AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #1 Skrevet 24. januar 2023 Jeg har ME middels grad, ligger ikke pĂ„ et mĂžrkt rom 24/7. Men ligger veldig mye pga smerter og utmattelse. Har flere andre tilstander ogsĂ„, blant annet mage tarm sykdom som er veldig hemmende. Vet aldri nĂ„r jeg fĂ„r diare og/eller ekstrem kvalme. Har en del mat jeg reagerer pĂ„, og fĂžlger diett lagt opp etter dette. Det som gjĂžr meg mest utmattet, er ikke en skogstur, vĂŠre seg alene eller med en nĂŠr veninne, men sosialisering ellers. Kan bli totalt utmattet av lange samtaler osv. Plutselige tlf om Ă„ treffes, enda jeg (til det kjedsommelige) forklarer at jeg trenger en viss planlegging. Jeg er ikke en som kan ta mĂ„ltider tilfeldig. Blir dĂ„rlig om jeg spiser for mye, og dĂ„rlig om jeg spiser for lite. Dette begrenser meg veldig. Og det gjĂžr relasjoner vekdig kompliserte. Hvis jeg har fĂ„tt mĂ„ltidsrytmen Ăždelagt to dager pĂ„ rad, klarer jeg ikke en tredje. Men siden dette er usynlig sykdom ser det ikke ut til at det hjelper Ă„ forklare. Og jeg selv ser jo at det mĂ„ vĂŠre merkelig Ă„ se pĂ„ at jeg kan gĂ„ en tur, men ikke orker besĂžkđ„±đ„±Vet ikke helt hvor jeg vil hen med detteâŠBare lurer pĂ„ om jeg har noen likesinnede her? Skal sies at jeg er veldig introvert; finner glede i Ă„ lese, tegne og ta bilder. Anonymkode: 7848a...544 1 4
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #2 Skrevet 24. januar 2023 Veldig vanlig det med ME. Jeg klarer selv bare 30-60 min sosialt, i eget hus (alvorlig grad, ligger hele dagen). Det tar mye krefter Ä lytte, tenke, svare, osv. Du bÞr begrense tiden, og sÞrge for rolige omgivelser. Det hjelper. Og sÄ mÄ bare si det ikke passer nÄr du ikke kan, du er den eneste som vet hvor grensa gÄr. Si nei, og foreslÄ en annen dag. Gode venner vil forstÄ det, de andre er det bare Ä kutte ut. Anonymkode: 7a959...b39 1
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #3 Skrevet 24. januar 2023 Har ogsÄ ME, alvorlig og moderat i mange Är. det sosiale var det verste. Jeg har nÄ kommet meg pÄ mild Me. Bare steng omverden ute, og gjÞr ting som IKKE tapper for energi, men gir deg noe. GÄ turer alene, tegn og mal, hvil, fokuser pÄ DEG. spis sunn mat, mediter, vitaminer/mineraler (spes b1,b3, b9, b12 osv - les om b-vitaminer).  Ikke vÊr sosial om det tapper deg. Anonymkode: 69116...9e5
BlÄjojo Skrevet 24. januar 2023 #4 Skrevet 24. januar 2023 Har fatigue av andre Ärsaker, men kjenner meg igjen. Liker best Ä vÊre sosial med en person i gangen, og blir kjempesliten av for mye stÞy. Legger inn noen timer eller en dag med hvile mellom aktiviteter, alt etter som hvor mye det tapper meg. Har ogsÄ lÊrt meg Ä si nei nÄr jeg vet det blir for mye, og passer pÄ Ä trekke meg tilbake eller dra hjem fÞr jeg blir for sliten. 2 1
