Barn med autisme

[AnonymBruker]

Dere som har barn med autisme spekter forstyrrelse, hva slags hjelp/støtte/tiltak har de? Tenker ikke på skolen, men type avlastning/støttekontakt (hvor mye), pleiepenger, BPA osv

Anonymkode: db791...b18

[AnonymBruker]

Vi har en høytfungerende jente med barneautisme. Går siste året i bhg og har 10t spesialpedagog. Ellers har vi ikke noe.

Anonymkode: 0e821...fc1

[AnonymBruker]

I barnehagen hadde vi ingen ekstra, men barnehagen skjønte fort at dette var et barn de måtte holde et ekstra øye med og avverge "misforståelser" for.

Han hadde hjelp av en lærerassistent i et visst antall timer pr uke på skolen, ikke for å lære (gløgg nok) men for å få han til å konsentrere seg og slutte å spore av hele tiden. Denne assistenten hadde han fra 1-7 klasse, frem til han begynte på ungdomsskolen. På ungdomsskolen fikk han ikke noe ekstra hjelp, men det gikk greit likevel. Var ikke så distre lenger.

Vi visste ikke da at det var Asperger. Det ble diagnostisert senere. Men ADHD diagnose hadde han fra 5-6 års alder.

Anonymkode: 44d58...96a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

I barnehagen hadde vi ingen ekstra, men barnehagen skjønte fort at dette var et barn de måtte holde et ekstra øye med og avverge "misforståelser" for.

Han hadde hjelp av en lærerassistent i et visst antall timer pr uke på skolen, ikke for å lære (gløgg nok) men for å få han til å konsentrere seg og slutte å spore av hele tiden. Denne assistenten hadde han fra 1-7 klasse, frem til han begynte på ungdomsskolen. På ungdomsskolen fikk han ikke noe ekstra hjelp, men det gikk greit likevel. Var ikke så distre lenger.

Vi visste ikke da at det var Asperger. Det ble diagnostisert senere. Men ADHD diagnose hadde han fra 5-6 års alder.

Anonymkode: 44d58...96a

Hva med utenom skolen?

Anonymkode: db791...b18

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (35 minutter siden):

Vi har en høytfungerende jente med barneautisme. Går siste året i bhg og har 10t spesialpedagog. Ellers har vi ikke noe.

Anonymkode: 0e821...fc1

Er det ikke behov for noe utenom eller får dere ikke?

Anonymkode: db791...b18

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Hva med utenom skolen?

Anonymkode: db791...b18

Hva mener du? Om vi hadde noen assistent eller noe på fritiden? Nei. Da var det vi foreldre som tok oss av barnet. Det gikk greit det, selv om det var en del å passe på når han var yngre og mest "vilter". 

Han har i voksen alder fått tilbud av NAV om en støttekontakt, en å treffe og prate med og kanskje gjøre noe med, men det har han takket bestemt nei til.

Anonymkode: 44d58...96a

[AnonymBruker]

Vi (barnet og jeg) har ingen hjelp, verken på skolen eller hjemme. Nå er jeg fullstendig utkjørt, så BUP-kontakten skal innkalle til et møte med skolen og PPT.

Anonymkode: fb5e9...d9a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Hva mener du? Om vi hadde noen assistent eller noe på fritiden? Nei. Da var det vi foreldre som tok oss av barnet. Det gikk greit det, selv om det var en del å passe på når han var yngre og mest "vilter". 

Han har i voksen alder fått tilbud av NAV om en støttekontakt, en å treffe og prate med og kanskje gjøre noe med, men det har han takket bestemt nei til.

Anonymkode: 44d58...96a

Tenkte på avlastning, støttekontakt? Pleiepenger? Hjelpestønad? BPA?

Anonymkode: db791...b18

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Vi (barnet og jeg) har ingen hjelp, verken på skolen eller hjemme. Nå er jeg fullstendig utkjørt, så BUP-kontakten skal innkalle til et møte med skolen og PPT.

Anonymkode: fb5e9...d9a

Vet du noe om hva som er aktuelt? Hva dere kan få?

Anonymkode: db791...b18

[AnonymBruker]

Barnet går på spesialskole og har 100% assistent i skoletiden. Vi har 16 timer avlastning i mnd. Av en person vi selv har valgt. Sender ikke barnet til ukjente. Ellers ordner vi alt selv. Kan bli noe intenst til tider, men i hovedsak så liker jeg å tilbringe tid med barnet mitt. Det hadde ikke vært noe problem å fått avlastning 50% av tiden men det vil jeg ikke. Anser ikke det til å være barnets beste, og jeg vil tilbringe tid med barnet selv. Barnet har flere søsken.

