Dere med «høytfungerende» autisme - hvordan hadde dere ønsket å få vite av foreldre?

[AnonymBruker]

NB: ØNSKER IKKE SVAR FRA ANDRE ENN DE SOM SELV HAR DETTE, evt foreldre til barn som har høytfungerende variant. 
 

Vi har en snart 8åring med atypisk/svært høytfungerende autisme.

Hun er veldig følsom og har høye krav til seg selv, og grubler mye. 
Hun har hele tiden klart ting over forventning, så det er lite tilpasning på skolen og ingen tilpasning sosialt (enda). 
 

Så jeg ønsker ikke egentlig bruke diagnosenavnet - men det begynner å dukke opp et par ting som vi nok må snakke om etterhvert:

1. Hun er interessert og god nok i sport, men….det skorter på lagspillerevnene. Slik at treneren tok henne til side for å forklare ting og tang. 
 

Hun takler fint når ting er effektivt og han presterer bra (helst best). 
 

Men om de må gjøre noe kjedelig, eller hun ikke får scoret like mye som andre - så blir det rot.

Kjedelig = soser rundt (dette er vanlig med diagnosen)

Eller, prøver hele tiden å få tak i fotballen så HUN kan score. Sier hun føler seg ignorert sosialt sett og er lei seg etterpå om for eksempel noen barn scoret endel og ikke henne ila en trening. 

 

2. Sosialt sett: her får vi jo ikke observert så mye over tid, men jeg opplever at hun ved besøk for eksempel skal vise la oss si et spill. Og så styrer hun hele showet selv, mens den andre ser på.

Det gjør jo ingenting om den andre liker å se på - men jeg får følelsen av at hun rett og slett ikke klarer helt å la en annen styre?

Dette var tilfelle i barnehagen også - det var vanskelig å leke på andres premisser, leke en annen persons lek man selv ikke er spesielt engasjert i.

Så dette øvde de på med positiv utvikling, men nå i skolealder styrer de jo ikke samhandling slik lengre naturlig nok. 
 

Så - jeg lurer på:

 

Jeg skulle gjerne hatt tips til hvordan man kan fortelle et barn årsaken og sammenhengende til at X og Y trenger litt ekstra øving/tålmodighet eller kan være vanskelig for henne?

Hun har selv skjønt noen ting er annerledes, og hun liker det ikke. Hun er svært støysensitiv, og vil da ha ørepropper ved støyende anledninger. Disse gjemmer hun bort, og vil ikke noen skal se dem. Hun er flau og skjems. 
 

Og hun sa - etter å ha lest boken til Herman Flesvik: «jeg føler jeg har litt sånn mild adhd. Jeg har så mye inni hjernen, så mye fantasi!». Adhd og autisme har jo endel, men ikke alt til felles. 

Og hun husker jo utredningen på BUP, og vet at en voksen har vært tilstede for henne avogtil i bhg/skole. Men i skolesammenheng har hun sagt hun vil ordne ting selv og blitt hørt på det av ressursen. 

Så….men jeg føler det hadde vært lettere å si om det var adhd, for autismebegrepet er så misforstått 🙃

Har noen med erfaring gode råd?

Jeg vet hun vil føle seg «feil» og få dårlig selvtillit om jeg bare snakker om en diagnose, så googler hun den - og det passer jo ikke for henne på en masse ting. 
 

 

 

Anonymkode: 8bda1...84b

[AnonymBruker]

Koble deg på autismeforeningen!  Der kan du snakke med andre foreldre og være med i foreldregruppe og lignende, samt at barnet kan være med på aktiviteter om det er nødvendig. Høres ut som det er mer en asperger kanskje? Jeg ville fortsatt å støtte henne med de tingene som er vanskelige og forsøkt hjelpe henne til å bli bedre på samarbeid osv. så kan man etter hvert prate litt om at alle barn er forskjellige og man er god til ulike ting, og at hennes hjerne er ekstra unik og av og til fungerer litt annerledes enn noen andre i klassen osv. Balansere det å hjelpe og sette krav, samt ta vekk skyld og skam. 