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #5 Skrevet 24. januar 2023 AnonymBruker skrev (35 minutter siden): Veldig vanlig det med ME. Jeg klarer selv bare 30-60 min sosialt, i eget hus (alvorlig grad, ligger hele dagen). Det tar mye krefter Ă„ lytte, tenke, svare, osv. Du bĂžr begrense tiden, og sĂžrge for rolige omgivelser. Det hjelper. Og sĂ„ mĂ„ bare si det ikke passer nĂ„r du ikke kan, du er den eneste som vet hvor grensa gĂ„r. Si nei, og foreslĂ„ en annen dag. Gode venner vil forstĂ„ det, de andre er det bare Ă„ kutte ut. Anonymkode: 7a959...b39 Jeg pleide Ă„ snakke to-tre timer pĂ„ tlf med et par veninner, og det ble ekstremt utmattende. Endte stort sett med hodepine, kvalme, skjelving og mer utmattelse. Det rare var nĂ„r jeg forklarte dette(maange ganger ila Ă„r) sĂ„ nĂ„dde det aldri inn. Og det samme gjelder mange andre ogsĂ„, bla annet familie. Jeg kan vĂŠre Ăždelagt av smerter og utmattelse en fredag jeg har kontakt med sĂžsteren min, for sĂ„ Ă„ fĂ„ tlf mandag om jeg kan vĂŠre barnevakt. Jeg vet ikke lengerâŠhar ofte lyst Ă„ flytte til Spania, hvis jeg blir 100% ufĂžr. Er 80% i dag. Og sliter med de 30%-det er krevende til tross for full flex. Hvis noen er intense, ramser opp 50 navn og intriger jeg prĂžver Ă„ forstĂ„, da fĂ„r jeg full kollapsđ«ŁSkjems veldig, men den kognitive svikten blir stadig mer fremtredendeđ„č Anonymkode: 7848a...544 1
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #6 Skrevet 24. januar 2023 *20%(jeeze). Ja dere ser jeg surrerđ Anonymkode: 7848a...544 1
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #7 Skrevet 24. januar 2023 Trenger en time hvile etter middag for Ä unngÄ Ä kaste opp. Strever sinnsykt med Ä holde pÄ denne roen, da alle andre spretter opp og ut etter at de har spist. Anonymkode: 7848a...544
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #8 Skrevet 24. januar 2023 NĂžyaktig som meg dette⊠Du er ikke alene TS â€ïžâ€ïžÂ Som regel er jeg frisk nok til Ă„ fungere hjemme, men bare Ă„ svare pĂ„ en sms kan fĂžles fullstendig overveldende đą Anonymkode: 5675f...47c
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #9 Skrevet 24. januar 2023 Jeg har kronisk utmattelse og jeg opplever det samme. Jeg har funnet ut at det mest krevende for meg er Ä engasjere meg i hva andre sier, bearbeide, tolke osv. Det er vel det med Ä bearbeide informasjon som er anstrengende for hjernen. Jeg blir ogsÄ veldig sliten av Ä ikke ha kontroll over egen situasjon, hvis jeg ikke kan gjÞre ting i eget tempo, ta en ting av gangen. AltsÄ stress. Det takler jeg aldeles ikke. Da kobles hjernen helt ut i tillegg blir jeg fryktelig sliten etterpÄ. Men en tur i skogen greier jeg fint. StÞrre anstrengelser kan gjÞre meg mer slapp. Anonymkode: 00d67...e2f 1
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #10 Skrevet 24. januar 2023 Opplever det samme med liten forstÄelse fra andre. Flere har blitt sure fordi jeg ikke snakker ordentlig i telefonen, fordi jeg kan glippe taket sÄ jeg stenger for Liv eller snakke veldig lavt nÄr jeg blir sliten. Anonymkode: 00d67...e2f
