gjøre det samme som andre barn, aldri klart å utvikle gode vennskap og alltid hengt etter på alle måter. Så følelsen av utenforskap har vi kjent på i svært mange år, nå som barnet snart fyller ti år. En av diagnosene er nå på plass (ADD), men vi vet jo godt at det er mye mer, og barnet skal utredes videre. Å finne en gruppe eller likemann er vanskelig da vårt barn er et veldig komplekst tilfelle.

Sorgen er jo enorm, og det å justere forventningene i fht hvordan barnets liv blir. Barnet klarer ikke å opprettholde vennskap, er klønete og treg, henger stadig lenger etter faglig på skolen, og jeg kan aldri se for meg at barnet vil kunne finne en kjæreste eller livspartner som voksen. Klart det er ekstremt vondt, når jeg så tydelig ser et barn som både føler seg ensomt og som allerede nå syns at det motsatte kjønn er spennende 💔

Jeg er delvis sykemeldt nå og skal ta et stressmestringskurs. Venter også på individuell terapi. Det er vanskelig å være velfungerende når man har et barn som har det vondt, og som aldri vil kunne ta oppriktig del i fellesskapet med andre.

Anonymkode: bef34...b5f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Jeg kjente en sorg når det kom en diagnose her. Det virker som den blir større for hver dag som går. Har ingen å snakke med om dette som jeg virkelig føler forstår. Så føler meg i grunn veldig alene om dette også. 

Det er ett år siden diagnosen nå og jeg skammer meg over å syns synd på meg selv over å få et barn med diagnose. Aller mest syns jeg synd på barnet, men barnet er fortsatt ikke så stort og forstår ikke alt rundt det. 

Jeg kjenner også på en urettferdighet og et sinne som går utover alt i livet. Har blitt en mye mer nedstemt mor, som heller ikke alltid klarer å ta meg sammen utenfor husets fire vegger. 

Anonymkode: ee17b...291

Har du vært på hva med meg hvis du er enslig eller hva med oss om dere står sammen som par?

Anonymkode: 1cc2b...126

[svartkatt]

Det er kanskje unødvendig å si, men ikke ta allslags sorger på forskudd. Det der er nærmest katastrofetenking. Det er veldig mange det går veldig fint med. Bare det at dere vet om diagnosen er en stor fordel.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

For meg så har det vært en enormt vond sorg helt fra barnet var 2,5 år og vi forsto at noe var annerledes. Barnet har aldri klart å gjøre det samme som andre barn, aldri klart å utvikle gode vennskap og alltid hengt etter på alle måter. Så følelsen av utenforskap har vi kjent på i svært mange år, nå som barnet snart fyller ti år. En av diagnosene er nå på plass (ADD), men vi vet jo godt at det er mye mer, og barnet skal utredes videre. Å finne en gruppe eller likemann er vanskelig da vårt barn er et veldig komplekst tilfelle.

Sorgen er jo enorm, og det å justere forventningene i fht hvordan barnets liv blir. Barnet klarer ikke å opprettholde vennskap, er klønete og treg, henger stadig lenger etter faglig på skolen, og jeg kan aldri se for meg at barnet vil kunne finne en kjæreste eller livspartner som voksen. Klart det er ekstremt vondt, når jeg så tydelig ser et barn som både føler seg ensomt og som allerede nå syns at det motsatte kjønn er spennende 💔

Jeg er delvis sykemeldt nå og skal ta et stressmestringskurs. Venter også på individuell terapi. Det er vanskelig å være velfungerende når man har et barn som har det vondt, og som aldri vil kunne ta oppriktig del i fellesskapet med andre.

Anonymkode: bef34...b5f

Har dere utelukket genfeil?

Anonymkode: 1cc2b...126

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Jeg kjente en sorg når det kom en diagnose her. Det virker som den blir større for hver dag som går. Har ingen å snakke med om dette som jeg virkelig føler forstår. Så føler meg i grunn veldig alene om dette også. 

Det er ett år siden diagnosen nå og jeg skammer meg over å syns synd på meg selv over å få et barn med diagnose. Aller mest syns jeg synd på barnet, men barnet er fortsatt ikke så stort og forstår ikke alt rundt det. 

Jeg kjenner også på en urettferdighet og et sinne som går utover alt i livet. Har blitt en mye mer nedstemt mor, som heller ikke alltid klarer å ta meg sammen utenfor husets fire vegger. 

Anonymkode: ee17b...291

Jeg sliter mye som deg. Et voldsomt sinne, bitterhet. Føler av og til at jeg gjør barnet mitt enda verre. Ble delvis sykemeldt for noen uker siden da jeg slet med å fungere både hjemme og på jobb. Nesten ingen bekjente i området vet om at jeg er sykemeldt, da jeg syns det er skamfullt å ha møtt veggen. Har i tillegg to barn til. 

Anonymkode: bef34...b5f

[AnonymBruker]

"Hva med meg" eller "Hva med oss" på familievernkontoret, se link.
 

 

Anonymkode: 1cc2b...126

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Har dere utelukket genfeil?