Anonymkode: d4e11...7dc

[svartkatt]

Nå som hun vet hun er annerledes, ville jeg bare sagt det som det er. Jeg hadde den følelsen i så mange år, nå vet jeg at denne følelsen har rot i virkeligheten. Det er veldig frustrerende å ikke vite, spesielt når man vet det likevel. Folk skal alltid si at man er vanlig, at ditt og datt er normalt.. Jeg er min egen normal, men jeg er ikke det store fellesskapets normal. 

Er kanskje noen som har bedre råd om hvordan du går frem, men personlig liker jeg å snakke med barn på en så likestilt måte som mulig. 

Mange av disse plagene og utfordringene får en slags forklaring med diagnosen. Vil tro det er lettere å akseptere da.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Koble deg på autismeforeningen!  Der kan du snakke med andre foreldre og være med i foreldregruppe og lignende, samt at barnet kan være med på aktiviteter om det er nødvendig. Høres ut som det er mer en asperger kanskje? Jeg ville fortsatt å støtte henne med de tingene som er vanskelige og forsøkt hjelpe henne til å bli bedre på samarbeid osv. så kan man etter hvert prate litt om at alle barn er forskjellige og man er god til ulike ting, og at hennes hjerne er ekstra unik og av og til fungerer litt annerledes enn noen andre i klassen osv. Balansere det å hjelpe og sette krav, samt ta vekk skyld og skam. 

Anonymkode: d4e11...7dc

Kanskje, men Asperger er vel tenkt å tas bort som diagnose?

Hun er jo lite mottakelig når vi forsøker fordi hun er lei seg for noe i situasjonen, eller, avleder med «men mamma jeg vil ikke snakke om det - her skal du få høre om *hyperinteressen*» 😅

Det er nok ikke manglende interesse, men hun synes sånt er vanskelig. Fordi hun skjønner noe- men ikke alt, hun er jo enda ganske liten. 
 

Vurderte å peile innpå via den boka siden det kan minne om adhd - og så si litt om hva det er.

Men….litt vanskelig å forklare nettopp fordi vi foreldre knapt vet ordentlig hva det er for vårt barn.

Leste litt på en FBgruppe, og vi er foreløpig milevis fra slik de har det. Så kjenner liksom ingen som er like som henne, altså såpass….tja.

Men en ting p si er kanskje at det med rik fantasi er riktig, og at hun er ekstra god på tingene hun er interessert i (hun klarte tilogmed lure de ansatte i barnehagen med fakta 😆 Hun kunne snakke ivei om fantasi om en interesse, og de var vant til at hun alltid kunne mest, så de måtte avogtil Google for å vite om ditt og datt planet eller dyr var virkelig 😆)

 

svartkatt skrev (14 minutter siden):

Nå som hun vet hun er annerledes, ville jeg bare sagt det som det er. Jeg hadde den følelsen i så mange år, nå vet jeg at denne følelsen har rot i virkeligheten. Det er veldig frustrerende å ikke vite, spesielt når man vet det likevel. Folk skal alltid si at man er vanlig, at ditt og datt er normalt.. Jeg er min egen normal, men jeg er ikke det store fellesskapets normal. 

Er kanskje noen som har bedre råd om hvordan du går frem, men personlig liker jeg å snakke med barn på en så likestilt måte som mulig. 

Mange av disse plagene og utfordringene får en slags forklaring med diagnosen. Vil tro det er lettere å akseptere da.

Husker du noe om hvordan du tenkte rundt de tingene du vet i dag om dette som 8-9åring?

Husker du om du hadde noen refleksjoner rundt spesifikke ting? 

Anonymkode: 8bda1...84b

[svartkatt]

Jeg visste bare jeg var annerledes i den alderen. Fant det ikke ut før jeg var rundt 40. At jenter hadde Aspergers eller autisme var jo nesten uhørt før. Det er ikke godt nok kjent fremdeles. 

Jeg så en film der ene karakteren på ca. 9 fikk diagnosen, tidlig 90-tallet, og tenkte det kunne være noe sånn. Men jeg var jo ikke gutt.. 

[AnonymBruker]

Om hun er flau over øreproppene, og over at hun er annerledes, kan det være godt for henne å få en forklaring på hvorfor. 

Jeg fikk selv diagnosen i voksen alder, så jeg ble aldri fortalt det av mine foreldre. 