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #11 Skrevet 24. januar 2023 AnonymBruker skrev (Akkurat nÄ): Opplever det samme med liten forstÄelse fra andre. Flere har blitt sure fordi jeg ikke snakker ordentlig i telefonen, fordi jeg kan glippe taket sÄ jeg stenger for Liv eller snakke veldig lavt nÄr jeg blir sliten. Anonymkode: 00d67...e2f Haha, ikke stenge for Liv, stenge for mic skulle det stÄ Anonymkode: 00d67...e2f 1
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #12 Skrevet 24. januar 2023 Ja. Har ikke ME, men har en PF, OCD og tilbakevendende depresjon. Jeg blir raskt tappet. Anonymkode: b4e50...d40
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #13 Skrevet 24. januar 2023 AnonymBruker skrev (1 minutt siden): Opplever det samme med liten forstĂ„else fra andre. Flere har blitt sure fordi jeg ikke snakker ordentlig i telefonen, fordi jeg kan glippe taket sĂ„ jeg stenger for Liv eller snakke veldig lavt nĂ„r jeg blir sliten. Anonymkode: 00d67...e2f Det er flere som er sinte pĂ„ meg pga at jeg ikke er tilgjengelig pĂ„ tlf hele dĂžgnet. Har ogsĂ„ fĂ„tt tinnitus, og det blir mer og mer krevende Ă„ snakke lenge i tlf. Har et sĂžsken som av en eller annen grunn alltid skal snakkes rundt kl 22, for da passer det best for vedkommende. Jeg skrur av tlf pĂ„ kveldene, fordi inntrykk/intense samtaler blir bearbeidet pĂ„ en mĂ„te som Ăždelegger sĂžvnen. Har slitt med insomnia i mange Ă„r, og tar mange grep for Ă„ beholde de 4-5 timene sĂžvn jeg har i dag. Men sliter med Ă„ skjĂžnne andre menneskers sinne og irritasjon over meg. Selvsagt Ăžnsker jeg meg tilbake til 100% jobb, bodypymp og aerobic. Masse sosiale happenings. Men sĂ„nn er ikke livet lenger. Selv har jeg brukt mange Ă„r pĂ„ Ă„ akseptere dette. Men ser ikke ut til at verden vil akseptere dette livet mittđ„č Anonymkode: 7848a...544 1
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #14 Skrevet 24. januar 2023 AnonymBruker skrev (3 minutter siden): Det er flere som er sinte pĂ„ meg pga at jeg ikke er tilgjengelig pĂ„ tlf hele dĂžgnet. Har ogsĂ„ fĂ„tt tinnitus, og det blir mer og mer krevende Ă„ snakke lenge i tlf. Har et sĂžsken som av en eller annen grunn alltid skal snakkes rundt kl 22, for da passer det best for vedkommende. Jeg skrur av tlf pĂ„ kveldene, fordi inntrykk/intense samtaler blir bearbeidet pĂ„ en mĂ„te som Ăždelegger sĂžvnen. Har slitt med insomnia i mange Ă„r, og tar mange grep for Ă„ beholde de 4-5 timene sĂžvn jeg har i dag. Men sliter med Ă„ skjĂžnne andre menneskers sinne og irritasjon over meg. Selvsagt Ăžnsker jeg meg tilbake til 100% jobb, bodypymp og aerobic. Masse sosiale happenings. Men sĂ„nn er ikke livet lenger. Selv har jeg brukt mange Ă„r pĂ„ Ă„ akseptere dette. Men ser ikke ut til at verden vil akseptere dette livet mittđ„č Anonymkode: 7848a...544 Snakke i telefon sĂ„ sent pĂ„ kvelden hadde ikke jeg heller orket. Blir jeg veldig sliten av inntrykk sĂ„ Ăždelegges sĂžvnen. Anonymkode: 00d67...e2f