Anonymkode: 1cc2b...126

Nei det har vi vel egentlig ikke. Barnet har vært til somatisk utredning men det har vært for å utelukke epilepsi og for å utelukke diverse tarmsykdommer og allergier. Er det da fastlegen vi spør angående dette, eller BUP? 

Anonymkode: bef34...b5f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

"Hva med meg" eller "Hva med oss" på familievernkontoret, se link.
 

 

Anonymkode: 1cc2b...126

Dette ser ut som et flott samlivskurs for de som får problemer i parforholdet når de har et barn med spesielle behov 👍

Anonymkode: bef34...b5f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Nei det har vi vel egentlig ikke. Barnet har vært til somatisk utredning men det har vært for å utelukke epilepsi og for å utelukke diverse tarmsykdommer og allergier. Er det da fastlegen vi spør angående dette, eller BUP? 

Anonymkode: bef34...b5f

Vårt barn sin genfeil påvirker ikke utseende men kan gi problemer med amming og sugetak og vekt i spedbarnsalder, hyppigere infeksjoner, epilepsi, ADHD/ADD, autisme, lærevansker, koordinasjonsvansker, klumsethet, uttalevansker, sen i språket, forsinkelser i utvikling, autistiske trekk, forsinket på å bli fri fra bleier, refluks og andre mage tarm problemer, sikling, problemer med vann i ørene og sånt, overbevegelige ledd, svakere muskulatur, kortere utholdenhet osv... Men ungen ser like vanlig ut av utseende som sine søsken. Her var det BUK som foreskrev dem en spesialist. Men tenker nok at både BUK, BUPA og HABU kan gjøre det men viktige for å teste for rette tingen er å grave frem hele historikken til og med alle de tingene som høres ut som om de er urelevante eller ikke handler om dette.

Anonymkode: 1cc2b...126

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Dette ser ut som et flott samlivskurs for de som får problemer i parforholdet når de har et barn med spesielle behov 👍

Anonymkode: bef34...b5f

Nei det er ikke for de som har problemer i forholdet det er et kurs hvor du får et hotellopphold ei heil helg og så kommer det flere andre par og så har dere kurs noen timer på hver dag og får snakket sammen med de andre om hvordan dere har det og hvordan det føles og hvordan veien har vært og man gir hverandre tips og råd mellom par til par og så får man mat og måltider, hotellrom og romantisk middag på lørdagen. Det var en helg for å pleie forholdet og for å få tid til å være bare oss og for å møte andre som også visste hvordan det var å være foreldre i en annerledes situasjon enten det var ADHD, autisme, genfeil eller downs eller andre ting. Det var helt fantastisk herlig ❤️ 

Anonymkode: 1cc2b...126

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Dette ser ut som et flott samlivskurs for de som får problemer i parforholdet når de har et barn med spesielle behov 👍

Anonymkode: bef34...b5f

Men jo de som sliter de kan få en liten puff i og finne tilbake til hverandre så klart på et slikt opphold. Men iallfall det var helt fantastisk ❤️ Vi fikk jo ikke vite genfeilen før ved 2år, utvidet nyfødtscreening viste ingenting og underveis så var det mye den der det går seg til holdningen. Så når genfeilen kom frem så var det både sjokk og lettelse for da var det ikke oss de skulte på lenger men da skjønte de at wow shitt dette her var jo ikke bare bare.

Anonymkode: 1cc2b...126

[AnonymBruker]

Kurs og gruppeveiledning hos familievernet

Anonymkode: 1cc2b...126

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Vårt barn sin genfeil påvirker ikke utseende men kan gi problemer med amming og sugetak og vekt i spedbarnsalder, hyppigere infeksjoner, epilepsi, ADHD/ADD, autisme, lærevansker, koordinasjonsvansker, klumsethet, uttalevansker, sen i språket, forsinkelser i utvikling, autistiske trekk, forsinket på å bli fri fra bleier, refluks og andre mage tarm problemer, sikling, problemer med vann i ørene og sånt, overbevegelige ledd, svakere muskulatur, kortere utholdenhet osv... Men ungen ser like vanlig ut av utseende som sine søsken. Her var det BUK som foreskrev dem en spesialist. Men tenker nok at både BUK, BUPA og HABU kan gjøre det men viktige for å teste for rette tingen er å grave frem hele historikken til og med alle de tingene som høres ut som om de er urelevante eller ikke handler om dette.

Anonymkode: 1cc2b...126

Genfeil er noe vi aldri har blitt forespeilet. Har nok vært innom hvert fall 6-7 forskjellige barneleger de siste 7 årene, i tillegg til fastlegen og BUP samt PPT. Skal høre med BUP, hva de tenker. Somatisk har mer eller mindre gitt opp barnet, da de ikke klarer å finne noen somatiske feil. De mener derfor at hen er 100 % BUP- og PPA-"mat".

Anonymkode: bef34...b5f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Kurs og gruppeveiledning hos familievernet

Anonymkode: 1cc2b...126

Er Familievernet noe helt annet enn Psykisk Helse og Familiestøtte?

Anonymkode: bef34...b5f