Men jeg snakker med egne barn om "vanskelige" ting på en så naturlig måte som mulig. Som døden, alvorlig sykdom i familien, o.l. 

Jeg ville vel bare forklart det helt rolig, som noe helt naturlig, omtrent som "Tore bruker briller fordi han ikke ser så godt". "Treneren din prater litt ekstra med deg fordi du har noe som heter høytfungerende autisme. Det betyr at du er litt mer følsom enn andre er, sånn som med at du ikke liker så mye lyd, og at du gjerne trenger litt ekstra hjelp noen ganger. Det er litt som med Gunn, hun bruker briller fordi øynene hennes ikke virker helt sånn som de skal". Trenger ikke være alvorlig og "Nå skal vi sette oss ned og prate om dette her", men prate om det i øyeblikket, uten å gjøre en stor greie av det. 

Anonymkode: 98211...b30

[Sheherasade]

Ser dette er skrevet for noen uker siden, så vet ikke om du har kommet noe lengre, TS...

Her i huset har vi reflektert en del rundt dette i det siste, da vår sønn fikk diagnosen rett før jul. Han er bare fem år, men likevel...

Vet du... jeg kjenner til alle de negative grunnene til at man ikke skal bruke "asperger" pga. historien osv., men jeg tenker vi faktisk må være pragmatiske og finne ut hva som gjør det enklest for barna våre å forstå seg selv. Og da er det ikke nødvendigvis å gi dem en kategori som er såpass vid at de ikke kjenner seg igjen hvis de googler eller ser filmer om barn/unge uten språk, f.eks. Så her bruker vi betegnelsen asperger, fordi den er mer presis og riktig for vår sønn.

Så kan vi heller forklare mer om hvordan ulike miljøer og grupper, og autister selv, tenker om det, etter hvert. Har autisme/er autist... jeg tenker det er litt uvesentlig i en første fase når de er såpass små/unge.

Jeg tenker at det å akseptere sin diagnose/tilstand/nevromangfoldighet er en prosess som kan ta tid, og at det er helt greit. Det viktigste er å gi en forklaring på hvorfor de opplever seg som annerledes, så det kan bli noe kjent og forståelig.

Da sønnen vår fikk diagnosen fikk vi tilbud av BUP til å snakke med ham om det, men siden han er såpass liten ville vi gjøre det selv gradvis i kjente omgivelser. Men kanskje datteren din kunne hatt nytte av å få snakke med noen fra BUP, om dere ikke allerede har gjort det?

Kanskje det også vil være enklere for henne å forstå og akseptere om dere deltar på aktiviteter for barn med f.eks. autismeforeningen, om det finnes hos dere? Selv om... det kan også slå galt ut om de hun møter der kun er barn med "tung" autisme, for da vil hun kunne avvise at hun er i samme kategori som dem.

Det er ikke lett, det her. Men hovedpoenget mitt er at vi (mannen min og jeg) tar en pragmatisk holdning til hva som er best for vår sønn, og at de mer prinsipielle diskusjonene og uenighetene i autisme-miljøet om begrepsbruk og hvordan man snakker om det faktisk ikke er noe vi kan forholde oss til nå.

Lykke til!

Endret 10. februar 2023 av Sheherasade

[AnonymBruker]

Jeg har opplevd at kunnskap er makt. Hvis andre misforstår meg er det viktig at jeg vet hva som er fakta så jeg kan møte påstander, stå trygt i meg selv og fortelle andre hvordan ting henger sammen.

Du gruer for reaksjonen hennes, men det blir ikke lettere av å utsette. Jo tidligere man får kunnskap og bli komfortabel med diagnosen, jo bedre. Sorg over å være annerledes kan komme i bølger i barne- og tenårene. Det kan man ikke beskytte et barn mot, men man støtter barnet gjennom det.

Autismebegrepet er misforstått skriver du, men det er jo du som skal forklare dette for henne. Det klarer du nok veldig fint.

Å oppdage at dette har mamma visst lenge, men skjult for meg... Hvorfor skal det skjules om det ikke er noe å være skamfull for? Bruk diagnosenavnet.

Anonymkode: d1247...e90