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #15 Skrevet 24. januar 2023 Det hĂžres skikkelig kjipt ut Ă„ oppleve sĂ„ lite forstĂ„else â€ïž Tror det er vanskelig Ă„ forstĂ„ at det Ă„ delta i en (uformell, «koselig») samtale kan vĂŠre slitsomt? Jeg har pĂ„ ingen mĂ„te ME, men har slitt med en kognitiv utmattelse i et par Ă„r nĂ„ (heldigvis pĂ„ bedringens vei!), og kjenner meg veldig igjen. For meg var ingen ting fysisk utmattende, sĂ„ jeg begynte faktisk Ă„ jogge jevnlig i den verste perioden. Men Ă„ vĂŠre blant folk/mye inntrykk/lyder/ fĂžlge en samtale, spesielt i en gruppe etc var drepen. Turte jo ikke si til noen at jeg hadde begynt Ă„ trene..men nĂ„r jeg nevnte det til legen sĂ„ sa han bĂ„de at det var veldig veldig bra og han nevnte at det sikkert kunne vĂŠre vanskelig for noen Ă„ forstĂ„ at det gĂ„r fint mens jobb ikke gjĂžr. Bare som en stĂžtteerklĂŠring fordi jeg nesten syntes det var litt flaut..men ham forstod veldig godt â€ïž Anonymkode: 1fb41...5e5 1
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #16 Skrevet 24. januar 2023 AnonymBruker skrev (Akkurat nĂ„): Snakke i telefon sĂ„ sent pĂ„ kvelden hadde ikke jeg heller orket. Blir jeg veldig sliten av inntrykk sĂ„ Ăždelegges sĂžvnen. Anonymkode: 00d67...e2f Opplever du at folk blir sure? Jeg har dratt opp desse grensene i livet mitt som ikke blir akseptert. Er vel sĂ„nn det blir nĂ„r sykdommen er usynlig. Har et familiemedlem som hater meg fordi jeg ikke klarer Ă„ bo mange dager hos andre ved ulike feiringer. NĂ„ skal jeg dra pĂ„ en lengre tur pĂ„ mandag, kjĂžre 8 timer(kommer til Ă„ ta 12 t). Og trenger hvile, sĂžvn og at magen fungerer. Skal bo vekke noen uker pga oppfĂžlging/rehabilitering. Men sĂ„ fikk jeg vite at sĂžskenet mitt har planlagt en morrodag med meg og mine nevĂžer dagen fĂžr jeg skal pĂ„ denne turen. SĂ„ nĂ„ gĂ„r jeg bare og kvir meg for denne tlf jeg vet kommer, og hvordan jeg skal forklare meg pĂ„ en ryddig mĂ„te. Vi har feiret jul og nyttĂ„r sammen, og mĂžttes to ganger denne mnd. SĂ„ jeg har ikke behov for Ă„ ses nĂ„, og sĂŠrlig ikke rett fĂžr reisen min. Arg av og til vil jeg bare flytte for godt assđ€š Anonymkode: 7848a...544
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #17 Skrevet 24. januar 2023 AnonymBruker skrev (2 minutter siden): Det hĂžres skikkelig kjipt ut Ă„ oppleve sĂ„ lite forstĂ„else â€ïž Tror det er vanskelig Ă„ forstĂ„ at det Ă„ delta i en (uformell, «koselig») samtale kan vĂŠre slitsomt? Jeg har pĂ„ ingen mĂ„te ME, men har slitt med en kognitiv utmattelse i et par Ă„r nĂ„ (heldigvis pĂ„ bedringens vei!), og kjenner meg veldig igjen. For meg var ingen ting fysisk utmattende, sĂ„ jeg begynte faktisk Ă„ jogge jevnlig i den verste perioden. Men Ă„ vĂŠre blant folk/mye inntrykk/lyder/ fĂžlge en samtale, spesielt i en gruppe etc var drepen. Turte jo ikke si til noen at jeg hadde begynt Ă„ trene..men nĂ„r jeg nevnte det til legen sĂ„ sa han bĂ„de at det var veldig veldig bra og han nevnte at det sikkert kunne vĂŠre vanskelig for noen Ă„ forstĂ„ at det gĂ„r fint mens jobb ikke gjĂžr. Bare som en stĂžtteerklĂŠring fordi jeg nesten