Hva du kan få avhenger av barnets funksjonsnivå, ikke kun diagnose. Fordi autismespekteret er bredt og rommer alt fra professorer til personer som trenger hjelp til alt. Du kan få bup/spesialisthelsetjenesten/habu/ ergoterapeut, gjerne flere av disse,  til å skrive en evnevurdering som kan støtte din sak. 

Hjelpestønad er i flere satser og behovet må dokumenteres og beskrives. Grunnstønad kan søkes om du dekker forutsetningene for den og må dokumenteres til minste detalj. Bpa, støttekontakt og avlastning er også vurdert ut fra behov. Og ikke minst hvordan du formulerer søknaden. Omsorgslønn og pleiepenger er tidsbegrenset og må jevnlig søkes om.

Selv har jeg kun søkt hjelpestønad og avlastning de 16 timene i mnd.  Far søker pleiepenger når vi er på sykehus for da må vi dele på å være der så en kan dra hjem og sove. Jeg jobber ikke mye så trenger ikke andre ordninger. 

Var det svar godt nok?

Anonymkode: 22543...f78

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (44 minutter siden):

Er det ikke behov for noe utenom eller får dere ikke?

Anonymkode: db791...b18

Nei, vi får ikke noe. Har vel hjelpestønad, men det er bare såvidt et par tusen i mnd. Bup mener vi ikke får avlastning osv fordi andre trenger det mer og budsjettene er stramme.

Anonymkode: 0e821...fc1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Nei, vi får ikke noe. Har vel hjelpestønad, men det er bare såvidt et par tusen i mnd. Bup mener vi ikke får avlastning osv fordi andre trenger det mer og budsjettene er stramme.

Anonymkode: 0e821...fc1

Kan føre til at vi får ikke dagene til å gå opp så jeg jobber ufrivillig kraftig redusert, men blir ikke komprnsert for det. Prøvde å jobbe fullt, men ingen i familien taklet det. Burde nok ha kjempet mer, men vi har godtatt at livet ble slik og lever ok med det.

Anonymkode: 0e821...fc1

[AnonymBruker]

Jeg har en tenåring med barneautisme og psykisk utviklingshemming. Han går på spesialskole. Vi har ledsagerbevis, forhøyet hjelpestønad, omsorgslønn og avlastning i bolig 4 døgn i mnd. Vi kunne fått mer avlastning og støttekontakt om vi ønsket. Ellers har vi ansvarsgruppe og individuell plan.

Anonymkode: 34a85...de6

[AnonymBruker]

Jente, ti år. Høyt fungerende autisme og kraftig ADHD. Har assistent på skolen, støttekontakt en gang i uken, grunnstønad og hjelpestønad sats to.

Skal søke pleiepenger i sommerferien i år, vet ikke om det innvilges. Hun kan ikke være alene og de som kunne passe henne tidligere håndterer det ikke lenger.

Anonymkode: 8bd88...a6e

[AnonymBruker]

Gutt, 9 år, høytfungerende autisme. Ingen hjelp foreløpig da diagnosen nylig ble satt, men ekstra ressurs på skolen er spådd ☺️ Han trenger noe ekstra tid på oppgaver osv.

Anonymkode: 621dd...2a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Dere som har barn med autisme spekter forstyrrelse, hva slags hjelp/støtte/tiltak har de? Tenker ikke på skolen, men type avlastning/støttekontakt (hvor mye), pleiepenger, BPA osv

Anonymkode: db791...b18

hjelpestønad
avlastning
utvidet sykt barn dager
spesialavdeling med spesialpedagog
vært på E-Pats på HABU
vært på hva med oss
2 ganger i året med HABU (ulike team)

vært innom både EEG (ledninger på hode for epilepsi), MR, ultralyd av hodet, BUK (barnepoliklinikken) med fysio, lege, ernæringsfysiolog og hjertespesialist, BUPA (de som utreder på sykehuset) med både spiseteam og utredningsteam, HABU (habiliteringstjenesten for barn og unge med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser) med både leger, fysio, nevropsykolog, psykologspesialist og eget spiseteam osv, øyeavdeling, ørenesehals avdeling, dagkirurgisk innleggelse flere ganger, hørselstester flere ganger, pluss hadde vel 70-80 fysioterapitimer over 4år, ergoterapeut, munnmotorisk team,

hatt pleiepenger ved sykdom ved 2 anledninger, 
vært på utallige legebesøk hos fastlegen
tatt enorme mengder vektkontroller

Vårt barn har mer enn det da, vårt barn har også et sjeldent genfeil.

Anonymkode: e2da2...4ea