syntes det var litt flaut..men ham forstod veldig godt â€ïž Anonymkode: 1fb41...5e5 Jeg er kjempeflau over dette. Ikke lĂžping; har masse skader. Men jeg mosjonerer lett, og har et program laget av fysioterapeut. Av og til drar jeg pĂ„ gymmen grytidlig for Ă„ fĂ„ gjort desse viktige Ăžvelsene, som ogsĂ„ holder en del smerter i sjakk. Men det er like pinlig hver gang kommentarene kommer; hvorfor kan jeg ikke dra pĂ„ kafe nĂ„r jeg klarer Ă„ mosjoneređ«ŁHar pĂ„ en mĂ„te mer enn nok med min lille jobb, fysio og ulike legetimer og behandlinger jeg mĂ„ gjennom. Bruker mye tid pĂ„ helserelaterte ting. Opplever at jeg ikke har «lov» til Ă„ vĂŠre selektiv. Hvis du klarer «a» mĂ„ du ogsĂ„ klare «b». ForstĂ„r syke og ufĂžre som rĂžmmer landet hehe. BĂ„de Ăžkonomisk og helsemessig ser jeg noen fordelerđMen har nĂŠre venner jeg ikke vil misteđ„č Anonymkode: 7848a...544
Daria Skrevet 24. januar 2023 #18 Skrevet 24. januar 2023 BlÄjojo skrev (1 time siden): Har fatigue av andre Ärsaker, men kjenner meg igjen. Liker best Ä vÊre sosial med en person i gangen, og blir kjempesliten av for mye stÞy. Legger inn noen timer eller en dag med hvile mellom aktiviteter, alt etter som hvor mye det tapper meg. Har ogsÄ lÊrt meg Ä si nei nÄr jeg vet det blir for mye, og passer pÄ Ä trekke meg tilbake eller dra hjem fÞr jeg blir for sliten. Alt dette. Jeg har fatigue (motorisk/emosjonell, ikke kognitiv) og svimmelhetsproblematikk som gjÞr meg sensitiv for lyd og mye bevegelse rundt meg, og Ä vÊre sosial, sÊrlig med flere mennesker og pÄ steder med mye bakgrunnsstÞy er det mest slitsomme jeg gjÞr. Jeg har ogsÄ blitt mye avhengig av forutsigbarhet og Ä kunne planlegge pÄ forhÄnd. Det Ä gjÞre ting spontant og plutselig skulle omstille seg er mye mer krevende enn fÞr - det koster mye mer energi enn man tror, helt uavhengig av hva man skal. Jeg skjÞnner nÄr jeg leser her at jeg er heldig som har familie og venner rundt meg som forstÄr og respekterer dette. Jeg mÄ jo forklare hva og hvorfor (de er ikke i min kropp og leser ikke tanker), men det er ingen som klager eller stiller spÞrsmÄl med min vurdering av hva jeg klarer og orker.
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #19 Skrevet 24. januar 2023 Daria skrev (1 minutt siden): Alt dette. Jeg har fatigue (motorisk/emosjonell, ikke kognitiv) og svimmelhetsproblematikk som gjĂžr meg sensitiv for lyd og mye bevegelse rundt meg, og Ă„ vĂŠre sosial, sĂŠrlig med flere mennesker og pĂ„ steder med mye bakgrunnsstĂžy er det mest slitsomme jeg gjĂžr. Jeg har ogsĂ„ blitt mye avhengig av forutsigbarhet og Ă„ kunne planlegge pĂ„ forhĂ„nd. Det Ă„ gjĂžre ting spontant og plutselig skulle omstille seg er mye mer krevende enn fĂžr - det koster mye mer energi enn man tror, helt uavhengig av hva man skal. Jeg skjĂžnner nĂ„r jeg leser her at jeg er heldig som har familie og venner rundt meg som forstĂ„r og respekterer dette. Jeg mĂ„ jo forklare hva og hvorfor (de er ikke i min kropp og leser ikke tanker), men det er ingen som klager eller stiller spĂžrsmĂ„l med min vurdering av hva jeg klarer og orker. Kjenner litt misunnelse nĂ„, for jeg blir ikke respektert selv om jeg forklarer til det kjedsommelige. Det forventes at jeg skal omstille meg pĂ„ sekundet, noe som er utrolig stressende for meg. Har til og med en eks som er sĂ„ sinnsykt sosial at han ringer meg annenhver dag. I helgen tok jeg ikke tlf, og da jeg snakket med ham i gĂ„r fikk jeg kjeft fordi han hadde sett lys hos meg, og at bilen stod i carportenđAll denne irritasjonen og frustrasjonen andre pĂ„fĂžrer meg spiser meg opp. Gleder meg til Ă„ komme meg vekk noen uker. HumĂžret mitt pleier Ă„ bli litt lettere nĂ„r jeg slipper denne gnagingen pĂ„ meg. Fatter ikke hvordan jeg klarte full jobb fĂžr, i tillegg til alt mas. Eller jo, jeg var ikke sĂ„ syk da. Noe mange andre uten Ă„ vĂŠre mensa medlemmer burde klare Ă„ forstĂ„đŹ Anonymkode: 7848a...544 1 1
AnonymBruker Skrevet 24. januar 2023 #20 Skrevet 24. januar 2023 AnonymBruker skrev (1 time siden): Jeg pleide Ă„ snakke to-tre timer pĂ„ tlf med et par veninner, og det ble ekstremt utmattende. Endte stort sett med hodepine, kvalme, skjelving og mer utmattelse. Det rare var nĂ„r jeg forklarte dette(maange ganger ila Ă„r) sĂ„ nĂ„dde det aldri inn. Og det samme gjelder mange andre ogsĂ„, bla annet familie. Jeg kan vĂŠre Ăždelagt av smerter og utmattelse en fredag jeg har kontakt med sĂžsteren min, for sĂ„ Ă„ fĂ„ tlf mandag om jeg kan vĂŠre barnevakt. Jeg vet ikke lengerâŠhar ofte lyst Ă„ flytte til Spania, hvis jeg blir 100% ufĂžr. Er 80% i dag. Og sliter med de 30%-det er krevende til tross for full flex. Hvis noen er intense, ramser opp 50 navn og intriger jeg prĂžver Ă„ forstĂ„, da fĂ„r jeg full kollapsđ«ŁSkjems veldig, men den kognitive svikten blir stadig mer fremtredendeđ„č Anonymkode: 7848a...544 Dette er ikke din feil! Du skal ikke skamme deg. Du er syk. Det er heller de som ikke prĂžver Ă„ forstĂ„ engang som bĂžr ta noen runder med seg selv. For noen gĂ„r det aldri inn, da er det enda viktigere Ă„ si "nĂ„ mĂ„ jeg legge pĂ„, kjenner formen daler. Vi snakkes om noen dager " og sĂ„ legger du pĂ„. Det er Ă„ passe pĂ„ egen helse, sette grenser - og det er vi med ME helt nĂždt til Ă„ gjĂžre. Du mĂ„ ta ansvar selv nĂ„r venner ikke lytter. Om de blir fornĂŠrmet, forklar de hva som faktisk skjer om du er for lenge pĂ„ tlf (en dag du er ok). Tviler pĂ„ de Ăžnsker Ă„ kjĂžre deg i veggen. Bryr de seg ikke sĂ„ er det faktisk best Ă„ fase de ut. Du mĂ„ spare energien din pĂ„ det som gir deg glede, og kutte alt du kan som tar for mye energi. Stor klem, det er vanskelig men utrolig viktig Ă„ sette de grensene og aldri la noen trĂ„kke pĂ„ dem. Anonymkode: 7a959...b39
Anbefalte innlegg
Opprett en konto eller logg inn for Ă„ kommentere
Du mÄ vÊre et medlem for Ä kunne skrive en kommentar
Opprett konto
Det er enkelt Ă„ melde seg inn for Ă„ starte en ny konto!
Opprett en kontoLogg inn
Har du allerede en konto? Logg inn her.
Logg inn nÄ